Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Ingen bra dag

Jag mår inget vidare idag. Kroppen och hjärnan orkar bara korta stunder innan jag behöver lägga mig att vila. Jag hade tänkt åtminstone sortera lite bland de tyger jag färgat och kanske till och med sy lite, men jag gjorde hela tiden någonting annat först (jag ska bara …) så att jag inte orkade. Till slut kom jag på att gå direkt till verkstan efter vilostunden och då orkade jag sitta där en stund. Jag hade sett för mig hur jag skulle sitta där och greja medan jag lyssnade på Godmorgon världen, men hjärnan orkade inte med ljud.

Jag har också ganska mycket känningar av pirrningarna i framför allt benen. Jag läste häromdagen att 100 % av oss som har RLS/WED har det i benen, 42 % har det dessutom i armarna och ett okänt antal har det i ben, armar, bål och huvud. Dit hör jag, även om benen är värst. Det hjälper att spänna och tänja på musklerna, men det är inte så lätt med bålen!

Mitt psykiska allmäntillstånd är inte på topp heller, men det hänger nog mest ihop med att jag är så trött idag. Det är så frustrerande och om det beror på att jag var så igång med färgningen igår så blir jag ledsen. Att inte orka med det roliga blir ganska demoraliserande. Jag försakar redan massor av saker jag vill göra, i synnerhet att träffa vänner – gå ut och äta en kväll med några kompisar, åka in till stan och se någon utställning och så vidare. Det är ju inte alltför stora krav på tillvaron tycker jag. Jag har såna också – önskningar om att resa till exempel. Men det här har jag nyligen skrivit om. Det bara kommer över mig idag när livet känns lite mörkare.

Ibland, men sällan, befinner jag mig i ett tillstånd som jag försökt beskriva för mig själv, och det närmast jag kommit är att befinna mig i stormens öga. Allt är stilla i mig och där jag är, men jag känner att det är skört. Jag har ett tillfälligt lugn i kroppen men om jag bara rör mig lite eller rubbas på annat sätt är jag ute i stormen igen. Stormen symboliserar då ångesten, obehaget i kroppen, utmattningen och hopplösheten. Idag hade jag en sån stund. Jag låg i sången och vilade och insåg att jag nästan inte kände någonting av någonting. Jag försökte att inte tänka på någonting heller så att stunden inte skulle brytas. Rörde mig inte. Försökte bara vara. Det gick en stund.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gult överallt …

Jag jobbade hemma torsdag och fredag, och det funkade bra. Jag har ofta svårt att koncentrera mig när jag jobbar hemma, men den här gången hade jag så konkreta saker att göra att det funkade bra. Det var väldigt skönt och vilsamt. Jag slapp resorna till och från jobbet också.

Mina pirriga WED-ben har stillat sig något, vilket jag är så tacksam över! Jag har sovit riktigt bra de senaste nätterna.

I helgen har jag tagit det lugnt som jag tänkt, men det blev en sväng till second hand-butiken Skopan. Jag köpte ännu en kastrull till växtfärgningen och hittade flera fina tyger. Jag får en känsla av att det är totalt ute med såna där gardinuppsättningar med olika tyglängder som går att skjuta hit och dit, om ni fattar vad jag menar. Det säljs nämligen enorma mängder av såna längder på Skopan! Och det är bra för det är ofta fina tyger av fin kvalitet. Jag har till exempel hittat fina linnetyger för en billig peng.

Det blev en del färgat i helgen också, förstås! Jag hittade utblommade och nästan vissna lupiner, och tog de blad som fortfarande var gröna. Jag färgade en del med enbart lupinerna och la sedan i skal av rödlök i badet och körde en omgång till.


På den sista har jag lagt några brickor (som man har när man skruvar) på surströmmingslocket som reservage och de syns lite till höger på bilden. De är ju rostfria men just för att få mönster av funkade de ju!

Jag fick tips för en tid sedan att gurkmeja funkar bra att färga med, och att det finns i storpack att köpa billigt på affären som jag tror numera heter Flying Tiger. Den hette Tigr förut i alla fall. Jag provade med att ha en kastrull med enbart gurkmeja, och en med gurkmeja och skal av rödlök. Jag kan säga att det blev mycket färg, och det gula hamnade både här och där – mina naglar fick en rätt äcklig ljusgul färg!

Här är några exempel på hur det blev.

”Bongotrummor” sa min man!


Läs mer

Bra möte

Idag var det dags för besöket hos psykiatern som jag fått remiss till av min husläkare. Jag fick göra en del tester på hans dator och så pratade vi lite. Han kunde konstatera att jag nog ligger på en bra dos av antidepressiva medicinen – testerna visade att jag låg på rätt sida av strecket för att vara deprimerad så att säga.

