Kategoriarkiv: RLS

Forskning om RLS

Publicerat av
Svara

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Vådan av att glömma att ta medicin

Publicerat av
Svara

Igår kväll blev jag lite förvånad när jag skulle ta kvällsdosen av RLS-medicinen. Dagens tredje dos och den starkaste. Facket i dosetten var tomt, så jag tänkte att jag måste ha tagit tabletterna för en liten stund sedan utan att jag kom ihåg det. Det är ju så med en del saker vi gör ofta, att vi gör det så automatiskt att vi inte riktigt tänker på dem. Jag tog för givet att det var så. Men icke.

Jag vaknade flera gånger redan innan midnatt, och vid 1-tiden var det bara att ge sig, Jag gick upp och först då blev jag så pass vaken att jag fattade vad som hänt. Eller rättare sagt, vad som INTE hänt. Jag tog medicinen och satte igång att ömsom stretcha, ömsom försöka somna. Men obehaget i benen hade gått helt bananas, och jag insåg att den här natten kommer att bli ett helvete. Jag sov några timmar i fåtöljen på sennatten fördelat på kortare stunder, men någon vidare kvalitet på sömnen blev det inte. Nu är klockan strax efter nio på förmiddagen, och mina ögon är så tunga medan kroppen är i uppror. Om en timme ska jag ha ett jobbmöte, och jag ska nog ta en promenad innan det. Kanske jag blir lite piggare i alla fall.

Jag har en låda för påbörjade alster i verkstan, och där hittade jag två yllebroderier tänkta att bli kuddar. De jobbar jag vidare på nu. Lättare än att komma igång med något från början!

Balanserar

Publicerat av
Svara

Igår var jag hos tandläkaren för årlig koll. Det är första gången jag var där så de ville veta vilka mediciner jag tar, och varför. Jag tog ett djupt andetag och började räkna upp: gabapentin, sifrol, B-vitamin och folsyra mot restless legs; kandesartan, spironolakton och esidrex mot högt blodtryck, venlafaxin mot depression, oxascand mot ångest samt levaxin mot hypotyreos. Jag blev ledsen när jag rabblade. Tänkte på den tråd jag balanserar på hela tiden. Hur jag parerar för att fortsatt kunna befinna mig på tråden. Hur jag måste ta till strategier och verktyg, som till exempel att smörja mig med kortisonkräm när stresseksemen börjar klia, eller ställa in ett möte på jobbet.

Tandläkaren slängde en snabb blick på tänderna och sa att jag uppenbarligen går och biter ihop käkarna eftersom de är så nedslitna. Det vet jag att jag gör sedan den förra tandläkaren sa det. Hon pratade mer om små sprickor i tänderna, men nu är de alltså slitna. ”Tänderna ska bara ligga mot varandra när man äter” sa hon och rekommenderade en bettskena att ha på dagtid när jag är ensam. Se där, ännu ett verktyg!

Min svägerska kom med underbara blommor till mig igår!

Jag har ännu inte fått beslut från försäkringskassan om det senaste läkarintyget, och funderat lite på varför. Idag ringde en handläggare därifrån och ville veta mer. Det ser väldigt rörigt ut med vanligtvis 25 procents nedsättning, sedan hundra procent i december, 25 procent de första tio dagarna i januari och därefter 75 procent i drygt två veckor för att sedan återgå till 25 procents sjukskrivning. Jag förstår att hon tyckte att det var snurrigt och svårt att hänga med. Jag fick ett starkt ångestpåslag av hennes frågor och kyliga röst, och försökte förklara hur det blev som det blev. Att pappa var sjuk och sedan gick bort. Ingen reaktion typ ”jaha, jag förstår” med en beklagande ton. Bara en fråga om vad jag gör på de två timmar jag arbetar nu. Panik. Vad ska jag svara, vad VILL hon att jag ska svara – vilket svar är det rätta?? Jag sa nåt svamligt om att jag försöker hämta igen det jag missat under min frånvaro. Jaha, sa hon och därefter att hon nog hade tillräckligt med information för att ”kunna handlägga ärendet”. Vad det innebär har jag ingen aning om. Hon kanske avslår. Förhoppningsvis får jag veta det inom kort.

