Kategoriarkiv: Min historia

Tittar bakåt

Publicerat av
2

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

Försäkring

Publicerat av
Svara

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Kanske lust-orken kommer tillbaka?

Publicerat av
Svara

Jag har väntat så länge på att lust-orken för broderi, silversmide, och allt annat roligt jag gör med mina händer, ska komma tillbaka. Det är länge sedan jag hade den, annat än i små skvättar som slutat tvärt. Jag skriver lust-orken för det är en slags kombination av de två. Det är svårt att beskriva hur det känns, men när jag gått in i verkstan har jag känt en fysisk olust och en matthet i kroppen som jag funderat över. Hänger det ihop med prestation? Men jag har ju gjort många saker i verkstan som då verkligen inte är något att visa upp, experimenterande och testande som jag hållit på med bara för att det är roligt att se om det kan bli något av koppartrådarna inuti en sladd eller några små bitar tyg i kombination med en gummitråd. Vad det är så är det bara att vänta ut har jag tänkt.

Nu har pionen slagit ut!

Själva lusten att skapa ligger som en liten slumrande figur inuti mig, det känner jag. Det känns betryggande. Jag tänker att den kan blomma upp någongång, när orken också finns där. När motståndet tynat. Och jag tänker på framför allt broderi mest varje dag.

Nu är det bara en månad tills sommarkursen i silversmide börjar, och det känns riktigt roligt. Förra sommaren var det samma sak: ork-lusten fanns inte där, men jag trodde på att kursen skulle locka fram den om så bara för en vecka. Och så blev det. I några dagar efter kursen gjorde jag färdigt några påbörjade alster, men sedan var jag tillbaka i oorken och olusten igen.

Så hände något igår kväll. Jag följer Renée Rudebrandt som broderar helt fantastiskt. Jag har tänkt att jag någon gång skulle vilja gå en av hennes kurser i Stockholms skärgård. Jag läste hennes nyhetsbrev igår kväll och där såg jag att hon har en distanskurs i höst, där man broderar i olika tekniker efter ett fotografi. Det lät så kul och lagom utmanande och jag anmälde mig! Det är digitala träffar en kväll i veckan under en begränsad period, till det facila priset av 1595kr. Jag hoppas att jag får en plats, det känns så överkomligt att ro i land, så möjligt att genomföra och så lustfyllt!

I förra veckan på en sommarutflykt med jobbet, kom jag att sitta mitt emot en slöjdare vid lunchen. Så länge sedan jag pratade med någon som också har den där lusten och suget efter materialen och skapandet! Han höll mest på med trä, men var väl insatt i broderi eftersom hans fru broderar. Bara att få den frågan ”vilken slags broderi är det du håller på med?” De flesta jag pratar med verkar koppla ihop broderi med korsstygnstavlor de fått i doppresent av en äldre släkting, men det är ju en hel värld av stygn, garn, färger och tekniker. Det är en hel rörelse av motstånd, av uppkäftiga budskap och gerillaaktivism, samtidigt som det är mer stillsamt bundet broderi. Du hör – nog börjar lusten att vakna på allvar nu!

… studentens lyckliga dar …

Publicerat av
Svara

Vår dotter tog studenten i fredags, och vi hade mottagningen på lördagen vilket var ett  utmärkt beslut. Det innebar mindre stress för alla inblandade, inte minst för mig. Det blev en mycket lyckad tillställning med en blandning av släktingar, familjens vänner och dotterns kompisar. På söndagen var jag helt slut, vilade mest och somnade flera gånger under dagen. Så det är mitt tips: själva studenten dag ett, mottagningen dag två och se till att ha en dag för vila efteråt. Bonustips: handla mat på nätet och beställ hemkörning från Systembolaget.
Jag hoppade av gymnasiet på våren i trean efter att ha varit mycket frånvarande under sista året. Främst beroende på att jag var sjuk så mycket. Tre omgångar halsfluss varav den första slutade med några dagar på sjukhus, och den andra på akuten eftersom jag blev i det närmaste medvetslös. Betygen dalade fick jag höra av den ena läraren efter den andra, och det kändes ohållbart. Jag slutade alltså, och flyttade till Stockholm där jag jobbade samtidigt som jag läste in gymnasiet ämne för ämne. Det räckte inte med att jag läste in tredje årskursen, utan jag fick läsa in tre års samhällskunskap, religionskunskap, matematik och så vidare. När jag pluggat in ett ämne beställde jag en tentamenstid och gjorde provet. Tack och lov hade jag slutbetyg i några ämnen redan, eftersom de inte ingick i årskurs tre. Det tog ett och ett halvt år innan jag slutligen gjorde min sista tenta och – mycket stolt över min bedrift -fick mitt gymnasiebetyg.

