Svagt uppåt

Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.

Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?

Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.

Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?

Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.

Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.

(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)

 

 

 

 

Sämre igen

Istället för att bli bättre blev jag ännu sämre efter att jag skrivit förra inlägget. Så pass att jag inte orkade sticka – armarna var helt matta. Det har varit lite turbulent här hemma också, bland annat med anledning av oro för mig. Det har inte hjälpt precis.

Jag lovade dottern att jag skulle gå ut i solen idag, åtminstone en liten stund. Så på eftermiddagen gick jag ut. Jag ställde mig vid en lyktstolpe och lutade mig mot den, i brist på något att sitta på. Solen tittade fram bakom molnen och jag hängde där i nästan en halvtimme, medan jag pratade med min syster i telefon.

Mitt på dagen idag triggades mitt kroppsminne av en händelse och jag bad min dotter att hjälpa mig i säng. Jag la mig under kedjetäcket och sov en timme. Jag har inga marginaler.

Nu ikväll är jag lite piggare och lyckades till och med laga lite mat till mig, och äta tillsammans med familjen. Jag har tagit nya tag med vikten igen och känner mig motiverad. Jag hade tänkt påbörja ett enkelt motionsprogram denna vecka, och det känns lite ironiskt med tanke på hur helt urlakad jag varit! Men jag skjuter på programmet så får det börja när det funkar. Programmet går ut på att ta promenader och sakta men säkert utöka dem under veckorna. Inte omöjligt att lyckas med.


Det är ett grannlaga arbete att bli frisk från utmattningssyndrom. Ibland går det att få energi genom att göra roliga och stimulerande saker, men ibland är det bara att vila som gäller – ibland till och med att sova. Efter många års erfarenhet vet jag när det är dags för det ena och när det är dag för det andra. Att bara ligga i soffan kanske inte ser så aktivt ut men kan vara ett väl avvägt beslut. Det är bara så svårt att förklara.

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Piggare

Jag är betydligt piggare idag och det är en stor lättnad! Jag har kunnat jobba hemifrån så att jag slapp resan till jobbet, och det underlättar mycket. Alla såna här bakslag, som innebär att jag kommer in i den totala utmattningskänslan, gör mig livrädd. Jag har ingen aning om huruvida jag är på väg in i en längre sjukdomsperiod med sjukskrivning, eller om det är en tillfällig svacka. Jag skakas om, och försöker tassa tyst.

Jag blir påmind om hur sårbart allting är. Hur sårbar jag är. Och oron det väcker hos framför allt dottern. Det dåliga samvetet jag får, även om jag inte tycker att jag försatt mig i min situation med vett och vilja. Jag tänker på hur barnen kommer att minnas sin uppväxt med en mamma som ständigt var trött. Ibland så trött att hon inte kunde göra någonting alls i perioder. Så trött att hon inte ens orkade ta hand om oron.

Det har blivit många timmar i soffan de senaste dagarna, men till slut tog jag mig till verkstan. Och det blev ännu en kudde, en modernistisk.

I lördags gjorde jag en kraftansträngning och skjutsade dottern till ridlektion. Medan hon red satt jag i passagerarsätet i bilen med dörren öppen och njöt av solen!

I morgon ska jag till neurologen på Danderyds sjukhus på återbesök. Jag ska vara tydlig och klar med att jag inte kan ha det på det här viset. Om det skulle gå att översätta de rörelser med benen som jag gjorde idag – för att överhuvudtaget stå ut – till steg så måtte jag ha gått en mil eller två.

Broderiets kraft

Jag läser en artikel i the Guardian som handlar om broderiets ångestdämpande och lugnande kraft. I samband med första världskriget uppfanns arbetsterapin genom att läkare lät de mentalt skadade soldaterna brodera! Det visade sig vara ett effektivt sätt att få deras händer stadiga och lugna deras sinnen. Dessutom blev det en inkomstkälla för dem, och ett sätt att få tillbaka lite av sin självkänsla. Visst är det fantastiskt! Men jag är inte alls förvånad egentligen. Jag vet ju vad broderiet betyder för mig och för mitt välmående.

Det känns tomt när jag inte har något broderi på gång, men det är inte alltid jag har orken att påbörja ett nytt. Det krävs en hel del att bestämma vad jag ska brodera och att komponera mönstret. Om det finns ett påbörjat broderi som ligger och väntar på mig så kan jag sy några stygn även om jag inte är så pigg.

