Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

När det inte går att sova

I natt vaknade jag vid 3-tiden och efter att ha legat vaken en stund gick jag upp på toaletten. Då hör jag att någonting går i kras i köket, och skyndar dit. En av katterna har puttat ner en glasskål i golvet som gått i småbitar. Fram med dammsugaren för att sanera på vassa skärvor. Jag hann vakna till ganska ordentligt på den stunden, och sedan började det.

Jag försökte somna om i sängen. Benen ryckte och pirrade så obehagligt så att jag inte kunde ligga stilla. Jag gick upp, satte mig i vardagsrummet ett tag tills ögonen började falla igen. La mig i soffan för att somna men det gick inte på grund av obehaget i benen. Emellanåt hamnade jag i en slags halvsovande tillstånd, men till slut gav jag upp och satte mig att läsa igen. Efter ett tag var jag på väg att somna igen, och så var det samma sak igen. Ytterligare ett varv hann jag med innan jag vid halv 9-tiden på morgonen äntligen lyckades somna om med kedjetäcket ihopvikt på benen. Jag sov i en timme, och har hållit mig vaken sedan dess.

Men det här går bara inte! Om jag inte får sova på nätterna vet jag inte vad jag gör! Hoppas att kallelsen från neurologen kommer snart. Jag beskrev det som att jag snart inte står ut längre så jag hoppas verkligen det.


Jag träffade min husläkare vid ett videomöte i fredags, och han ska förlänga min sjukskrivningen i tre månader till, så hoppas vi att försäkringskassan godkänner det. Han skulle försöka beskriva hur jag precis klarar att jobba 75 %, och också haft en del försvårande omständigheter på senaste tiden.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Nya medicinförsök

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.

Samtal från neurologen

Igår ringde neurologen från Danderyds sjukhus och frågade hur det gått med ändringen av medicin. Jag hade gett upp om att han skulle ringa, och tänkte ringa själv men nu kom samtalet i alla fall.

Jag sa att det nog är lite bättre men att det förhoppningsvis finns mer att testa. Han sa – återigen – att det ju inte är en sjukdom som går att bota eller ens att ta bort symptomen, utan att det handlar om lindring av symptomen. Och det vet jag ju, även om jag måste hoppas att det kan bli bättre. Hur ska jag kunna leva med det här resten av livet?

Han föreslog att jag ska dra ner på Gabapentin från två kapslar tre gånger om dagen, till en kapsel tre gånger om dagen. Jag ska trappa ner dosen under en vecka, och jag började idag. Jag lever på hoppet – det måste jag.

Vacker martorn som börjar bli blå, bilden tagen vid Upplands Väsby station.

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.