Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

Ett steg närmare normalitet

I lördags var min syster och jag hemma hos vår mamma och hennes man, och lagade middag till dem. Det var mycket länge sedan vi träffades så länge tillsammans, men vi vågade det eftersom det gått tre veckor sedan deras första vaccindos. Vi höll givetvis avstånd och var försiktiga ändå. Det kändes så himla fint att kunna sitta tillsammans och verkligen träffas!

Mamma fyllde år häromdagen och vi köpte en bukett vackra blommor. Det var så härligt att välja vilka blommor som skulle ingå i buketten, och det blev stjärnflocka, purpurlök, martorn och en kvist med vita små blommor. Svår att fotografera men den blev verkligen vacker! 

Helgen innan bilade vi upp till vår pappa i Jämtland. Det är det här jag längtat mest efter – att kunna träffa mina föräldrar! Det blir inte samma sak att bara prata i telefon under så lång tid.

Martorn

Och så har vaccinet nått vår familj! Min man som är över 60 år har bokat tid för vaccin på torsdag, och idag ringde vårdcentralen och frågade om jag ville få vaccin i morgon, trots att jag bara är 56 år! OM jag vill! Det känns verkligen bra! Det måste gått med raketfart på slutet.

Stjärnflocka

Det har varit några tunga dagar här hemma som dränerar mig enormt. Jag började på allvar fundera på vart jag kunde ta vägen. Det är så utmattande att ha det så här. Idag var jag helt ensam hemma i flera timmar, och det var verkligen rogivande.

RLS har varit mycket sämre i några dagar, precis när jag började tänka att jag kanske inte behöver träffa neurologen och byta medicin ändå.

På grund av att jag inte riktigt kan slappna av hemma och så RLS som topping på det, har jag inte riktigt känt någon ork eller lust att läsa på sistone. Dessutom, vilket jag verkligen saknar, har jag inte suttit i verkstan på flera veckor. Jag började planera ett broderi, men kom av mig. Men det kommer nog tillbaka snart hoppas jag. Men det kräver en del lugn och ro.

Min syster och hennes man åker troligen bort över Valborgshelgen, och då kanske jag bor någon dag i deras lägenhet.

 

Hos pappa i några dagar

Tidigt i fredags morse styrde min syster och jag kosan norrut, mot pappa i Jämtland. Han har äntligen fått båda vaccinsprutorna och vi kan ses. Det är  tretton månader sedan jag träffade honom senast. Som tur var så åkte vi till honom sista helgen i februari förra året, precis innan det blev omöjligt. Fin rastplats i Stöde, på vägen upp.

Vi har haft sköna dagar med ömsom fix av bland annat dator, ömsom goda middagar tillsammans. Han är en tacksam person att göra saker för, han är glad för allt och tycker att all mat är så god!

Igår tog vi en nostalgitripp till Lit, där vi växte upp. Det är precis 50 år sedan familjen flyttade hit från Stockholm. Det var strax innan jag började skolan. Vi åkte en sväng genom samhället och sedan hem till min systers gamla bästis, där vi fick överdådigt fika utomhus i solen.

Vår gamla lågstadieskola, ”Lär ej för skolan utan för livet”. En bra devis.

Idag åker vi hem igen, och det ska bli fint att komma hem till familjen. Jag har saknat att sova tillsammans med katten Semlan som brukar sova bredvid mitt huvud. Men faktum är att jag har varit väldigt avslappnad under helgen, vilket jag märker på att mitt RLS varit bättre än vanligt.

 

Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.

Uppdrag granskning

Jag har sett Uppdrag gransknings reportage i tre delar om försäkringskassan. Det är å ena sidan ingenting som förvånar mig – jag vet att de underkänner läkarintyg på löpande band och utförsäkrar människor som inte är arbetsföra. Å andra sidan var det upplysande att höra beslutsfattares och tjänstemäns förklaringar till vad som hände och händer. Jag hade hoppats på en intervju med nuvarande ministern Ardalan Shekarabi, som för en tid sedan sa att det inte ska få gå till på det här sättet. Att något ska göras. Jag har inte hört någonting från honom om denna härdsmälta i välfärdssverige sedan dess.

”Det var inte meningen att människor som är sjuka skulle hamna mellan stolarna” säger dåvarande socialförsäkringsminister Annika Strandhäll. Men det gjorde de, och gör fortfarande. De får nej från försäkringskassan och hänvisas till Arbetsförmedlingen, som i sin tur ser att personerna är för sjuka för att kunna få ett jobb, Vart ska de då vända sig – är det bara socialbidrag som återstår?

Jag sitter här efteråt och undrar hur det kommer sig att just jag inte fått avslag under alla år som jag varit sjukskriven? Visserligen har intygen fått kompletteras några gånger, och för ett par år sedan skulle jag utredas av kassans förtroendeläkare (bara ordet!). Det hade förmodligen lett till ett avslag, men då var jag redo att prova att jobba heltid, vilket gick ganska bra i några månader. Sedan kraschade jag igen och fick börja om på ruta ett. Det handlar inte om att jag är sjukare än de som nämndes i programmet, där ingen av de medverkande hade utmattningssyndrom, utan andra sjukdomar. Jag har haft ett antal handläggare under åren så det lär inte bero på en enskild snäll person till handläggare heller. Dessutom är de av mina diagnoser som intygen baserats på sådana att de inte syns på röntgen eller andra objektiva provresultat: utmattningssyndrom, depression och RLS. Nåväl, jag får väl nöja mig med att vara tacksam helt enkelt.

