För mycket av det goda

Jag tog med min mamma och bilade till Söderhamn, i vars skärgård mina trogna läsare vet att min syster och hennes man har en stuga. Den var ursprungligen vår mormor och morfars, och mamma har varit här sedan hon var sex år.

Vi hade sett fram emot det länge båda två. För mamma är det också en särskild känsla eftersom hon är uppväxt i Söderhamn. På hemvägen tog vi en sväng genom stan, där hon kunde peka ut var familjen och barndomsvänner bott, läroverket, morfars charkuteriaffär — alla hus som fortfarande finns kvar — och var Mårtensons pensionat låg, som mormor och morfar drev tills det revs i slutet av 1960-talet. Dessutom gifte sig mamma och pappa i den rosaröda kyrkan i Söderhamn 1962.

Som vanligt var det ljuvligt att hämtas i båten som långsamt puttrande tog oss ut till ön. Efter ett par minuter öppnade sig havet framför oss, och bredde ut sig mot horisonten. En alltid lika efterlängtad och mäktig syn.

Det är så härligt att sitta vid de olika sittplatserna runt huset, placerade för olika tider på dagen. Sitta där tillsammans och äta frukost, lunch och middag eller dricka kaffe på eftermiddagen. Har vi riktig tur serveras middagen på bryggan i väntan på en vacker solnedgång. Det var för molnigt dessa kvällar så det bjöds inte på någon riktigt tjusig sådan, men ett speciellt fenomen såg vi, då solen skapade en slags regnbågseffekt på ett moln.

Till dessa måltider hör också fina och roliga samtal, vilka jag också sett fram emot. Men jag orkade till min besvikelse inte. Min hjärna blev så trött och dimmig. Gång på gång gick jag in i gäststugan där jag rår mig själv. La mig att vila med armen över ögonen, och försökte vara accepterande. Det blev fina dagar ändå, men de präglades av min trötthet och jag längtade hem.

Det var 16—17 grader i vattnet men jag badade ändå. Jag kom på att kallt vatten är bra vid RLS, och låg i en lång stund för att dämpa de svåra symptomen. Det är så oerhört många stenar i den här skärgården och tanken på att plötsligt känna en sådan med någon kroppsdel gör att jag inte vill simma ut, utan ligger och flyter på grunt vatten.

Jag vaknade som vanligt tidigt, och första morgonen satt jag på bryggan en lång stund och tittade ut mot horisonten. Det var alldeles tyst så när som på fåglarna. En mamma sjöfågel med fyra ungar simmade förbi. Så fridfullt.

På hemvägen lyssnade vi på radion istället för att prata. Det funkar bra eftersom jag till skillnad för vid samtal inte behöver vara aktiv själv. Jag kan varmt rekommendera det sommarprogram vi lyssnade på då. Det var kocken Jennie Walldén som berättade så fint om hennes upplevelse av att bli adopterad från Korea till Sverige vid sex års ålder.

Tänker om

Jag hade tänkt gå upp till 50 % redan i september, men har sedan psykolog-J och jag pratade om det känt så mycket stress i kroppen. Jag tror att jag kommer att ha det i huvudet hela semestern. Vi pratade om det igen, när vi sågs för sista gången innan sommaren, och var helt överens om att skjuta på det till i oktober. Men det är upp till min nya husläkare och försäkringskassan att bestämma.

Idag träffade jag så den nya läkaren. Han var lite märklig tycker jag, men vi fick hyfsad kontakt. Han lyssnade på mig, och jag satt och tänkte på orden från fysioterapeut-J om att stå på mig och ta plats! Han skrev ett läkarintyg om sjukskrivning på 75 % fram till sista september, och på 50 % resten av året. Vi ska träffas i slutet av september för att stämma av och se hur det funkar. Det känns bra. Förhoppningsvis kommer beslut från försäkringskassan inom några få dagar.

