Sorg i familjen

Min mammas man gick bort i förrgår. Det var väntat, han var gammal och demensen gjorde honom allt mindre närvarande. Men det är ju inte bara att människor försvinner ur ens närhet man sörjer, utan än mer den de en gång var och vad de betytt för en. Kära minnen av en Daniel som var en viktig del i familjen.

Vi har vetat sedan i fredags att det var dags. Han har kärleksfullt tagits omhand av vår mamma i många år, och de sista dagarna var han på sjukhus med sina nära omkring sig. Det var väldigt fint mitt i all sorg. Vi pratade fina minnen, skrattade och grät. Han kände nog att vi var där.

Jag märker hur det påverkat mig. Jag känner mig trött och urlakad, och funderar på att ta ut någon av de få semesterdagar jag har kvar. Jag och min syster vill också finnas där för vår mamma om hon behöver sällskap och stöd. Det känns så bra att kunna göra det, att vi har varandra. I helgen ska jag till min vän T i Roslagen, och det känns väldigt skönt. Min syster finns tillgänglig för mamma då så jag kan åka dit.

Det var ju inte som att jag var så pigg innan detta hände heller! Igår fick jag ytterligare ett prov på hur jag funkar. Jag fick ett mejl på jobbet om huruvida jag skulle kunna ordna med en sak. Javisst, svarade jag (naturligtvis, jag kan ju inte säga nej!), så snart jag hinner. Det var ingen akut grej men 37 minuter senare var jag klar. Jag sköt alltså allt annat åt sidan för att effektuera en önskan på stubben! Vad är det med mig? Jag såg flera exempel på sånt beteende under dagen. Jag är en fixare som alltid är redo! Vad är det för sjuk duktighetshets som har mig i sitt grepp? Som dels gör att jag alltid säger javisst, och dels får mig att göra allt NU! Är jag så beroende av att andra tycker att jag är duktig, snabb, effektiv och dessutom gör detta med GLÄDJE?! Hur sjukt är detta?

I somras hjälpte jag till med en arbetsuppgift som egentligen inte alls låg på mig, men som jag ombads att hjälpa till med eftersom jag kunde det webbverktyg som skulle användas (eftersom jag givetvis kastat mig över det när vi fick det, lärde mig det OCH skrev en manual till mina arbetskamrater!). Det blev en allt större uppgift som tog ganska mycket tid, och eftersom det var lågsäsong på jobbet hann jag med det. Men jag fick också massor av positiv feedback på arbetet och slickade i mig allt som en belåten katt. Var det drivkraften? Inte enbart förstås. Jag drivs mycket av en glädje i ett väl utfört arbete som stämmer överens med mitt uppdrag, mål och en vetskap om att det är rätt saker jag jobbar med – sådant som gör skillnad. Egentligen borde det räcka, men att ANDRA blir glatt överraskade över hur snabbt jag jobbar och hur bra det blev betyder också mycket.

Så är det väl för många, kanske rent av de flesta tänker du. Ja, så är det nog. Det blir det inte bättre av. Men tänk om jag (eftersom jag skriver om mig) kunde bli glad av att säga ”javisst, det kan jag göra men det dröjer för jag har annat som väntar”, eller ”tyvärr, jag hinner inte det”. Säga det utan att känna mig som en dålig kollega och människa!

Ännu en anledning till att jag tar på mig saker är att jag inte tror att någon annan gör det lika bra som jag. Japp, nu är det sagt. Jag tror att jag är bäst lämpad för allt möjligt. Inte för allt men det mesta, och då bör jag jag ju göra det också, eller hur? Men oavsett om det är sant eller inte så kan jag inte göra allt, och får förlita mig på att andra gör saker tillräckligt bra (ett av mina favorituttryck!). Oavsett mina tankar om mig själv som ett universalgeni så måste jag släppa igenom medelmåttorna också! Min chef har sagt till mig att inte erbjuda mig att göra allting, det kanske är en ledtråd …

Det finns kanske alltid flera orsaker till varför en människa drabbas av utmattningssyndrom, och personligheten och ens disposition är säkert en viktig beståndsdel. För mig är detta beteende en av dem. Min känslighet en annan, som gör att jag har ett alltför tunt filter mellan mitt inre och omvärlden, och gör mig mottaglig för andras sinnesstämningar och behov. Min styrka en tredje, och det är den som gör att jag agerar och fixar och kämpar betydligt mer än jag egentligen orkar. Att jag kompenserar för att andra inte gör tillräckligt. Att jag kan sätta mig över ”orka” och göra lite till och lite till, tills det inte finns något gummi kvar på däcket och hjulet nu går på fälgarna. Till detta kommer omständigheter i livet som jag inte rår över. Sådär ja, så skapas en långtidssjukskriven människa med utmattningssyndrom med hjärntrötthet och depression. Heja.

