Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Fjärde kursdagen

Dagen inleddes med ett skönt bad klockan 7 på morgonen. Dimman var inte lika tät och mystifierande som dagen innan. Nu såg jag andra sidan sjön.

Efter allt arbete med det stela halsbandet med agaten känner jag mig inte så sugen på att dra igång ännu ett sådant stort projekt. Jag har gjort några smycken som inte tar lika lång tid istället, bland annat två par örhängen som jag inte lyckats få på någon bra bild ännu, men här är en dålig bild på ett par.

 

 

 

 

Här är ett armband jag gjort. Det är två armringar som jag trasslat ihop lite ojämnt för ett vilt resultat som vår lärare Anna uttryckte det. De rasslar alltså inte mot varandra utan är stelt.

Vi sex kvinnor i olika åldrar tillsammans med vår lärare Anna har blivit en fin grupp tillsammans. Vi har roligt ihop och vi hjälper varandra. Det är alltid dilemmat när en kurs lider mot sitt slut, att gruppen då äntligen blivit sammansvetsad.

Men det känns bra att åka hem på lördag. Kroppen börjar säga ifrån efter flera dagars intensivt arbete, framför allt axlarna. Jag har bokat tid hos massören i nästa vecka! Men hjärntröttheten har jag inte känt av igen, och jag är ganska bra på att lyssna efter hur jag mår och ta pauser.

En underbar med lite märklig sak är att RLS har hållit sig på mattan. Jag har knappt känt av det alls under veckan! Fantastiskt! Det är väl lugnet i att jag bara har mig själv att förhålla mig till som gör skillnaden. Jag slappnar av här.

Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Keramikkurs

Igår var det dags för keramikkurs hos Helena Hodell Form. Jag har sett fram emot det länge, ändå sedan förra kursen i september, men på sistone har det varit så mycket som dragit ner nivån på livsglädjen, att jag inte riktigt känt den där lusten. Igår morse när det var dags att åka dit kände jag ändå att oj vad kul det ska bli!

Min ambition för helgen är att lära mig mer, att försöka få till tunnare objekt. Jag förstår ju att det tar massor av tid att lära sig, och det är väl närmast en förolämpning mot de som är keramiker att tro att man ska kunna göra fantastiska saker på en gång. Och mycket riktigt misslyckades jag med de två första cylindrarna, och de kollapsade. Så jag gick ner i storlek och tog hjälp av vår pedagogiska kursledare Helena så blev det lite bättre.

Jag hade tänkt att inte producera så mycket som förra kursen, utan mer satsa på kvalitet. Förvåningen var därför stor när jag i slutet av dagen insåg att jag redan gjort åtta skålar!

Jag var orolig för hur jag skulle orka sitta vid drejskivan med tanke på muskelspänningarna i övre delen av ryggen, men det gick bättre än väntat. Jag hade ont mest hela tiden, men det var uthärdligt. Jag Läs mer

Telefonsamtal

Min handläggare på försäkringskassan ringde igår (om någon undrar varför jag skriver med gement f så är det en stilla protest), men jag kunde inte prata just då. Efter att vi båda försökt få tag i varandra hela eftermiddagen kunde vi äntligen nå varandra vid 16-tiden. Jag ville verkligen inte vänta med samtalet till nästa dag, och behöva oroa mig hela kvällen.

Samtalet gick ut på att hon ville prata med mig om hur jag mår, hur jag jobbar och mina tankar om framtiden, inför beslutet om mitt senaste läkarintyg som de fick in i förra veckan. Vi pratade i en halvtimme och det kändes bra att kunna ge en mer fyllig bild än vad läkarintyget ger. Samtidigt undrade jag ibland vilken information som skulle vara bra respektive dålig för deras beslutsfattande. Inte för att jag hittade på något förstås, men jag fick en känsla av att de skulle tänka ”Aha, där fick vi henne! Hon kan jobba på det här och det här sättet, då är hon inte så sjuk som hon säger.” Men det är förstås bara hjärnspöken orsakade av min oro. Men det känns lite lugnare nu när jag ändå jobbar 75 %. Om de skulle sätta klackarna i marken och vägra betala sjukpenning längre så skulle jag nog klara mig ekonomiskt på att jobba 75 %. Men om jag bara orkar jobba 25 eller 50 % så blir det knivigare.

I morgon ska jag äntligen iväg och få massage i mina stackars skuldror. Jag har haft så infernaliskt ont mellan varven de senaste dagarna.

Bokat massage

De senaste dagarna har jag blivit allt mer spänd i rygg, axlar och nacke. Idag har jag haft så ont i vänster skulderparti att jag tog värktabletter. Det har varit svårt att hitta lägen att hålla armen för att kunna slappna av. Nu ikväll bad jag sonen att massera ryggen. Han har väldigt starka nypor och verkar veta precis hur man ska göra! Det gjorde rejält ont, precis som det brukar. Jag frågade var han lärt sig det, men han svarade ”ingenstans”.

Så värmde han en vetekudde till mig, och jag la den över axlarna. Nu, en stund senare, känner jag hur det gjort verkan. Jag har inte alls lika ont längre.Jag kom på att massage räknas in i det friskvårdsbidrag vi får från jobbet, letade upp en massör i närheten och bokade en tid i nästa vecka. Det känns bra!

Jag har sovit mycket idag, jag har behövt det. Ändå känner jag mig väldigt sömnig nu, strax före klockan 21 på söndagkvällen. Jag ska gå och lägga mig snart.