Han började också direkt att prata om min vikt, och det är ju något jag tänkt ta tag i nu efter sommaren. Jag har stadigt gått uppåt på viktkurvan de senaste åren, och jag trivs verkligen inte i min kropp. Anledningarna till viktuppgången är flera, bland annat två av mina mediciner och att jag är så stillasittande på grund av orkeslöshet. Jag äter bra och varierat men för mycket. Läkaren sa att han skulle konsultera överläkaren angående vikten och medicinen, det låter bra.

Jag trodde att jag skulle träffa en psykiater en gång för att diskutera medicineringen, men jag kommer att träffa honom flera gånger och även en psykolog för en basutredning. Det känns väldigt bra och omhändertagande – jag mår bra av det!

Han sa också att det även är hans bedömning att jag bör jobba 50 %, och att min husläkare är bra: ”honom ska du hålla hårt i”! De ser väl en och annan av primärvårdens läkare som inte är så bra på det här området. Ett av mina största orosmoment är att Försäkringskassan ska sätta ner foten, och säga att jag måste börja jobba heltid igen. Nu när jag har en bedömning av en psykiater förutom min husläkare och psykolog Siri så har jag lite mer att ta till ifall det skulle behövas. Det känns tryggt och jag ska försöka vila i den tanken.

Under hela besöket pirrade det så mycket i kroppen att jag satt och rörde mig konstant. Jag förklarade vad det var så att han inte skulle tro att jag skakade av nervositet! (Jag kan tillägga att jag sov riktigt bra i natt efter att ha haft lite svårt att somna – skönt!)

Jag var omtumlad efter besöket och började nästan att gråta, vilket jag i stort sett aldrig gör numera. Jag ska bli kallad på återbesök om 4-6 veckor.

IMG_3968

Känner du till gerillaslöjd? Det är kortfattat när en eller flera personer stickar, virkar, broderar osv, och sedan sätter upp det de skapat på offentliga platser. Det kan vara ett träd som kläs in i stickade ”kläder”, en staty som får en mössa eller ett jättelångt stycke tyg sammansatt av mindre delar som klär in en bro. Just det ska jag delta i. I Borås sker en gerillaslöjdsfestival i september och då ska en bro kläs in av just ett sådant textilt verk. Alla som vill kan skicka lappar till arrangörerna som syr ihop dem till ett enda. Jag skickade två lappar nu i sista stund. Det är växtfärgade lappar med en del stygn på. En av mina pippisar fick vara med!

IMG_3953IMG_3952

 

Plötslig försämring

De senaste dagarna (och nätterna!) har min WED plötsligt blivit rejält sämre. Jag har konstant känningar i främst fötter och smalben, men även i armar och bål. För länge sedan skrev jag att jag tänker att mina medresenärer på tåg och bussar måtte tro att jag spelar min favoritmusik i lurarna, och sitter och rådiggar med mina sprattliga ben. Den tanken kom för mig igen häromdagen på hemväg från jobbet. Jag ser nog inte riktigt klok ut ibland.

Flera nätter nu har varit ovanligt vidriga. När jag lagt mig att sova igår kväll väcktes jag flera gånger under första timmen eller två av att det ryckte i benen och att jag låg och sparkade.

Resultatet är att jag blir trött och ändå inte kan sova middag eftersom jag inte kan slappna av i musklerna. Idag var jag så trött att jag somnade i soffan, men väcktes precis som i natt var och varannan minut. Jag blir trött i musklerna också av att jag spänner och slappnar av, spänner och slappnar av.

Men framför allt blir jag panikslagen. Vad är det som händer? Varför kommer det nu? Och framför allt: kommer det att vara så här nu? Blir jag sämre?

IMG_3958

Jag försöker hålla igång en del men orkar inte så mycket i taget. Jag har sytt lite på nya symaskinen som jag installerat i verkstan. Gjort några små test med växtfärgning. Jag hittade nedfallna grenar vid de många rönnar som finns i vårt område. De är fulla med lav och det har jag hört ska gå bra att färga med. Jag testade på en liten bomullslapp, och den är ännu så länge ganska vackert orangebrun. Får se hur färgen blir när det torkat.

Det som gjorde att jag köpte den nya symaskinen var att jag insåg att jag behöver en med starkare motor. Då hade jag kört av två nålar plus en särskild jeans-nål i försöken att sy fast handtagen på en väska i jeanstyg. Idag sydde jag klart väskan och det gick som en dans att sy igenom alla lager av hårt tyg – vilken skillnad på symaskiner! Här är väskan med en linnelapp från Gudrun Sjödén som jag haft i många år, samt shiboristygn.

