Sänkt

Jag har varit så trött och sänkt i helgen. Oron för brevet från Försäkringskassan ligger som ett mörkt moln inuti mig. Rent förnuftsmässigt kan jag nog ändå tro på att det löser sig, men det är tyvärr inte förnuftet som har övertaget utan känslan. Jag har inga reserver att ta fram när sånt här dyker upp. Inget att ta till för att rycka upp mig några snäpp och ta tag i situationen. Jag blir bara sänkt. Trött i hela systemet. Benen blir som tunga stockar, och armarna är tunga och långsamma. Ångesten stiger och sjunker över dagen. Jag försöker sova middag men benen pirrar och rycker när jag försöker. Jag påbörjade ett nytt broderi i morse men har inte orkat ens det idag.

Jag funderar på att resa bort, helst någonstans där det är tyst och lugnt och vacker natur. Min man föreslog Tällberg och det känns lockande, men lite väl långt bort. Jag ser för mig hur tågresan med eventuella förseningar bara blir ett stressmoment. Nu skulle man ha en stuga! Jag ska fundera vidare på det.

image

Resa bort från mig själv

I onsdags började yogan för höstterminen, det är andra terminen för mig. Jag har sett fram emot att det, och ska försöka komma igång att köra ett kortare program hemma också.

Det var så många tankar som snurrade i huvudet under passet. Att jag blivit ännu mer otymplig. Att jag trots allt kunde göra alla rörelser, om än inte exakt som de är tänkta. Att jag är glad att jag gör detta för mig själv och för mitt välmående. Men också en sorgsen tanke på allt jag gör och har gjort genom åren för att må bra, för att lösa våra problem och för att få tillvaron att inte haverera, Då får man inte ligga på latsidan! Det är svårt att beskriva den här ledsna känslan.

Det händer att jag tänker att jag har en skyldighet att göra allt i min makt för att bli frisk. Jag vet inte riktigt om det är försäkringskassan eller arbetsgivaren jag i så fall svarar inför, men det är som att jag måste bevisa att jag verkligen är sjuk, att jag VILL jobba och att jag gör allt för att komma tillbaka. Ingen av dessa har uttryckt något ens i närheten. Försäkringskassan har knappt hört av sig, och från arbetsgivaren känner jag ett stort stöd. Jag skulle kunna tolka det som att det är ok. Att det får ta tid. Att de tror på mig, att jag VILL.

imageJag vet att jag inte är ensam om känslan av att vilja att någon annan ska bestämma åt mig att jag är sjuk. Inte kan väl jag bara säga att jag måste vara hemma och vila? Jag skrev tidigare om den gången när en sjuksköterska kollat blodtrycket på mig, och gått för att hämta doktorn eftersom det var så högt. När jag hoppades att de skulle komma med en bår och ta mig till ett vilohem. Att jag själv skulle säga att jag måste vila och att jag inte kan vila hemma, det fanns inte på kartan. Ingen bår kom, det var bara att långsamt släpa sig hemåt igen.

Min man och jag har pratat om vad vi båda behöver för att orka. Jag har så svårt att formulera det. Jag är inne i en ledsen fas när jag inser att min tid inte var nu. Som jag trodde. Som jag bestämt. Som jag behövde. Tiden då jag skulle kunna påbörja färden mot bättre hälsa, den får skjutas upp. Så vad behöver jag? Jag skulle vilja resa bort från mig själv. Det är vad jag behöver.

Tillbaka på ruta 1?

Min vän Anna frågade sig i sin kommentar till mitt senaste inlägg vad som händer med tilliten vid ett rejält bakslag. Vad händer med oss?

Min erfarenhet är att det där med två steg framåt – ett steg bakåt stämmer ibland. Ibland känns det som att det är tre steg bakåt hela tiden. Vi får se det på väldigt lång sikt tror jag. I en bemärkelse har jag blivit stadigt sämre med åren, i en annan har jag lärt mig oerhört mycket, både om mig själv och om strategier för att må bättre. Men det är inte förrän det finns ett lugn runt omkring en, inte förrän det som gör en sjuk börjar mattas av och blir hanterbart – UPPLEVS  hanterbart – som vi kan påbörja ett tillfrisknande. Och DÅ kan alla förvärvade kunskaper och strategier komma till användning!

imageDet är viktigt att skilja på vad som ÄR hanterbart i någon slags objektiv mening, och vad som jag UPPLEVER är möjligt att hantera. Det första är det som en annan person kan tycka är en baggis – det kan man väl fixa? Det andra, hur jag själv upplever det, handlar om hela situationen med all sitt bagage: vad som hänt tidigare och hur jag skadats av det.