Efter den senaste kudden jag gjorde har jag inte suttit i verkstan någonting. Jag tänker dagligen på vad jag ska göra härnäst, men orken att sätta igång något har inte riktigt funnits. Igår började jag i alla fall skissa på en ny avlång kudde, och idag har jag valt färger bland alla mina fina ylletyger och så började jag klippa ut applikationer, så kul!

Ohållbart

I fredags skulle jag jobba till kl 14, och sedan åka till min vän T där jag skulle tillbringa helgen. Men stöket hemma och behovet av mig som medlare och som behållare för diverse invektiv, gjorde att jag åkte redan strax efter kl 10. Jag skulle egentligen spela in en film tillsammans med tre kollegor, där vi skulle presentera en digital konferens vi anordnat. Vi skulle alla fyra sitta hemma och spela in filmen i Teams, ett digitalt program för bland annat videosamtal. Men jag stod inte ut, och överlade snabbt med mig själv: de andra tre klarar detta utan mig och jag MÅSTE härifrån NU! Det kändes så bra att stå upp för mig själv! Jag är så plikttrogen i vanliga fall, men nu fick mitt välmående komma i första hand. Jag rafsade snabbt ihop min packning, sa hej då till de förvånade barnen och åkte iväg. Bra beslut!!

T:s hundar var som vanligt överlyckliga över att se mig, och det var så härligt att komma fram till tystnaden vid hennes stuga i Roslagen. Goda samtal, god mat, det obligatoriska bubbelvinet och så detta att ingen behöver mig. Jag kunde slappna av.

Det blev ett par sköna långa promenader ner till havet också, så härligt att tänka på de varma sommardagarna då vi badade där. Jag ser fram emot det igen, nästa sommar.


Väl hemma dröjde det inte länge innan konflikter blossade upp igen. Vi ska snabbt byta sovrum så att vårt hamnar mellan barnens. Det kommer att lösa en del av problemen i alla fall.

Axlarna hamnade lite väl snabbt uppe under öronen igen så det får jag jobba på nu.

 

Kontraster

Idag har jag pendlat så mellan ytterligheter att jag nästan är yr i mössan! Dagen inleddes med att jag föreläste digitalt för ett sextiotal personer. Jag pratade om en studie som jag och en kollega gjorde tillsammans med en forskare för flera år sedan. Den resulterade i en bok som är vida spridd och läst bland bibliotekarier. Den är nog det jag är mest stolt över i mitt yrkesliv.


Nu när jag varit sjukskriven så mycket de senaste åren har självförtroendet rasat, och jag har känt mig förbisprungen och lite passé. Jag har av lätt insedda skäl fått lov att koncentrera mig på en mindre bit av mitt arbetsområde, och inte blandats in i en del saker som kollegorna arbetat med. Det är tråkigt även om jag förlikats med det till stor del.

Därför var det alldeles extra roligt att bli tillfrågad, och jag tycker verkligen att det är kul att föreläsa! Det gick bra idag och det gav mig en egoboost som jag verkligen behöver.

På kvällen fick jag däremot mina fiskar varma och kände mig som Världens Sämsta Mamma. Det var inte roligt kan jag säga. Jag tycker att jag försöker fixa så att det ska bli så bra som möjligt för alla. Vissa dagar slår jag nära nog knut på mig själv för att få ihop allas viljor och behov. Och det är då jag känner värken i kroppen komma smygande. Musklerna i nacke och axlar är stenhårda nu, och värker. Jag behöver verkligen min minisemester i helgen!

Spänd

Idag hade vi ett uppträde i familjen som fick hela min kropp att reagera. Jag blev spänd från huvudet ner till fötterna och det har inte försvunnit helt ännu. Det var som att kroppen frös till – gick i försvarsställning och i ide på samma gång. Det har påverkat hela min dag, och jag känner att oförutsägbarheten tog udden av livsglädjen. Jag har en oro och beredskap i kroppen, och alldeles nyss hörde jag ett plötsligt ljud och hoppade högt med skenande puls. Så här kan jag inte ha det!

Jag fick besked från Försäkringskassan idag, om att de godkänt läkarintyget. Det känns förstås bra. Det är två veckor sedan de fick in intyget så det har tagit lite tid och oro. Nu är jag sjukskriven på halvtid september ut.

 

Spänningar och ångest

Det är visst vanligt att människor kommer in akut till sjukhus med befarad hjärtinfarkt, och så visar det sig att det är ångest de känner. Symptomen kan vara liknande, i synnerhet trycket över bröstet. Igår kände jag som ett band som tryckte över bröstet, och en känsla av att det var svårt att andas fast det inte var det egentligen. Jag googlade och hamnade på sidor om kärlkramp och hjärtinfarkt, men det stod också om att det kunde vara utlöst av stress. Jag gick och la mig och till slut släppte det.

Det är inte så konstigt att det kom just igår. Det var en riktigt dålig dag med inslag av det som gjort mig sjuk från början. Inte av den digniteten men min kropp går i försvarsställning så snart hotet dyker upp. Jag blir spänd, i synnerhet i axlar och rygg, och får ont i kroppen.

Jag grät till och med en liten skvätt igår, och det är mycket länge sedan sist. Sedan jag börjat med antidepressiv medicin är det som om att medicinen täckt över gråten så att den inte kommer ut. Men igår brast den täckelsen, och det sipprade ut lite.

Jag känner mig rädd och orolig inför hela långa sommaren. Jag måste kunna känna mig trygg och avslappnad i mitt eget hem!