Nytt projekt

Det blev en riktigt fin julafton i lugn och ro. Till och med min rastlösa kropp var ovanligt stilla. Det har gått lite upp och ner de sista dagarna men huvudsakligen är det ok.

Jag tänkte på den dagen då jag satt i elva timmar och broderade, på hur avslappnad och till freds jag var. Jag bestämde mig för att sätta igång ett nytt projekt, och det blev en kudde med yllebroderi. Idag har jag suttit i flera timmar och broderat på den, samtidigt som jag lyssnat på flera avsnitt av en podd som heter Bildningspodden och görs av Humanisktiska fakulteten vid Stockholms universitet. Den är helt i min smak! Varje avsnitt är ca en timme långt och en eller två forskare avhandlar ett ämne, till exempel den industriella revolutionen, Rousseau, encyklopedins historia, rösträttens historia, franska revolutionen och Weimarrepubliken. Perfekt att lyssna på när jag broderar!

Här är en smygtitt av arbetet så här långt. Jag har fått användning för det ullgarn som jag färgade på kursen om växt- och skrotfärgning. Det har en fin mörkt grön nyans som skiftar lite i ljusare toner,

Dan före dan

Det är många många år sedan som jag kände ett sådant lugn inför julen. En känsla av förväntan, utan oro. Tidigare års facebook-uppdateringar minner om knäck som kokats och granar som klätts, men jag låter mig inte luras: jag minns slitet, oron, den avbrutna sömnen och förväntningarna som kom på skam. Det var en kamp och så var det över. Puh.

Men nu är det 23 december 2018 och jag sitter i soffan och myser. Jag har målat naglarna varmt röda med glitter, och unnar mig att frossa i julgodis som familjen gjort.

Mina rastlösa ben har lugnat ner sig betydligt. Sedan i fredags tar jag tre kapslar på morgonen, tre klockan 14 och två på kvällen. Det verkar ha gett resultat. Det bidrar definitivt till julkänslan!

 

Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Nytt medicinexperiment

Nu har jag tagit antihistamin i ett par dagar för att se om det möjligen kan hjälpa mot känslan av att det kliar inuti vänster hand och fot. Ännu så länge märker jag ingen skillnad, utan har nära nog kliat hål på huden mellan fingrarna. Jag försöker att mer gnida än riva, och använder naglarna till att köra ner i huden så det gör ont. Det är bättre än klådan. Jag hoppas att min husläkare får ett snabbt svar från neurologen eller att jag blir kallad dit snart. Förra gången fick jag snabbt en tid.

I morgon har jag tagit ut en semesterdag för att hinna med förberedelser till julmarknaden nästa helg. Det känns helt lugnt men jag vill ha tid att i lugn och ro fundera och planera.

Igår kväll träffades vi som ska ha julmarknaden över en kopp kaffe. Vi fick höra vad alla andra ska sälja (som tur är verkar ingen ha smycken!) och vad vi ska tänka på. Jag har inget tak till mitt bord men de skulle se om vi kanske kan samsas under de partytält som finns. Om det snöar eller regnar blir det svårt utan tak! Önskedrömmen vore förstås en vacker dag med någon enstaka minusgrad och ett tunt snötäcke för julstämningen.

Här är ett julkort jag gjort med ett hjärta i ull med en broderad stjärna på.

Jag har gjort en del tryck med den nya vita färgen på svarta anteckningsböcker. Jag har gått loss lite med gitarrsträngarna också. De kanske jag lägger upp i morgon!

Julafton

Mitt fåfänga försök att avskaffa julen föll platt, men kompromissen i vår familj ser ut att falla ut desto bättre. Jag har i stort sett inte gjort mer än köpt några julklappar till barnen. Resten har de andra i familjen gjort: kokat knäck och kola samt julpyntat.