Just nu gläds jag mycket åt min elcykel, den jag köpte i slutet av förra sommaren. Jag har inte använt den så många gånger tidigare, men nu har jag kommit igång! Jag och min man M har cyklat fina turer på morgnarna, och så har jag tagit cykeln istället för bilen när jag åkt till psykolog-J och till doktorn! Det är inte några enorma sträckor, men fram och tillbaka blir det drygt en mil i alla fall. Med tanke på att jag inte rört mycket på mig på väldigt länge, så är det här stort för mig. Det är otroligt härligt att cykla! Det finns så många cykelvägar som går genom vackra landskap här i Upplands Väsby. Skog, åkrar, hagar med kor, sjöar …

Igår cyklade vi ner till sjön och badade. Blå himmel ovanför och massor med näckrosknoppar intill mig! Och semestern har inte börjat ännu!

Mindfulnessdansen är slut för terminen och jag kommer inte att kunna delta nästa termin, eftersom den ligger på samma tid som vi har möte på jobbet och jag ska jobba på kontoret. Men då kom psykolog-J på att hennes kollega S nog skulle tycka att vore roligt att köra sådana danspass hemma hos mig! Så nu har vi kommit överens om att hon ska komma till mig på måndag kväll. Vi får testa och se om det funkar.

Om hösten

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Tyvärr

Nu har jag testat tensplattorna under några veckor. Jag har satt dem direkt på stället där symptomen känts, och jag har satt dem på annat ställe på kroppen. Inget sätt har fungerat tyvärr, utan istället triggat och gjort symptomen värre. Men jag har åtminstone försökt. Jag ska lämna tillbaka dem till fysio-J när vi ses för enskilt besök i nästa vecka.

Min man och jag hade 30-åring bröllopsdag 4 juni, och firade med en resa till Visby. Det kändes som en lagom ansträngning för mig. Det är en liten stad och alltid nära till hotellet, när jag behöver vila.

Vi bodde på det finaste hotell vi någonsin bott på! Inte fint i bemärkelsen lyxigt, utan bara så fantastiskt fint med omsorg om detaljerna. Frukosten till exempel liknade de flesta hotellfrukostar men serverades på små fat och skålar, så det såg betydligt smakligare ut än när det ligger stora fat med skinkor och korvar av olika slag. Dessutom bjöds vi på mousserande te till frukost! Rummet var jättefint och personalen så trevlig och pratglad.

Något av det bästa var att hotellet låg precis vid Botaniska trädgården, där vi promenerade på morgnarna. Så vackert och fridfullt! Via den kom vi direkt ner till havet också. För övrigt gjorde vi inget särskilt, utan strosade mest runt i gränderna och njöt av den underbara medeltidsstaden. Jag vilade på hotellet en del medan min man gick ut och gick.

Näsduksträd!

Jag var lite fundersam över hur det skulle gå med restaurangbesöken. Det är en av de svåraste miljöerna för mig med allt ljud. Första dagen hade vi bokat bord på restaurang Bakfickan där vi bespetsat oss på deras strömming med potatismos och ramslökssmör. Jag satte i öronproppar för att sila bort det mesta ljudet, så det gick ganska bra. På själva bröllopsdagen hade vi bokat bord på Värdshuset Lindgården och åt primörmeny med dryckespaket. Det var oerhört gott alltihop, och även om jag har nedsatt smak- och luktsinne efter senaste covid, så kände jag tillräckligt. Här var ljudnivån ok. En mycket fin kväll! Vi köpte med oss mat till hotellet till vissa måltider också. Det var skönt att kunna sitta i lugn och ro, och äta yoghurt och mackor!

På väg till restaurangen

Vi bokade om hemresan så att vi kom iväg några timmar tidigare. Det var skönt att komma hem till middagstid istället för sent på kvällen. Det hade varit stora störningarna i pendeltågstrafiken, men det hade precis löst sig när vi kom till Nynäshamn med båten. Det tackar vi för!

Testar tens

Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.

Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)

Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!

Min nya verkstad!

