Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Vidrig natt

Igår kväll när jag skulle ta min sena kvällsmedicin inför sänggåendet, upptäckte jag att jag glömt att ta WED/RLS-medicinen kl 19. Jag blev så förvånad för jag brukar ofta ha så svåra besvär när klockan närmar sig 19-tiden att jag ibland tar den lite tidigare. Men igår kväll kände jag inte att symptomen blev värre, och när jag nu glömt att ta medicinen så kändes det jättebra! Kan det vara så att jag blivit bättre?

Jag tog medicinen när jag la mig, läste en kort stund och höll på att somna. Jag släckte lampan, och en kort stund senare satte det igång. Jag kunde inte vara stilla, dels av ofrivilliga ryckningar i benen och dels av att jag försökte sträcka och spänna musklerna för att häva de fullkomligt vidriga symptomen i benen. Värst var det i höger lår. Jag försökte ligga med smalbenet vikt under mig så att lårmuskeln skulle sträckas, men det var svårt att få till. Jag vred mig och försökte hitta sätt att ligga som skulle lindra, och till slut måste jag ha somnat i ren utmattning. Nånting så jävligt var det långe sedan jag varit med om, och jag måste verkligen komma ihåg att ta medicinen på rätt tid nu!

Jag vaknade alldeles för tidigt trots dålig sömn, men jag kanske kan få ro i kroppen att sova lite på dagen. Hjärnan känns piggare nu i alla fall. När jag var ute i trädgården och vattnade rabatterna innan sängdags kände jag att det släppt lite och att jag kände mig bra i kroppen.

Det är en skön stund att vattna och titta till blommorna på kvällen. Till min stora glädje och förvåning upptäckte jag att gråmalvan som tidigare stått som tre pinnar rakt upp nu förgrenat sig rejält och fyllt ut rabatten, och att stjärnflockan i samma rabatt skjutit nya stjälkar med blommor!

(Bilderna blev inte helt bra men får duga så länge.)

En dag att glömma

Igår var ingen bra dag. Den börjadevisserligen bra. Jag satt i verkstan en god stund och experimenterade med en slags necessär som jag sett en reklamfilm för. Tänkte att jag kunde göra en likadan, och det kunde jag även om den behöver förfinas lite. Den blev inte helt bra första gången och inte heller den andra. Men jag är glad att jag inte hunnit göra mig av med vårt gamla duschdraperi för det passar jättebra som foder i necessären där man ju gärna har ett tyg som går att torka av.

Jag rensade klart i vår lilla trädgård också, och nu är rabatterna redo för perennerna att växa upp igen. Jag hittade en fin planta akleja som frösått sig utanför rabatten, grävde upp den och planterade den bredvid de andra aklejorna.

Allt detta gick bra, men direkt efter lunchen – när jag i stort sett skulle vara ensam hemma i ett par timmar – blev jag helt tokslut i kroppen och orkade ingenting. Ingenting. Det höll i sig hela eftermiddagen men lättade lite till kvällen.

Vad värre var så hade jag superjobbiga krypningar i fötterna, underbenen och låren, och stundtals även högre upp. När det känns i musklerna kan jag ofta lindra med att stretcha, till exempel genom att sitta på foten. Den brukar till slut mer eller mindre domna bort, och det känns bättre. Ibland tröttar jag ut fötterna så att det gör ont, men det är en så väldigt mycket mer behaglig känsla än krypningarna. Det värsta igår var tårna, känslan ligger nära obehaget när någonting kliar. Det går inte att stretcha bort den känslan och det hjälper föga att klia dem heller.

Summa summarum: en dålig kombo av krypningar och matthet i kroppen under större delen av dagen. Men till slut så somnade jag gott i alla fall.

Citrontimjan blommar, det har jag aldrig sett förut

Hemmajobb i coronatider

Jag är ju van vid att jobba hemma en del så det var inte så stor omställning att göra det i stort sett alla dagar som det blivit nu. Det känns bra att ha ett sådant jobb som passar för det. Vi har precis börjar jobba mer i programmet Teams och använder det även till att ha möten. Igår satt jag i sängen och pratade med fyra kollegor i en timme, och det gick riktigt bra även om jag mot slutet av mötet blev väldigt trött och avvek i förtid.

Anledningen till att jag satt i sovrummet är att dottern går i gymnasiet och också jobbar hemma. Det går hyfsat att samsas om utrymmet, och det är framför allt när en av oss behöver kunna prata som vi får komma överens om vem som sitter var. Det är väl så det ser ut i många familjer nu.

Det funkar alltså någorlunda, men det kan man inte säga om mitt elände med WED/RLS. Sista par veckorna har det varit successivt sämre, och de två sista dagarna har varit väldigt jobbiga. Det har ännu så länge hållit sig till till benen med undantag för under naglarna (!). Bra dagar känner jag bara av det i fötterna och smalbenen, men nu har jag haft känningar i hela benen och betydligt starkare än vanligt. Det känns verkligen inte bra.

Sista gången hos fysioterapeuten på Stressmottagningen fick vi lära oss ett sätt att stretcha benen. Man ligger på rygg med benen rakt upp i vädret, och lindar ett band eller rep runt främre delen av foten och drar så att musklerna sträcks beroende på i vilken vinkel man håller benet. Jag stretchade så en lång stund igår kväll och det lindrade lite i alla fall. Men det får inte bli sämre nu!

Jag blir knasig!

Idag har jag suttit och gnidit huden mellan fingrarna, tryckt ner högerhandens naglar där och hoppat med benen nästan hela dagen. Huden mellan fingrarna verkar vara av segt virke som tur är, för jag har inte fått något sår. Nu ikväll är det vänster fot som är värst.

Det bästa är när jag lyckas matta ut det irriterade stället så att jag blir lite stum och lätt avdomnad – då släpper det värsta obehaget. Inte att bara ta en promenad utan att till exempel stretcha vadmuskeln länge eller spänna den så hårt jag kan, länge. Gnida mellan fingrarna (idag fick jag syn på den räfflade korken på mjölkpaketet, och fick en stark längtan efter att dra med den mellan fingrarna – det ska jag nog låta bli!) tills känslan trubbas av.

Jag hade en stund av nära nog harmoni i kroppen tidigare i kväll. Jag hade kommit hem från jobbet och satt i en fåtölj och lyssnade på dottern som berättade om en skoluppgift. Jag la upp det vänstra benet i skräddarställning, så högt jag kunde. Musklerna blev då sträckta eller spända i stora delar av benet. Jag tog foten i handen och gned den hårt genom strumpan. Mellan tårna och under främre delen av foten. Till slut började den där avdomnade känslan infinna sig, och det var som om att jag befann mig i en skör bubbla. Jag vågade inte röra mig i rädslan att bubblan skulle spricka och obehaget börja igen. En lång stund satt jag så och blundade.

Jag skrev om något liknande den här bubblan för ett år sedan, här  finns det inlägget. 

För något år sedan köpte jag en bättre begagnad ullbasker med några fula blommor på. Häromdagen hittade jag den i Lådan För Framtida Projekt, och fick lite feeling. Jag har gjort såna här rosor tidigare, fast i polyesterfilt. Nu gjorde jag några i vadmal i olika rosa, röda och lila nyanser. Jag ska byta plats på ett par, jag är inte riktigt nöjd med hur de placerats. Men visst blev den läcker?! ”Ska du gå ut i den där?” undrade dottern oroligt.