Det går åt rätt håll just nu

Jag har goda nyheter: jag har inte samma galna känningar av WED/RLS nu som i början av veckan. Det är väldigt bra, även om det är långt ifrån på en uthärdlig nivå över tid. Alltså, det är ok för det mesta och vidrigt ibland, men nedbrytande psykiskt att ha detta HELA TIDEN!

Det är i alla fall ett par dagar sedan jag hade ryckningar i benet sist, och händerna och fingrarna har känts ganska bra.

Idag när jag kom hem hade jag fått kallelse till neurologen på Danderyds sjukhus till den 14 december! Inte samma läkare som sist, men jag minns att hon sa något om att hon skulle byta arbetsplats. Men det känns väldigt bra och hoppfullt att remissen besvarades så snabbt.

Det där med åt vilket håll det går är oerhört viktigt, oerhört viktigt. Det handlar om att ha hopp eller inte. Att tro att det kan bli bättre eller inte.

På söndag är det dags för julmarknaden på Gamla Apoteket i Upplands Väsby! Det ska bli jättekul och jag är väldigt taggad! De senaste dagarna har jag broderat en hel del. Jag njuter verkligen av alla färger och nyanser på vadmal och garn. 

Jag skissar mönstren innan jag väljer färger och sätter igång.

Nu har jag knådat och stampat tårna hårt mot golvet en god stund och de börjar kännas lite avdomnade, men klådan är fortfarande inte under kontroll. Eller vadå kontroll?! Det är ju det som är problemet – jag har ingenting alls att säga till om här. Det är nog också en faktor: att jag ibland känner det som om att den här jävliga sjukdomen skenar iväg med mig utan att jag har någon som helst möjlighet att påverka det. Jag vet att känslan av kontroll är en viktig  faktor när det gäller arbetsrelaterad stress. Att de som inte känner att de kan påverka och ha kontroll över sin arbetssituation är de som känner störst stress. Inte så överraskande när man tänker efter.

För något år sedan skrev jag att om jag fick ändra bara en sak så är det tveklöst att slippa WED/RLS! Och med tanke på hur mycket bättre jag mådde när jag bytte medicin för ett år sedan, och under en tid slapp känningar i stort sett alls så stämmer det nog. Jag hoppas innerligt att läkaren hittar något att göra åt det här så att jag inte blir sjukskriven igen.

Jag blir knasig!

Idag har jag suttit och gnidit huden mellan fingrarna, tryckt ner högerhandens naglar där och hoppat med benen nästan hela dagen. Huden mellan fingrarna verkar vara av segt virke som tur är, för jag har inte fått något sår. Nu ikväll är det vänster fot som är värst.

Det bästa är när jag lyckas matta ut det irriterade stället så att jag blir lite stum och lätt avdomnad – då släpper det värsta obehaget. Inte att bara ta en promenad utan att till exempel stretcha vadmuskeln länge eller spänna den så hårt jag kan, länge. Gnida mellan fingrarna (idag fick jag syn på den räfflade korken på mjölkpaketet, och fick en stark längtan efter att dra med den mellan fingrarna – det ska jag nog låta bli!) tills känslan trubbas av.

Jag hade en stund av nära nog harmoni i kroppen tidigare i kväll. Jag hade kommit hem från jobbet och satt i en fåtölj och lyssnade på dottern som berättade om en skoluppgift. Jag la upp det vänstra benet i skräddarställning, så högt jag kunde. Musklerna blev då sträckta eller spända i stora delar av benet. Jag tog foten i handen och gned den hårt genom strumpan. Mellan tårna och under främre delen av foten. Till slut började den där avdomnade känslan infinna sig, och det var som om att jag befann mig i en skör bubbla. Jag vågade inte röra mig i rädslan att bubblan skulle spricka och obehaget börja igen. En lång stund satt jag så och blundade.

Jag skrev om något liknande den här bubblan för ett år sedan, här  finns det inlägget. 