En stark känsla av lättnad for genom kroppen för 2-3 dagar sedan när jag kom att tänka på att vi inte ska fira julen hemma oss oss utan att vi istället ska vara gäster. Jag har verkligen bestämt mig för att det får se lika halvstökigt ut hemma hos oss på julafton som vanligt. Dotterns lucialinne i en hög i hallen, bunten med lokaltidningar, broschyrer och julkort på köksbordet, och tja så mycket värre stök är det väl inte egentligen. Men en vanlig jul hade jag snott runt och fixat i dagar innan. Planerat planerat planerat. Men icke denna jul. Jag är stolt över mig själv, att jag lyckats släppa.

Jag är mitt i övergången till ny medicin mot RLS/WED, och igår kväll tog jag bara en skärva av en Sifrol-tablett på kvällen jämte den nya medicinen Gabepentin. Jag kände av det, det var oroligt främst i fötterna. Det tog längre tid än vanligt att somna på grund av krypningar i fötterna, men det gick och nu på morgonen känns det bra. Jag bytte ut dosen Sifrol kl 12 till Gabepentin igår för första gången och det funkade ok under eftermiddagen. Dosen kl 15 har jag redan skippat som en del av övergången, och det har funkat hyfsat. Jag tror inte på mirakeleffekt men kanske kan byte av medicin åtminstone göra livet lite lättare att leva.

Jag träffade den nya psykiatern i fredags. Han var ny på mottagningen och jag tyckte genast om honom. Han bad om ursäkt för att jag fick dra min historia igen och lyssnade noga. Han frågade om jag skulle vilja prova att kombinera min antidepressiva medicin med något mer, för att lätta depressionen. Jag sa ja, och han skulle prata med överläkaren. Det kändes bra. Jag avslutade med att fråga hur länge han kommer att stanna på sin post, eftersom min förra läkare slutade utan att meddela sina patienter. Denna nya psykiaters tjänst skulle troligen övergå i ST-tjänst så han kommer nog att stanna ett tag.

Jag önskar er alla en fridsam jul!

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Julvägran

Jag minns inte om jag skrivit om mitt försök att ställa in julen i år. Det var en tanke som väcktes i våras. I samband med de två senaste julearna har jag blivit helt sjukskriven. För två år sedan var jag borta i tre månader, och förra året låg jag hemma hela januari. Det beror inte alls på julstress i största allmänhet – att hinna koka knäck och griljera skinka, köpa julklappar och pynta. Det är kroppsminnet av ett flertal kaotiska och oförutsägbara jular som gör sig påmint.

Julen har varit en favorittid på året för mig, i synnerhet adventstiden med alla ljusen i fönstren, glittrande ljusklädda träd i vintermörkret, adventsljusen som tänds ett efter ett, kanske julmarknad och stämningsfull julkonsert i någon kyrka, den första glöggen. Men nu skulle jag vilja ta ett jättekliv rakt in i mitten av januari. Nästan desperat började jag tänka på utvägar. En vecka på vilohem under juldagarna? En resa till värmen? Eller bara låtsas som ingenting? Men det är ju en familj att ta hänsyn till också, och dessa tankar landade inte så väl hos dottern. Men hon fann på råd, och en kompromiss växte fram. Jag kommer inte att göra någonting juligt hemma: inga pepparkakor eller knäck, inget julpyntade eller annat fixande. Ska det blir sånt får de andra sköta det.

Jag gjorde för många år sedan en lista som jag tar fram varje jul, där det står vad som ska fixas. Tanken med listan var att inte bara jag skulle hålla reda på att byta batteri i brandvarnarna, se till att det finns lucialinnen i rätt storlek och göra deg till pepparkakor två dagar i förväg. Den listan kanske blir ännu viktigare nu, men de kanske väljer att göra helt andra saker än vi brukar – vi får se.

En annan del av kompromissen och stor förändring är att vi inte kommer att ha gäster och inte fira julen hemma hos oss, utan hos min syster och svåger. Det känns väldigt skönt. Just nu känns det som att julen kommer att passera ganska obemärkt för min hälsa, jag har sett till att det ska funka – heja mig!

I morse när jag gick upp lyste de adventsljusstakar som dottern satte upp igår, det var riktigt mysigt!

Idag lägger jag upp bilder på några broscher som jag broderat. Det lärde jag mig också på en endagskurs som föreningen Skapande broderi ordnat. Linnetyg över en trästomme och så stygn på det. Baksidan kläs med tyg och en broschnål sys fast. 

