Det händer bra saker, också

Mitt i allt elände med krypningarna i kroppen har det hänt bra saker också. Jag har anmält mig till en sommarkurs i silversmide på Mullsjö folkhögskola! Jag har funderat lite av och till på om jag ska prova på silversmide, och nu var det dags. De släppte platserna i tisdags morse klockan 8, och 8.01 hade jag anmält mig så jag hoppas att jag kommer med.

En annan uppmuntrande sak är att jag gått ner 10 kg i vikt på tre månader. Inte illa, och det känns väldigt bra. Det är extra viktigt nu när livet känns så motigt.

Ännu en bra sak är att det nu bara är fyra veckor tills jag åker till Agadir i Marocko tillsammans med en fin vän i en vecka! Det ska bli underbart! Vilsamt och avkopplande, och förhoppningsvis har jag fått hjälp med WED/RLS tills då. Åtminstone så det är mer dämpat.

Jag gned så mycket på hudvecket mellan fingrarna igår att huden ömmar. När jag tänker efter så borde jag gå ner några hekto av alla skakande på benen.

Jag fick en julklapp av WED-förbundet med posten igår. Boken Livskvalitet trots rastlösa ben och dålig sömn. Den är så illa formgiven (med undantag för omslaget) att mitt grafiska sinne vrider sig i plågor, men den verkar intressant. Den samlar det mesta vetande som finns på området. Om behandlingar, olika mediciner, diagnosskalor och en massa annat. Jag tar nog med den till neurologen på fredag, men jag hoppas verkligen att han är kunnig på det här området. Jag ska anstränga mig att inte vara så ”duktig” som jag lätt blir i kontakt med sjukvården. ”Nä, men det är nog ganska ok ändå, tackar som frågar!” Jag måste säga som det är: att jag håller på att bli vansinnig!

 

 

En välbehövlig semesterdag

Igår kände jag ett starkt behov av att vila. Jag har så svårt att koncentrera mig när jag är så här pirrig i kroppen. Jag tappar tråden hela tiden, vilket blev väldigt tydligt under ett möte jag hade igår. Som tur är har jag ett flexibelt arbete och hade ändå tänkt att jobba hemifrån idag. Då var det lätt att ta ut en semesterdag istället.

Jag har haft ett anfall av WED/RLS på eftermiddagen som är ett av de värsta någonsin. Helt vidrigt, överallt i båda benen och faktiskt i nästan hela kroppen. Det varade inte så länge med den intensiteten. Jag röjde runt här hemma, städade badrummen, bytte lakan i sängarna och slängde en del gamla tidningar. Det hjälpte att vara igång, men det kan jag ju inte vara hela tiden!

Det hände en väldigt väldigt bra sak idag också: min man lånade hem en ny bok om broderi som jag inte hört talas om. Den heter Uttryck med nål och tråd – handbok i fritt broderi och är skriven av Renée Rudebrant.

Den är helt fantastisk! Precis sådant broderi som jag försöker mig på. Liksom lite klottrande med nål och tråd. Jag har en väldigt bra stygnbok som beskriver massor av olika broderistygn, men i den här boken beskrivs även varianter av stygnen och hur de får olika uttryck. Det ska bli så himla kul att ta del av hennes tips! Jag bläddrade igenom den och sedan beställde jag ett eget exemplar till mig – en bok att äga! Jag blev alldeles vimmelkantig av lycka!

Jag la sista handen vid en ny börs idag också men är osäker på om jag ska ta upp alltihop och börja om från början. Först gjorde jag bara applikationen med det lila garnet men det var som om någonting saknades. Jag provade med olika nyanser och fastnade till slut för den här djupt gula med lite brunt i. Sedan bar det iväg och så hade jag till slut broderat franska knutar mest överallt! Ja ja, den får vila någon dag så får jag se om jag börjar om från början. 

I morgon ska jag till jobbet men dagen innehåller även lunch med fin barndomsvän, och på kvällen ska jag till min syster och sova över. Jag hinner även med en stund hos min mamma. Det känns som en finfin dag.

