Hemma igen

Igår kväll kom jag hem efter tre dagar på vift. Jag har haft det väldigt skönt med mycket påfyllning av livsandarna genom att titta på havet och horisonten.

Långa samtal, god mat och den nya braskaminen värmde också – den första dagen då det var lite ruggigt ute.

Jag snurrade till det med medicinen den första morgonen. Jag hade mina två dosetter med mig: en blå för eftermiddags- och kvällsmedicinen, och en grön för de tabletter jag tar på morgonen. Det är en försvarlig mängd piller i båda, och jag tänkte helt fel och svalde alla mediciner som jag ska ta kl 14, kl 19 respektive kl 21! Jag märkte det inte men efter ett tag blev jag så himla trött och lite groggy. Jag la mig och sov ett bra tag, kanske ett par timmar. Det hela reddes inte upp förrän på kvällen när jag såg att morgonmedicinen låg kvar i dosetten men den andra var tom! Då fattade jag varför jag blivit så trött på förmiddagen!

Jag blir alltid lite rädd när sånt här händer, när jag tänker fel för att hjärnan inte riktigt är med. Nu gick det ju bra även om jag satt och funderade en lång stund hur jag skulle göra med de missade pillren. Till slut bestämde jag mig för att ta ett par av dem, och strunta i de andra så att det inte skulle bli för nära nästa dos morgonen efter. Förhoppningsvis blev det inte alltför tokigt, men tanken med dosetter är ju att underlätta för oss virrpannor och då känns det inte så bra när det ändå blir fel. Jag kanske skulle ha en slags automat som på givna klockslag doserade åt mig!

Efter ett par dagar utan motion (ön är för liten för att promenera på) så gick jag ut i den svala morgonen idag. Det var riktigt skönt och jag gick en del i skogen. Jag hittade riktiga blåklockor för första gången i sommar! De är så skira och vackra på sina tunna stjälkar.

Ont i kroppen

Det är inte helt lätt att få till randiga dagar i juletid. Det har inte varit riktigt den där julefriden här hemma som behövts för det, och då försöker jag kompensera för det så att allt ska bli så bra som möjligt. Det lyckades så där. Två dagar före dopparedan kände jag av den välkända värken i axlar och armar som innebär att jag spänt mig. Den sitter fortfarande i och jag hoppas kunna slappna av nu efter att julafton är över.

Jag fick en fin dagbokskalender i julklapp av dottern som jag önskat mig. Jag har tänkt använda den för reflektioner över hur det går med alla de redskap för tillfrisknande jag får från behandlingen på Stressmottagningen.

Nu har jag tagit en promenad tre dagar i sträck, och det är något jag tänkt försöka fortsätta med. Oavsett ork så kan jag ta en liten promenad, även om det bara är runt husen där jag bor. Dottern som är intresserad av hälsa har koll på att motion har god effekt på hjärnan, inte minst för deprimerade. Och då måste jag lyssna på det förstås.

God fortsättning på julen kära vänner! ❤️

Och så rakt ner i de djupa källarvalven!

Idag klev en elefant på min värsta triggerpunkt, och inga övertalningsförsök i världen kunde hindra att jag föll. Ner i sirapsträsket. Kroppen blev blytung, precis som om jag hade tunga matkassar i varje hand. Jag la mig att sova under kedjetäcket, och på kvällen lättade det lite.

Jag får fortsätta att jobba med att ändra mina tankar om att det ska bli en Katastrof. Ändra till att Ingenting farligt kommer att hända. Det tar nog lite tid för kropp och knopp att lära om.

I morgon ska jag till Stressmottagningen igen. Bara en timme den här gången, någon slags information med en arbetsterapeut tror jag.

Det har inte blivit så långa stunder i verkstan i helgen, men jag har kommit en bit i alla fall.

 

 

Jobbar halvtid på konferens – igen

För vilken gång i ordningen är jag på konferens och är sjukskriven på halvtid? Jag har verkligen rutin på det. Den här gången har jag bett om ett rum i anslutning till konferensen så att jag enkelt kan gå undan kortare och längre stunder.

Måltiderna är tuffa. Det är så högljutt omkring mig att hjärnan blir överkokt! Jag äter upp och går sedan och vilar. Kvällsaktiviteterna är bara att glömma. Men jag är glad att det funkar att göra så här. Annars hade jag inte kunnat följa med alls.

Jag skulle egentligen gå på en 50-årsfest på lördag som jag verkligen sett fram emot. Men jag inser att det är helt orealistiskt. Det finns inte på kartan att jag skulle orka med en fest, i synnerhet efter den här konferensen. Så trist.

Det är så vackert här, och vädret kunde inte vara bättre. Vi är på Högbo bruk i närheten av Sandviken i Gästrikland. Hit skulle jag gärna komma tillbaka någon gång.