Jag har hittat blåsippor!!

Jag ser fram emot några lediga dagar över påskhelgen nu, och att veckorna blir lite kortare framöver. Faktum är att veckorna under hela april kommer att vara korta för min del! Främst på grund av helgdagar, men också för att jag planerar att tillsammans med min syster bila upp till pappa i Jämtland, som äntligen fått båda sprutorna vaccin! Det ska bli fint att träffa honom, det är lite drygt ett år sedan sist. Vi var där i slutet av februari, precis innan pandemin blev känd och allt sådant omöjliggjordes. Men nu är det dags!

 

När det inte går att sova

I natt vaknade jag vid 3-tiden och efter att ha legat vaken en stund gick jag upp på toaletten. Då hör jag att någonting går i kras i köket, och skyndar dit. En av katterna har puttat ner en glasskål i golvet som gått i småbitar. Fram med dammsugaren för att sanera på vassa skärvor. Jag hann vakna till ganska ordentligt på den stunden, och sedan började det.

Jag försökte somna om i sängen. Benen ryckte och pirrade så obehagligt så att jag inte kunde ligga stilla. Jag gick upp, satte mig i vardagsrummet ett tag tills ögonen började falla igen. La mig i soffan för att somna men det gick inte på grund av obehaget i benen. Emellanåt hamnade jag i en slags halvsovande tillstånd, men till slut gav jag upp och satte mig att läsa igen. Efter ett tag var jag på väg att somna igen, och så var det samma sak igen. Ytterligare ett varv hann jag med innan jag vid halv 9-tiden på morgonen äntligen lyckades somna om med kedjetäcket ihopvikt på benen. Jag sov i en timme, och har hållit mig vaken sedan dess.

Men det här går bara inte! Om jag inte får sova på nätterna vet jag inte vad jag gör! Hoppas att kallelsen från neurologen kommer snart. Jag beskrev det som att jag snart inte står ut längre så jag hoppas verkligen det.


Jag träffade min husläkare vid ett videomöte i fredags, och han ska förlänga min sjukskrivningen i tre månader till, så hoppas vi att försäkringskassan godkänner det. Han skulle försöka beskriva hur jag precis klarar att jobba 75 %, och också haft en del försvårande omständigheter på senaste tiden.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

När skygglapparna kommer på

Idag slog det mig hur jag ofta funkat inför en krasch och återgång till hel sjukskrivning. Jag har ofta jobbat frenetiskt med någonting, och å ena sidan haft på känn att detta inte går, att jag inte kommer att hålla, men kört på ändå eftersom jag bestämt mig för att det SKA BLI KLART! Skygglapparna liksom fälls upp så de nästan täcker ögonen för alla varningslampor som blinkar.

Det är inte enbart arbetet i sig som stjälpt mig, även om det verkligen bidragit till att putta mig över kanten. Det är förstås mina vanliga underliggande upphov till att jag blivit sjuk från början som är den största boven, och även sådant som tillkommit, t ex WED/RLS som är oerhört stressande. Men när jag tvingats, alternativt tvingat mig själv, att gå upp i arbetstid till en nivå jag egentligen vet att jag inte kommer att orka över tid, så har jag inte haft förmågan att hålla igen. ”Nu jobbar jag ju heltid, tänkt så mycket jag ska hinna då!” Det grundar sig förstås i min ambitiösa läggning, tillsammans med min frustration över att min insats på det här drömjobbet inte blev som jag hoppades. Det har jag kommit över till en del i alla fall. Igår var det tio år sedan jag började jobba här, och jag trivs fortfarande väldigt bra. Jag lär mig och utvecklas hela tiden, det är en gåva.

Min chef och jag har kommit överens om att skynda långsamt med att föra in nya arbetsuppgifter nu när jag jobbar mer. En rolig sak är att jag ska ingå i en grupp som jobbar med vissa frågor, och det har jag verkligen sett fram emot. Det blir ett sammanhang som jag saknat. Min chef höll tillbaka och sa att i februari kan du börja med det, men både han och gruppen är noga med att ta det lugnt med mig. Första riktiga mötet var i måndags, och det var som att vara ny på jobbet – jag fattade knappt vad de pratade om! Dagen hade redan bjudit på ett långt möte så när arbetsdagen var slut var jag också det. Men jag har pratat mycket med mig själv om det här. Att ta det lugnt och flyta med. Jag hinner lära mig och kommer att fatta tids nog.

Låter det inte bra? Lite FÖR bra? Jag som härom veckan började tänka på när jag ska börja jobba heltid, trots att jag lovat mig själv att INTE jobba mer än 75 %! Jag måste skärpa mig, påminna mig – får inte glömma. Får inte drömma mig bort vid tanken på stordåd att utföra. Det blir inga stordåd, det blir bra ändå. Gömma undan gaspedalen! (Jag är lite smittad av dotterns skoluppgifter i svenska, med stilfigurer som ni kanske noterar! 😄)

Så bort med skygglapparna och gaspedalen är dagens motto!