Kategoriarkiv: RLS

För mycket av det goda

Publicerat av
Svara

Jag tog med min mamma och bilade till Söderhamn, i vars skärgård mina trogna läsare vet att min syster och hennes man har en stuga. Den var ursprungligen vår mormor och morfars, och mamma har varit här sedan hon var sex år.

Vi hade sett fram emot det länge båda två. För mamma är det också en särskild känsla eftersom hon är uppväxt i Söderhamn. På hemvägen tog vi en sväng genom stan, där hon kunde peka ut var familjen och barndomsvänner bott, läroverket, morfars charkuteriaffär — alla hus som fortfarande finns kvar — och var Mårtensons pensionat låg, som mormor och morfar drev tills det revs i slutet av 1960-talet. Dessutom gifte sig mamma och pappa i den rosaröda kyrkan i Söderhamn 1962.

Som vanligt var det ljuvligt att hämtas i båten som långsamt puttrande tog oss ut till ön. Efter ett par minuter öppnade sig havet framför oss, och bredde ut sig mot horisonten. En alltid lika efterlängtad och mäktig syn.

Det är så härligt att sitta vid de olika sittplatserna runt huset, placerade för olika tider på dagen. Sitta där tillsammans och äta frukost, lunch och middag eller dricka kaffe på eftermiddagen. Har vi riktig tur serveras middagen på bryggan i väntan på en vacker solnedgång. Det var för molnigt dessa kvällar så det bjöds inte på någon riktigt tjusig sådan, men ett speciellt fenomen såg vi, då solen skapade en slags regnbågseffekt på ett moln.

Till dessa måltider hör också fina och roliga samtal, vilka jag också sett fram emot. Men jag orkade till min besvikelse inte. Min hjärna blev så trött och dimmig. Gång på gång gick jag in i gäststugan där jag rår mig själv. La mig att vila med armen över ögonen, och försökte vara accepterande. Det blev fina dagar ändå, men de präglades av min trötthet och jag längtade hem.

Det var 16—17 grader i vattnet men jag badade ändå. Jag kom på att kallt vatten är bra vid RLS, och låg i en lång stund för att dämpa de svåra symptomen. Det är så oerhört många stenar i den här skärgården och tanken på att plötsligt känna en sådan med någon kroppsdel gör att jag inte vill simma ut, utan ligger och flyter på grunt vatten.

Jag vaknade som vanligt tidigt, och första morgonen satt jag på bryggan en lång stund och tittade ut mot horisonten. Det var alldeles tyst så när som på fåglarna. En mamma sjöfågel med fyra ungar simmade förbi. Så fridfullt.

På hemvägen lyssnade vi på radion istället för att prata. Det funkar bra eftersom jag till skillnad för vid samtal inte behöver vara aktiv själv. Jag kan varmt rekommendera det sommarprogram vi lyssnade på då. Det var kocken Jennie Walldén som berättade så fint om hennes upplevelse av att bli adopterad från Korea till Sverige vid sex års ålder.

Om hösten

Publicerat av
4

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Tyvärr

Publicerat av
Svara

Nu har jag testat tensplattorna under några veckor. Jag har satt dem direkt på stället där symptomen känts, och jag har satt dem på annat ställe på kroppen. Inget sätt har fungerat tyvärr, utan istället triggat och gjort symptomen värre. Men jag har åtminstone försökt. Jag ska lämna tillbaka dem till fysio-J när vi ses för enskilt besök i nästa vecka.

Min man och jag hade 30-åring bröllopsdag 4 juni, och firade med en resa till Visby. Det kändes som en lagom ansträngning för mig. Det är en liten stad och alltid nära till hotellet, när jag behöver vila.

Vi bodde på det finaste hotell vi någonsin bott på! Inte fint i bemärkelsen lyxigt, utan bara så fantastiskt fint med omsorg om detaljerna. Frukosten till exempel liknade de flesta hotellfrukostar men serverades på små fat och skålar, så det såg betydligt smakligare ut än när det ligger stora fat med skinkor och korvar av olika slag. Dessutom bjöds vi på mousserande te till frukost! Rummet var jättefint och personalen så trevlig och pratglad.

Något av det bästa var att hotellet låg precis vid Botaniska trädgården, där vi promenerade på morgnarna. Så vackert och fridfullt! Via den kom vi direkt ner till havet också. För övrigt gjorde vi inget särskilt, utan strosade mest runt i gränderna och njöt av den underbara medeltidsstaden. Jag vilade på hotellet en del medan min man gick ut och gick.

Näsduksträd!

