Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Tredjedagstrött

Jag har varit på jobbkonferens på Öland i tre dagar, och sitter nu på tåget hemåt, Öland är fantastiskt och lite av det vackra fick vi se i alla fall. I synnerhet bussresan över bron var något att minnas.

Men det har också varit en ganska slitsam konferens, med både föreläsningar och workshopar. Igår vid lunchtid kände jag att jag måste få sova middag om jag skulle orka hela dagen. Det svåra då är ju att välja bort saker jag verkligen vill gå på, men det är bara ett att göra. Mitt boende var en bit bort men jag fick låna en soffa av en kollega vars boende var närmare konferensen. Jag sov där i 20 minuter och det gjorde susen! Det blev inte så sena kvällar för min del heller, och jag är mer än nöjd med både innehållet i konferensen och med min självdisciplin. Och det är STOR skillnad på hur mycket jag orkat i år jämfört med förra året!

Igår tänkte (inte för första gången) jag att jag nog aldrig kommer att komma tillbaka till fullo. Det är så oerhört svårt att tänka sig det. Jag såg på en del kollegor och hörde dem berätta om sin jobbvardag med många resor, och fick tankar om att leva ett annat liv. Ett enklare. Jag tänkte att egentligen skulle jag kunna göra förändringar i mitt liv utan att det skulle bli så stor skillnad rent ekonomiskt. Jag skulle kunna gå ner i arbetstid och ägna mer tid åt mig själv och mina intressen. Under flera år har vi klarat oss trots att jag varit helt eller delvis sjukskriven. Problemet är förstås att det skulle påverka pensionen rejält. Nåja, det är bara tankar.

Under förmiddagens föreläsning hade jag fullt sjå med att hålla mig vaken och var på allvar orolig att jag skulle ramla av stolen! Jag gick ifrån föreläsningen och satte mig på toaletten, lutade huvudet mot väggen och somnade! Inte så lång stund men tillräckligt för att kvickna till. Jag kallar det tredjedagstrött – den som infaller tredje dagen av en konferens. Det är en välsignelse att kunna sova!

Besök hos doktorn

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!

Trötta kvällar


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.

Bättre närminne

Idag insåg jag att mitt närminne blivit betydligt bättre. Förut fick jag ständigt uppdatera minnet när jag till exempel lagade mat. Jag fick kolla receptet flera gånger per ingrediens för att minnas vad jag skulle hämta ur skafferiet och hur mycket jag skulle hälla i maten. Det som hände idag var att jag skulle hämta vinäger men hade hunnit glömma vad det var jag skulle hämta på den korta vägen väg till skåpet. Det hände mig flera gånger om dagen förut, men nu är det inte mer vanligt än det alltid varit för en tankspridd person som jag. Det var en starkt positiv känsla att se att min hjärna hämtat igen sig lite!

Nu är jag inne på min femte och sista semestervecka, och jag känner mig rejält utvilad. De senaste par veckorna har jag bara sovit middag någon enstaka gång, jag har inte behövt det. Kanske det blir annorlunda när jag börjar jobba igen, det får jag se då.

Jag har gjort mycket intressanta saker under ledigheten också: fått fatt i mer av min historia på pappas sida och gått kurs på Sätergläntan. Apropå den kursen så har jag tovat en hel hög bilder nu och även broderat på dem. Här är några:

Den här har jag nu ändrat lite på och den är nu färdig:

Igår gjorde jag några fler förfiltar som jag klippte isär idag och la ihop till nya bilder. De är lite större i storlek än många av de bilder jag gjort hittills. De har legat ute på tork i solen under eftermiddagen, och i morgon ska jag sätta igång att brodera på dem.

Den eviga kampen för acceptans

Jag har skrivit flera gånger tidigare om acceptans. Om att se att så här blev det för mig. Så här har jag det nu, och med små små steg åt rätt håll kan det bli lite bättre. Också att se att det blev ok. Att jag var tillräckligt bra. ÄR tillräckligt bra.

Tidigare har det mest handlat om föräldraskapet, men nu är det jobbet jag går och tänker på. För att vara i min bransch har jag ett prestigejobb, och mitt drömjobb. Men det ställer krav också, även om de hårdaste kraven kommer från mig själv. För några år sedan sa jag till min dåvarande chef att jag kanske inte kan ha ett sånt här krävande jobb, jag kanske borde söka jobb på Ica. Mycket väl medveten om att det är ett slitsamt jobb med dåliga arbetstider och låg lön – det var mer en desperat känsla av att jag inte kunde tänka och fungera som mitt jobb krävde. Min chef sa bara stilla att ”det skulle inte vara du”.

Jag har haft jättefin stöttning av både de (flesta) chefer jag haft på den här tjänsten, och av mina fina och generösa arbetskamrater. Jag pratade en stund med vår nya chef idag, han som tidigare sa åt mig att vara generös emot mig själv nu när jag börjar jobba heltid. Jag sa att det betydde mycket att han sagt så, eftersom jag känner mig väldigt trött på eftermiddagarna. Han sa att om jag jobbar typ 80 % nu ett tag så är det helt ok. Det viktiga är att se att det håller på sikt. Det var väldigt bra för mig att höra! Han sa också att om jag skulle behöva gå ner i arbetstid så är det självklart ok. Det skulle kanske räcka att jobba deltid under en period. Så himla skönt att höra att han fattar och gör vad han kan för att det ska funka!