För något år sedan köpte jag en bättre begagnad ullbasker med några fula blommor på. Häromdagen hittade jag den i Lådan För Framtida Projekt, och fick lite feeling. Jag har gjort såna här rosor tidigare, fast i polyesterfilt. Nu gjorde jag några i vadmal i olika rosa, röda och lila nyanser. Jag ska byta plats på ett par, jag är inte riktigt nöjd med hur de placerats. Men visst blev den läcker?! ”Ska du gå ut i den där?” undrade dottern oroligt.

 

 

 

Mera medicinexperiment

Det verkar inte ha hjälpt med antihistamin och det trodde jag inte heller att det skulle göra. Det är ju ingen egentlig klåda jag har, men det var värt ett försök och jag provar i några dagar till innan jag ger upp.

Men jag funderar mer och mer på den effekt som Sifrol hade – att det blev för stor dos av medicinen, så kallad augmentation. Så från och med idag trappar jag ner även på Gabapentin och tar enbart en kapsel på morgonen. Det får bli i etapper så det inte blir för stor omställning på en gång.

Jag utlovade bilder på nya smycken av gitarrsträngar och de kommer här!

 

Här är två nya börsar som jag är väldigt nöjd med, och igår kväll hittade jag äntligen några till som jag inte broderat på.

Nytt medicinexperiment

Nu har jag tagit antihistamin i ett par dagar för att se om det möjligen kan hjälpa mot känslan av att det kliar inuti vänster hand och fot. Ännu så länge märker jag ingen skillnad, utan har nära nog kliat hål på huden mellan fingrarna. Jag försöker att mer gnida än riva, och använder naglarna till att köra ner i huden så det gör ont. Det är bättre än klådan. Jag hoppas att min husläkare får ett snabbt svar från neurologen eller att jag blir kallad dit snart. Förra gången fick jag snabbt en tid.

I morgon har jag tagit ut en semesterdag för att hinna med förberedelser till julmarknaden nästa helg. Det känns helt lugnt men jag vill ha tid att i lugn och ro fundera och planera.

Igår kväll träffades vi som ska ha julmarknaden över en kopp kaffe. Vi fick höra vad alla andra ska sälja (som tur är verkar ingen ha smycken!) och vad vi ska tänka på. Jag har inget tak till mitt bord men de skulle se om vi kanske kan samsas under de partytält som finns. Om det snöar eller regnar blir det svårt utan tak! Önskedrömmen vore förstås en vacker dag med någon enstaka minusgrad och ett tunt snötäcke för julstämningen.

Här är ett julkort jag gjort med ett hjärta i ull med en broderad stjärna på.

Jag har gjort en del tryck med den nya vita färgen på svarta anteckningsböcker. Jag har gått loss lite med gitarrsträngarna också. De kanske jag lägger upp i morgon!

Ringt till doktorn

I morse fick jag tag på min husläkare och sa att jag har fått starkt ökade besvär av WED/RLS. Han skulle skicka en frågeremiss till neurologen på Danderyds sjukhus om vad som kan göras. Om han kan ändra dos på medicinen eller om jag ska få en tid på sjukhuset igen. Det känns bra att det är taget om hand.

Jag beskrev den underliga klådan och husläkaren skrev ut en antihistamin för att testa om det kan hjälpa. Det finns en tydlig effekt av ett gott bemötande i vården. Bara att han lyssnar (och känner till min historia!) och GÖR någonting gör att jag känner mig en aning mer lugn.

 

 

Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Nyförvärv!

