Tröttheten kommer ikapp

Jag har inte riktigt haft tid att vara trött eller att sörja ordentligt förrän nu. Det har varit så mycket att ordna och tänka på, och allt har gått i ett. I midsommarhelgen gick även min mans bror bort, så ännu en tyngd lades till den förra. Nog för att jag varit både trött och ledsen men jag känner nu — ett par veckor in i semestern — hur det skapats ett utrymme för allt att komma i kapp.

Mina spända axlar och nacke har gjort ett storstilat återbesök, och jag fick som tur var en tid hos massören i förra veckan. Nackens muskler som går uppåt skallbenet har varit så stenhårda och gjort så ont att jag knappt kunnat vrida på nacken.

Jag har varit på min systers och svågers sommarställe i Söderhamns skärgård i några dagar, och där lät jag tröttheten ta ut svängarna lite mer. Jag har haft min egen lilla sovbod, dit jag dragit mig undan för att vila eller sova närhelst jag behövt. Trots att jag sovit en hel del på dagarna har jag sovit bra på nätterna också. Jag riktigt känner hur kroppen tar igen sig!



Jag har också badat flera gånger och trots 16-17 grader i vattnet har det varit helt ljuvligt.

Jag ska skaffa en elcykel, och kan då lättare komma iväg för att ta mig ett dopp när jag vill och inte enbart då bilen är ledig. Jag känner mig så tung, klumpig och orkeslös, och ser fram emot att röra på mig lite mer. Periodvis har jag varit bra på att komma ut och promenera, men just nu har jag stukat en fot som tagit tid att läka, och det kan säkert komma fler hinder i vägen. Då är ju en cykel utmärkt!

Nu har jag halva semestern kvar och de närmaste dagarna ska jag inte göra någonting särskilt. Det känns helt fantastiskt! Sista semesterveckan ska ägnas mammas flytt, men bara så mycket jag orkar förstås.

Mellan hopp och förtvivlan

Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …

Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.

Luktärter

Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!

Pionen är på gång och har fått en fripassagerare
Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!

Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.

Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!

Går på tomgång

Jag har inte skrivit på ett tag. Tycker inte att jag har något att skriva, allt känns redan gjort. Jag går på tomgång, och allt känns bara gnälligt. Jag gör en ansats.

Efter påskhelgen ska jag börja jobba 75 % igen. Det känns skrämmande rent ut sagt, även om jag samtidigt tror att det KAN komma att fungera. Planen är att jag ska jobba två dagar på kontoret och tre hemma. Frågan är hur jag ska stämma av med mig själv hur det går. Det är länge sedan jag skrev i mitt dokument om avstämning varje fredag. Dags att ta upp det igen.

En glamkyckling som vår dotter gjort, och en punkkyckling som jag gjorde 1971.

Jag halkar ständigt in i mitt spela-frisk-beteende. Vill så gärna. Vill mycket. Senast igår: vi brukar bjuda våra närmaste på påsklunch och i år blev det på långfredagen eftersom det var den dag då alla kunde. Jag planerade maten flera dagar i förväg. Vilka rätter jag skulle laga, inköpslista, vad kunde göras i förväg och i så fall när och så vad som skulle göras à la minute. Det blev flera goda typiska påskrätter med mycket sill, lax, gräddfil, lök, sparris, picklade rödlök, nötter och brynt smör. Som efterrätt den goda ananaspaj som vi bjöd på vid vårt bröllop för nästan 30 är sedan.

Själva matlagningen gick bra, jag är en hejare på att planera så att allt sprids ut med återhämtning emellan – randig matlagning. Men att sitta och prata med alla blev för mycket. Jag la mig att sova innan efterrätten, men direkt efter att alla gått ångrade jag att vi bjöd till påsklunch överhuvudtaget. Åtminstone till del. Jag orkar inte med ljudnivån, att hålla skärpan och att spela frisk. Men samtidigt vill jag så gärna, och hoppas ändå att det ger mer energi än det tar i långa loppet. Som tur är så är ju påskhelgen lång.

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Så här är det nu

Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!

Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.

Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)

Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!

Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.


Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.

I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.

Vådan av att glömma att ta medicin

Igår kväll blev jag lite förvånad när jag skulle ta kvällsdosen av RLS-medicinen. Dagens tredje dos och den starkaste. Facket i dosetten var tomt, så jag tänkte att jag måste ha tagit tabletterna för en liten stund sedan utan att jag kom ihåg det. Det är ju så med en del saker vi gör ofta, att vi gör det så automatiskt att vi inte riktigt tänker på dem. Jag tog för givet att det var så. Men icke.

Jag vaknade flera gånger redan innan midnatt, och vid 1-tiden var det bara att ge sig, Jag gick upp och först då blev jag så pass vaken att jag fattade vad som hänt. Eller rättare sagt, vad som INTE hänt. Jag tog medicinen och satte igång att ömsom stretcha, ömsom försöka somna. Men obehaget i benen hade gått helt bananas, och jag insåg att den här natten kommer att bli ett helvete. Jag sov några timmar i fåtöljen på sennatten fördelat på kortare stunder, men någon vidare kvalitet på sömnen blev det inte. Nu är klockan strax efter nio på förmiddagen, och mina ögon är så tunga medan kroppen är i uppror. Om en timme ska jag ha ett jobbmöte, och jag ska nog ta en promenad innan det. Kanske jag blir lite piggare i alla fall.

Jag har en låda för påbörjade alster i verkstan, och där hittade jag två yllebroderier tänkta att bli kuddar. De jobbar jag vidare på nu. Lättare än att komma igång med något från början!

Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Sämre

Jag mår inget vidare nu. Har svårt att sätta fingret på vad det beror på, men jag gissar att det inte är något särskilt utan flera mindre saker som samverkar. Kanske att kriget i Ukraina också bidrar. Förutom att krig alltid är fruktansvärt så har det skapat en oro för hur det ska påverka oss själva också. Inte så mycket att vi ska dras med i kriget utan hur det påverkar vår egen ekonomi. Om räntan skjuter i höjden, om allt blir mycket dyrare, om jag inte orkar jobba – såna saker.

Jag har haft mer ångest än på länge på sista tiden. Inte mer än jag kan hantera, men det påverkar förstås. I förrgår lagade jag middag till familjen men orkade inte äta själv, utan gick och la mig att vila. Igår orkade jag inte ens laga mat. Det går ganska bra under dagen då jag jobbar, men det är som att all energi går åt till det, för att helt ta slut senare på eftermiddagen. Bara tanken på att åka in till stan och jobba på kontoret känns oöverstiglig.

Nu är klockan snart 4 på morgonen, och jag har haft en urkass sömn. Glömde förstås att ta min nattmedicin, oxascand, och det straffar sig direkt. Jag har vaknat många gånger och vid 3-tiden gav jag till slut upp. Med starka känningar av RLS i främst låren, var det ingen idé att ligga kvar i sängen. 

Jag ska till min husläkare idag eftersom min sjukskrivning tar slut i och med den här veckan. Det är inte riktigt samma oro för det som det varit tidvis förut. Inte för att min läkare ska fortsätta att sjukskriva mig, det vet jag att han kommer att göra. Men det finns förstås alltid en osäkerhet om huruvida försäkringskassan ska godkänna sjukskrivningen. På sistone har de fattat beslut snabbt, inom ett par dagar, men jag vet inte när de kommer att sätta ner foten igen.

Jag kommer på mig själv då och då med tanken att jag skulle behöva vila länge. Från allt. Inte behöva bry mig eller ta hand om någon annan än mig själv. Men hur skulle det gå till?

Året började riktigt dåligt

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!