Jag har gått och luktat på en smultronschersminbuske varje dag under den tid den blommade. Nu har kronbladen fallit av men kvar är en liten och mer oansenlig stjärna. Men den är också fin, och jag fick en tanke att det kan vara jag: även om jag inte är den jag varit en gång eller framför allt skulle kunna vara, så duger jag ändå.

Snart semestervila

Nu ska jag bara jobba två dagar till och sedan har jag semester i fem veckor, eller rättare sagt i 38 dagar eftersom jag tar ledigt redan på fredag. 38 dagar! Så härligt och så lägligt. Jag är trött och börjar få tankar om att jag nog inte orkar jobba heltid. Men jag föser de tankarna åt sidan nu. Kanske jag känner mig piggare efter semestern?

Samtidigt har jag lovat mig själv att inte köra slut på mig igen. Det kan vara så att jag inte orkar jobba 8 timmar och pendla 2 timmar varje dag. Att jag kanske måste gå ner i arbetstid. Min hälsa är viktigare än allt annat just nu. Det vore förstås ett rejält ekonomiskt avbräck att jobba färre timmar, men vi är ju vana vid att leva på min sjukpenning och deltidsjobb sedan länge, så det går naturligtvis. Och det kanske inte är för alltid.

Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Minnet sviktar

Jag har läst åtskilliga artiklar om hur utmattningssyndrom påverkar hjärnan. Hur hjärnan bokstavligen krymper och hur det påverkar koncentrationen och minnet. Jag har känt av det mer eller mindre i olika perioder, och det är svårt.

Svårt för att jag varit van vid att kunna koncentrera mig. Jag behöver det för mitt arbete. Jag har också många och tydliga minnesbilder från olika händelser i mitt liv, från yngsta ålder och framåt. Jag har haft bra kom-ihåg för namn och ansikten, bättre än de flesta tror jag. Men på senare tid har jag märkt att minnet sviker mig.

Till min förvåning märker jag att jag glömmer personers namn, och häromdagen hittade jag anteckningar från ett möte som jag inte ens minns att jag haft. Det stod datum vid anteckningen, det var i april. Jag tittade i min kalender och kunde se var någonstans jag var den dagen, och långsamt klarnade bilden. Det skakade mig.

Det är lätt att skratta bort med att jag blir äldre men så gammal är jag inte att det skulle vara en ålderdomssvaghet. Det är heller inte så allvarligt att det ställer till det för mig, men det stör min självbild. Jag måste förhålla mig till det. Kanske skriva noggrannare anteckningar. Jag har länge använt påminnelse-appen i telefonen. Den funkar dels som det den är avsedd för: att påminna mig om saker jag ska göra vid en specifik tidpunkt. Allt ifrån att ta medicin till att gå till frisören. Men den har också en avlastande funktion. Jag kan släppa saker och låta appen ta hand om kom-ihåget åt mig. Det är en påtaglig lättnad för mig. Jag kan bli väldigt stressad av att behöva hålla reda på saker. Kanske jag varit undermedvetet omedveten om mitt allt sämre minne redan tidigare, och skaffat mig en strategi?

Ett annat tecken på försämrat minne är att jag oftare glömmer vad jag ska säga. Jag kan påbörja ett resonemang men glömmer vad jag skulle få sagt. Jag hör mig ofta säga att ”nej, nu försvann det”. Ibland kommer jag på det en stund senare, men lika ofta är det helt borta. Något som många kan känna igen sig i,  men skillnaden är att det är en försämring från tidigare.

En anledning till att jag tycker att det är jobbigt är att jag har svårt att inte vara duktig, att inte ses som duktig. Min självbild är att jag är duktig, och det finns ett osynligt lika-med-tecken till att göra det jag ska, att göra det som förväntas av mig, att sköta mig. Jag blev väldigt störd idag över att jag glömt att svara på ett mejl till dotterns ridskola, och ridläraren hade sagt det till min dotter och frågat om hon kunde svara istället. Så slarvig brukar jag inte vara, och irriterar mig på andra som slarvar med sånt som går ut över andra. Bagateller men som sagt, det jobbiga är förändringen och hur jag ska förhålla mig till den.

Tankar som håller mig uppe

Jag mår bättre idag, betydligt bättre. Jag tog min chef på orden och var generös med mig själv: tog det lugnt i morse och åkte hem tidigt på eftermiddagen och tog med mig jobb till min utesoffa. Det kändes bra.

Att jag tar hand om mig själv känns bra, och det är en hjälpsam tanke. Jag bryr mig tillräckligt mycket om mig för att vara aktsam med mig själv. Jag har skrivit förr om självmedkänsla och tycker att det är ett viktigt ord.

Jag älskar stjärnflocka!

Min psykiater sa senast vi sågs att jag har något som hjälper mig att inte djupdyka och falla igenom totalt. Det var mina mediciner han syftade på. ”De tar inte bort känslorna helt” sa han, men menade att de gör att jag klarar mig, och det är en hjälpsam tanke om någon! Jag klarar även av svackor för jag har mitt skyddsnät. Det är inte dunbolster som bäddar in mig så att jag inte påverkas alls, utan snarare såna där hårda madrasser som vi slog kullerbytta på i gympan. Hårda att falla emot men samtidigt skyddande så att jag inte går sönder. Det är nog min största rädsla – att gå sönder och veta om det.

Vattenhål för bin och humlor