Jag var lite fundersam över hur det skulle gå med restaurangbesöken. Det är en av de svåraste miljöerna för mig med allt ljud. Första dagen hade vi bokat bord på restaurang Bakfickan där vi bespetsat oss på deras strömming med potatismos och ramslökssmör. Jag satte i öronproppar för att sila bort det mesta ljudet, så det gick ganska bra. På själva bröllopsdagen hade vi bokat bord på Värdshuset Lindgården och åt primörmeny med dryckespaket. Det var oerhört gott alltihop, och även om jag har nedsatt smak- och luktsinne efter senaste covid, så kände jag tillräckligt. Här var ljudnivån ok. En mycket fin kväll! Vi köpte med oss mat till hotellet till vissa måltider också. Det var skönt att kunna sitta i lugn och ro, och äta yoghurt och mackor!

På väg till restaurangen

Vi bokade om hemresan så att vi kom iväg några timmar tidigare. Det var skönt att komma hem till middagstid istället för sent på kvällen. Det hade varit stora störningarna i pendeltågstrafiken, men det hade precis löst sig när vi kom till Nynäshamn med båten. Det tackar vi för!

Testar tens

Publicerat av
2

Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.

Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)

Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!

Nytt hopp!

Publicerat av
Svara

Psykolog-J frågade om jag testat tens mot restless legs. Jag har läst i en facebookgrupp att en del provat, men inte sett att det hjälpt så pass mycket att jag varit beredd att betala flera tusen för det. Tens består i att få små doser elektrisk ström via plattor som man sätter på huden. De verkar smärtlindrande framför allt, men psykolog-J har också sett att en del restless legs-patienter känt lindring. Enkelt uttryckt förvirrar detta hjärnan så att den inte skickar impulser av smärta eller det som gör känningarna av RLS. Det är alltså inte botande. Hon föreslog att jag skulle fråga fysio-J.

Ulliga backsipporna är här!

Sagt och gjort, jag hade ett enskilt möte inbokat med fysio-J i tisdags, och fick prova. Jag satt med två plattor på vardera smalben, och kände direkt att det var behagligt. Jag tror verkligen att det här kan hjälpa mig att få en bättre livskvalitet! Hon skulle beställa en apparat till mig som jag får hyra för hundra kronor i månaden i sex månader, därefter får jag behålla den så länge jag behöver! Sverige, va!

Som jag skrivit förut är det så viktigt att jag känner att det finns fler saker att ta till, att inte tappa hoppet om förbättringar eller åtminstone lindring. Tens gör kanske gör att jag slipper ändra medicineringen till narkotiska läkemedel, och det vore en stor vinst!



Våga hoppas

Publicerat av
Svara

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

För bra för att vara sant?

Publicerat av
2

Jag har noterat något konstigt med min andning de senaste veckorna, och när jag var hos min husläkare för ett par veckor sedan sa jag det. Han lyssnade extra noga på lungor och hjärta, men kunde inte höra någonting konstigt.

Någon dag senare kom jag på att det som hände var att jag plötsligt, och utan att jag medvetet bestämt det, tog ett djupt andetag. Jag insåg att min andning vanligtvis är så grund, att kroppen automatiskt rättar till det som blir fel och tar det där djupa andetaget. Jag frågade psykologen, och hon bekräftade det. Många som lever med mycket stress andas bara med den övre delen av bröstkorgen, och då får hjärnan fel balans av koldioxid och syre, och tar tag i det själv i form av suckar eller gäspningar. Eller med ett djupt andetag — visst är kroppen fantastisk!

Jag började andas i fyrkant många gånger om dagen, med början i tisdags. Man drar in ett andetag ett visst antal sekunder, håller andan lika länge, släpper ut luft lika länge, och håller ute andan under samma tid. Så enkelt, och effektivt!

Och nu kommer det i sanning magiska: jag kände mindre av RLS! Det var stor skillnad! Jag vet ju att stress triggar RLS. Dels har jag märkt det tydligt själv, dels har den neurolog jag går till när jag inte står ut längre har också sagt det. Det påverkar inte det neurologiska, men spänningarna som blir i kroppen. Neurologen tyckte att jag borde testa med avslappningsövningar, men det är hopplöst när man har RLS! Han borde ha föreslagit ANDNINGSövningar, för det verkar funka. Kanske inte alltid, men om det gör så här stor skillnad ibland i alla fall så är jag mer än nöjd!

I morse hörde psykologen av sig och hade fått ett återbud, ville jag komma? Ja! Jag har arbetat med en tidslinje med mer eller mindre traumatiska händelser som jag skrivit på post-it-lappar. Vi hann gå igenom några och försökte hitta teman. Vi ska fortsätta på måndag. Det här känns superviktigt och helt rätt just nu. Det kommer att bli jobbigt, men det är så det blir skillnad.

