Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

PTSD

Den psykolog jag tidigare gått hos och fått mycket hjälp av sa att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det innebär att jag kan triggas av helt ofarliga situationer som påminner om de farliga sedan förr. Hjärnan gör inte skillnad på farligt och ofarligt utan reagerar med stark stress.
Jag har länge tänkt att jag inte kommer att bli helt frisk från utmattningssyndromet förrän min livssituation förändras ordentligt, och det är svårt att veta när det kan bli. I och för sig kan jag acceptera att inte orka jobba heltid under en tid till, men jag skulle vilja orka mer än att bara jobba. Som det är nu kan jag inte göra någonting socialt efter jobbet, och måste noga planera helgerna så att jag kan ägna mesta tiden åt att vila.

Det här går upp och ner, och tidvis är det lite bättre och jag orkar mer. På sistone är det definitivt sämre, och jag är mer känslig för den trigger jag nämnde ovan och PTSD:n gör sig påmind. Igår var en sådan situation. För en utomstående en helt vanlig konversation men som gjorde mig geléartad i kroppen och grötig i huvudet.

Jag sover riktigt eländigt också. Det är väl ok när jag är ledig eller jobbar hemma, då kan jag sova igen det på dagen. Men jag vill inte hamna i en ond cirkel att sova på dagen och sedan inte kunna sova på natten. I natt vaknade jag en gång i timmen och var visserligen bara vaken en stund, men det var psykande att vakna om och om igen.  Till slut klev jag upp kl 4. Då hade jag sovit i ungefär sex timmar och vaknat fem gånger.

Tar några dagar ledigt

Några fina dagar hos min pappa är både mysigt och tröttande. Mest påtagligt var avsaknaden av vila i ensamhet. Till detta så bilade vi 51 mil på torsdagen, och lika många mil hem på söndagen.

Lunchpaus i Stöde i Medelpad

I det här läget finns bara en sak att göra, och det är att tvärnita och backa. Jag mejlade min nya chef och sa att jag tar ut tre dagar semester för att vila, och han tyckte att det var klokt när jag beskrev situationen. Jag beskrev också vad jag tror ligger bakom bakslaget. Att jag skrev den där texten med en tydlig deadline, och att jag fått en ny fin arbetskamrat som jag lagt mycket tid på att introducera i arbetet. Något som försvåras av att vi jobbar hemma fortfarande.

Jag har fortsatt att mäta blodtrycket och det är fortsatt högt. Jag har en del huvudvärk också vilket kan bero på det. Det är dags att höra av mig till vårdcentralen.

Lite ledigt i Jämtland

Idag åker jag och min syster upp till vår pappa i Jämtland. Jag har tagit ledigt halva torsdagen och hela fredagen, och det ska bli skönt. Jag är fortfarande tröttare än vanligt, men på en helt ok nivå.

Rudbeckian blommar än

Jag jobbade på kontoret igår, och gick sen hem till min mamma där jag sov en liten stund. Sedan hem till min syster som också bor i närheten av mitt jobb (sååå praktiskt!). Där sov jag också en liten stund innan vi åt middag.

Jag är en fena på att hitta ställen att vila på. På alla kurser jag gått på somrarna har jag hittat krypin, vilrum eller undanskymda fåtöljer där jag kunnat vila mellan varven. När jag varit på konferens eller i andra jobbsammanhang har jag frågat efter vilrum, eller helt frankt lagt mig på en matta på golvet i ett tyst rum för att få vila hjärnan ett tag. Det är nödvändigt för att jag ska orka överhuvudtaget. Ibland har jag somnat men oftast bara legat, blundat, andats.

Vi har fått ny chef och jag hade ett första samtal med honom igår. Jag sa att jag numera vet vad som är bäst för mig. Vad jag orkar, var gränsen går och att lyssna på kroppens signaler. Allt detta är sant, och det viktigaste är att också agera på det. Att stoppa mig själv när jag håller på att mot bättre vetande göra sånt jag vill vill VILL! men egentligen inte orkar. Jag är oerhört mycket bättre även på det.