Men att missa studentdagen med utspring på skolgården, studentmössa och fester blev en liten sorg i mig under många år. Jag gillar traditioner och ritualer, och studenten är en viktig sådan. För första gången är inget utstakat av någon annan utan det är upp till dig vad som ska hända. Man springer verkligen ut i vuxenlivet.


I några år jobbade jag nära korsningen Odenplan och Sveavägen, och under några vårveckor hörde vi ljuden från studentflak varje dag. Jag blev delvis rörd och glad, och delvis sorgsen för att jag inte hade fått det. Den känslan satt i under många år och det var inte utan att jag kände mig lite fånig. Jag insåg i alla fall nu att jag – nästan 40 år senare – har släppt den känslan, och det är väl för väl!

Jag har i alla fall varit noga med att fira andra stora händelser i livet, som vårt bröllop och barnens namngivningsceremonier. Kanske beror det på det uteblivna studentfirandet?

Jag önskar att jag kunde

Publicerat av
Svara

Ett mycket kärt återseende av en före detta kollega och vän i helgen fick mig att tänka på allt jag förut tog för givet men nu inte kan göra. Som att gå ut på stan efter jobbet; strosa omkring, kanske träffa en vän, ta en kaffe och prata en stund innan jag åker hem. Eller åka in till stan på helgen och gå på en utställning.

Min man och jag brukade minst en gång om året åka till Liljevalchs konsthall på Djurgården i Stockholm, och höjdpunkten var att äta en god lunch med ett glas vin i trädgården på Blå porten i samma hus. Helst sitta vid ett litet bord uppe på avsatsen där vi kunde se hela den ljuvliga och lite charmigt skamfilade trädgården. Nu har den gamla konsthallen fått en stor och omtalad utbyggnad som jag så gärna vill se, men det känns långt borta.

Skulpturer i skogen, så vackert!

För det är längesedan jag kunde göra någonting sånt. Vid enstaka tillfällen har jag gjort undantag. Sett till att det är ett lugnt ställe som inte ligger för långt ifrån de pendeltågsstationer som ligger på min linje så att jag snabbt kan ta mig hem efteråt. Satt mig vid bord i ett hörn så att ljudet kommer från så få håll som möjligt. Och det har kostat på, det kommer alltid en fet räkning. Ibland räcker det att vila extra mycket efter ett sånt äventyr, och ibland går det dagar innan jag känner mig återställd.

Därför var det så skönt att vi kunde ses på min hemmaplan i söndags. Jag tar så för givet att jag ska åka in till stan när jag ska träffa någon, men de kan förstås lika gärna komma till mig! Det hade också min vän föreslagit, så jag hämtade henne vid pendeln och vi åkte till ett mysigt kafé och åt lunch. Efteråt tog vi en naturskön promenad och pratade ikapp. Det är ett par år sedan vi träffades.

Hon frågade omtänksamt om jag skulle behöva vila mycket när jag kom hem, och det behövde jag. Jag visste att det skulle bli så och vi åt rester till middag eftersom jag inte orkade laga mat, men samtidigt fanns allt detta med i beräkningen. För det är så jag får det att fungera – jag beräknar.

Det går till som så att jag ser över min almanacka ofta, så att det är tillräckligt många tomma helger. Om jag ska göra något vänder och vrider jag på hur jag ska få ihop det. Om jag till exempel har en hel helg uppbokad på grund av en resa, ser jag till att dagarna efteråt är så lugna jag kan få till dem, och att helgen därpå är tom i kalendern. Och det gäller inte bara helger. Jag ser över min kalender hela tiden för att få ihop det så att jag ska orka. Framför allt gäller det förstås arbetets kalender, för hur intensiv arbetsveckan är påverkar mig mycket givetvis. Men också resten av familjens planer för veckan ska tas med i beräkningen.

Men ibland kan jag inte låta bli. Jag VILL träffa en person och så kanske jag gör något så obetänksamt som att bestämma att vi ska ses en dag efter jobbet! Jag menar hur korkad får man bli! Lär jag mig aldrig? Jodå, det gör jag men det är bara så TRIST! Och jag vill inte vara den som alltid säger att det inte går (som jag skrivit förutom om att jag är rädd att bli tröttnad på). Så då bokar vi in och så får jag – när jag kommit till sans – avboka några dagar innan.

Tänk att inte behöva tänka så mycket utan bara göra!

Ångest

Publicerat av
4

Jag skrev för några år sedan att varför just ångest ska vara vår arvedel som Pär Lagerkvist skrev: ”Ångest, ångest är min arvedel, min strupes sår, mitt hjärtas skri i världen.” En blinkning åt Erik Axel Karlfeldts ”Längtan heter vår arvedel, slottet i saknadens dalar”.