Det vänder

Någon gång i helgen vände det. Jag kände mig lättare, gladare, mer mig själv. Den blöta filten och Hopplösheten hade kanske inte riktigt gått upp i rök, men åtminstone lättat på förlåten så pass att jag fick hopp om livet.

Den Stora Tröttheten i kroppen har också dragit sin färde, och jag har ork att laga mat och städade till och med badrummen i helgen.

Igår lyste solen från en klarblå himmel och jag gjorde något jag inte gjort på många dagar: jag tog en liten promenad. Jag gick till den lilla skogsplätten alldeles nära vårt hus, traskade omkring och fotograferade. Solen värmde så pass att jag fick gå in i skuggan på hemvägen – i oktober!

Idag ska jag på återbesök till doktorn som vill följa upp hur jag mår och hur medicineringen fungerat. Jag känner mig i trygga händer.

Låg, lägre, lägst

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.

Skörheten

Jag jobbar en vecka efter midsommar och är sedan ledig i fem veckor. Jag har tagit tjänstledigt en av veckorna eftersom jag vill spara semesterdagar för att ta ut i höst när jag åker till pappa. Det känns skönt och lite overkligt som vanligt. Tänk att få vara ledig så länge!

Vi har inte så många planer och det känns också bra. Sista veckan ska jag till Mullsjö folkhögskola på samma kurs i silversmide som jag gått två gånger tidigare. Jag ser fram emot tidiga morgondopp och ett eget rum att dra mig tillbaka i. Inspirerande kursledare och att få gå upp i mitt eget skapande.

Jag har känt mig skör på sistone. Haft en oro i kroppen när jag lagt mig som jag inte brukar ha. Jag tar oxascand till kvällen och den är lugnande och ångestdämpande, men jag vågar inte ta den för tidigt så att jag somnar innan jag tänkt. Då blir min dygnsrytm ännu mer skruvad än den är!

Skörheten yttrar sig också i att jag kan överväldigas av en känsla att jag håller på att gå sönder. Att det bara är ett bräckligt skal som håller om mig, skyddar mig. Jag föreställer mig ingenting särskilt som ska hända om skalet brister. Det är inte som med panikångest då jag trott att jag kommer att tappa förståndet vilken sekund som helst. Det är mer som att jag håller på att gå upp i atomer. Försvinna.

Det hänger nära ihop med känslan av hopplöshet. Uppgivenheten. När jag var hos min husläkare senast frågade han om den antidepressiva medicinen är tillfyllest. Jag utbrast spontant att jag absolut inte vill ha Mirtazapin igen, den jag gick upp så mycket i vikt av. Han skrattade till och sa att det finns andra läkemedel att ta till. Om det fortsätter så här ska jag be om det. Det här är lite för mycket för att orkas med i längden.


Vår lilla trädgård är däremot ett glädjeämne! Det sprakar av växtkraft i rabatterna och jag måste nog gallra eller åtminstone försöka hitta nya platser åt en del plantor. Det börjar bli trångt! Den ljuvliga rosen ’The fairy’ som jag numera har två av är full av knoppar, och därmed snart full av små rosa rosor. Jag upptäckte igår att den också hade börjat få en del löss så jag hämtade såpvattnet och sprejade på. En del blad var fläckvis bruna, och jag googlade mig till att den drabbats av svartfläcksjuka. Botemedlet är att ta bort just de bladen, så det ägnade jag en stund till på kvällskvisten. Tänker på Marie Lundquists diktsamling Jag går runt och samlar in min trädgård för natten.

Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Ångest

Jag skrev för några år sedan att varför just ångest ska vara vår arvedel som Pär Lagerkvist skrev: ”Ångest, ångest är min arvedel, min strupes sår, mitt hjärtas skri i världen.” En blinkning åt Erik Axel Karlfeldts ”Längtan heter vår arvedel, slottet i saknadens dalar”.

Jag har haft en stegrad ångestnivå på sistone och igår trappades det upp än mer. Det är oerhört tärande, och jag kände paniken närma sig. Vad ska jag ta vägen med det här? Jag blir så rädd. Rädd att inte orka, att gå in i något mörkare. Men tänkte också på vad jag kan göra. Jag har ångestdämpande medicin som jag tar till natten. Jag blir väldigt trött och sömnig av den, men i värsta fall kan jag ta en tablett på dagen också. Fast det är bara hållbart vid enstaka tillfällen. Jag funderade på vart jag kan vända mig om det blir akut, och det finns ju hjälp att få. Den tanken ska jag hålla mig fast vid. I värsta fall finns psykakuten på S:t Görans sjukhus. Där har jag varit en gång, när jag var väldigt ung vuxen.