Nära att det blev för mycket

Jag har säkert redan skrivit att jag på försommaren fick ett ärofyllt uppdrag att skriva ett kapitel till en bok, som jag hann påbörja innan semestern. Jag har skrivit på arbetstid men för att hinna till deadline som är idag, så har jag jobbat liiite mer än mina timmar, liiite snabbare och med liiite färre pauser. Ingen bra idé. En bra idé hade varit om jag bett om att få en vecka till att skriva på. I fredags var texten i stort sett klar, men jag har förstås inte kunnat avhålla mig från att jobba liiite i helgen. Jag har korrläst och komplettera en aning.

Förra lördagen hade jag en gräslig huvudvärk, och den kom tillbaka den här lördagen fast i snällare tappning. Jag avsade mig att laga middag, och vi åt rester istället (ett av mina bästa knep!). Igår söndag kom Den Stora Tröttheten smygande. Kroppen var trött och seg, och jag orkade bara gå långsamt. Hjärnan gick på sparlåga och jag tappade bort vad jag skulle säga flera gånger – det var kusligt blankt i huvudet, riktigt kusligt.

Vad göra? Precis ingenting! Jag ska se till att återhämta mig rejält denna vecka, och att följa reglerna strikt framöver. Hålla benhårt på pauserna och arbetstiderna. Jag ska INTE bli sjukare igen!

Jordgubbar på gång fortfarande i september

Jag hittade jag ett citat av psykologen och stressforskaren Niclas Almén:
”Ny forskning visar att stressreaktioner inte går över automatiskt bara för att stressituationen är över. För att återhämtning ska ske måste vi känna oss trygga och säkra.” Väldigt bra och träffande! För min del tror jag att kroppen inte kommit ur stressituationen eftersom min hjärna inte tror på det ännu. Det är en bit kvar till känslan av trygghet och säkerhet.

På torsdag åker jag och min syster upp till vår pappa i Jämtland, och jag ska se till att vila riktigt ordentligt.

Jag vill inte vara sjuk!

Det finns en uppfattning att långtidssjukskrivna inte VILL bli friska, inte VILL komma tillbaka till arbetslivet. Att de fått en identitet som sjuka, som en slags hospitalisering eller institutionalisering. Och det är klart att vi har en identitet som sjuka i viss mån. Vi ÄR ju de facto sjuka och har varit det under en lång tid. Det blir en del av ens identitet i så måtto att vi har tvingats inrätta våra liv efter sjukdomens begränsningar av det. Är det så konstigt? Men att det skulle vara vår ENDA identitet är fel. Så fel!

Jag kan inte tala för alla, men jag har känner några långtidssjukskrivna och vi har det gemensamt att vi jublar när vi lyckas bli så pass friska att vi kan gå upp i arbetstid! Gläds över tanken på att kanske bli så pass friska att vi ska orka göra någonting utöver  att jobba lite grann och lite sysslor hemmavid. Tanken på att åka in till stan och träffa några vänner, gå på en utställning och efteråt sitta och skratta på lokal är så främmande men oerhört lockande i all enkelhet.

Jag har också kontakt med många långtidssjukskrivna som slagits och förlorat mot Försäkringskassan, och som nu lever utan ersättning från det allmänna. Om de egentligen inte är sjuka då borde de väl masa sig iväg till jobbet nu då, men det gör de inte för de är SJUKA! De tvingas leva på anhöriga och sälja vad de har av värde för att överleva. Vad är det för välfärdssamhälle?