Skört

Häromkvällen hade jag känningar av WED/RLS i vänster smalben på ett ställe som var svårt att stretcha eller spänna. Till slut hittade jag en ställning som mildrade obehaget, och jag såg nog rätt så knasig ut där jag låg i soffan! Idag fick jag plötsligt, från ett steg till ett annat, liksom kramp i vaden. Den enda förklaringen jag kan komma på är just det där hävandet av eländet! Jag linkade hemåt och fick ta hissen vid pendeltågsstationen eftersom det gjorde så ont att gå i trappor. Det är lite mildare nu ikväll. Ja, är det inte det ena så är det det andra!

Jag åkte hem tidigare idag eftersom jag drabbades av akut hjärntrötthet. Det var riktigt hemskt! Det började på fikapausen då det var skrattigt och stimmigt, och jag la mig i vilrummet. Sedan åkte jag hem och jobbade lite hemma på eftermiddagen. Men direkt när jag kom hem gick jag och la mig att sova en god stund. Jag kände mig lite bättre efter att ha sovit men senare på eftermiddagen gick jag och la mig igen, och sov en halvtimme till. Tur att det är helg, och sedan två korta arbetsveckor!

Semlan i favoritposition!

Jag lyssnade på HSP-podden och ett avsnitt om utmattning. De två terapeuterna som har podden pratade om vikten av att vila, och att inte känna skam och skuld för att man blivit utmattad och att man verkligen behöver vila. Kroppen har sagt ifrån att nu är det dags att vila och det ska man lyssna på. De sa detta med emfas och många gånger, men det enda jag tänkte på var att visst, man måste vila men Försäkringskassan kanske säger något annat. Det är inte alls säkert att man får den där tiden att bara koppla av och vila utan tankar på en morgondag. Det vore intressant om det gick att mäta hur mycket skada som rädslan för Försäkringskassans bedömning gör för sjukdomsbilden och för sjukdomens varaktighet!

Artikel i Hemslöjd

I senaste numret av den vackra tidskriften Hemslöjd finns ett reportage om Maja Delborn, en ung kvinna som är sjuk i utmattningssyndrom – eller Sjukan som hon kallar det – och som broderar alla välmenta men tröttande råd man kan få av människor omkring sig. Ryck upp dig! Ta en promenad! Känn inte efter! Tänk positivt! Du måste ju anstränga dig! Maja Delborn känner igen att hon sagt dessa saker själv, inte minst till sig själv. Och det är en väldigt viktig sak: att kunna känna självmedkänsla. Att inte skammen över att inte ha orkat lägga sten på bördan. Det är nog en stor anledning till varför det är så lätt att trilla dit igen. Jag har visserligen taggat ner många ambitioner men samtidigt har en del lagrats i hemlighet, och så fort en liten ork tittat fram så är det så lätt att ta tag i något försummat. Det är många år sedan jag stötte på uttrycket good enough – tillräckligt bra – som barnläkaren Donald Winnicott använde om föräldraskapet. Det är ett av de allra viktigaste rättesnören jag har i livet, men måste erövras om och om igen (och jag har skrivit om både självmedkänsla och good enough tidigare på bloggen).

I artikeln hänvisas också till läkaren Agneta Sandström som skrivit en doktorsavhandling om stress och vad den gör med våra hjärnor. Där visar hon hur utmattningssyndrom leder till mätbara förändringar i hjärnan. Hon säger att rehabiliteringen är i princip densamma som för patienter med hjärnskador, och att en vanlig missuppfattning är att man kan bli frisk om man bara skärper sig.

Agneta Sandström säger också att när man handarbetar kan hjärnan gå in i ett viloläge som när man dagdrömmer. Viloläget kallas default mode network och är en del av hjärnans återhämtning. Hon tror att handarbete varit en tillflykt för återhämtning för kvinnor i alla tider. Intressant, eller hur? Jag är väldigt bra på att dagdrömma också, och har varit i hela mitt liv. Inte visste jag att jag tränade! ?

Två nya börsar:

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Minnet sviktar

Jag har läst åtskilliga artiklar om hur utmattningssyndrom påverkar hjärnan. Hur hjärnan bokstavligen krymper och hur det påverkar koncentrationen och minnet. Jag har känt av det mer eller mindre i olika perioder, och det är svårt.

Svårt för att jag varit van vid att kunna koncentrera mig. Jag behöver det för mitt arbete. Jag har också många och tydliga minnesbilder från olika händelser i mitt liv, från yngsta ålder och framåt. Jag har haft bra kom-ihåg för namn och ansikten, bättre än de flesta tror jag. Men på senare tid har jag märkt att minnet sviker mig.

Till min förvåning märker jag att jag glömmer personers namn, och häromdagen hittade jag anteckningar från ett möte som jag inte ens minns att jag haft. Det stod datum vid anteckningen, det var i april. Jag tittade i min kalender och kunde se var någonstans jag var den dagen, och långsamt klarnade bilden. Det skakade mig.