Så tänkte jag när jag hade så stark ångest i 25-årsåldern men vägrade att ta medicin. Jag kände instinktivt att jag måste ta mig igenom detta på egen hand (med hjälp av terapeuten) för att det skulle hjälpa. Det var tidvis helt fruktansvärt, jag hade overklighetskänslor ibland och det hände några gånger att jag fick något liknande hallucinationer om att jag svävade strax under taket. Men jag kom igenom den där elden, eller vad jag ska likna det vid, och kom ut på andra sidan med den fasta övertygelsen att jag är råstark mitt i det sköra. Jag minns att jag tänkte att klarade jag det här kan jag klara nästan vad som helst. Det har varit hjälpsamt i tider av ångest och depression.

Here we go again

Publicerat av
Svara

Jag brukar oftast få be besked huruvida försäkringskassan godkänt mitt nya läkarintyg inom två dagar. Sålunda har jag blivit allt mer orolig i takt med att dagarna gått utan besked. (Eller BESLUT som det heter på försäkringskassiska. Det innebär GODKÄNT, men det begriper enbart de insatta, det vill säga handläggare på sagda myndighet, samt så småningom även vi långtidssjukskrivna. Vem kom på det?) På den sjätte dagen ringde min handläggare och sa att hon vill få in en komplettering av intyget av min läkare. Det är inte första gången, och jag måste säga att jag förstår dem. Han skriver som en kratta som tappat pinnarna. Bygger på föregående intyg som han byggt på intyget före det. Blandar egenpåhittade med vedertagna förkortningar. Missar att ta bort gamla uppgifter som inte är relevanta längre.

Jag satte några frön blomsterkrasse vid vildvinet

Samtalet med handläggaren var mycket trevligt. Det är lätt att glömma att försäkringskassan inte enbart är en myndighet som får i uppdrag i det årliga regleringsbrevet från regeringen att sänka antalet sjukskrivna, utan att handläggarna är tämligen vanliga människor med funderingar över vad sjutton de ska laga till middag och oro för räntehöjningar och inflation. Hon ville förvarna om att de bett min läkare om kompletterande uppgifter, men att hon godkänt intyget preliminärt så att det inte blir stopp i utbetalningen av sjukpenning. Det måste ju innebära att hon redan vet att jag ska få BESLUT men att läkaren måste formulera bakgrunden.

Jag har ju varit med om detta några gånger under alla år som sjukskriven, så jag känner mig lugn nu. Handläggaren sa att läkaren kryssat för att det är osäkert om jag kommer tillbaka till heltidsarbete, och hon frågade hur jag själv tänker om det, och hur jag vill göra. Att få sjukersättning på deltid vore ju det bästa, att inte behöva ansöka om sjukskrivning var tredje månad, det höll hon med om. Men det är oerhört svårt att få innan man är 61 eller 62 år, och dit är det ett par år kvar. Jag sa att jag inte heller kan se att jag kommer tillbaka på heltid, men att jag hoppas kunna jobba 75 % i alla fall, och få sjukpenning för resten. Jag sa att jag lovat mig själv att inte krascha helt igen, för det är så jobbigt att kravla sig upp igen. Det var nära nu och därför tar jag ett rejält steg bakåt, och tar det långsamt. Jag är sjukskriven på 75 % hela oktober och jobbar enbart hemifrån, och sedan ska jag (OM JAG KÄNNER ATT JAG ORKAR!) jobba 50 % en tid. Summa summarum så kände jag att hon stod på min sida, för att jag ska må bra. Det är lätt att tänka att det är tvärtom.

Jag träffade psykologen JB i måndags och vi fick jättebra kontakt direkt! Hon var mycket lyhörd, ställde bra frågor och föreslog hur vi ska jobba tillsammans. Det kändes klockrent! Jag har en tid hos henne nu på måndag igen, men hoppas få komma lite mer ofta. Det här känns så rätt och bra! Tur att jag har råd, för det kostar en del att gå privat.

De senaste dagarna har jag blivit sämre. Jag är så oerhört trött, och hela kroppen går som i ultra rapid och RLS är och värre. Jag hade tänkt hälsa på min syster och mamma igår, men jag ställde in det. Jag orkar inte med några sociala kontakter. Inte ens ett kortare samtal i fredags med en arbetskamrat som jag hade bokat in. Jag hoppas att jag känner mig bättre i tid till nästa helg då jag tänkt tillbringa helgen uppe i Roslagen hos min kära vän T. Det är nästan ett halvår sedan vi sågs senast, eftersom jag haft fullt upp med allt fix med pappas dödsbo och mammas flytt. Vi kanske får skjuta på det, men snart kommer jag ett par dagar med (lagom mycket) samtal, mys med hundarna, skogen, vattnet och tystnaden!

Bilden är klar

Publicerat av
Svara

Den bild jag arbetade med på Sätergläntan är nu klar. Jag har inte arbetat så mycket med den sedan jag kom hem. Jag har krympt den så den fått en fastare kvalitet, och broderat mer. Nu har jag bestämt mig för att vara nöjd.

