Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

När skygglapparna kommer på

Idag slog det mig hur jag ofta funkat inför en krasch och återgång till hel sjukskrivning. Jag har ofta jobbat frenetiskt med någonting, och å ena sidan haft på känn att detta inte går, att jag inte kommer att hålla, men kört på ändå eftersom jag bestämt mig för att det SKA BLI KLART! Skygglapparna liksom fälls upp så de nästan täcker ögonen för alla varningslampor som blinkar.

Det är inte enbart arbetet i sig som stjälpt mig, även om det verkligen bidragit till att putta mig över kanten. Det är förstås mina vanliga underliggande upphov till att jag blivit sjuk från början som är den största boven, och även sådant som tillkommit, t ex WED/RLS som är oerhört stressande. Men när jag tvingats, alternativt tvingat mig själv, att gå upp i arbetstid till en nivå jag egentligen vet att jag inte kommer att orka över tid, så har jag inte haft förmågan att hålla igen. ”Nu jobbar jag ju heltid, tänkt så mycket jag ska hinna då!” Det grundar sig förstås i min ambitiösa läggning, tillsammans med min frustration över att min insats på det här drömjobbet inte blev som jag hoppades. Det har jag kommit över till en del i alla fall. Igår var det tio år sedan jag började jobba här, och jag trivs fortfarande väldigt bra. Jag lär mig och utvecklas hela tiden, det är en gåva.

Min chef och jag har kommit överens om att skynda långsamt med att föra in nya arbetsuppgifter nu när jag jobbar mer. En rolig sak är att jag ska ingå i en grupp som jobbar med vissa frågor, och det har jag verkligen sett fram emot. Det blir ett sammanhang som jag saknat. Min chef höll tillbaka och sa att i februari kan du börja med det, men både han och gruppen är noga med att ta det lugnt med mig. Första riktiga mötet var i måndags, och det var som att vara ny på jobbet – jag fattade knappt vad de pratade om! Dagen hade redan bjudit på ett långt möte så när arbetsdagen var slut var jag också det. Men jag har pratat mycket med mig själv om det här. Att ta det lugnt och flyta med. Jag hinner lära mig och kommer att fatta tids nog.

Låter det inte bra? Lite FÖR bra? Jag som härom veckan började tänka på när jag ska börja jobba heltid, trots att jag lovat mig själv att INTE jobba mer än 75 %! Jag måste skärpa mig, påminna mig – får inte glömma. Får inte drömma mig bort vid tanken på stordåd att utföra. Det blir inga stordåd, det blir bra ändå. Gömma undan gaspedalen! (Jag är lite smittad av dotterns skoluppgifter i svenska, med stilfigurer som ni kanske noterar! 😄)

Så bort med skygglapparna och gaspedalen är dagens motto!

 

Nya medicinförsök

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Fin vänskap

Min goda vän E som bor ett par minuters promenad från mig ska flytta. Inte mer än ett par mil, så vi kan förstås träffas ändå, men inte så där enkelt. Ett sms: ”Promenad?” ”Gärna, när?” ”Ses kl 11 på vanliga stället?” ”Perfekt!”

Vi har känt varandra sedan våra döttrar gick i förskolan tillsammans, och i säkert 12 år har vi promenerat ihop. Pratat pratat pratat. Stöttat varandra i vår  liknande familjesituation, och när vi varit sjukskrivna för utmattningssyndrom och depression samtidigt. Firat när vi varit på väg ut ur sjukskrivningar – jag minns en härlig dag på Yasuragi! – och funnits där för varandra när vi kraschat igen.

På senare tid har det varit längre mellan promenaderna, vi har skickat ett sms då och då för att kolla läget. Vi vet att den andra finns där, och det är så himla viktigt. En som VET hur det är! Men igår sågs vi i alla fall, antagligen sista gången innan de flyttar inom kort. E fyllde 50 häromåret och jag hade tänkt fira henne på liknande sätt som hon firade mig: med en dag på Centralbadet tillsammans. Men sjukdom och sedan coronapandemin har satt käppar i hjulet för såna trevligheter. Jag gav henne min julkudde istället. Den passar bra med sitt stora hjärta tycker jag!

