Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Utredning

Jag har nu vistats på jobbet mer än 50 % under några dagar. Inte jobbat men ätit lunch med kollegorna och skrotat runt lite. Det har känts alldeles utmärkt och jag har gått omkring och tänkt att ”här går jag och trivs!” En fantastisk känsla, varken mer eller mindre! Min sjukskrivning räcker i två veckor till, och jag tänkte lite fegt att jag kan väl vänta ut den innan jag går upp i tid.

Men så idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och sa att hon tänker skicka mig på en Aktivitetsförmågeutredning, AFU. Jag sa då att jag tänkt gå upp i arbetstid till 75 %, och det tyckte hon förstås var bra men att utredningen bör göras ändå. Det är i första hand en läkare på Danderyds sjukhus som kommer att göra utredningen, och läkaren kan i sin tur ta hjälp av psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut vid behov. Det blir flera besök på sjukhuset och ”det går bara att lämna återbud om du blir akut sjuk, det är så svårt att få tider” fick jag veta.

Det är nog väldigt bra att få en sådan utredning gjord tror jag (utan att direkt veta). Eftersom det med största sannolikhet kommer att dröja länge innan jag jobbar heltid, så kan ju en sådan utredning ligga till grund för Försäkringskassans bedömning på lite längre sikt kanske? Alltså, kanske kan sjukskrivningen sträcka sig över lite längre tid?

Så när som på några veckor är det tre år sedan jag arbetade mer än 50 %. Under de tre åren har korta perioder varit helt sjukskriven vid två tillfällen och jobbat 25 % under ett par veckor för att trappa upp. Om jag klarar att jobba 75 % så vore det himmelskt! Men jag måste vara smart och strategisk! Förutsättningarna är desamma som nu: att jag får avväga deltagande i möten så att jag orkar, att jag använder vilrummet vid behov, att jag är försiktig med att planera in saker på fritiden och att familjen är hänsynstagande.

Jag har nu bestämt mig för att jag ska börja jobba 75 % på måndag! Bra att börja i sportlovsveckan, när det inte är så mycket inbokat. Så spännande! Så kul! Så läskigt!

 

Växt- och skrotfärgat tyg som jag lagt en bit transparent grön chiffong på och sytt stygn för att förstärka uttrycket.

Fortfarande pigg

Jag är fortsatt pigg, och har inte haft någon riktig svacka på länge nu. Känslan av att vara övertaggad poppar upp ibland, och den är härlig och lite frustrerande. Härlig av förklarliga skäl och frustrationen tror jag mest beror på att jag har så mycket att ta igen. Jag vill göra allt samtidigt och mycket och jämt! Men jag får också korta glimtar av ångest som håller mig tillbaka.

I helgen ska dottern och jag åka skidor i Romme tillsammans för sjunde året i rad! Det ser jag mycket fram emot, även om jag egentligen tänkt träna lårmusklerna så att jag skulle orka bättre. Det är roligare att åka då också. Men nu är det som det är, och det blir mysigt att bara vara tillsammans, utomhus hela helgen, gulaschsoppa till lunch, bo på hotell och kolla på Mello på kvällen.

Helgen därpå är det Syfestivalen igen. För en gångs skull har jag kollat in programmet i god tid. Och det var bra för två av mina favoriter har workshops: Anna Wengdin med yllebroderi och Britt-Marie Christoffersson med broderi på stickat. Jag ska åka dit på fredagen, och kanske delta i någon workshop.

En nära vän föreslog att jag skulle brodera en pippi som flyger, och nu var det dags – nu flyger jag!

Provar mig fram

Idag var första dagen jag stannade kvar på jobbet lite längre. I måndags hade vi långt möte på förmiddagen, lite väl långt för mig. Jag fick avbryta på slutet och åkte hem i vanlig tid. Eftersom jag skulle följa med dottern till stallet igår åkte jag hem vanlig tid då, så jag skulle hinna vila innan. Jag måste ju vara lite smart också!

Men idag stannade jag alltså kvar och åt medhavd lunch. Så himla trevligt att delta i det där småpratet som jag missar när jag inte äter lunch på jobbet! Jag kom hem en timme senare än jag brukar. Det kändes bra.

Jag trivs så himla bra på den nya arbetsplatsen! Det är lite enklare att resa och går snabbare för mig att åka dit. Jag är fortsatt pigg och pendlar mellan att vara frustrerad över hur lite jag hinner göra på mina 50 %, och att vara lycklig över att jag orkar mer. Men jag tar det lugnt ändå, det vill säga att jag ser till att inte ta ut mig för mycket. Jag lovar mamma och pappa!

 

Radioprogram

Jag är en hängiven P1-lyssnare som jag tidigare beskrivit, och lyssnar oftast via SR-appen i telefonen. Då kan jag välja precis när det passar mig – till exempel på väg till jobbet eller när jag sitter i verkstan. Som jag skrivit förut har jag de senaste månaderna inte orkat med så mycket ljud från radioprogram eller ens musik ibland. Det är hjärnan som är för trött och känns överfylld.

Men igår satt jag i verkstan och broderade samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt av Kropp och själ. Det handlade om utmattningssyndrom, och ofta tycker jag inte att det är så mycket nytt som framkommer i den här typen av inslag, att jag hört det mesta redan. Men här var en del intressant.