Jag tog det lugnt i förra veckan med insikten, eller numera snarare instinkten, att lyssna på kroppen som var så tydlig i sitt budskap. Men jag flyttade i all stillhet in materialen och verktygen i min nya verkstad, en bit i taget. Insåg att den såg färglös ut med de grå väggarna och mestadels svarta och grå lådor.

Jag hade redan tidigare tänkt att jag skulle sätta upp vackra tyger på väggarna. Jag har så många, stora och små, och vill gärna kunna se dem bättre än när de ligger i sitt skåp. Tanken jag hade var att sätta upp en tvättlina som de kunde hänga ifrån, och enkelt bytas mot ett annat tyg. Men det slutade med att jag helt rått satte upp dem med häftstift. Även några egna alster, samt en favoritbild som sonen gjorde när han var riktigt liten sattes upp där det fanns plats. Det blev härligt och helt utan noggrann planering. Målet var att det skulle bli ett varmt och inspirerande rum.

Jag köpte magnetfärg för en tid sedan och målade nu rutor på väggen vid de tre skrivborden. De blir mina anslagstavlor med plats för anteckningar men också som moodboard. Sonen har fortfarande grejer kvar i ett hörn av rummet, och jag saknar en stol till ena skrivbordet. Annars är det klart att visas!

Symaskinsbordet

Här syns alla tre arbetsborden. Det för silversmide är längst bort.
Hur fick jag plats för allt detta material tidigare?

Nu kom reaktionen

När jag träffade psykolog-J efter helgen med barndomsvännerna i Östersund, sa hon att jag kanske skulle få en reaktion under veckan. Att jag kanske skulle bli trött. Den kom inte och jag — minnet är kort! — körde på med verkstan. Röjde de saker som sonen inte hämtat ännu, och satte ihop Ikea-möbler så det stod härliga till: tre skrivbord, två hurtsar och en lagerhylla i tre sektioner.

I måndags när jag satt och jobbade kom den. Jag kände hur hjärnan gick in i dimman, och när jag reste mig upp var kroppen tung och seg. Jag gick lååångsamt och sällan har kroppen varit så tydlig med sitt budskap: NU FÅR DU TA OCH LUGNA NER DIG! Visserligen är du betydligt friskare men så här kan du INTE köra på!

Först blev jag ledsen och orolig. En del av mig visste att det var en naturlig reaktion och att den skulle gå över. Ändå fanns tvivlet där, och det överskuggade den mer sansade tanken. Jag satt i den fåtölj jag tillbringat så mycken tid i, och min man låg i soffan och läste. Det var för stort avstånd. Jag la mig nära, höll hans hand, och kände mig trygg.

Tydliga tecken på att jag mår bättre på riktigt

När passen med basal kroppskännedom och mindfulnessdans är slut går vi laget runt och säger något om hur vi upplevde passet. Om det var något särskilt vi fastnat vid eller som varit svårt. Några nämner i förbifarten hur de mår. Om smärta i kroppen, muskelspänningar och svårighet att fokusera. Efter passet i fredags sa två personer att deras liv är kaotiskt och att de hars vårt att urskilja vart de är på väg. Då insåg jag att där har jag också varit, men inte längre!

Jag vet givetvis inte hur framtiden ser ut med hundraprocentig säkerhet, men med det i minne så känner jag en så stor tillförsikt att jag är på väg emot något riktigt bra. Att jag redan påbörjat det nya kapitlet — det kände jag ju redan i höstas. Jag kommer inte att jobba vare sig hundra eller sjuttiofem procent, men jag kommer att orka med att ha ett bra liv. Det är det jag väljer. Ett liv då jag både orkar jobba och ha en rolig fritid. För det är roligt jag ska ha! Jag ska vara glad. Träffa vänner, njuta i min lilla trädgård, göra cykelutflykter med min man och så småningom orka göra bilsemestrar längs kusterna igen, som vi gjorde för länge sedan.

Om en vecka har vårt andra barn flyttat hemifrån. Det innebär att jag flyttar från den här lilla verkstan till hans rum.