I den situation jag är i just nu kan jag få frågan om jag gjort det ena eller det andra för att lösa situationen. Men sanningen är den att jag förmår inte. Jag känner det som att jag tassar runt med axlarna under öronen (med muskelspänningar -> domningar i händerna -> spänningshuvudvärk som välbekant följd) och hoppas att nån annan ska lösa allt. Jag får en bild i huvudet av att jag har ett skyddande skal omkring mig som blivit så tunt att jag får gå väldigt försiktigt så att det inte spricker. För om det spricker vet jag faktiskt inte vad som kommer att hända. Då går jag kanske sönder, helt.

imageEn annan bild jag fått i tankarna ofta på sistone är att jag befinner mig på en brant sluttning som är täckt av en svart hal gegga. Jag segar mig långsamt och ytterst försiktigt uppför, men vet att minsta fel gör att jag glider bakåt och nedåt. Det finns ingenting att dra mig uppåt i, ingenting att hålla mig i en stund för att vila. Bara kontrollen över alla muskler för att hålla mig kvar och helst komma uppåt. Det är en bild som poppat upp i mitt huvud flera gånger på sistone. En obehaglig bild som känns alltför verklig.

image

Men för att återgå till det där med ruta 1. Det är aldrig dit jag kommer tillbaka. Det är till en ruta i ett annat system, kanske ruta A eller ruta ➰. Till ruta 1 kommer jag aldrig tillbaka, en tröst kanske. Och det är bara att inse att tillbaka till det jag en gång var kommer jag inte heller, men förhoppningsvis kan jag komma till något riktigt bra så småningom. Om jag bara inte glider ner.

Ett halvår med bloggen ? ?

Den 2 februari skrev jag det första blogginlägget här. Det är drygt ett halvår sedan och måste väl firas på nåt sätt, eller åtminstone uppmärksammas!

Under de sex månaderna har jag publicerat 205 inlägg vilket betyder mer än ett inlägg per dag i snitt. Jag har främst skrivit om två teman: hur jag mår och om det jag gör med mina händer. Om utmattningssyndrom och RLS/WED, om hopp och förtvivlan, om sorg och ångest, om tillit och vänskap. Om smycken i allt från plast till silver, om nålfiltning och fritt broderi, om linoleumtryck och kort, om kalligrafi och fotografering.

image

Målat på lintyg och broderat.

Jag har fått många uppmuntrande kommentarer, ännu fler än jag gjort inlägg. Det är jag väldigt glad över, även om det inte är mitt syfte med att skriva.

Syftet har varit att sätta ord på hur jag mår, hur jag kommer framåt och så småningom blir frisk. Att formulera mig publikt innebär att jag måste tänka till, och många insikter har kommit just i den stund jag skrivit dem. Många saker har fallit på plats och jag är helt övertygad om att skrivandet och hantverkandet gjort att jag mår bättre. Det har betytt massor för mig, och är en sån glädje! Jag har ett eget rum, både i bokstavlig och bildlig mening. Jag drömmer om att båda ska bli större. En större verkstad: jag vet precis! Två skrivbord mitt emot varandra där projekt kan ligga framme. Flera bokhyllor för material. Stort utrymme på väggen för inspirerande tyger och bilder, och då där hållare med en massa piggar för trådrullar. Och en fåtölj i ett hörn. Radion och musiken har jag i telefonen. Sist och slutligen en dörr att stänga.

Men också större utrymme i mer existentiell bemärkelse. Utrymme som innebär att jag känner att jag har kontroll och bestämmer över mitt liv. Att jag inte ständigt måste ha plan B, C, D och hela alfabetet för oförutsedda händelser. Att jag kan säga att något ska bli på ett visst sätt och så blir det så. Det här är lite svårt att förklara. Det är ju självklart att ingen kan vara stensäker på att saker blir som man tänkt eller bestämt. Det här är en del i mitt dilemma med beredskapen. Jag är liksom alltid redo att sätta plan J, K, L i verket! Tillit Pia, tillit!

image

Vackra renfana!

Träna

Jag gör det härmed officiellt: jag ska komma igång att träna igen. Jag skriver igen som om att jag brukar träna, men igen syftar snarare på alla gånger jag försökt komma igång att träna. Av olika anledningar har jag slutat. Men jag kan också välja att se det som att jag åtminstone tränat under vissa perioder!