 

En riktig skitdag

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.

Jag blir knasig!

Idag har jag suttit och gnidit huden mellan fingrarna, tryckt ner högerhandens naglar där och hoppat med benen nästan hela dagen. Huden mellan fingrarna verkar vara av segt virke som tur är, för jag har inte fått något sår. Nu ikväll är det vänster fot som är värst.

Det bästa är när jag lyckas matta ut det irriterade stället så att jag blir lite stum och lätt avdomnad – då släpper det värsta obehaget. Inte att bara ta en promenad utan att till exempel stretcha vadmuskeln länge eller spänna den så hårt jag kan, länge. Gnida mellan fingrarna (idag fick jag syn på den räfflade korken på mjölkpaketet, och fick en stark längtan efter att dra med den mellan fingrarna – det ska jag nog låta bli!) tills känslan trubbas av.

Jag hade en stund av nära nog harmoni i kroppen tidigare i kväll. Jag hade kommit hem från jobbet och satt i en fåtölj och lyssnade på dottern som berättade om en skoluppgift. Jag la upp det vänstra benet i skräddarställning, så högt jag kunde. Musklerna blev då sträckta eller spända i stora delar av benet. Jag tog foten i handen och gned den hårt genom strumpan. Mellan tårna och under främre delen av foten. Till slut började den där avdomnade känslan infinna sig, och det var som om att jag befann mig i en skör bubbla. Jag vågade inte röra mig i rädslan att bubblan skulle spricka och obehaget börja igen. En lång stund satt jag så och blundade.

Jag skrev om något liknande den här bubblan för ett år sedan, här  finns det inlägget. 

För något år sedan köpte jag en bättre begagnad ullbasker med några fula blommor på. Häromdagen hittade jag den i Lådan För Framtida Projekt, och fick lite feeling. Jag har gjort såna här rosor tidigare, fast i polyesterfilt. Nu gjorde jag några i vadmal i olika rosa, röda och lila nyanser. Jag ska byta plats på ett par, jag är inte riktigt nöjd med hur de placerats. Men visst blev den läcker?! ”Ska du gå ut i den där?” undrade dottern oroligt.

 

 

 

Mera medicinexperiment

Det verkar inte ha hjälpt med antihistamin och det trodde jag inte heller att det skulle göra. Det är ju ingen egentlig klåda jag har, men det var värt ett försök och jag provar i några dagar till innan jag ger upp.

Men jag funderar mer och mer på den effekt som Sifrol hade – att det blev för stor dos av medicinen, så kallad augmentation. Så från och med idag trappar jag ner även på Gabapentin och tar enbart en kapsel på morgonen. Det får bli i etapper så det inte blir för stor omställning på en gång.

Jag utlovade bilder på nya smycken av gitarrsträngar och de kommer här!

 

Här är två nya börsar som jag är väldigt nöjd med, och igår kväll hittade jag äntligen några till som jag inte broderat på.

Nytt medicinexperiment

Nu har jag tagit antihistamin i ett par dagar för att se om det möjligen kan hjälpa mot känslan av att det kliar inuti vänster hand och fot. Ännu så länge märker jag ingen skillnad, utan har nära nog kliat hål på huden mellan fingrarna. Jag försöker att mer gnida än riva, och använder naglarna till att köra ner i huden så det gör ont. Det är bättre än klådan. Jag hoppas att min husläkare får ett snabbt svar från neurologen eller att jag blir kallad dit snart. Förra gången fick jag snabbt en tid.

I morgon har jag tagit ut en semesterdag för att hinna med förberedelser till julmarknaden nästa helg. Det känns helt lugnt men jag vill ha tid att i lugn och ro fundera och planera.