Nu är den stökigare än vanligt eftersom jag håller på att packa ihop den, men storleken ser du ju! Från detta till ett stort rum som vi ursprungligen hade som vårt sovrum. Jag ska möblera med ett litet silversmidesbord, och två stora arbetsbord mitt emot varandra, som tillsammans blir 160×160 cm stort! En stor lagerhylla med femtio centimeters djup till allt material som ligger i svarta lådor ska stå längs ena väggen. Material och verktyg till broderi, silversmide, tovning, sömnad, smycketillverkning såsom plexiglas, gitarrsträngar, gummi mm, kalligrafi, akvarellmålning, linoleumtryck och så material som jag samlat på mig som jag tror kan komma till användning. Jag ska måla med svart magnetisk färg på väggen vid arbetsplatserna som anslagstavla, och kommer också att få plats att hänga upp vackra tyger som jag har samlat på mig:

Skåpet är så fint och ingick i det möblemang som mina svärföräldrar köpte när de kom som flyktingar till Sverige på 1940-talet. Döm av min lycka när jag öppnade skåpet första gången och såg att hyllpappret är detsamma som jag hade i min skolbänk på lågstadiet!

Det kommer att dröja innan allt är klart, men jag vet exakt vilka möbler jag ska köpa. Och som ett extra plus finns en dörr från rummet ut till trädgården!

(Jag letade länge i minnet efter ordet ’anslagstavla’. Till slut googlade jag på ’skrivbord’ och hittade det. Det är så pass vanligt att jag inte hittar ord numera, att det inte gör mig så ledsen som förut. Det är som det är.)

Mindfulness-dans

Fysioterapeut-J frågade för några veckor sedan om jag skulle vilja testa mindfulness-dans. Hon sa att hon hade en sån grupp på fredagmorgnar. Javisst, sa jag, det är värt att prova. Tyvärr blev jag sjuk så jag missade ett par veckor, men igår var jag där.

Vi var sex kvinnor varav två också går på basal kroppskännedom med mig, det kändes skönt att känna igen några. Det var en väldigt fin stämning i gruppen, alla hälsade på varandra med ett leende. När de fick höra att det var första gången för mig, sa en av dem att det händer att vi gråter här, men det är helt ok! Bra, sa jag, det är det jag är ute efter!

Vitsipporna i vår trädgård knoppas!

Jag hade väntat mig någonting stillsamt, men det var tvärtom! Vi inledde stillsamt, men sen blev det fart på musiken! Fysioterapeut-J gav oss en del instruktioner, men det var samtidigt helt ok att göra vad man själv ville. Det som kändes bra för en själv. Vi dansade var och en i sin egen värld. Jag blev helt svettig och sneglade på klockan. Det hade gått en halvtimme. Hur ska jag orka en halvtimme till?! Men strax efter det saktade musiken ner och så småningom låg vi på golvet. Det var så skönt! Jag låg med armar och ben rakt ut och TOG PLATS! Musiken var väl vald och de texter jag förstod handlade både om att skita i alla idioter, och att bestämma sig för att leva sitt liv. Jag använde en del rörelser vi gjort på basal kroppskännedom, för att skärma av och hävda mina gränser, och att vidga bröstbenet och stark ta mig an världen.

Efteråt gick vi laget runt och alla fick säga något om hur de upplevt passet. Till skillnad från i gruppen med basal kroppskännedom pratade alla lite längre och mer öppet. Det kändes så otroligt fint att sitta tillsammans och höra de andra berätta, och även göra det själv. Vi är där av olika anledningar men har det gemensamt att vi är sjuka. De flesta nämner muskelspänningar som känns omöjliga att få bort. Det gör att jag känner mig mindre ensam om hur jag mår, det känns bra. Jag skulle önska att mindfulness-dansen var mer ofta, åtminstone två gånger i veckan. Kanske jag kan göra det hemma också?

Lite senare på dagen kände jag verkligen av träningspasset! Benen kändes svaga och hela kroppen ville bara vila. En skön känsla!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!