Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Vilohelg

Både min man och jag är ganska slitna nu. Det har varit tuffa första månader för oss det här året, och vi behöver återhämtning. Helgen som gick blev lugn för mig i alla fall, och då anföll Tröttheten! Kanske var det för att jag släppte fram den? Den fick plats, äntligen.

Men framför allt är vi i behov av en förändring – att det blir lugnare omkring oss. Vi har goda förhoppningar om att det också blir så, nu när båda barnen tagit körkort och vi åtminstone hoppas att bilköpskarusellen slutat snurra. Nu kan vi se fram emot årets bästa helgdagar – påsken. Tämligen kravlös på traditioner och förväntningar, i en ljus och spirande årstid.

Eksemen tog ny fart på armarna häromveckan, och nu har jag infekterade sår på ena armen. Jag såg en bild på mig själv som 5-åring, och kom då ihåg att jag hade mycket eksem på just underarmarna redan då. Det är kanske inte så konstigt att det är där det framför allt koncentrerat sig även nu.

Min vackra mamma och söta lillasyster bredvid mig, i extrem kortkort klänning

I morgon ska vi på begravningen av en av min mans närmaste vänner. Jag är nära vän med hans fru också, och det känns oerhört tungt. På grund av pandemireglerna är antalet närvarande vid själva ceremonin begränsad så att jag förmodligen inte kan närvara. Men jag kommer att kunna gå in i lokalen efteråt, och även delta i minnesstunden. Det känns bra i alla fall. Min man har ordnat med musiken, och ska spela och sjunga tillsammans med ett par andra vänner. Det kommer att bli oerhört fint.

 

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Vändpunkt?

Eksemen har blivit klart bättre! De kliar inte lika mycket heller, det är stor skillnad. Jag har tagit antihistamin två gånger om dagen, men nu har jag kunnat vara utan den andra tabletten i ett par dagar. Igår tog jag en tablett sent på eftermiddagen då jag kände hur det började klia, men som sagt inte varje dag.

En del av såren är infekterade så jag försöker verkligen att låta bli dem. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna göra så mycket skada. Men det har blivit klart bättre! På området på ryggen är det i princip inga eksem kvar, samma på bröstet och under ena örat. Även armarna ser lite bättre ut. Mycket bra och en lättnad stor som ett hav att det verkar kunna begränsas!

Jag har nu helt slutat med Mirtazapin och hoppas innerligt på en påverkan på vikten av det! En läsare av bloggen kommenterade just det, att det haft den effekten på henne då hon slutat. Det har gått så oerhört långsamt under hösten, men åt rätt håll i alla fall.

Igår hade jag en stillsam dag och kände verkligen att jag behövde det. Jag skrev listor med saker som ska fixas innan julhelgen, och benade upp allt på olika dagar. Jag älskar listor! Det avlastar hjärnan och dessutom ser resten av familjen vad som behöver göras, så att vi delar på arbetet.

Starkare kortison

Jag ringde vårdcentralen igår och sjuksköterskan tyckte så synd om mig att hon trollade fram en tid hos min husläkare till idag på förmiddagen. Jag fick starkare kortisonsalva än den jag hade hemma och som jag använt de senaste veckorna. Vi ska prova det och blir det inte bättre ändå så får han remittera mig till hudläkaren. Han såg i journalen att jag var där senast 2013, men jag minns inte vad det var då. Jag minns bara Det Stora Utbrottet 2007. Nu blir det till att smörja och hoppas, håll tummarna!

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Roligt att jobba!

Jag tycker att det är så roligt att jobba mer, och det har gått riktigt bra. Jag fortsätter att inleda arbetsdagen med att planera in pauser och göra påminnelser i mobilen, och det funkar bra. Det jag saknar är förstås att träffa arbetskamraterna, men igår hade vi gemensamt digitalt fika och det var jättemysigt! Samtidigt inser jag ju att det är tack vare att jag jobbar hemifrån som jag klarar av att jobba så här mycket. Det låter inte så bra att tacka pandemin för det, men för mig har den i alla fall inneburit detta positiva.

Jag är väldigt lite drabbad av pandemin men det jag saknar mest är att inte kunna träffa mina föräldrar. Min mamma som bor i Stockholm har jag träffat en del på avstånd, i synnerhet i somras då vi kunde sitta utomhus, men jag skulle vilja kunna åka dit och träffas mer ordentligt.

Min pappa bor i Jämtland och tack och lov så åkte min syster och jag dit i slutet av februari, precis innan pandemin omöjliggjorde sådana resor och besök. Vi hade hoppats kunna åka dit under hösten, men vi vill inte flyga nu och en bilresa kändes för ansträngande. Vi hade ändå inte kunnat träffa honom ordentligt. Vi får ta igen det senare. När allt det här är över ser jag fram emot att krama dem båda två!


