Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.

Det går åt rätt håll just nu

Jag har goda nyheter: jag har inte samma galna känningar av WED/RLS nu som i början av veckan. Det är väldigt bra, även om det är långt ifrån på en uthärdlig nivå över tid. Alltså, det är ok för det mesta och vidrigt ibland, men nedbrytande psykiskt att ha detta HELA TIDEN!

Det är i alla fall ett par dagar sedan jag hade ryckningar i benet sist, och händerna och fingrarna har känts ganska bra.

Idag när jag kom hem hade jag fått kallelse till neurologen på Danderyds sjukhus till den 14 december! Inte samma läkare som sist, men jag minns att hon sa något om att hon skulle byta arbetsplats. Men det känns väldigt bra och hoppfullt att remissen besvarades så snabbt.

Det där med åt vilket håll det går är oerhört viktigt, oerhört viktigt. Det handlar om att ha hopp eller inte. Att tro att det kan bli bättre eller inte.

På söndag är det dags för julmarknaden på Gamla Apoteket i Upplands Väsby! Det ska bli jättekul och jag är väldigt taggad! De senaste dagarna har jag broderat en hel del. Jag njuter verkligen av alla färger och nyanser på vadmal och garn. 

Jag skissar mönstren innan jag väljer färger och sätter igång.

Nu har jag knådat och stampat tårna hårt mot golvet en god stund och de börjar kännas lite avdomnade, men klådan är fortfarande inte under kontroll. Eller vadå kontroll?! Det är ju det som är problemet – jag har ingenting alls att säga till om här. Det är nog också en faktor: att jag ibland känner det som om att den här jävliga sjukdomen skenar iväg med mig utan att jag har någon som helst möjlighet att påverka det. Jag vet att känslan av kontroll är en viktig  faktor när det gäller arbetsrelaterad stress. Att de som inte känner att de kan påverka och ha kontroll över sin arbetssituation är de som känner störst stress. Inte så överraskande när man tänker efter.

För något år sedan skrev jag att om jag fick ändra bara en sak så är det tveklöst att slippa WED/RLS! Och med tanke på hur mycket bättre jag mådde när jag bytte medicin för ett år sedan, och under en tid slapp känningar i stort sett alls så stämmer det nog. Jag hoppas innerligt att läkaren hittar något att göra åt det här så att jag inte blir sjukskriven igen.