Jag blir så oerhört provocerad av dem som förfäktar idén om den sjuke som inte vill bli frisk! Det finns säkert de som räds vad som väntar när de blir friska. Det beror kanske på vilken situation de lever i. Om de måste ut och söka jobb direkt med den ansträngning och osäkerhet det innebär, eller komma tillbaka till en arbetsplats de blivit sjuka av. Kanske finns det en del som trivs med att vara sjukskrivna. Men det är inte så många att de ens ska nämnas i debatten, och svärta ner alla andra som kämpar med att få sina liv tillbaka!

Jag fick tips om ett bra inlägg på Underbara Claras blogg:

Kan folk som inte vet något om utmattning snälla sluta prata utmattning?!!

Och glöm inte: det är inte alla som blivit sjuka av sina arbeten!

Slut på restriktionerna

Jag lyssnade på presskonferensen igår när regeringen och Folkhälsomyndigheten meddelade att rekommendationen att arbeta hemifrån tas bort om ett par veckor. Även de andra restriktionerna tas bort och det är givetvis oerhört glädjande för många människor. Jag trodde att det skulle bli en förlängning av restriktionerna, med tanke på smittan som sprids i så pass stor utsträckning som den gör nu. Och jag ska erkänna att jag hoppades på det, för egen del.

För om jag tillåts tänka på enbart mig så finns en oro. Vi kommer förvisso inte att från en dag till en annan gå tillbaka till kontoret, utan det kommer att ske i etapper. Men jag vill inte göra det alls! Jag längtar givetvis efter att träffa mina arbetskamrater i verkliga livet, men om jag ska kunna fortsätta att jobba 75 % så förutsätter det att jag får fortsätta att jobba hemma väldigt mycket.

Jag jobbade på kontoret tre dagar en vecka och det höll på att ta en ände med förskräckelse. Jag blev oerhört trött, och enda bra var att jag fick ett kvitto på hur det skulle vara att jobba där så pass mycket (eller lite egentligen).

Jag vet att vi kommer att uppmanas att jobba hemma mer än innan pandemin, om inte annat så för att det är trångt på kontoret. Men om jag bara orkar jobba en dag på kontoret per vecka så kommer det att innebära möten där enbart jag deltar digitalt medan de andra i mötet är på kontoret. Hur kommer det att funka?

Jag ska försöka att inte ta ut all oro i förskott nu, men nu sitter jag här klockan 3 på natten, och har vaknat efter en dröm där jag sakta gled på en hal yta mot ett stup!

Ställer in, igen

Igår skrev jag om att jag får lov att tacka nej till trevligheter. Det finns annat jag ställer in också. Återkommer till det strax.

Min mamma har inte varit hemma hos oss på nästan två år, men i lördags kom hon äntligen. Det var verkligen jättefint att kunna visa henne trädgården som hon bara sett på bild, men också att träffas förstås.

Igår skulle jag, som jag skrev i förra inlägget, träffa gamla kurskamrater men fick ställa in. Jag träffade istället en nära vän som också är sjuk i utmattningssyndrom, och vi tog en stilla promenad i skogen.

Senare på eftermiddagen och kvällen var jag helt slut. Jag la mig och sov lite av och till. Ställde in matlagningen och la mig tidigt. Jag sov ovanligt länge nu på morgonen och gick inte upp förrän halv 6. Efter en stund somnade jag om i soffan och sov i trekvart. Trött, som sagt!

Jag funderade fram och tillbaka igår kväll på hur jag skulle göra idag. Meningen var att jag jobba på kontoret, eftersom jag ändå hade en tandläkartid i stan på eftermiddagen. Jag har redan ställt in den en gång och jag tyckte att det kändes jobbigt att ställa in den med så kort varsel en gång till. Men min syster messade att det kan jag visst det! Och så fick det bli.

Det känns oerhört skönt nu när jag bestämt mig. Det är ju inte bara att orka den här dagen, utan hur det kommer att påverka resten av veckan. På det här sättet kan jag jobba, om än hemifrån.

Såg en bra mening: ”Att ställa in kan vara att ställa upp för sig själv.” Det ska jag komma ihåg!