Övertalar mig själv

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.

PTSD

Den psykolog jag tidigare gått hos och fått mycket hjälp av sa att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det innebär att jag kan triggas av helt ofarliga situationer som påminner om de farliga sedan förr. Hjärnan gör inte skillnad på farligt och ofarligt utan reagerar med stark stress.
Jag har länge tänkt att jag inte kommer att bli helt frisk från utmattningssyndromet förrän min livssituation förändras ordentligt, och det är svårt att veta när det kan bli. I och för sig kan jag acceptera att inte orka jobba heltid under en tid till, men jag skulle vilja orka mer än att bara jobba. Som det är nu kan jag inte göra någonting socialt efter jobbet, och måste noga planera helgerna så att jag kan ägna mesta tiden åt att vila.

Det här går upp och ner, och tidvis är det lite bättre och jag orkar mer. På sistone är det definitivt sämre, och jag är mer känslig för den trigger jag nämnde ovan och PTSD:n gör sig påmind. Igår var en sådan situation. För en utomstående en helt vanlig konversation men som gjorde mig geléartad i kroppen och grötig i huvudet.

Jag sover riktigt eländigt också. Det är väl ok när jag är ledig eller jobbar hemma, då kan jag sova igen det på dagen. Men jag vill inte hamna i en ond cirkel att sova på dagen och sedan inte kunna sova på natten. I natt vaknade jag en gång i timmen och var visserligen bara vaken en stund, men det var psykande att vakna om och om igen.  Till slut klev jag upp kl 4. Då hade jag sovit i ungefär sex timmar och vaknat fem gånger.

Samtal med min chef

Jag hade samtal med min chef den här veckan. Vi pratade bland annat om hur det går för mig att jobba. Jag sa att det finns ett före och ett efter Stressmottagningen. Innan behandlingen där tänkte jag att jag tog ansvar för mitt arbete genom att försöka hinna så mycket som möjligt och jobba fortare. Nu tar jag ansvar genom att se till att jobba lagom mycket, vila regelbundet och inte ta på mig för mycket. Jag insåg i den stund jag sa det att det var en ny insikt. I alla fall inget jag formulerat tidigare.

Jag sa också att det är en sorg för mig att inte kunna åstadkomma så mycket som jag skulle vilja på jobbet. Att jag får nöja mig med det jag mäktar med, och avstå annat. Jag tycker att jag har en stor kapacitet och att jag är ganska bra på mitt jobb. Jag har en bred erfarenhet av min tid som bibliotekarie och chef, och även av mitt nuvarande yrke som utvecklingsledare. Jag skulle kunna bidra så mycket mer.

Men jag känner också att den sorgen inte är lika stor som den varit då jag haft svårt att acceptera att livet blev som det blev, och inte som jag tänkt att det skulle bli. Jag har under åren bearbetat detta på olika sätt, och kan nu se att acceptansen är betydligt större än den varit. Jag har också hittat andra sätt att må bra på genom min kreativa sida, och kan även känna mig kompetent i det.

Idag har jag tagit två rejäla promenader i två olika årstider. En höstlig skogspromenad för mig själv i morse, och en långpromenad i sommarvärme med en god vän på eftermiddagen. Vi hade inte setts på länge så det blev ett ivrigt och angeläget samtal. Så pass att min hjärntrötthets-rullgardin plötsligt föll ner, och jag fick snabbt avsluta samtalet och släpa mig hem till sängen. Men fint att ses ändå förstås!

Uppdatering om WED/RLS

Igår tänkte jag på hur jag skulle svara om neurologen skulle ringa och fråga hur det fungerar med medicineringen mot WED/RLS. Jag kom fram till att jag skulle svara att det funkar helt ok. Jag är inte symtomfri, jag känner av det hela tiden, men det är under kontroll. Han sa ju till mig att det inte går att bota eller medicinera bort symtomen helt, så det är jag medveten om, och då får jag helt enkelt acceptera att det är så här och kommer att fortsätta att vara så här hela livet.

På Stressmottagningen har vi pratat en del om acceptans. De formulerar det så här:

Viljan att se, leva och stå ut med verkligheten så som den är utan att försöka fly, undvika, förtränga eller döma.

Krångligt

Jag ringde till psykiatrin igår och förklarade för den som svarade att jag måste få kontakt med min psykiater angående sjukskrivningen och att det var bråttom eftersom Försäkringskassan ville få in svar från henne senast idag. Hon som svarade började argumentera och kunde inte se att jag var sjukskriven hos dem, så jag försökte vara tålmodig och förklara att det inte handlade om det. Efter flera minuters krånglande sa hon till slut att hon skulle hälsa min psykiater att jag vill att hon ska ringa, ”så det kanske hon gör”. Grrr. Hon ringde inte igår och inte under hela dagen idag.