Veckan har bjudit på många toppar och dalar. Dotterns körkort och försäkringskassans beslut om mitt läkarintyg var två höga toppar, men det har också krisat i familjen och mina eksem har blivit lite värre. Det är ingen stor förändring, men jag är så vaksam på åt vilket håll det går och hade hoppats på att kortisonsalvan skulle gett mer effekt vid det här laget. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna klia så hårt, för ibland kan jag bara inte låta bli. Igår kväll kom en sådan attack av klåda på båda armarna, som ser ut som prickiga korvar. På två ställen har det i alla fall blivit markant bättre: på ryggen och huden bakom ena örat och ner på halsen. Det är bra och inger hopp.

Jag kom att tänka på när jag var barn och hade födoämnesallergi. Min farmor sydde en pyjamas åt mig som hade påsydda vantar, för att jag inte skulle kunna dra upp ärmarna i sömnen och klia! Jag tror inte att jag använde den, och dessutom går det bra att klia genom tyg också.

 

En lättnad

Vår dotter klarade uppkörningen idag, och är nu lycklig körkortsinnehavare! Det är så otroligt roligt, och jag är så glad för hennes skull! Och jag ska villigt erkänna att jag är väldigt lättad, även för min egen skull. Det har varit nästan övermäktigt med alla dessa timmars övningskörning och all peppning, inte minst den senaste veckan. Men nu kan jag andas lite, och känna mig stolt över att ha lärt henne att köra bil! Hon tog en hel del lektioner de sista veckorna, men innan dess har hon bara kört med mig.

En gammal akvarell

Eksemen är kvar och har spridit sig till bröstkorgens högra sida, men med idogt smörjande med kortison tycker jag nog att de dämpats lite där. På de andra ställena är det oförändrat, och tack vare antihistamin kliar de inte fullt så mycket längre. Kanske att de går tillbaka om jag får det lite lugnare omkring mig, om jag nu får det …

Fundering om beteendemönster

Igår fick jag en tankeställare om stress och mina egna beteendemönster. Jag har en förmåga att pressa mig att göra saker som jag egentligen inte orkar. Som jag när jag ser i backspegeln borde låtit bli, eftersom det skadat mig. Å ena sidan är det ett tecken på styrka, men å andra sidan är det ett tecken på svaghet att jag inte kunnat säga nej. Inte kunnat stå upp för mig själv. Jag kör över mig själv! Gång på gång på gång, och resultatet vet vi. Just nu i form av eksem som breder ut sig på överkroppen; igår började det klia på bröstkorgen, och små bulliga nässelutslag blev synliga.

Bilkörningsmetaforerna ovan passar särdeles bra här. Igår övningskörde jag med dottern i den stad där hon ska köra upp. Hon är väldigt stressad över uppkörningen, och det är inte så konstigt förstås. Det är inte det enda stressmomentet i hennes liv för närvarande, när hon missat en del i skolan på grund av sjukdom, och de nu dessutom ska ställa om till distansundervisning. Det är många elever – och utbildningsministern – som vittnat om svårigheterna med det, om hur stressen och kraven på eleverna ökar.

Med den vetskapen var ändå min reaktion på hennes förtvivlan igår att ”nu tar vi nya tag”, och ”det är nu du kan öva på det här” och andra kommentarer om att inte backa, inte ge upp. Mitt i allt detta kommer tankeställaren som jag inledde med. Är det här ett beteendemönster som jag vill föra vidare till mitt barn? Borde jag inte lära henne att lyssna på sin självbevarelsedrift istället?

Ljuvliga julrosor som vi tyvärr inte vågar ha eftersom de är så giftiga för katter. Alla julblommor är det: hyacinter, amaryllis och julstjärnor – tråkigt men sant.

Jag fungerar så att jag intalar mig själv att om jag bara pressar mig förbi nästa hinder så kommer det att bli bättre, och då får jag vila. Men det blir inte så. Efter det hindret finns flera, och jag tar skada av att göra saker som jag egentligen inte orkar. ”Man orkar mer än man tror” – en bekant fras, men den har en mörk baksida. Många som lever i svåra situationer kan vittna om att instinkten att överleva och att skydda sina närmaste är så stark, att de gjort saker de inte trodde varit möjliga. Måhända går det, men hur länge och vad kostar det?  Läs mer

Eksemen

Eksemen som började bakom örat och ner på halsen på höger sida, för att sedan breda ut sig på vänster skuldra och till slut (hoppas jag!) täcker nu hela höger underarm och ganska mycket av vänster. Det kliar infernaliskt på främst höger underarm men nu har jag ju antihistamintabletter (Aerius) som jag tar två gånger om dagen, så det är hanterligt. Jag vill verkligen inte klia sönder dem så att det blir sår, men det är svårt att undvika.

Jag smörjer med kortisonsalva morgon och kväll, och ser att det ursprungliga eksemet bakom örat blivit betydligt bättre. Om inte det andra också blivit bättre i nästa vecka ska jag ringa doktorn och boka tid för fysiskt möte. Jag är verkligen orolig för att utslagen ska sprida sig ännu mer. Jag undrar verkligen vad de beror av, om det är stressrelaterat eller någon överkänslighet.

Jag har broderat ännu en kudde, och det var verkligen roligt att sy den här! Den är inte helt klar ännu, och den kommer att se bättre ut när innerkudden är på plats. Dessutom har jag vänt hörnflärparna åt fel håll i ena hörnet.