IMG_3965 IMG_3964

Minisemester

Jag har sovit dåligt delar av den gångna natten på grund av gräsliga pirrningarna och obehagskänslor i benen. När jag vaknar på grund av WED är jag sällan så pass klar i skallen att jag kommer på att gå upp och stretcha benen. Men i natt behövde jag till slut gå upp på toaletten, och då kom jag på det. Jag stretchade främst vadmuskler och musklerna på framsidan av smalbenen en stund och kunde till slut somna om.

Jag kände av det på morgonen när jag vaknade, men mest som en obehaglig förnimmelse. Jag tog en dos Citrulline, vilket jag gör efter behov numera och inte morgon och kväll. Ibland blir det bara en gång om dagen, eftersom förmiddagarna ändå är ganska ok.

IMG_3787

Idag åkte jag inte hem efter jobbet utan till min syster och svågers lägenhet på Söder i Stockholm. Jag ska bo här en natt, och åker till jobbet härifrån i morgon bitti. Ingen stor sak, men skönt med en eftermiddag och kväll i ensamhet. Det är inte första gången jag lånar deras lägenhet när de är bortresta, men oftast har det varit när jag varit ledig och jag har också stannat någon natt till.

Jag tog en kort runda till Stadsmissionen i närheten där jag hittade två tyger, och till Tygverket – en stor härlig tygaffär ett par kvarter bort. Jag har länge varit på jakt efter svart linnetyg på second hand att ha som bakgrund till mina alster, men nu gav jag upp och köpte nytt tyg. Annars är det ju en härlig känsla att återbruka tyger som annars är en sådan miljöbov. Jag köpte också en bit vaxduk att skydda bänken i tvättstugan när jag växtfärgar. Två stuvar för halva priset samt sex knappar à 1:- blev det också.

Sedan var jag trött och gick tillbaka till lägenheten igen. Jag försökte sova middag men benen krånglade igen. Det kanske är lika bra, så att jag somnar bra ikväll. Men här sitter jag nu och spänner musklerna i ben, fötter och händer – spänner och slappnar av, spänner och slappnar av – för att häva det värsta av obehaget. Inte konstigt att jag är trött!

IMG_3470

Jag har fått mejl om att symaskinen är på väg – det känns jättekul och jag hade önskat att verkstaden var tillräckligt stor för att sy i, så jag inte stör resten av familjen när jag har maskinen på matbordet. Då måste jag ju plocka bort den mellan sessionerna också. Kanske att jag kan tränga ihop lite grejer …

Inga hål

Jag var på det årliga besöket hos tandläkaren idag. Jag har inte haft hål i tänderna sedan jag var barn tror jag, och av ren skräck för att laga hål (eller något värre!) sköter jag mina tänder noggrant – tandtråd varje dag och eltandborste.

En av mina mediciner har muntorrhet som biverkan och periodvis (lustigt nog) är jag väldigt torr i munnen. Då är det risk för karies, och förra året rådde tandläkaren mig att börja fluorskölja, så det har jag gjort en del sedan dess. Jag hade en del funderingar på Citrullinet också. Det är väldigt sött men framförallt ohyggligt surt (bara nu när jag skriver om det så drar det i käkarna!). Jag antar att det är sötningsmedel och inte socker, men syran är inte så bra för tänderna.

Jag var med andra ord lite orolig för om jag fått hål, men tandläkaren var väldigt nöjd med mina tänder och jag kunde andas ut. Jag behöver inga fler problem!

En väska jag sytt av kraftigt oblekt linnetyg, och tryckt linoleumtryck på. En svägerska ska få den i present.

En väska jag sytt av kraftigt oblekt linnetyg, och tryckt linoleumtryck på. En svägerska ska få den i present.

Så senaste rapporten från växtfärgningen. Igår trotsade jag regnet och åkte runt och letade efter gullris och renfana i första hand. Jag plockade också rallarros, som jag redan torkat till att ha i vinter, men jag vill gärna prova det redan nu. Någonstans har jag läst att de ståtliga tistlarna med punkiga lila toppar – brudborste – ska ge bra färg, så det plockade jag också. Men när jag senare på kvällen gjorde ett bad med tistlarna så blev det ingen färg alls, så jag körde alltihop en timme till med renfana i vattnet. Trots allt detta syntes det knappt någon som helst nyans på tygerna, med undantag av yllebiten som fick en trist brungrön färg. Sånt som händer, tröstade mig min kursledare och funderade på om det kanske gått bättre om jag tagit med rost i badet.

Ikväll var jag trött efter att både ha jobbat och varit hos tandläkaren, men jag kunde inte låta bli att köra ett växtbad! Jag plockade några vackra blad och la dem i rostvatten någon timme. Senare på kvällen satte jag på en kastrull med rallarros och gjorde i ordning några paket. Nu har det kokat i en timme och jag ser att de i alla fall blivit färg. Jag ska låta det ligga till i morgon, så får vi se vad det blev!