I morse var jag på plats på ett stort event som Region Stockholms kulturförvaltning, som jag jobbar inom, ordnade. Jag stod vid ett bord och pratade med de som kom förbi och var intresserade, men när programmet snart skulle börja i kongresshallen var sorlet och stimmet där jag stod för mycket för min arma hjärna och jag smet ifrån. Efter den första föreläsningen hade jag bestämt mig för att avvika, och det gjorde jag också. Jag formligen vacklade ut i regnet och den svala luften som kändes väldigt uppfriskande, och åkte till min syster och svågers lägenhet där jag jobbade lite och sov en stund,

På eftermiddagen åkte jag till Stressmottagningen för ett sista bedömningssamtal, den här gången med en fysioterapeut. Hon frågade mycket om arbetet, och jag sa att jag tidigare känt en sorg över att inte kunna göra mer än jag kan. ”Jag hade tänkt bli en stjärna, men blev bara en medelmåtta”. Good enough blev ofrivilligt mitt ledmotiv, och jag har accepterat att det blev så inser jag.

Jag fick också veta att vi ska träffas på måndag morgon för att prata om huruvida de kan hjälpa mig. Fysioterapeuten sa att i så fall handlar det om 1-3 träffar i veckan under ett halvår, och att det är i grupp. De planerar också tillsammans med arbetsgivaren så att det inte blir för mycket tillsammans med jobbet. Det låter så bra, men jag får höra vad de säger på måndag.

När jag kom hem idag gick jag direkt och la mig att sova under mitt älskade kedjetäcke. Jag visste i förväg att jag skulle bli väldigt trött idag, och hade förberett maten så det skulle gå snabbt.

På hemväg från yogan igår var det så stämningsfullt trots novembermörkret.


Självmedkänsla

Jag har skrivit tidigare om självmedkänsla. Det är en så vacker tanke tycker jag – att känna med sig själv istället för att kritisera. Jag hittade en blogg som heter Bli mera du. Genom att skicka min e-postadress fick jag en kort bok om självmedkänsla både som e-bok och e-ljudbok. Jag lyssnade igenom den häromdagen och tyckte det fanns mycket bra där.

Marie Bengtsson som driver bloggen skriver om självmedkänslans tre komponenter: att vi är snälla mot oss själva, att vi tar in att vi inte är ensamma och att vi möter smärtan men fastnar inte i den. Den första handlar om att vara accepterande istället för dömande. Den andra om att inse att alla har skuldkänslor och att ge de egna rimliga proportioner. Den tredje uppmanar en att inte undvika det som gör ont, när vi möter smärtan ger vi den möjlighet att klinga av. Marie skriver att vi ska vara vår egen bästa vän – det är en fin tanke.

Hon menar att det är fel strategi att debattera och använda logiska argument mot den inre kritikern, eftersom den är listig och vet vad den ska svara. Vi ska inte använda huvudet utan hjärtat, och förstå att uppsåtet hos den dömande är gott.

Vi kan inte leva ett smärtfritt liv, och ju mer motstånd vi bjuder smärtan desto värre blir den. Hon refererar till en ekvation hon läst: lidande = smärta x motstånd. En bra tanke att ha med sig är att bemöta sig själv så som man själv vill bli bemött av vänner: säg att du förstår att det gör ont.

En intressant sak som jag själv tänkt på är dilemmat med den egna ambitionsnivån. Marie skriver att den ju skänker glädje och att man behöver bli vän med även denna del av sig själv. Istället för att bekämpa de höga kraven på sig själv så kan man omfamna dem. Man ska leva MED istället för EMOT.

Hon skriver om tre steg att gå igenom för att nå självmedkänsla: sakta in, mjukna och njuta. Hon ger exempel på övningar att använda dagligdags för att skapa balans och harmoni. Det här tror jag är användbart för mig.

Min nya kudde som var så rolig att komponera och att sy!

Boken som tog ca 45 minuter att lyssna på kostar alltså ingenting och det finns fler av Maries texter att tillgå på hennes hemsida. Hon erbjuder en webbaserad kurs som hon däremot tar betalt för, och gratismaterialet är förstås ett marknadsföringsmaterial för kursen.

Jag tycker att detta är väldigt intressant. Min egen frustration kring min ambitionsnivå handlar om att jag måste göra våld på den jag är. Jag är snabb och typiskt duktig. Det är viktigt för mig att göra ett mycket bra jobb. Det egentligen geniala begreppet good enough – tillräckligt bra – har inte räckt för mig. Ofta ger den ambitiösa sidan mig stor glädje, men ibland fäller jag krokben för mig själv. Jag har genom de senaste åren tvingats att acceptera att det inte alltid blir som jag tänkt och vill.