Hon fick kudden igår, innan vi gick ut och gick. Vi konstaterade att vår vänskap varit oerhört viktig för oss båda, och att vi kommer att hålla kontakten även framöver. Vi har kommit varandra så nära på ett sätt att även om det kan dröja mellan varven så vet vi att det inte kommer att vara svårt att ta kontakt. Precis som det är med mina barndomsvänner. Så värdefullt att ha sådana människor i mitt liv!

Fullmatad arbetsvecka

Jag har varit tröttare än vanligt de sista två dagarna, och förstod inte riktigt varför. Men så kom jag på att min chef sa häromdagen att det varit en massa korta arbetsveckor hittills, sedan jag började jobba 75 %. ”Det är först nu vi får se hur mycket du orkar.” Det känns fint, han är mån om mig.

I måndags sa jag till familjen att den här veckan kommer att bli tuff, eftersom det är mycket i min kalender. Jag bad om extra hänsyn. Men jag har så svårt att säga nej! Dom är lite trötta på att jag är trött förstås.

Jag har legat och vilat mer än vanligt idag, i den mån jag kunnat på grund av WED/RLS. Jag är inne i ett skov och det är faktiskt riktigt jävligt, och svårt att slappna av trots att det är det jag behöver.

Jag provar mig fram till hur hörnen ska se ut

Men en bra sak är mina dagliga promenader. Jag blev inspirerad när jag hörde talas om runstreak: att springa en engelsk mile (1,6 km) varje dag, oavsett väder. Just det där elementet – att bara göra det, varje dag utan att fundera på om jag har lust, är det inte lite för kallt/regnigt/moddigt? – det lockar mig. Så nu kör jag på det. En 20-30 minuters promenad på förmiddagen. Jag får dagsljus, luft och motion, och på köpet en bra paus från arbetet. Vi har en timmes friskvård i veckan från jobbet, som nu utökats till en halvtimme om dagen. Det är jättebra!

 

På vift

Min syster och svåger är på annan ort, och de frågade om jag behövde komma hemifrån lite och bo i deras lägenhet. Jag funderade på det: det låter lockande på ett sätt samtidigt som att det känns lite dumt att åka kollektivtrafik nu. Men så sammanföll det med en sak jag behöver vara på kontoret för att göra, och då passade det ju bra att jag sov över här.

Jag åkte igår morse (tisdag) och jobbade i deras lägenhet. Det är verkligen praktiskt att ha ett jobb där man kan ta datorn under armen och jobba nästan var som helst! I morse packade jag ihop mina pinaler och gick till jobbet, i akt och mening att åka hem när jag var klar. Men på eftermiddagen insåg jag att jag skulle behöva en dag till på mig för att hinna klart, så jag sover en natt till här.

En bonuspoäng är att jag kunnat träffa min mamma som jag inte träffat på några månader. Vi tog en promenad tillsammans igår. Så fint att ses! Vi pratar ofta i telefon men det är konstigt att inte träffas ordentligt. Tänk när jag kan krama mina föräldrar igen! Förhoppningsvis blir de vaccinerade snart i alla fall, och kan känna sig lite friare.

För en stund sedan funderade jag på min sjukskrivning. Den nuvarande gäller februari månad ut. Därefter ska jag be om att få fortsatt sjukskrivning på 25 % ett tag till. Sedan tänkte jag att jag skulle försöka bli sjukskriven över semestern, och gå upp till heltid efter sommaren. Bara jag inte blir lika trött som i början av förra hösten, tänkte jag. Kanske bättre att jobba heltid några veckor innan semestern så att jag får testa?

MEN SÅ KOM JAG PÅ: JAG HAR JU LOVAT MIG SJÄLV ATT INTE UTSÄTTA MIG FÖR DETTA IGEN!!! Sist jag pressades av både psykiatern och försäkringskassan att gå upp till heltid så slutade det med en krasch och jag fick börja från början igen. Jag kanske kommer att orka jobba heltid någon gång senare, men inte när mitt liv ser ut så här. DET KOMMER INTE ATT FUNKA!! Jag ska satsa på att orka jobba 75 %, och om försäkringskassan till slut nekar mig ersättning, så ska jag gå ner i arbetstid istället. Jag måste måna om mig själv. Ta ansvar för mig själv. STÅ UPP FÖR MIG SJÄLV! Ursäkta alla versaler men det här måste jag pränta in i mig själv, och eftersom jag uppenbarligen så lätt glömmer bort det så måste jag SKRIKA åt mig.

 

 

 

Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)