Att det finns så lite forskningsresultat om diagnosen utmattningssyndrom gör att det blir svårt för sjukvården att behandla patienterna. En medverkande i programmet sa att det finns visst stöd för att TID är viktig i sammanhanget. Hon menade att det är ingen (kanske inte ens Försäkringskassan!) som ifrågasätter att ett benbrott tar ett visst antal veckor att läka. Men om en patient slitits ned under lång tid är det inte konstigt om det tar lång tid att rehabiliteras. Problemet är väl just att det inte finns någon vetenskapligt belagd behandling. Det framkom också i programmet att själva interventionen, att patienten får något slags omhändertagande – kanske får gå stresshanteringskurs eller erbjuds terapeutiska samtal – kan betyda mycket för tillfrisknandet. Att patienten känner att någon GÖR något, att man tas på allvar.

Kanske är det så att tid i sig är läkande, och att det viktigaste är att lära sig att inte hamna i samma beteendemönster som gjort en sjuk. Att lära sig att inte bli sjuk igen.

Som vanligt handlade programmet enbart om patienter som blivit sjuka av sitt arbete, men vi är ju väldigt många med en helt annan bakgrund till insjuknande. Det som däremot gäller oss alla är det 24/7-samhälle vi måste lära oss att hantera. Att vi är nåbara varje vaken timme alla dagar i veckan, och nås av nyheter och intryck hela tiden. Saker som vi är oroliga att missa, och känner att vi måste ta ställning till. Det kan upplevas vådligt stressande i sig. Vi måste hantera gränser på ett nytt sätt sa någon i programmet. Just detta tänker jag ofta på, och ibland känns det som ett stort problem att jag inte orkar hänga med. En stor nackdel för mitt jobb-jag. Men det är bara så det är, kan jag tänka andra gånger – det är inte mycket att göra åt. Det viktigaste är att försöka släppa det, men det är lättare sagt än gjort!

 

Jag känner livet i mig!

På konferensen i Umeå träffade jag en kollega från ett annat län som fått ett råd från sin läkare som jag aldrig hört. Hon är nu sjukskriven på 50 % men nästa steg är inte att arbeta 75 % utan att vara på arbetsplatsen som en 75 %-ig arbetsdag men bara jobba 50 %! Det är ju genialt! Då testar man om man orkar med en så pass lång arbetsdag och vänjer sig vid det, innan man lägger på mer arbetsuppgifter! Det ska jag absolut testa. Jag har ju tänkt smyga igång på 75 % på prov, och här har jag ju tillvägagångssättet! Tack Linda, och lycka till med ditt tillfrisknande!

Jag känner mig så levande just nu, känner livet i mig! Lätt övertaggad, vill göra allting på samma gång! Jag vill ta alla människor i min famn! Vill leva!! Jag vill jobba, träffa människor, skapa. Jag har en stark känsla av att inte sätta mitt ljus under skäppan utan våga mer. Jag känner mig öppen för konstnärliga intryck. Öppen för liv. Jag tänker tillåta mig att känna och njuta av den känslan, och inte dämpa den med förnuftiga pekpinnar om att skynda långsamt. Det gör jag ändå – jag tar det lugnt. Men det hindrar inte att känslan finns i kroppen och knoppen! Livet.

På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

”Så glad jag blir!”

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.

Skapa ytor

Jag tänker på hur jag från början hade materialet i en liten kartong jämte mig i soffan där jag låg. Kartongerna blev flera och så småningom orkade jag sitta uppe mer. Jag fick ögonen på det yttepyttelilla rummet med ett belamrat skrivbord i och gjorde det till min verkstad. Undan för undan trängde jag bort det som lagrades i rummet, och mitt territorium växte alltmer. Eftersom jag samtidigt erövrat nya tekniker och material växte behovet av ytor med dem.

Under perioder när jag inte riktigt orkar ta mig för att brodera, eller något annat som jag i vanliga fall mår bra av, är det viktigt att det känns lätt att sätta sig i verkstan. Annars blir det ännu motigare. Idag, nu när jag har energi (hör ni hur det låter: ENERGI!), passade jag på att röja och skapa ytor för skapande. Jag har rensat och stuvat om i skåp i hallen och sovrummet för att kunna lägga material som jag inte omedelbart behöver, så det blev lite mer plats i verkstan. Nu känns det inbjudande att sätta sig där, och jag hittar mina saker (utom min förträffliga fingerborg, som verkar försnillat sig någonstans).

Ja, här är den: min verkstad. Skrivbordet är ganska tomt. Lite garn hänger, verktyg samlade i prydliga byttor, symaskinen står och väntar och där ligger en röd yllebasker som ska få sig ett broderi vad det lider!

Igår satt jag lååååånga stunder i verkstan och broderade på min fågelkudde. Jag lyssnade samtidigt på olika radioprogram och poddar jag följer, och det är en extra stor glädje eftersom det varit en riktig favoritsysselsättning som jag inte orkat med. I den mån jag broderat har jag oftast gjort det i tystnad för att skona min trötta hjärna. Men nu blev det två vinterprogram och lite annat!

Detalj från fågelkudden under vardande, linnegarn på linnetyg.

Uppåt!

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?