Igår sov jag middag utomhus. Det är en väldigt skön känsla att somna under bar himmel. Efter att ha jobbat hemifrån i två dagar på grund av trötthet, känner jag mig betydligt piggare och ser fram emot att åka till jobbet idag.

 

 

 

Radiopsykologen idag

Det händer att jag lyssnar på Radiopsykologen i P1 men inte så ofta. Idag råkade jag börja lyssna på P1 judt när programmet började, och det var ett väldigt fint samtal.

Hon som ringde in hade drabbats av hjärntrötthet efter att ha varit mycket sjuk i TBE. Hon beskrev det så bra om hur hon fick liksom gröt i hjärnan, om hennes behov av avskildhet och att inte kunna säga nej. Att inte VILJA säga nej. Man vill ju leva ett vanligt liv! Orka göra de mest basala saker för och tillsammans med sin familj. När man inte orkar så gör man det ändå, och får betala dyrt för det. Hon tog att ordna barnkalas som exempel. Det måste man väl – eller hur?

Samtalet snuddade vid Den Stora Sorgen som jag förstod att även hon känner. Sorgen över att det blivit så här och allt vad det för med sig. Att inte vara sitt vanliga snabba, glada, pigga och effektiva jag. Kommer hon tillbaka? Kommer livet någonsin mer att innehålla mer än den lilla beskurna tillvaro jag har nu?

Till skillnad från mig så är hon som ringde till programmet ganska förtegen om hur hon mår, och vad som händer med henne i vissa situationer. De flesta märker ingenting menade hon, och verkar vilja ha det så. För mig är det viktigt och väldigt hjälpsamt att vara öppen med hur jag mår. Jag får förståelse och hjälp, och andra öppnar sig för mig. Radiopsykologen tyckte att hon skulle be om hjälp mer.

Lyssna gärna på samtalet i Radiopsykologen! (Om inte annat så lyssna för att få höra hans röst!)

http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=3637

Jag har skrivit om sorg och acceptans flera gånger tidigare. Om du vill läsa så sök på de orden i sökfältet.

Om acceptans, igen

Sista veckan har jag tänkt mycket på acceptans. Jag har skrivit om det förut, som till exempel i det här ett år gamla inlägget. Anledningen till att det poppat upp nu är att jag då och då drabbas av stunder av hopplöshetskänsla och uppgivenhet. Kommer jag någonsin att blir frisk? Kommer jag någonsin att komma till ro med allt som varit?

För ett par år sedan köpte jag boken Att leva ett liv, inte vinna ett krig av psykologen Anna Kåver. Jag läste den halvvägs men hade inte orken att läsa klart då. Kom att tänka på den för någon månad sedan, men då var jag inte i skick att läsa alls, så jag bad min man ordna den som talbok. Talböcker är ju till för dem som inte kan läsa tryckt text, oftast blinda och dyslektiker, men just nu gällde det även mig. (Ännu en fantastisk service i vårt vackra välfärdssamhälle! Ljudböcker är någonting annat.) Jag lyssnade på den och har nu även plockat fram den tryckta boken.

IMG_1597Så här beskriver Anna Kåver vad hon menar med acceptans. Det låter helt rimligt och sunt. Vad är alternativet? Att älta allt som hänt och hur det blev, och inte komma vidare. Inget frestande alternativ, men det är inte helt lätt. När jag nu tänker på det har jag ju ändå kommit långt mot acceptans jämfört med hur jag känt förut. Det är ju något att glädjas åt, och en känsla att hålla fast vid i enlighet med vad psykolog Siri sa.

IMG_1599Titeln på boken är ett citat av den amerikanske psykologen Steven Hayes och det är ett väldigt hjälpsamt uttryck. Att istället för att kriga mot sakernas tillstånd som jag inte kan ändra på, se vad jag har och göra det bästa av det. Allt går inte att fixa, men min inställning till det kan jag påverka. Men det är ju så förbaskat svårt! Och det är den känslan jag går med just nu. Jag är så in i märgen trött på att livet är en kamp!

Sista veckan har även RLS/WED förvärrats, vilket ofta händer när jag mår sämre. Det är inte hjälpsamt kan jag intyga. Att inte kunna vara stilla med ben och fötter, utan behöva röra på dem och spänna musklerna för att häva känslan i dem, är väldigt tröttande och gör mig ledsen. Och rädd: kommer det att bli värre, nu eller senare? Tänk om doseringen av medicinen som jag så oerhört noggrant provat ut inte kommer att fungera längre fram? Jag har läst om hur svårt många har det med starka smärtor jämte pirrningarna, och hur svårt det ha att få rätt behandling. Det är ingen rädsla jag går med ständigt, men varje gång det försämras väcks den till liv.

