Etikettarkiv: RLS

Låg, lägre, lägst

Publicerat av
6

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.

Tittar bakåt

Publicerat av
2

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

En sväng norrut

Publicerat av
3

Igår kväll kom jag hem efter en kort tur till Paradiset i Söderhamns skärgård, på besök hos syster och svåger. Fina dagar med middagar på bryggan och bara korta regnskurar. Jag hade hoppats på bad men det var så kallt i vattnet att jag avstod.

Jag hade hoppats på lindring av RLS-symptomen som varit lite extra påtagliga på sistone, men så blev det inte. På tåget hem peakade det och den stackaren som satt bredvid mig måtte ha undrat vad det var för pundare med abstinens han hamnat vid! Jag var nära panik och försökte sitta på olika sätt och stretcha för att häva det värsta. Ryckningarna i benen drog igång och till slut gick jag till restaurangvagnen och köpte en kopp kaffe som jag intog stående, samtidigt som jag försökte se helt naturlig ut där jag stod och stretchade benen.

En skygg strandskata

Väl tillbaka på min plats satte jag mig med ena benet under mig, vilket oftast hjälper. Det är som om att jag håller allt på plats, stryper tillförseln av alla impulser till nerverna, men det är nog inte det som händer. Det är skönt i alla fall, eftersom det oftast lindrar lite. Samtidigt är det inte direkt en sittställning jag skulle välja om jag inte behövde. Det kan göra rejält ont när jag vecklar ut mig igen efteråt. Men om jag ska välja mellan smärta och känningar av RLS så väljer jag smärta, varje dag i veckan

Jag har beställt en pedaltränare, en cykel utan hjul att trampa på för att stimulera blodcirkulationen. Jag tänker också att den kan bli ett bra träningsredskap även om det inte är det primära syftet.

En skrattmås som dricker efter att ha ätit våra matrester

Nu sitter jag här på tidiga morgonkvisten, i min fåtölj med katten Semlan som saknat mig när jag varit borta. Jag har stretchat ordentligt efter att ha försökt sova (utan framgång) med pirriga ben. En vecka in på semestern och fyra kvar.

Försäkring

Publicerat av
Svara

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Bättre på alla fronter

Publicerat av
2

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Enkät om RLS

Publicerat av
Svara

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Nytt läkarintyg

Publicerat av
2

Min sjukskrivning gick ut i söndags och jag pratade med min husläkare igår som sjukskrev mig till och med sista augusti. Jag frågade vad han trodde om mina chanser till sjukersättning på 25 %, och han sa att hans erfarenhet är att det är väldigt svårt. Man prövas mot hela arbetsmarknaden inklusive Samhall. Men han tyckte att det kunde vara en god idé att åtminstone ringa till min handläggare och fråga. Jag har ju inte prövats mot hela arbetsmarknaden hittills.

Min läkare har skrivit i mina intyg att det inte skulle förändra något utan snarare försämra min hälsa om jag skulle behöva byta jobb. Det är inte arbetet som gör mig utmattad och deprimerad. Jag skulle kunna ha ett arbete som inte kräver någon intellektuell kapacitet och som jag utför i ett tyst rum utan yttre stimuli. Min hälsa skulle vara densamma. Fördelen i mitt arbete nu är att jag känner mig bekväm och kompetent, och dessutom får stimuli och energi av att det. Dessutom kan jag anpassa arbetsuppgifterna så att jag orkar, genom att jag kan varva med mer administrativt arbete och jobba hemifrån större delen av tiden.
Till yttermera visso så påverkar RLS mitt psykiska mående väldigt mycket, och det kan inget arbete i världen påverka. Många säger till mig att det är så svårt att föreställa sig hur det känns. Och jag kan förstås inte beskriva det på något begripligt sätt, förutom att det är oerhört tröttande och nedbrytande att ha en mycket obehaglig känsla i delar av kroppen som jag inte kan rå på. I värsta fall känns det i stora delar av kroppen samtidigt, till och med i munnen (läppar och tandkött) men oftast i benen, fötterna och händerna. Ett slags nästan elektriskt pirrande, och det jag tycker kommer närmast är känslan när man är väldigt nervös och får fjärilar i magen fast mycket starkare. Hela tiden. Jag upprepar – hela tiden.

Nu är det bara att invänta försäkringskassans beslut i endera riktningen.

Sämre

Publicerat av
Svara

Jag mår inget vidare nu. Har svårt att sätta fingret på vad det beror på, men jag gissar att det inte är något särskilt utan flera mindre saker som samverkar. Kanske att kriget i Ukraina också bidrar. Förutom att krig alltid är fruktansvärt så har det skapat en oro för hur det ska påverka oss själva också. Inte så mycket att vi ska dras med i kriget utan hur det påverkar vår egen ekonomi. Om räntan skjuter i höjden, om allt blir mycket dyrare, om jag inte orkar jobba – såna saker.

Jag har haft mer ångest än på länge på sista tiden. Inte mer än jag kan hantera, men det påverkar förstås. I förrgår lagade jag middag till familjen men orkade inte äta själv, utan gick och la mig att vila. Igår orkade jag inte ens laga mat. Det går ganska bra under dagen då jag jobbar, men det är som att all energi går åt till det, för att helt ta slut senare på eftermiddagen. Bara tanken på att åka in till stan och jobba på kontoret känns oöverstiglig.

Nu är klockan snart 4 på morgonen, och jag har haft en urkass sömn. Glömde förstås att ta min nattmedicin, oxascand, och det straffar sig direkt. Jag har vaknat många gånger och vid 3-tiden gav jag till slut upp. Med starka känningar av RLS i främst låren, var det ingen idé att ligga kvar i sängen. 

Jag ska till min husläkare idag eftersom min sjukskrivning tar slut i och med den här veckan. Det är inte riktigt samma oro för det som det varit tidvis förut. Inte för att min läkare ska fortsätta att sjukskriva mig, det vet jag att han kommer att göra. Men det finns förstås alltid en osäkerhet om huruvida försäkringskassan ska godkänna sjukskrivningen. På sistone har de fattat beslut snabbt, inom ett par dagar, men jag vet inte när de kommer att sätta ner foten igen.

Jag kommer på mig själv då och då med tanken att jag skulle behöva vila länge. Från allt. Inte behöva bry mig eller ta hand om någon annan än mig själv. Men hur skulle det gå till?

Året började riktigt dåligt

Publicerat av
2

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Sovit

Publicerat av
Svara

De sista nätterna har jag sovit hyfsat eller riktigt bra. Jag tog Oxascand en natt men efter det har jag kunnat sova ändå. Det värsta RLS-skovet har dämpats något, tack för det!

Jag hörde av mig till psykiatrin via 1177.se och skrev att det är ohållbart och att jag behöver prata med läkaren om att börja använda Oxascand igen. Jag fick bara ett svar att meddelandet skickats till läkarna, men sen hörde jag ingenting förrän det kom ett sms med en tid för läkarbesök 2 december. Jag hade redan en telefontid inbokad med min psykiater några dagar tidigare. Men det är ju bra att vi får prata lite mer ordentligt om det här. Tyvärr var det inte den psykiater jag haft de senaste gångerna som stod på kallelsen. Han har varit så bra, både på att lyssna och på att förklara.

Jag har haft en bra arbetsvecka nu när många är lediga på grund av höstlov. Inte så mycket inbokat utan tid att jobba ikapp i lugn och ro. Det har nog hjälpt till att få ner mig i varv och sömnen att funka bättre.