Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Nu är det jul igen!

Så kan det kännas, som att det inte var så länge sedan det var jul senast och så kommer den IGEN! Jag har varit en riktig julfantast, som tidigt på hösten kunde förundras över att snart – SNART – är det jul! Är det verkligen sant!? På senare år har Verkligheten sabbat allt, och andras behov kommit i första rummet på ett sätt som gjort att jag åtminstone ett år försökte ställa in hela julfirandet. Hela december var under många år en kamp och en utnötning som jag knappt orkar tänka på.

Men det finns stor chans att det blir en bra jul och ledighet i år. Min förhoppning för egen del är att få tid och ro att läsa. Det har blivit dåligt med det under december, och jag saknar det verkligen. Det kräver en del ostörd tid.

Jag har berättat om att vi gjort en rumsrockad, och att min man och jag fått ett betydligt mindre rum än vi hade tidigare. Det börjar bli riktig mysigt, och idag kom vår nya säng (inte helt vältajmat!). Där i sängen, med en katt på magen, ska jag ligga och läsa och läsa och läsa …

God jul!

 

Väckarklocka

Igår tror jag att jag fick jag en reaktion på de senaste veckornas anspänning. Jag hade några saker jag (och familjen) tänkt göra under helgen, som mest handlade om att röja undan grejer som blivit stående på fel plats och så skulle någon (inte jag!) göra mintkolor och annat julgodis.

Men jag drabbades av stunder av den känslan jag haft när jag varit deprimerad. Av oförmåga att ta itu med någonting, och en apatisk sinnesstämning. Jag gick och la mig, orkade inte göra annat än att ligga ner, sov kortare stunder. Jag försökte att läsa, men förstod inte riktigt texten i boken. Orkade inte  lyssna på något. Allt kändes oöverstigligt och meningslöst. Två gånger under dagen hamnade jag i det tillståndet, men senare på dagen släppte det och jag var ”bara” trött. Just känslan av meningslöshet skrämmer mig mest.

Det slår mig nu när jag skriver att kanske det kan ha varit en försvarsmekanism för att skydda mig mot stressen jag lever med? Att stänga ner för att ingenting ska kunna skada mig mer, för det orkar jag inte med.


Det är inte julen som stressar mig. Att vi ska fira jul hemma påskyndar bara att vi får röja undan saker som står och dräller, i väntan på vår nya säng med lådor under där allt ska rymmas. Jag hyser stort hopp till att dessa lådor ska lösa många av mina problem! Tyvärr kommer inte sängen förrän dagen före julafton, en dag då en jättekartong och ett plockepinn av lösa delar känns allt annat än vältajmat. Men det ska å andra sidan bli väldigt skönt att få en säng, och inte behöva resa sig upp från en resårmadrass direkt på golvet – jag är inte 23 och smidig som en gasell längre!

Kan det faktum att jag slutat med Mirtazapin ha något med detta att göra? Jag tänkte på det igår, och om jag måste välja så är jag – alla dagar i veckan -hellre överviktig och mår hyfsat bra, än smal och deprimerad. Men jag ska inte dra några förhastade slutsatser, utan se till att göra andningsövningar, meditera och pausa. Randiga dagar …

Vändpunkt?

Eksemen har blivit klart bättre! De kliar inte lika mycket heller, det är stor skillnad. Jag har tagit antihistamin två gånger om dagen, men nu har jag kunnat vara utan den andra tabletten i ett par dagar. Igår tog jag en tablett sent på eftermiddagen då jag kände hur det började klia, men som sagt inte varje dag.

En del av såren är infekterade så jag försöker verkligen att låta bli dem. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna göra så mycket skada. Men det har blivit klart bättre! På området på ryggen är det i princip inga eksem kvar, samma på bröstet och under ena örat. Även armarna ser lite bättre ut. Mycket bra och en lättnad stor som ett hav att det verkar kunna begränsas!

Jag har nu helt slutat med Mirtazapin och hoppas innerligt på en påverkan på vikten av det! En läsare av bloggen kommenterade just det, att det haft den effekten på henne då hon slutat. Det har gått så oerhört långsamt under hösten, men åt rätt håll i alla fall.

Igår hade jag en stillsam dag och kände verkligen att jag behövde det. Jag skrev listor med saker som ska fixas innan julhelgen, och benade upp allt på olika dagar. Jag älskar listor! Det avlastar hjärnan och dessutom ser resten av familjen vad som behöver göras, så att vi delar på arbetet.