Senaste gången jag tränade med regelbundenhet gick jag på Friskis&Svettis tillsammans med en god vän. Jag har nära dit, går dit på en kvart. Det var roligt, vissa pass väldigt roliga och min vän och jag hann träffas och prata en stund ett par gånger i veckan. Vi tränade en kväll i veckan samt lördagsmorgnar – perfekt! Det som gjorde att jag slutade den gången var en mycket tung höst med omgångar av sjukskrivningar för utmattningssyndrom. Igen. Då finns inte kraften och energin till träning. Dessutom är just gruppgympa inte idealiskt vid utmattningssyndrom sa en psykolog till mig en gång. Det är väldig mycket intryck och det kan bli för mycket för hjärnan. Så jag gick enstaka gånger den hösten, men så blev det inget mer.

Jag promenerar gärna, och har framför allt två goda vänner som jag promenerar med regelbundet. Långa promenader med viktiga samtal. Ibland orkar jag inte gå så fort, och då får det bli en långsammare och kortare promenad. Det är ju så bra att samtala när man promenerar också, jag tänker så bra då!

imageJaha, så nu är det alltså dags. Dags att slänga alla tidigare misslyckanden att få till regelbunden träning under långa perioder. Nu är nu. Jag har listat FÖR och EMOT. FÖR-listan är längst: bättre kondition, bättre ork, känna mig stark, sova bättre, bli gladare, bättre hälsa (blodtryck, hjärta), gå ner i vikt och känna mig snyggare. Ungefär i den ordningen. EMOT: jobbigt!! svårt med sommarvärmen, tråkigt.

Jag har satt upp ett första mål: jag ska promenera i 30 minuter varje dag (troligen kvällstid eftersom det är svalare då). Jag har en kalender jag skrev lite dagbok i i början av året. Den använder jag nu till träningsdagbok. I slutet av augusti ska jag utvärdera och sätta nytt mål för september. Jag ska börja på Friskis&Svettis igen eftersom jag tyckte att det var så roligt. Men jag ska vänta tills jag känner att jag orkar mentalt.

Jag har en förmåga som är fiffig: jag är bra på att genomföra saker jag verkligen är motiverad att göra. Jag rökte som ung vuxen och gjorde halvhjärtade försök att sluta flera gånger. Men inte förrän jag verkligen bestämt mig för att göra det så gick det. Och det var inte ens jobbigt! Jag gick en studiecirkel (hur svenskt är inte det!) för att sluta. Sista dagen kedjerökte vi starka och ruskiga colombianska cigaretter, och räknade 1-2-3 och så fimpade vi samtidigt. Vi åt lunch tillsammans ett par gånger i veckan för att peppa varandra, därefter en gång i veckan. Den ena efter den andra hoppade av och började röka igen. Till slut var det bara jag kvar!

Jag har även lyckats med andra saker när jag väl föresatt mig det och VILL. Det är det jag lutar mig mot nu – jag VILL!

 

Tillbaka på jobbet

I måndags var det dags att jobba igen efter tre veckors semester. Jag hade en vecka i juni också då jag gick fotokursen. Jag brukar alltid ta fyra veckors sammanhängande semester, tycker att jag behöver det för att varva ner. Men i år tyckte jag att det inte behövdes. Jag jobbar bara halvtid och har mycket tid på eftermiddagar och kvällar då jag kan vila eller gör något om jag orkar. Jag har också bokat in några enstaka semesterdagar i samband med helger.

Varva ner förresten – det har inte varit aktuellt i vår familj på många år! Skollov och långledigt frestar på! Jag gillar vardagen bäst. När det lunkar på. Det är många gånger jag hälsat hösten och mitten av januari som en befriare! Åter till det vanliga!

Det känns finfint att jobba igen! Vi få som är på plats hinner samtala och reflektera, tänka långa vindlande tankar. I mitt jobb ingår det men tiden finns inte alltid. Jag måste bara påminna mig om att begränsa mig, att jag bara jobbar halvtid och troligen kommer att göra det under en längre period. Lite av ett lyxproblem är det, att trivas så bra att jag måste hejda mig! Jag får också hjälp med det. Fina kollegor som är rädda om mig och värnar min hälsa. Ifrågasätter lite stillsamt när jag far iväg, och tar på sig arbetsuppgifter. Det känns bra!

På Månses design i Söderhamn köpte jag två fina krukor. De hade så fina pelargoner i dem i butiken och idag köpte jag vita pelargoner (när jag ändå måste vänta på bussen i 40 minuter eftersom den går så sällan mitt på dagen! Grr …) och planterade. image

 

Vilsam dag

Kanske jag inte var riktigt tydlig i förra inlägget om Paradiset: jag är alltså här nu! Med min mamma, syster och dotter – hur mysigt som helst! Jag vaknade tidigt tidigt (förstås) och satt länge på bryggan och tittade ut över det öppna havet med en kopp kaffe och digestivekex. Jag läste en stund i Wislawa Szymborskas samlade dikter, det var många jag tyckte om och som berörde. Jag kanske återkommer om dem senare.

image

Jag har med mig ett av broderierna från kursen som jag fortsatt med idag. Och jag kunde inte låta bli att brodera på en av filtarna i huset!image

Senare låg jag i hängmattan och ömsom läste, ömsom bara låg och lyssnade på vinden i asplöven – så vilsamt och skönt.