Jag blir också rädd att inte orka jobba, som just nu mer eller mindre är det enda jag orkar. Det jag prioriterar. Men jag måste också hålla fast i tanken att det bara är en svacka – att det går över snart. För alternativet vill jag inte ens snudda vid.

Jag ska fundera på bra saker som gör att jag mår bättre, och försöka få in mer av det. Som massagen jag går på ibland. Jag är så väldigt spänd i axlar och nacke, och kommer på mig själv många gånger varje dag med att vara helt spänd i axelpartiet och att bita Ihop tänderna. Jag behöver verkligen massage och ska se till att boka in det oftare.

 

 

Insikt och strategi

Jag kom på en sak som jag ska försöka göra en strategi till: när jag mår som sämst blir jag stressad av att ha flera saker på schemat. Som förra onsdagen då jag hade bokat ett digitalt möte med min bank på eftermiddagen. En bagatell, men jag var nära att avboka mötet hela dagen. Det kändes oöverstigligt! Men jag genomförde mötet och det var snabbt gjort.

Äntligen har jag tagit mig ut till mitt blåsippsställe! Det lyste blått på långt håll.

Och som i nästa vecka då hela min arbetsplats är bjudna på påskbuffé istället för den på grund av pandemin inställda jullunchen. Väldigt trevligt och något att se fram emot. Men jag stressar upp mig redan bara för att det står i kalendern! Och visst är det en ansträngning för mig med en lång resa dit (för att inte säga hem efteråt!) och en massa folk. Men det är inte det utan just att det är inbokat som stressar mig.

Jag vet inte hur väl jag lyckas beskriva känslan, men jag har tänkt på hur jag ska kunna hantera den. Jag måste nog göra på samma sätt som när man äter en elefant: en bit i taget. Det vill säga, jag ska försöka avskärma dagarna framåt och ägna mig åt det jag har framför mig just nu. Inte älta i förväg. Inte oroa mig i förväg. Ta varje dag när den kommer och tänka att jag alltid har valet att avboka om det känns oöverstigligt. För i detta tillstånd av stress, ångest, utmattning och depression ska man INTE pressa sig för att genomföra saker, det är inte dags för KBT. Det är dags att ta hand om mig själv, måna om att kapa stressen och andas. Lyssnade du nu Pia?

Med risk för att vara tjatig: jag mår inte bra. Det kanske mest beror på att fjällresan blev för intensiv för mig. Jag var nog för dålig på att ta hand om mig, och tillbringade för mycket tid med de andra. Det var ju så trevligt! Även om jag drog mig undan till mitt rum så blev det för lite. Resan gav mycket energi och glädje, men dränerade ännu mer tyvärr.

Den här veckan har jag varit väldigt trött, haft mer känningar av RLS (fått lov att bita mig i läppen för att häva känningar där!) och haft mer ångest och känsla av uppgivenhet än vanligt. Det är tungt tungt tungt. Det går bra att jobba men det blev bara en dag på kontoret istället för två som jag tänkt. Det fanns ingen ork. Jag tänkte på att psykiatern på öppenpsykiatrin sa, när han återremitterade mig till husläkaren, att jag alltid är välkommen tillbaka om jag behöver. Det känns bra.

Jag lyssnar på en ljudbok där uttrycket att kunna andas under vattnet stod. Det tänker jag är snäppet under att ha näsan över vattenytan. Ibland känns det så.

Ljudböcker är mitt trygga rum, mitt safe haven, dit jag går för lugn och ro. Jag har lyssnat på fyra fem böcker i veckan de senaste månaderna. Det ger mig mycket av den litterära upplevelsen också. Jag tar in varje ord mer när jag lyssnar inser jag. Men då måste det vara ett bra språk och en bra uppläsare.

Jag hämtade keramiken jag gjorde på kursen för ett par helger sedan. Det blev inte mer än fem grejer eftersom jag inte orkade mer än halva kursen. Kursledaren Helena fick glasera mina saker. Jag är riktigt nöjd även om den breda skålen sprack i ugnen.

Nu ser jag fram emot en helg utan någonting planerat, och en kort arbetsvecka och så den långa kravlösa påskhelgen.