Efter samtalet sjönk jag ihop till en hård boll i fåtöljen. Jag var helt spänd i kroppen, trycket över bröstet satt som en ring runt kroppen och andetagen gick inte ända ner i lungorna. Starka RLS-känningar på insidan av hela benen gjorde också att jag spände mig för att försöka häva dem. Rädslan och ångesten sitter fortfarande kvar i kroppen nu flera timmar senare, även om det lättat betydligt. Nedputtad från tråden.

Sjuk i några dagar

Publicerat av
Svara

Jag har varit orolig en tid att jag är på väg mot att inte orka jobba så mycket som 75 %, trots att jag arbetat hemifrån fyra dagar i veckan större delen av hösten. Som jag skrev i förra inlägget stannade jag hemma istället för att åka på tvådagarskonferensen, och jag försökte jobba hemma under onsdagen istället. Det gick inget vidare och jag bestämde mig för att sjukanmäla mig torsdag och fredag. Hjärnan hängde inte med. Jag försökte beräkna ett par saker men det gick inte. Jag kände mig alldeles tom i skallen, obehagligt.

Jag har varit tröttare och mer hjärntrött än på mycket länge. Kroppen är inställd på slowmotion och jag har den där känslan av att jag kan gå sönder. Jag spänner mig, rör mig långsamt och försöker innesluta mig i mig själv för att skydda mig. RLS har bitvis varit jobbigare än vanligt också, vilket inte hjälper till.

Det räckte inte med fyra dagars vila så jag är hemma idag också, men jag känner mig i alla fall snäppet piggare idag – kanske två snäpp! Det ger hopp om att vara tillbaka på jobbet senare i veckan. Jag ska prata mer med mig chef hur vi ska göra med en del saker så att det funkar bättre för mig, så att jag orkar.

I brist på annan bild blir det min akvarellvallmo från länge sedan.

Som om inte detta vore nog så blev det fel på bloggen också. Det handlade om en uppdatering som inte gjorts, och som jag försökt komma tillrätta med med hjälp av supporten på webbhotellet. Då skulle hjärnan behövt vara i bättre skick än nu! Men idag lyckades allt ordna sig vad det verkar.

Låg, lägre, lägst

Publicerat av
6

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.

… ner som en pannkaka

Publicerat av
Svara

Det gick inget vidare för Pia på konferens den här gången. Formen för konferensen var open space, vilket innebär samtal i grupper utifrån ämnesval vi väljer själva inom den ram som konferensen angett, i detta fall Agenda 2030. En väldigt fri form av konferens som kan resultera i att många intressanta tankar kommer igång.

Det surrade i varje hörn av konferensanläggningen med andra ord, och första dagen tyckte jag gick ganska bra, eftersom jag tillbringade en stor del av eftermiddagen på hotellrummet. När det var dags för middag på kvällen såg jag raskt och rutinerat till att få ett bord längst ner i ett hörn för att få ljud från så få håll som möjligt, och med ryggen mot resten av rummet för att minimera synintryck. Strategi strategi! Dessutom gick jag därifrån direkt efter maten.

Norrköping by night



Men det räckte inte. På natten vaknade jag med ett starkt illamående och gick upp och kräktes. Undrade om det var matförgiftning och om alla andra skulle ha blivit sjuka också. Men innerst inne visste jag att det inte var så, utan en stressreaktion. Nästa morgon kände jag mig trött och eländig, men åt försiktigt av frukosten. De samtal vi påbörjat dagen innan skulle fortsätta under förmiddagen, men jag insåg snabbt att det inte skulle gå. En känsla av panik smög sig på, och innan den tog överhanden försökte jag byta tågbiljetten för att åka hem direkt. Min omtänksamma kollega såg mitt fumlande och hjälpte mig. Som tur är så är det många avgångar mellan Norrköping och Stockholm så jag kom hem snabbt. Skakig och trött med spänningar i nacken och starka känningar av RLS under resten av dagen men HEMMA!

Idag ska jag ringa vårdcentralen och be om kontakt med min husläkare för ökad dos antidepressiv medicin. Jag har skjutit upp det i någon vecka men nu ska jag ringa. Jag känner mig orolig och måste ta hjälp där hjälp gives.