Igår kväll träffades vi som ska ha julmarknaden över en kopp kaffe. Vi fick höra vad alla andra ska sälja (som tur är verkar ingen ha smycken!) och vad vi ska tänka på. Jag har inget tak till mitt bord men de skulle se om vi kanske kan samsas under de partytält som finns. Om det snöar eller regnar blir det svårt utan tak! Önskedrömmen vore förstås en vacker dag med någon enstaka minusgrad och ett tunt snötäcke för julstämningen.

Här är ett julkort jag gjort med ett hjärta i ull med en broderad stjärna på.

Jag har gjort en del tryck med den nya vita färgen på svarta anteckningsböcker. Jag har gått loss lite med gitarrsträngarna också. De kanske jag lägger upp i morgon!

Ringt till doktorn

I morse fick jag tag på min husläkare och sa att jag har fått starkt ökade besvär av WED/RLS. Han skulle skicka en frågeremiss till neurologen på Danderyds sjukhus om vad som kan göras. Om han kan ändra dos på medicinen eller om jag ska få en tid på sjukhuset igen. Det känns bra att det är taget om hand.

Jag beskrev den underliga klådan och husläkaren skrev ut en antihistamin för att testa om det kan hjälpa. Det finns en tydlig effekt av ett gott bemötande i vården. Bara att han lyssnar (och känner till min historia!) och GÖR någonting gör att jag känner mig en aning mer lugn.

 

 

Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Nyförvärv!

I biblioteksvärlden, där jag jobbar, kallar vi nyinköpta medier för nyförvärv. Jag vet inte hur mycket det används mer allmänt, därav förklaringen! 🙂

Jag är så himla nöjd med min dag! Jag hade workshop med personalen på ett bibliotek på förmiddagen. Något jag förberett och tänkt på länge, och känt mig lite spänd inför. Men det gick jättebra, och var väldigt roligt! Det lades till en känsla jag haft på sistone av att jag är kompetent och kan mitt jobb. Jag har varit efterfrågad och min kompetens eftertraktad. Saker jag tänkt på och sedan samtalat med andra om har tagits emot som mycket intressant. Ni känner säkert igen att den känslan går lite upp och ner, och det är härlig när den är uppe helt enkelt! Min självkänsla känns som en såpbubbla ganska ofta – den kan spricka och bli till en blöt fläck på en sekund – så jag får passa på att njuta!

På väg tillbaka till jobbet gick jag till Materialbutiken på Folkungagatan och köpte vit hobbyfärg som jag ska använda till linoleumtryck på svarta anteckningsböcker.

Sedan gick jag förbi en musikaffär med gitarrer hängande i fönstret, och gick in och frågade om de möjligen hade utbytta gitarrsträngar i papperskorgen – och det hade dom!

En kort bit mässingsfärgad och så riktigt grova silverfärgade som suttit på en elbas. De strängar jag hade hemma var nästan slut så det här blir ett bra tillskott. Det går ju att köpa nya strängar också men det är ju så bra med återbruk!

Det som grumlar i glädjebägaren är att jag haft ganska stora känningar av WED/RLS idag. Fortfarande mest på vänster sida av kroppen. Idag hade jag det till och med i käken på vänster sida, liksom under tänderna! Jag försöker lägga band på mig när jag är bland folk, men idag fick jag lov att stå och gnida händerna mot varandra lite när jag höll workshopen; det är inte så kul.

Mera gitarrsträngar

Om en stund ska jag ta bussen till biblioteket och en kväll med Språk- och slöjdkaféet! Det var länge sedan jag var där eftersom jag först var bortrest under ett par tisdagar och sedan blev sjuk. Men de andra klarar sig alldeles utmärkt utan mig – det känns jättebra och är en förutsättning för att vi ska kunna ha verksamheten överhuvudtaget. Ikväll ska jag ta med mig det material jag fick av en kvinna för en tid sedan, framför allt broderimönster och garn. Förhoppningsvis kommer de till användning!

Jag kom på att jag glömt att lägga ut en bild på den ring jag gjorde av en gitarrsträng och som jag är supernöjd med, denna gång den tunnare A-strängen.

 

Om bara de här pirrande benen och armarna kunde stilla sig …