Fotografiet, som jag skrivit om tidigare, tog jag en tidig morgon i Brunflo där pappa bodde. Det var bara någon vecka innan han gick bort, och min syster och jag bodde i en övernattningslägenhet i hans bostadsrättsförening. Så här blev den filtade bilden:

Den är lite naiv och svajig vilket speglar den känslan jag hade då. Av att inte veta men samtidigt ha full visshet om att det bara gick åt ett håll. Snön och snödrivorna har jag gjort med ett chiffongtyg som tovats fast i ullen.

Pappas födelsedag närmar sig, den skulle ha blivit hans 86:e. Redan när semestern inleddes kände jag att sorgen och tröttheten började komma ikapp mig. Allt eftersom dagarna har gått har de kommit allt närmare, och häromkvällen överföll de mig. Jag kände mig så ledsen över hur det senaste halvåret varit. Hur genomtrött jag är på grund av allt ifrån pappas sista sjukdomstid och död samt allt vi gjorde efteråt: allt pappersarbete, begravningen, ta hand om hans hem och försäljning av lägenheten, till att samtidigt hjälpa mamma med att hitta en ny lägenhet, rensa den befintliga, sälja lägenheten samt hjälpa henne med allt kring flytten. Det är självklara saker att göra, och jag gör det med stor kärlek till mina föräldrar. Det blev bara olyckligt att de sammanföll i tid!

Så sorgen har flera bottnar.
Saknad efter pappa
Saknad efter mammas man som gick bort i oktober
Oro över att mamma blev ensam och har haft det så jobbigt med smärta i benen
Den allestädes närvarande sorgen över att jag aldrig blir frisk
Men också en frustration över att jag inte kan göra något åt någonting av det!

Ett uttryck för den stress som helt oanmäld infunnit sig är att RLS blivit sämre. De senaste dagarna har jag inte kunnat ta tupplurar på dagen som jag brukar, trots att jag nästan somnat stående. De obehagliga krypningarna i främst benen har hållit mig vaken som en slags utstuderad tortyrmetod.

En sak jag faktiskt kan göra är att öka på min återhämtning, och det har jag gjort. Istället för att börja jobba om drygt en vecka har jag bett om semester i två dagar till. På så sätt får jag mer tid att återhämta mig efter mammas flytt, och jag får dessutom en kort första arbetsvecka. Bra där Pia!

Klappar mig själv på axeln

Publicerat av
2

Jag är stolt över mig själv som satte ner foten i tid och gick ner i arbetstid från 75 till 50 %. Jag märkte ganska omgående en skillnad i ork och mående. Jag hade bett om att bli sjukskriven i den omfattningen tills min vanliga sjukskrivning skulle gå ut, då jag hade en tid hos min läkare. Vid det besöket bad jag om att bli sjukskriven på 75 % igen. Det var nära semestern och en lång vila. Efter den får jag känna hur det går att jobba, men jag hoppas verkligen att hösten blir mindre dramatisk och arbetsam på det privata planet än vintern och våren varit!

”Du har intyget på 1177 alldeles strax” sa min läkare när besöket var slut. Jag väntade en dag, jag väntade tre. Till slut hörde jag av mig till vårdcentralen och fick veta att doktorn gått på semester och uppenbarligen glömt att skriva intyget! Nåja, efter samtal med arbetsgivaren och försäkringskassan om att intyget dröjer ska det väl ordna sig till slut i all fall.

Det visade sig på proverna att ferritinnivån (järn) visserligen ligger inom spannet men jag vet att vi som har RLS ska ligga högt, eller till och med över spannet, så jag fick järntabletter utskrivna. Jag kollade när jag kom hem, och frågan är om jag inte skulle behöva järninfusion. Jag ska prata med doktorn om det nästa gång. Jag måste testa alla sätt som kan göra livet mer drägligt.

Nu har jag fem veckors semester framför mig, och idag åker jag till Sätergläntan på kursen Textila bilder: filt och fibrer som jag gick där för fem år sedan. Det ska bli väldigt kul förstås, och jag ser fram emot den fina atmosfären och de vackra omgivningarna. Jag ska även denna gång bo i ett eget härbre, och bara det är ju fantastiskt i sig!

Här bodde jag 2018!

Jag har med mig öronproppar så att jag ska orka vistas i samma rum som flera andra hela dagarna, och så ska jag förstås se till att få randiga dagar även här.

Jag måste ju lägga upp en del bilder från trädgården också! Det här året börjar det verkligen likna hur jag vill ha det.

Myrtenträd, sedum och citrusträd
Första gången jag köpt luktärter
Ett valv av vildvin
Pionen i full blom
Rosen ’The fairy’ har precis slagit ut med sina myriader av blommor!