Litskudden är alltså klar, och så här blev den.Jag kommer att vara med på Morsdags-marknad 26 maj här i Upplands Väsby, på samma ställe som julmarknaden – Picchus café. Det ska bli kul, och nu ska jag koncentrera mig på några få saker. Jag har haft alldeles för mycket olika smycken, broderade saker och saker med tryck på bordet – det ser rörigt ut. De broderade börsarna gick bra på julmarknaden så det får det nog bli mer av.

Jag är fortfarande väldigt trött och känner mig faktiskt lite orolig för hur mycket jag ska hinna pigga på mig till nästa arbetsvecka.

 

Matt, trött

Igår gick jag hem från jobbet med en känsla av att inte fatta hur jag skulle ta mig hem. Så har jag känt förut också, och det brukar gå bra. Alltså, jag tar mig hem, men tröttheten som överfaller mig, som fäller mig när jag kommer hem!

Jag var helt utmattad resten av kvällen, och försökte samtidigt tänka ut vad jag skulle göra. Jag skulle kunna anmäla mig sjuk – det är ju det jag är. Men jag har redan varit sjuk två gånger i februari och jag vet inte om jag skulle kunnna avkrävas läkarintyg. Jag mejlade min chef, skrev som det var och frågade om jag kunde ta ut två semesterdagar och det gick bra. Så nu är jag hemma. Der hade inte gått att jobba idag. Jag hade nog inte ens tagit mig till busshållplatsen. Jag är trött trött trött. Det är sirap i hela kroppen, jag är satt på ultra rapid. Jag har tillbringat dagen halvliggande i soffan, när jag inte sovit i sängen. Jag plockade fram kedjetäcket för första gången på länge och lugnades av tyngden. 

Jag har inte orkat sitta i verkstan men på eftermiddagen hämtade jag broderiet till soffan och sydde klart Litskudden. Det blev några krumelurer i hörnen och så tofsar i rosa, svart och rött. När jag lagt i en innerkudde och sytt ihop allt ska jag ta en bild och lägga upp.

Jag hoppas på en liten förbättring till i morgon.

Skidor

Jag är med dottern på vår årliga skidhelg i Romme. Vi har haft en jättefin första skiddag och ligger nu mosiga, trötta och nöjda i vår hotellsäng och väntar på Melodifestivalen. Vi har som vanligt köpt sushi och ätit på rummet. En fin tradition och jag är så glad att min sextonåring fortfarande vill åka med sin mamma!

Jag har ägnat mycket tid i liftkön åt att designa slalomskidor. Många skidor är ganska tråkiga och fantasilöst färgsatta och mönstrade. Här finns massor att göra! Det är i alla fall helt klart vad det är skidtillverkarna vill förmedla. Ord som Pro, Team, Speed och olika bokstavskombinationer ihop med X på skidorna signalerar tuffhet och snabbhet. Jag funderade på om det skulle kunna finnas  skidor med en annan typ av ord, till exempel Soft, Cute och Heart? Med hjärtan och fjärilar på? Jag har i alla fall massor med idéer till snygga skidor så det är bara att ringa Salomon, Head, Blizzard, Atomic och Rossignol!

”Vi fick rävtyget!” utbrast dottern när vi öppnade dörren till hotellrummet. Det var tyget Surt sa räven av Kerstin Boulogner hon menade, och våra gardiner var i det tyget – så härligt!

Jag är ganska säker på att jag skrev om det här tyget när jag var här sist, men det är värt en upprepning! Jag tycker bara att det är så synd att dessa tryckta tyger blir så urtvättade. Jag har flera tryckta kökshanddukar från Almedahls och Frösö handtryck och de är alla ganska blekta vid det här laget.

Och om någon undrar så kan jag meddela att broderiet är med på resan, jag är så himla sugen på det hela tiden!

Broderade klart idag

Jag hade tänkt vila mycket idag och det blev nog så ändå, även om jag började misströsta om att få sätta mig i verkstan för att slutföra gårdagens kursuppgift. Framför allt så sov jag mycket. Jag klev upp ganska tidigt, men somnade om på soffan och sov till långt fram på förmiddagen.

Yllebroderiet från igår blev klart till slut i alla fall.

