Jag var hos husläkaren idag, som sjukskrev mig i två veckor framåt på heltid och därefter på halvtid i fyra veckor. Under den tiden kommer jag att ha kontakt med psykiatern som får göra eventuella andra bedömningar. Det känns bra, men jag är så extra alldeles förjäkla trött nu efter dagens utflykt, så det får bli mer en annan dag.
Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.
Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?
Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.
Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?
Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.
Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.
(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)
Istället för att bli bättre blev jag ännu sämre efter att jag skrivit förra inlägget. Så pass att jag inte orkade sticka – armarna var helt matta. Det har varit lite turbulent här hemma också, bland annat med anledning av oro för mig. Det har inte hjälpt precis.
Jag lovade dottern att jag skulle gå ut i solen idag, åtminstone en liten stund. Så på eftermiddagen gick jag ut. Jag ställde mig vid en lyktstolpe och lutade mig mot den, i brist på något att sitta på. Solen tittade fram bakom molnen och jag hängde där i nästan en halvtimme, medan jag pratade med min syster i telefon.
Mitt på dagen idag triggades mitt kroppsminne av en händelse och jag bad min dotter att hjälpa mig i säng. Jag la mig under kedjetäcket och sov en timme. Jag har inga marginaler.
Nu ikväll är jag lite piggare och lyckades till och med laga lite mat till mig, och äta tillsammans med familjen. Jag har tagit nya tag med vikten igen och känner mig motiverad. Jag hade tänkt påbörja ett enkelt motionsprogram denna vecka, och det känns lite ironiskt med tanke på hur helt urlakad jag varit! Men jag skjuter på programmet så får det börja när det funkar. Programmet går ut på att ta promenader och sakta men säkert utöka dem under veckorna. Inte omöjligt att lyckas med.
Det är ett grannlaga arbete att bli frisk från utmattningssyndrom. Ibland går det att få energi genom att göra roliga och stimulerande saker, men ibland är det bara att vila som gäller – ibland till och med att sova. Efter många års erfarenhet vet jag när det är dags för det ena och när det är dag för det andra. Att bara ligga i soffan kanske inte ser så aktivt ut men kan vara ett väl avvägt beslut. Det är bara så svårt att förklara.
Det har legat en hög med ren tvätt på bänken i tvättstugan i några dagar. Jag har gjort några ansatser att åtminstone påbörja att vika ihop och få undan högen, men varje gång jag försökt har jag fått ge upp utan att ha vikt så mycket som en handduk. Men idag har jag inte bara fått bort högen, utan även strukit några plagg! Utan att överdriva är det ändå ett steg i rätt riktning, och det är bra för det allmänna välbefinnandet.
Jag passar på att titta på skidskytte-VM när jag ändå ligger för ankar, och har tagit upp min stickning igen. Nu kanske tröjan blir klar?
Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.
Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.
Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.
Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.
Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.
Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.
Jag är betydligt piggare idag och det är en stor lättnad! Jag har kunnat jobba hemifrån så att jag slapp resan till jobbet, och det underlättar mycket. Alla såna här bakslag, som innebär att jag kommer in i den totala utmattningskänslan, gör mig livrädd. Jag har ingen aning om huruvida jag är på väg in i en längre sjukdomsperiod med sjukskrivning, eller om det är en tillfällig svacka. Jag skakas om, och försöker tassa tyst.
Jag blir påmind om hur sårbart allting är. Hur sårbar jag är. Och oron det väcker hos framför allt dottern. Det dåliga samvetet jag får, även om jag inte tycker att jag försatt mig i min situation med vett och vilja. Jag tänker på hur barnen kommer att minnas sin uppväxt med en mamma som ständigt var trött. Ibland så trött att hon inte kunde göra någonting alls i perioder. Så trött att hon inte ens orkade ta hand om oron.
Det har blivit många timmar i soffan de senaste dagarna, men till slut tog jag mig till verkstan. Och det blev ännu en kudde, en modernistisk.
I lördags gjorde jag en kraftansträngning och skjutsade dottern till ridlektion. Medan hon red satt jag i passagerarsätet i bilen med dörren öppen och njöt av solen!
I morgon ska jag till neurologen på Danderyds sjukhus på återbesök. Jag ska vara tydlig och klar med att jag inte kan ha det på det här viset. Om det skulle gå att översätta de rörelser med benen som jag gjorde idag – för att överhuvudtaget stå ut – till steg så måtte jag ha gått en mil eller två.
Jag läser en artikel i the Guardian som handlar om broderiets ångestdämpande och lugnande kraft. I samband med första världskriget uppfanns arbetsterapin genom att läkare lät de mentalt skadade soldaterna brodera! Det visade sig vara ett effektivt sätt att få deras händer stadiga och lugna deras sinnen. Dessutom blev det en inkomstkälla för dem, och ett sätt att få tillbaka lite av sin självkänsla. Visst är det fantastiskt! Men jag är inte alls förvånad egentligen. Jag vet ju vad broderiet betyder för mig och för mitt välmående.
Det känns tomt när jag inte har något broderi på gång, men det är inte alltid jag har orken att påbörja ett nytt. Det krävs en hel del att bestämma vad jag ska brodera och att komponera mönstret. Om det finns ett påbörjat broderi som ligger och väntar på mig så kan jag sy några stygn även om jag inte är så pigg.
Litskudden är alltså klar, och så här blev den.
Jag kommer att vara med på Morsdags-marknad 26 maj här i Upplands Väsby, på samma ställe som julmarknaden – Picchus café. Det ska bli kul, och nu ska jag koncentrera mig på några få saker. Jag har haft alldeles för mycket olika smycken, broderade saker och saker med tryck på bordet – det ser rörigt ut. De broderade börsarna gick bra på julmarknaden så det får det nog bli mer av.
Jag är fortfarande väldigt trött och känner mig faktiskt lite orolig för hur mycket jag ska hinna pigga på mig till nästa arbetsvecka.