Jag har haft en stegrad ångestnivå på sistone och igår trappades det upp än mer. Det är oerhört tärande, och jag kände paniken närma sig. Vad ska jag ta vägen med det här? Jag blir så rädd. Rädd att inte orka, att gå in i något mörkare. Men tänkte också på vad jag kan göra. Jag har ångestdämpande medicin som jag tar till natten. Jag blir väldigt trött och sömnig av den, men i värsta fall kan jag ta en tablett på dagen också. Fast det är bara hållbart vid enstaka tillfällen. Jag funderade på vart jag kan vända mig om det blir akut, och det finns ju hjälp att få. Den tanken ska jag hålla mig fast vid. I värsta fall finns psykakuten på S:t Görans sjukhus. Där har jag varit en gång, när jag var väldigt ung vuxen.

Jag blir också rädd att inte orka jobba, som just nu mer eller mindre är det enda jag orkar. Det jag prioriterar. Men jag måste också hålla fast i tanken att det bara är en svacka – att det går över snart. För alternativet vill jag inte ens snudda vid.

Jag ska fundera på bra saker som gör att jag mår bättre, och försöka få in mer av det. Som massagen jag går på ibland. Jag är så väldigt spänd i axlar och nacke, och kommer på mig själv många gånger varje dag med att vara helt spänd i axelpartiet och att bita Ihop tänderna. Jag behöver verkligen massage och ska se till att boka in det oftare.

 

 

Ville för mycket

Publicerat av
Svara

Min mamma brukar säga med ömhet i rösten att jag måste hejda mig ibland. ”Du tycker att så mycket är så roligt.” Hon gläds med mig över allt det roliga men ser också riskerna för min hälsa. Och tro mig, jag ser dem också. Det är bara så tråkigt att hejda sig, men med åren har jag blivit allt bättre på det. Redan när jag ser en möjlighet att gå en hantverkskurs, åka på en konferens eller bara följa med på en AW med före detta arbetskamrater så inser jag att det inte kommer att funka. Jag kommer inte att orka.

Det är klart att jag sörjer det, vissa gånger mer än andra. Det som förut varit självklart och bara hindrats av att jag hade en familj med små barn, hindras nu av att jag inte kommer att orka genomföra det eller kommer att få betala ett alltför högt pris efteråt. På kort sikt i form av Den Totala Tröttheten och på lång sikt av en försämrad psykisk hälsa som i värsta fall leder till hel sjukskrivning. Och det är ofta den första spontana reaktionen jag känner inom mig när jag får frågan om det roliga.

I helgen var det äntligen dags för drejkurs igen hos Helena Hodell Form. Lördag och söndag kl 10-16 och måndag kl 18-21. En sak jag älskar med att sitta vid drejskivan med en lerklump i mina händer är att jag inte kan tänka på något annat än det jag håller på med. En mindfullnessövning om man så vill. Vilsamt.

På lördagseftermiddagen kände jag hur jag började närma mig gränsen för vad jag skulle orka med, och gick mot pendeltåget med en känsla av att ”bara jag tar mig hem”. Jag var helt urlakad hela kvällen, och jag funderade på hur jag skulle göra med resten av kursen. Den trista slutsatsen var att jag skulle åka dit på söndagen och efterbearbeta det jag drejat på lördagen, men sedan skulle jag åka hem och dessutom avstå kursen på måndagskvällen.

Helt rätt beslut visade det sig enär jag hade oförtjänt mycken ork kvar på söndagskvällen. Mamma måste vara stolt över mig, att jag lyckades sätta P för mig själv och min iver över allt roligt.

 

Likheter

Publicerat av
4

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Godkänd!

Publicerat av
4

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Farmors lakan

Publicerat av
Svara

Jag är betydligt piggare nu, men hostar djupt fortfarande och känner av bihålorna. I morgon ska jag jobba, hemifrån.

Sist min syster och jag var hos pappa hjälpte vi honom att rensa i garderoberna, och hittade en hel del lakan. Han sa att det var efter farmor och farfar, och inget han använde. Det var fina vita lakan, en del överlakan med spets på som man hade förr i världen – innan påslakanen. Vi fick ta så mycket vi ville och jag tog en påse full. Tanken var att jag skulle sy ihop dem två och två, till vår dubbelsäng. Jag har inte haft ork att dra igång symaskinen, men idag fick jag en ingivelse och satte igång.

Det känns bra att kunna återanvända dessa gamla lakan av fin kvalitet. Ett lakan var redan ”vänt”, det ville säga att det blivit nött i mitten och så hade farmor delat det och sytt ihop så de slitna delarna hamnade ytterst. Jag undrar hur många som gör så idag? Dessutom var de lappade på ett par ställen där det gått hål. På ett ställe till och med stoppat, som en strumpa! Jag sydde sicksack över ett par mindre hål så de inte skulle bli större. Det var en riktigt fin känsla av att vara nära min farmor! Bomull är en stor miljöbov så det känns riktigt bra att återbruka dessa gamla lakan.