Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

När det inte går att sova

I natt vaknade jag vid 3-tiden och efter att ha legat vaken en stund gick jag upp på toaletten. Då hör jag att någonting går i kras i köket, och skyndar dit. En av katterna har puttat ner en glasskål i golvet som gått i småbitar. Fram med dammsugaren för att sanera på vassa skärvor. Jag hann vakna till ganska ordentligt på den stunden, och sedan började det.

Jag försökte somna om i sängen. Benen ryckte och pirrade så obehagligt så att jag inte kunde ligga stilla. Jag gick upp, satte mig i vardagsrummet ett tag tills ögonen började falla igen. La mig i soffan för att somna men det gick inte på grund av obehaget i benen. Emellanåt hamnade jag i en slags halvsovande tillstånd, men till slut gav jag upp och satte mig att läsa igen. Efter ett tag var jag på väg att somna igen, och så var det samma sak igen. Ytterligare ett varv hann jag med innan jag vid halv 9-tiden på morgonen äntligen lyckades somna om med kedjetäcket ihopvikt på benen. Jag sov i en timme, och har hållit mig vaken sedan dess.

Men det här går bara inte! Om jag inte får sova på nätterna vet jag inte vad jag gör! Hoppas att kallelsen från neurologen kommer snart. Jag beskrev det som att jag snart inte står ut längre så jag hoppas verkligen det.


Jag träffade min husläkare vid ett videomöte i fredags, och han ska förlänga min sjukskrivningen i tre månader till, så hoppas vi att försäkringskassan godkänner det. Han skulle försöka beskriva hur jag precis klarar att jobba 75 %, och också haft en del försvårande omständigheter på senaste tiden.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Nya medicinförsök

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.