 

Inställt

För några veckor sedan bokade jag tågbiljetter för att hälsa på min barndomsbästis Anna (ja hon är fortfarande en bästis!) i Småland. Resan skulle blivit av nu i helgen som kommer, och jag har verkligen sett fram emot att ha en riktigt avkopplande helg tillsammans med henne. Men det är bara att inse att det blir till att skjuta på resan, jag orkar inte.

Igår var jag och min man på ett möte i kommunalhuset här i Upplands Väsby, och redan på väg in i centrum från parkeringen kände jag att det skulle bli tufft. Bara att ta mig igenom hela centrum tog sin rundliga stund, och att sitta i möte med fem personer är väldigt tröttande. Jag satt och funderade på om jag skulle fråga efter vilrummet, men lyckades ta mig igenom mötet till slut. Här någonstans insåg jag att jag inte kommer att orka resa på fredag. Det kommer att kosta alldeles för mycket, och jag kommer inte att vara en rolig gäst heller.

Jag avvaktade till idag. Jag skulle till sjukgymnasten för att få akupunktur, och bestämde mig för att fatta beslut om resan när jag sett hur den utflykten gick. Jag var inte lika trött som igår men det stod helt klart att jag vackert får stanna hemma i helgen.

image

Många frågar vad som utlöst denna försämring, och jag försöker förklara för husläkaren, sjukgymnasten och alla nära och kära. Många tror, och det är inte så konstigt, att jag kokat för mycket knäck, köpt för många julklappar och lagt in för mycket sill – med andra ord julstressat. Men jag har verkligen inte det, inte sån stress i alla fall. Och så slår det mig med ens: det är inte mitt fel! Jag har inte gjort något för att bli sämre! Jag har överlåtit julgodistillverkningen till dottern, dragit ner på pyntet, dragit ner på julklappar, planerat i god tid och rent ut sagt struntat i en del saker. Dessutom har jag haft hjälp. På jobbet är inte julen en hektisk tid alls, och jag har varit extra noga med att inte stressa där. Jag tänker inte ta på mig den här försämringen! Den överföll mig, den slog först! Den enda förklaringen jag har är att kroppen och knoppen minns alla kaotiska jular, och stänger ner verksamheten. Det är också mitt hopp om snar bättring.

Känns bättre

Dagarna strax innan jul var tunga. Minsta ansträngning blev övermäktig. Jag påbörjade saker jag fick ge upp, blev tung och trött i kroppen och fick stillestånd i huvudet. Min förhoppning var att det handlade om just julen, inte en egentlig försämring av mitt tillstånd. Och det visade sig stämma. Min kropp och knopp minns kaotiska jular, och protesterar med varje cell.

Men julen avlöpte väl, jag la upp en strategi för att orka. Jag låg i sovrummet när gästerna kom eftersom det brukar vara en bullrig och högljudd stund då all mat som mamma och syster har med sig ska lassas in i kylen, alla ska kramas God jul och min man slutför tillagningen av julgröten. När bullret lagt sig klev jag upp. Jag gick undan för att vila kortare stunder under dagen, och det funkade bra.

Jag struntade också i att det stod tomma mjölkförpackningar uppochner på tork i köket när vi dukade upp julmaten. Alla har bara ögon för maten i alla fall! Jag släppte lite på perfektionen helt enkelt, det gick bra!

Nu, några dagar efter julhelgen, känner jag hur krafterna är tillbaka där de var innan sista veckan före jul. Det känns väldigt bra! Jag har varit ute och gått några gånger, och igår var jag på akupunktur på morgonen och yoga på kvällen. Jag somnade visserligen några gånger under yogan, men det kanske är ett gott tecken?

Jag skrev tidigare om utmaningen Stygn varje dag 2017 och nu har jag bestämt mig för vad jag ska göra. Igår duttade jag textilfärg på ett av mormors gamla linneörngott. Jag ska brodera fåglar av duttarna, det ska bli jättekul!

img_1404