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Äntligen en Pia-dag värd namnet!

Min sista (förhoppningsvis) medicinska återhämtningsdag, aka Pia-dag, blev äntligen just det. Tack vare att familjen är i karantän kunde jag ju inte åka iväg på ärenden som fyllt mina andra onsdagar. Jag ville göra två saker: läsa länge utan avbrott och brodera. Och så blev det! Jag läste ut den ungerska författaren Magda Szabos bok Dörren (mycket läsvärd) och hann sitta i verkstan länge och brodera. Fint!

Ett nytt aber har dock dykt upp: jag har fått ett nytt slags eksem bakom ena örat och ner på halsen, ca 20×15 cm, och även ett område på ena axeln/ryggen ca 10×10 cm. Det är annorlunda än mina vanliga eksem, liksom små kullar som kliar. Jag har smörjt med kortisonsalva, och det har minskat en aning bakom örat men på ryggen har området blivit lite större. Jag ska prata med min läkare om det när jag har videomöte med honom på tisdag. Jag ska inte låta det gå för länge innan jag får hjälp den här gången!

I förra veckan fick jag helt oväntat ett blomsterbud med en bukett från förvaltningschefen på jobbet! Det var ett tack till alla inom förvaltningen för ”ett fantastiskt arbete under en extraordinär tid”. En jättefin gest, och inte mer än rätt. Tänk bara på vilken besparing det är att vi alla jobbar hemma: vi får ordna med eget kaffe, toalettpapper, utskrifter, lussebullar och pepparkakor! Jag kommer inte ihåg om vi brukar ha julkalas av något slag, jag har inte varit med på det i så fall. Men även den kostnaden sparas i så fall in i år.

Jag hade hoppats att jag skulle gå ner mycket mer i vikt under hösten än jag har. Jag vet inte varför det går så långsamt, men kanske beror det på mina mediciner, för jag följer min diet noggrant. Å andra sidan så är det ju ett jättebra resultat att ha gått ner 20 kg på 10 månader! Jag blir glad när jag ser en bild där det verkligen syns en skillnad. Det är bara att fortsätta, för jag har en hel del mer att gå ner innan jag är nöjd.

 

Ont i kroppen

Det är inte helt lätt att få till randiga dagar i juletid. Det har inte varit riktigt den där julefriden här hemma som behövts för det, och då försöker jag kompensera för det så att allt ska bli så bra som möjligt. Det lyckades så där. Två dagar före dopparedan kände jag av den välkända värken i axlar och armar som innebär att jag spänt mig. Den sitter fortfarande i och jag hoppas kunna slappna av nu efter att julafton är över.

Jag fick en fin dagbokskalender i julklapp av dottern som jag önskat mig. Jag har tänkt använda den för reflektioner över hur det går med alla de redskap för tillfrisknande jag får från behandlingen på Stressmottagningen.

Nu har jag tagit en promenad tre dagar i sträck, och det är något jag tänkt försöka fortsätta med. Oavsett ork så kan jag ta en liten promenad, även om det bara är runt husen där jag bor. Dottern som är intresserad av hälsa har koll på att motion har god effekt på hjärnan, inte minst för deprimerade. Och då måste jag lyssna på det förstås.

God fortsättning på julen kära vänner! ❤️

Nytt projekt

Det blev en riktigt fin julafton i lugn och ro. Till och med min rastlösa kropp var ovanligt stilla. Det har gått lite upp och ner de sista dagarna men huvudsakligen är det ok.

Jag tänkte på den dagen då jag satt i elva timmar och broderade, på hur avslappnad och till freds jag var. Jag bestämde mig för att sätta igång ett nytt projekt, och det blev en kudde med yllebroderi. Idag har jag suttit i flera timmar och broderat på den, samtidigt som jag lyssnat på flera avsnitt av en podd som heter Bildningspodden och görs av Humanisktiska fakulteten vid Stockholms universitet. Den är helt i min smak! Varje avsnitt är ca en timme långt och en eller två forskare avhandlar ett ämne, till exempel den industriella revolutionen, Rousseau, encyklopedins historia, rösträttens historia, franska revolutionen och Weimarrepubliken. Perfekt att lyssna på när jag broderar!

Här är en smygtitt av arbetet så här långt. Jag har fått användning för det ullgarn som jag färgade på kursen om växt- och skrotfärgning. Det har en fin mörkt grön nyans som skiftar lite i ljusare toner,