Färgåtergivningen är inte den bästa tyvärr, men jag är nöjd med resultatet. Det var roligt att prova några stygn jag inte sytt med tidigare: bottensöm, flätsöm och dubbel oliksidig plattsöm. Jag får se om jag ska göra något med det. Möjligen en väska eller som en del av någonting större, till exempel en kudde. Elisabet berättade på kursen om hur smart man kan sammanfoga olika bitar till en helhet med hjälp av dekorativ skarvsöm.

Jag har också tittat i en fin bok om gamla yllebroderier idag. Det är så imponerande att man under 17- och 1800-talen la ner så mycket arbete på detta som enbart är utsmyckning! Jag är bra sugen på att påbörja ett större projekt, men då måste jag komponera lite grovt på papper innan.

I morgon ska jag jobba och har en alldeles för fullmatad dag för att jag ska orka. Jag har funderat hit och dit i helgen och strategin är att hoppa över ett längre möte på förmiddagen, och att vila i vilrummet.

Ökad medicinering

Idag var jag på återbesök hos psykiatern, och han föreslog en ökning av dosen Mirtazapin som jag tar till kvällen. Han tror att det kommer att innebära ganska mycket för mitt stämningsläge, och det vore skönt! Han kommer att ringa om några veckor för att höra hur det går. Vi har också bokat in ett nytt besök om två månader, om jag känner att jag behöver det.

Han frågade hur jag vill göra framöver, och när jag tvekade log han och sa han att ”det finns inga fel svar”! Min tvekan var ett anfall av ”inte ska väl jag ta plats” och ”det ska nog gå bra ändå” men när han sa så där, så svarade jag att jag gärna vill finnas kvar som hans patient inom psykiatrin. Det känns tryggt att slippa gå via remiss från vårdcentralen om jag behöver träffa honom igen.

Efter läkarbesöket åkte jag och handlade lite mat, och när jag kom hem var jag helt slut och fick gå och lägga mig. Jag bestämde mig direkt för att hoppa över Syfestivalen i morgon. Jag måste ransonera mig. Hela kvällen var jag lika trött, och jag undrar om jag orkar jobba i morgon.

Nöjd med mig själv

Jag mår betydligt bättre nu, det var helt rätt att stanna hemma i några dagar. Jag har verkligen kunnat vila hjärnan och återhämtat mig. Dessutom har jag sagt ifrån vidare inblandning i den historia som troligen var den största boven i dramat. Jag känner mig nöjd med mig själv!

En av de poddar jag lyssnar på ibland är HSP-podden om högkänslighet. Igår lyssnade jag på ett samtal med Doris Dahlin, som skrivit flera böcker om högkänslighet tillsammans med Maggan Hägglund. Jag har nämnt de böckerna här tidigare. I samtalet kom hon just in på de här tillfällena då man måste backa. Hon föreslog att man sammanfattar varje vecka som går på det sätt som passar en själv. Kombinerar känslans kraft med tankens mer logiska. En del skriver, en del kanske bara gör det inom sig: Hur blev den här veckan? Och det är ju precis det jag gör varje fredag klockan 4 då min mobiltelefon plingar till! Jag tar mig alltid en stund då jag tänker igenom veckan som gått, och det har jag skrivit om flera gånger här i bloggen.

Minustecknet i tillvaron just nu är WED/RLS – det har varit ganska mycket de senaste dagarna, inte minst idag.

På plussidan finns å andra sidan flera saker! Jag har broderat färdigt en stor kudde.

Visst blev den fin! Det är 70×40 cm och ligger nu i kökssoffan. Men jag har sagt till dottern att även jag tycker att det räcker med två broderade kuddar i samma soffa … Det gröna garnet är det jag färgade på kursen i växt- och skrotfärgning. Därför skiftar det en del i färg, men det är bara fint tycker jag. Jag är riktigt nöjd med kompositionen som jag hade ganska vaga planer för innan jag började.

Dessutom är det dags för Syftestivalen igen! På fredag tar jag några timmar ledigt på eftermiddagen och åker dit. Och på lördag är det kurs i yllebroderi i Sparreholm! Men jag lovar: jag ska vara väldigt vaksam den här veckan så att det inte blir för mycket. Om det behövs så hoppar jag över Syfestivalen. Som tur är så äger den rum två gånger om året, så det är inte hela världen.