Anna Kåver skriver om hur man kan hantera svåra känslor och sorg. Att kämpa emot dem är lönlöst, men att se dem som vågor på havet kan vara hjälpsamt. De kommer, och så mattas de av. Att istället för att agera vågbrytare med risk för att översköljas och rent av drunkna, först observera att känslorna finns och sedan försöka glida med dem, surfa ovanpå. Se att de kommer och går, att kämpa emot gör dem större.

Det är lättare att tänka accepterande när jag mår bättre, kruxet är att ha tanken med mig när det stormar som värst.

 

 

Sorgsenheten överfaller mig

Jag har skrivit en del om acceptans här på bloggen. Jag minns inte om jag skrivit om en krönika av Åsa Beckman i DN som betydde mycket för mig. Den handlade om att acceptera att så här blev livet för mig. Det blev inte som jag tänkt, som jag planerat. Inte för att jag suttit och planerat hur allt ska bli ”när jag blir stor” på ett medvetet plan, men visst har vi alla bilder av ett gott liv. Drömmar om familj, arbete, resor och sånt vi tycker om att göra. Att vi inte ska bli som de andra trista föräldrarna (jag minns när jag jobbade på biblioteket i Vaxholm och lyssnade på föräldrar och barn, och tänkte att så där ska jag aaaldrig säga till mina barn!) utan göra en massa kul tillsammans hela familjen. Och stor ska den vara familjen! Stor, bullrig, lite knasig och alldeles alldeles underbar. Jag minns att någon sa att alla kompisarna samlades hemma hos henne, för de andra föräldrarna ville inte ha en massa barn drällande i huset. En sån förälder ska jag bli, en som kommer att bli ihågkommen för sitt öppna hus tänkte jag genast.

Det är väl så vi gör. Vi gör oss föreställningar om saker utan att formulera det så tydligt för oss själva, men vi märker när det inte blir som vi tänkt. Med tiden har mina föreställningar om familjelivet reducerats från dröm till good enough till ren existens. Och det är den stora sorgen kommer in för min del. Tidvis har den varit stark för att så småningom klinga av och inte ge sig till känna under en tid. Men ibland överfaller den. Idag var en sådan dag. Märkligt nog drömde jag att jag grät i natt. Grät så där jag sällan gör numera. Kanske var det sorgen som var på väg.

image

Om hopp

Så lustigt vi fungerar egentligen! Av att bara få sätta mig ner hos psykolog Siri och ha ett inledande samtal kände jag mig starkare än på flera veckor. Igår blev en betydligt intensivare dag är jag tänkt. Efter att ha skjutsat dottern till stallet för ridlektion fick vi bråttom hem så att hon kunde duscha och packa, och så skjutsade jag henne och hennes kompis till pendeltåget. På hemvägen handlade jag några få saker. Bagatellartat kan tänkas, men att det var bråttom brukar inte jag må bra av, och i synnerhet då kan ett besök i mataffären få mig helt ur balans. Men det blev inte så. Visserligen vilade jag när jag kom hem, men för några dagar sedan hade en sådan förmiddag fått mig att ligga med en kudde över huvudet resten av dagen, förbannande mig själv.

Jag funderade på vad det var som gjorde att det kändes förhållandevis helt ok. Jag tror att det är hopp det handlar om. Att få prata med Siri, som jag har så god erfarenhet av sedan tidigare, och veta att jag ska träffa henne igen om ett par veckor gjorde att jag kunde känna hopp om bättring. Att jag ska få med mig tankar och råd för att må bättre, och framför allt om att det KAN bli bättre.

Nu har jag bokat in medicinsk yoga till på onsdag och besök hos fysioterapeut (som sjukgymnaster heter numera) på fredag. Det ska bli väldigt intressant att se vad det ger, men framför allt får jag en fin känsla av att jag gör något för min skull!

När jag gick ACT-kurs (Acceptance Committment Theraphy) för några år sedan lärde jag mig en teknik för att i rätt takt och med lagom krav komma närmare ett mål jag har satt upp. Jag skrev om det i våras här på bloggen. Jag tror minsann att jag ska plocka fram den tanken igen. Tanken om att förändring och acceptans går i små små steg, och att hitta riktningen som de små stegen ska gå i. Då blir det inte ett misslyckande om jag inte promenerar 30 minuter en dag som jag bestämt mig för, utan bara 15. Det är steg på vägen, åt rätt håll. img_1332