Det är lätt att skratta bort med att jag blir äldre men så gammal är jag inte att det skulle vara en ålderdomssvaghet. Det är heller inte så allvarligt att det ställer till det för mig, men det stör min självbild. Jag måste förhålla mig till det. Kanske skriva noggrannare anteckningar. Jag har länge använt påminnelse-appen i telefonen. Den funkar dels som det den är avsedd för: att påminna mig om saker jag ska göra vid en specifik tidpunkt. Allt ifrån att ta medicin till att gå till frisören. Men den har också en avlastande funktion. Jag kan släppa saker och låta appen ta hand om kom-ihåget åt mig. Det är en påtaglig lättnad för mig. Jag kan bli väldigt stressad av att behöva hålla reda på saker. Kanske jag varit undermedvetet omedveten om mitt allt sämre minne redan tidigare, och skaffat mig en strategi?

Ett annat tecken på försämrat minne är att jag oftare glömmer vad jag ska säga. Jag kan påbörja ett resonemang men glömmer vad jag skulle få sagt. Jag hör mig ofta säga att ”nej, nu försvann det”. Ibland kommer jag på det en stund senare, men lika ofta är det helt borta. Något som många kan känna igen sig i,  men skillnaden är att det är en försämring från tidigare.

En anledning till att jag tycker att det är jobbigt är att jag har svårt att inte vara duktig, att inte ses som duktig. Min självbild är att jag är duktig, och det finns ett osynligt lika-med-tecken till att göra det jag ska, att göra det som förväntas av mig, att sköta mig. Jag blev väldigt störd idag över att jag glömt att svara på ett mejl till dotterns ridskola, och ridläraren hade sagt det till min dotter och frågat om hon kunde svara istället. Så slarvig brukar jag inte vara, och irriterar mig på andra som slarvar med sånt som går ut över andra. Bagateller men som sagt, det jobbiga är förändringen och hur jag ska förhålla mig till den.

Trött och spänd

Idag jobbade jag på ganska friskt på förmiddagen vid mitt skrivbord. Jag kände mig effektiv och fick mycket gjort. Strax före lunch började jag krokna, och blev snabbt riktigt grötig i huvudet. Det var bara en sak att göra, så jag gick till vilrummet och sov innan jag åt min lunchyoghurt.

Jag var inte mycket piggare efter lunch men jag försökte behålla lugnet, och jobbade långsamt. Hade uppenbara koncentrationssvårigheter och fick anstränga mig ordentligt – låta saker ta tid. Ett tag funderade jag på att åka hem, men vi var bjudna på fika i parken av en arbetskamrat som slutar i morgon, och det ville jag helst inte missa.

På väg till fikat, ett par kvarter från jobbet, gick jag långsamt och försökte låtsas som ingenting. Kroppen var trött och tung, och jag kände mig lite desperat. Kan nån bääära mig?!

Väl där kändes det skönt att sitta ute och dricka kaffe och äta hembakta kakor, och efter en stund orkade jag delta i samtalet mer. Hemresan gick bra och när jag kom hem la jag mig att sova igen. Drygt en timmes sömn blev det, och det var oerhört skönt att ligga i min egen säng och inte behöva göra NÅGONTING! Jag kunde släppa allt och bara vila.

Ett par timmar senare känner jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och hjärnan. Jag upptäckte en känsla jag inte haft på några månader: jag spänner mig i axlarna och försöker komma ihåg att slappna av. En ständigt molande värk, om än lätt, påminner om hur det var förut.

Nu ska jag inte drabbas av panik, utan se det för vad det är: jag är inte helt frisk men betydligt bättre än för bara några månader sedan. Det är ingenting konstigt med att jag känner mig dålig en dag, utan helt naturligt. Dessutom ska jag plocka fram en gammal goding ur mitt strategi-skafferi: jag ska lyssna på kroppen och backa lite. Ta ett steg tillbaka, se vad som utlöste bakslaget och framför allt vila. Det har ALDRIG varit en framkomlig väg att köra på som vanligt. Det rådet fick av den terapeut jag fick hjälp av första gången jag var sjukskriven för utmattningssyndrom för sisådär 12 år sedan. Jag hade då kommit tillbaka och börjat jobba, men kände mig ganska plötsligt sjuk igen. I panik ringde jag och bad att få träffa terapeuten igen, och det var då hon sa att jag kunde betrakta mig som allergisk mot stress. Det innebär att jag kommer att få bakslag, och då är det bara backa som gäller. Kanske vara hemma i några dagar, beroende på hur det känns. Det är ett råd jag tagit fasta på, och även gett till andra. Jag tycker att det är det viktigaste man måste få veta när man är på väg tillbaka igen, så att man slipper att bli skräckslagen när symptomen kommer tassande igen.

Jag ska känna mig fram i morgon, kanske jobba lite stillsamt på förmiddagen och åka hem tidigt. Allt beror på hur det känns i morgon bitti.

Man ska inte alltid känna efter så himla mycket, men ibland är det just det man måste.