Mer än jag kunde föreställa mig

Jag har haft en helg som blev nästan overkligt bra. Min mamma, som hade stort behov av att komma iväg hemifrån några dagar, och jag tog bilen i lördags morse och var framme i min syster och svågers stuga redan vid halv 11-tiden. När vi åkte därifrån två dygn senare fick vi nästan nypa oss i armen för att fatta hur perfekt helgen blev!

Vädret var helt ljuvligt. Soligt, men inte för varmt. Vi badade flera gånger, och det var jätteskönt trots att det är i Bottenhavet. Vi kunde till och med soltorka oss på bryggan utan att frysa. Vi åt jättegod mat, som vanligt, och fick till och med surströmming!

Det märkligaste som hände var att min kära vän T och hennes man H, som jag visste var ute med sin segelbåt norrut, kom seglande förbi och ankrade för natten utanför oss! De åt middag tillsammans med oss och vi hade det hur mysigt som helst.

Vi såg solnedgången från bryggan båda kvällarna och den sista morgonen vaknade jag precis vid soluppgången! Det var min födelsedag och den kunde inte ha börjat bättre! Jag somnade om och när jag vaknade igen lite senare, tog jag ett morgondopp med syster och mamma innan frukosten.

Jag behövde verkligen den här helgens ro och fina umgänge! Jag har mått bra och kommit bort från en del malande tankar som inte ger något annat än oro. Det enda smolket i bägaren har varit att jag inte kunde sova middag i hängmattan på grund av RLS.Jag fick en del tankar om saker jag vill göra nu innan nästa veckas sommarkurs. Bara att viljan finns där känns bra. Bland annat ska jag försöka ta mig samman (så lätt det låter – som om det handlade om det, att skärpa sig!) och smida något litet i alla fall, så jag inte kommer till silversmideskursen helt ringrostig.

RLS från helvetet

Igår var jag nära paniken. Känningarna av RLS blev på gränsen till outhärdliga i vänster fot, tår, knä och knäveck. Prova att stretcha knävecket! Jag ville bända knät åt fel håll för att häva obehaget. Jag ömsom satt på benet ihopvikt under mig, ömsom körde naglarna i knät. På kvällen kom jag ihåg kruskaveln som jag använder för att rulla över musklerna. Jag la den på soffan och drog knävecket fram och tillbaka över den. Jag slog den mot fotsulan, bara för att känna något som överskuggade obehaget inuti foten. Jag förstår verkligen dem som ägnar sig åt självskadebeteende och skär sig själva för att känna något annat än den inre smärtan.

Dagar som igår har jag svårt att koncentrera mig på att läsa, jag duschar benen iskallt, välsignar medicinen som gör att jag oftast sommar snabbt och försöker intala mig själv att det nog går över tills i morgon. Jag har vetekuddar i frysen under dagarna, för att lägga i sängens fotända när jag ska sova. Igår la jag dem runt benet och foten, och kunde somna snabbt.

Skogsnätfjäril

Sedan jag började med den nya medicineringen, som bara är en liten förändring av de mediciner jag redan har, har jag inte haft så jobbiga skov. Jag har ändå hoppats på bättre effekt än så här, och framför allt skulle jag vilja slippa de här riktigt jävliga dagarna.

Om jag tänker mig en skala 1-10 så var gårdagen 8,75. Vanligen ligger jag på 4-6 men skulle önska 0 givetvis. Men eftersom det inte är möjligt så skulle jag önska en medicin som skulle hålla det på 1-2 i alla fall. Är det för mycket begärt?

Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

Ett steg närmare normalitet

I lördags var min syster och jag hemma hos vår mamma och hennes man, och lagade middag till dem. Det var mycket länge sedan vi träffades så länge tillsammans, men vi vågade det eftersom det gått tre veckor sedan deras första vaccindos. Vi höll givetvis avstånd och var försiktiga ändå. Det kändes så himla fint att kunna sitta tillsammans och verkligen träffas!

Mamma fyllde år häromdagen och vi köpte en bukett vackra blommor. Det var så härligt att välja vilka blommor som skulle ingå i buketten, och det blev stjärnflocka, purpurlök, martorn och en kvist med vita små blommor. Svår att fotografera men den blev verkligen vacker! 

Helgen innan bilade vi upp till vår pappa i Jämtland. Det är det här jag längtat mest efter – att kunna träffa mina föräldrar! Det blir inte samma sak att bara prata i telefon under så lång tid.

Martorn

Och så har vaccinet nått vår familj! Min man som är över 60 år har bokat tid för vaccin på torsdag, och idag ringde vårdcentralen och frågade om jag ville få vaccin i morgon, trots att jag bara är 56 år! OM jag vill! Det känns verkligen bra! Det måste gått med raketfart på slutet.

Stjärnflocka

Det har varit några tunga dagar här hemma som dränerar mig enormt. Jag började på allvar fundera på vart jag kunde ta vägen. Det är så utmattande att ha det så här. Idag var jag helt ensam hemma i flera timmar, och det var verkligen rogivande.

RLS har varit mycket sämre i några dagar, precis när jag började tänka att jag kanske inte behöver träffa neurologen och byta medicin ändå.

På grund av att jag inte riktigt kan slappna av hemma och så RLS som topping på det, har jag inte riktigt känt någon ork eller lust att läsa på sistone. Dessutom, vilket jag verkligen saknar, har jag inte suttit i verkstan på flera veckor. Jag började planera ett broderi, men kom av mig. Men det kommer nog tillbaka snart hoppas jag. Men det kräver en del lugn och ro.

Min syster och hennes man åker troligen bort över Valborgshelgen, och då kanske jag bor någon dag i deras lägenhet.

 

Hos pappa i några dagar

Tidigt i fredags morse styrde min syster och jag kosan norrut, mot pappa i Jämtland. Han har äntligen fått båda vaccinsprutorna och vi kan ses. Det är  tretton månader sedan jag träffade honom senast. Som tur var så åkte vi till honom sista helgen i februari förra året, precis innan det blev omöjligt. Fin rastplats i Stöde, på vägen upp.

Vi har haft sköna dagar med ömsom fix av bland annat dator, ömsom goda middagar tillsammans. Han är en tacksam person att göra saker för, han är glad för allt och tycker att all mat är så god!

Igår tog vi en nostalgitripp till Lit, där vi växte upp. Det är precis 50 år sedan familjen flyttade hit från Stockholm. Det var strax innan jag började skolan. Vi åkte en sväng genom samhället och sedan hem till min systers gamla bästis, där vi fick överdådigt fika utomhus i solen.

Vår gamla lågstadieskola, ”Lär ej för skolan utan för livet”. En bra devis.

Idag åker vi hem igen, och det ska bli fint att komma hem till familjen. Jag har saknat att sova tillsammans med katten Semlan som brukar sova bredvid mitt huvud. Men faktum är att jag har varit väldigt avslappnad under helgen, vilket jag märker på att mitt RLS varit bättre än vanligt.

 

Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.