Har man riktig tur när man är här blir kvällen solig och då finns få saker som slår en kväll på bryggan. Vi åt dessutom surströmming vilket är flera år sedan sist jag åt. Underbart (även om dottern hade en del synpunkter!) och lättlagat! Vi satt en lång stund på bryggan, spelade spel och njöt av den sista solen som gick ner i säck.

image

Molnen var lekfulla den här kvällen och visade upp vackra och roliga formationer.

image

Nu är det tidig morgon igen, alla andra sover. Det är kyligare idag och det ska regna en del. Jag gick nyss ut en stund och det surrar i hela skogen av humlor och andra surrare, fåglarna kvittrar och vattenskotrarna sover tack och lov. En och annan mås skränar lite, och sedan är det bara surret som hörs igen. Jag har inte bestämt mig för om jag ska göra en kopp kaffe eller om jag ska försöka somna om en stund. Så skönt, det spelar ingen roll, jag har semester!

I Paradiset

Nu ska jag berätta om Paradiset, den lilla ön Bonnorn i Midsommarfjärden i Söderhamns skärgård. Min mormor och morfar köpte det lilla huset på arrenderad mark 1948 när min mamma var 6 år. Familjen bodde då inne i Söderhamn och hade Bonnorn som sommarställe. Man tar sig hit med egen båt, vatten fraktas hit i dunkar och behoven uträttas på utedass. När jag var liten lagades maten på fotogenkök (jag minns ljudet av pumpandet!) och kylvarorna hissades ner i hink i den obrukbara brunnen eller i ställdes in i matkällaren. Min syster tog över stugan för en hel del år sedan och hon och hennes man har moderniserat mycket. Nu lagas maten på gasolspis och det finns också ett gasoldrivet kylskåp, diskar gör man utomhus. De har också byggt en vedeldad bastu. Och sitter man på bryggan och tittar österut ser man öppet hav, och långt där ute anar man fyren Hällgrundet som kom till när ett skepp gick på grund där 1950. Min mamma minns det sedan sin barndom.imageimage

Bryggan består av massor av stenar som framför allt mormor plockat upp från botten. Morfar gjöt betong runt omkring stenarna och voilà – en brygga! Jag minns hur vi inte fick bada utan att plocka upp stenar från botten när vi var barn.

Den ultimata dagen inleds med kaffe med digestivekex vid morgonstenen, där det är mer lä än på bryggan, och avslutas med middag vid bryggan och solnedgång. Då är allt i balans.

image

 

Tips för att komma till ro

När P1 slutar sända program på natten sänder de istället vågskvalp från klapperstensstranden vid Buske fiskeläge strax söder om Visby. Det är väldigt vilsamt och vaggande att lyssna på. Det går även att lyssna på närhelst man vill. Här är länken: http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/495160?programid=4740

 

image

 

Nytt hopp

Idag var jag hos min ängla-doktor på vårdcentralen. Jag hade med mig medlemstidningen i WED-förbundet Vi nattvandrare (är det inte ett urgulligt namn!) där det står om att medicindosen kan bli alltför för hög, och att lösningen på ökande synptom kan vara att gå ner i dos. Helt ologiskt men det finns en medicinsk förklaring som jag inte ens ska försöka gå in på.

Han kopierade några sidor ur tidningen och lyssnade på mig (det är den ena delen av hans änglastatus, den andra är att han ser hela mig och inte enbart mina medicinska symptom). Vi kom överens om att prova att gå ner i dos ytterligare och även att dela tabletterna i små bitar och ta dem vid flera tillfällen under eftermiddagen och kvällen. Det ska bli verkligt spännande att prova. Jag har nästan ingenting att förlora men oerhört mycket att vinna i ren livskvalitet. Det är nog första gången jag använder det ordet om mig själv. Livskvalitet. Det är ju det det handlar om.

image

Jag har tänkt mycket på att ökad stress påverkar RLS/WED till det sämre, men har precis kommit på att det kanske är ännu tydligare att det är det omvända: att den mer eller mindre konstanta känslan av obehag och krypningar i kroppen givetvis också påverkar utmattningen. Det är en enorm påfrestning att aldrig ha ro i kroppen. Att ha svårt att sova middag trots att jag är jättetrött eftersom jag inte kan vara stilla. Tacka 17 för att jag blir trött!