I biblioteksvärlden, där jag jobbar, kallar vi nyinköpta medier för nyförvärv. Jag vet inte hur mycket det används mer allmänt, därav förklaringen! 🙂

Jag är så himla nöjd med min dag! Jag hade workshop med personalen på ett bibliotek på förmiddagen. Något jag förberett och tänkt på länge, och känt mig lite spänd inför. Men det gick jättebra, och var väldigt roligt! Det lades till en känsla jag haft på sistone av att jag är kompetent och kan mitt jobb. Jag har varit efterfrågad och min kompetens eftertraktad. Saker jag tänkt på och sedan samtalat med andra om har tagits emot som mycket intressant. Ni känner säkert igen att den känslan går lite upp och ner, och det är härlig när den är uppe helt enkelt! Min självkänsla känns som en såpbubbla ganska ofta – den kan spricka och bli till en blöt fläck på en sekund – så jag får passa på att njuta!

På väg tillbaka till jobbet gick jag till Materialbutiken på Folkungagatan och köpte vit hobbyfärg som jag ska använda till linoleumtryck på svarta anteckningsböcker.

Sedan gick jag förbi en musikaffär med gitarrer hängande i fönstret, och gick in och frågade om de möjligen hade utbytta gitarrsträngar i papperskorgen – och det hade dom!

En kort bit mässingsfärgad och så riktigt grova silverfärgade som suttit på en elbas. De strängar jag hade hemma var nästan slut så det här blir ett bra tillskott. Det går ju att köpa nya strängar också men det är ju så bra med återbruk!

Det som grumlar i glädjebägaren är att jag haft ganska stora känningar av WED/RLS idag. Fortfarande mest på vänster sida av kroppen. Idag hade jag det till och med i käken på vänster sida, liksom under tänderna! Jag försöker lägga band på mig när jag är bland folk, men idag fick jag lov att stå och gnida händerna mot varandra lite när jag höll workshopen; det är inte så kul.

Mera gitarrsträngar

Om en stund ska jag ta bussen till biblioteket och en kväll med Språk- och slöjdkaféet! Det var länge sedan jag var där eftersom jag först var bortrest under ett par tisdagar och sedan blev sjuk. Men de andra klarar sig alldeles utmärkt utan mig – det känns jättebra och är en förutsättning för att vi ska kunna ha verksamheten överhuvudtaget. Ikväll ska jag ta med mig det material jag fick av en kvinna för en tid sedan, framför allt broderimönster och garn. Förhoppningsvis kommer de till användning!

Jag kom på att jag glömt att lägga ut en bild på den ring jag gjorde av en gitarrsträng och som jag är supernöjd med, denna gång den tunnare A-strängen.

 

Om bara de här pirrande benen och armarna kunde stilla sig …

Tryck

Nu ikväll mår jag ganska bra. I synnerhet i jämförelse med tidigare idag då jag hade en lågintensiv ångest i flera timmar. Tunga tankar som krävde en del självövervinnelse. RLS/WED har varit lite mänskligare idag i alla fall.

Men jag fick lite sug efter verkstan till slut, och den där känslan av att VILJA göra något är oerhört viktig. Att inte tycka att allt är mer eller mindre likgiltigt. Depressionens mörka mörka sida, som kräver och kväver. Ibland drar skapandet i verkstan upp mig, men en del dagar räcker ingenting.

Idag har jag i alla fall testat ett nytt linoleumtryck som jag påbörjade i somras, och gjorde klar tidigare i veckan. Jag blev riktigt nöjd med min fisk!

Jag har flera svarta anteckningsböcker som jag tänkt trycka på, och då behöver jag vit färg. Efter idogt letande hittade jag till slut en slatt, och det räckte till ett tryck.

Jag fick lite mer energi på kvällen och rotade runt bland sånt jag gjort för att välja ut vad jag ska ha med på julmarknaden. Jag har inga illusioner om att sälja så mycket men vill försöka få till ett snyggt bord med lagom mycket saker.

Jag har gjort så himla många mycket saker med olika material och tekniker, mycket bara för att jag kunde och ville testa. Inte konstigt att jag fick tennisarmbåge! Här är rosor av filt som flöt upp idag:

 

Svajig dag

Jag var så pass pigg att jag jobbade några timmar idag, men hemifrån. Jag hade som tur var tagit med datorn och jobb hem så det var enkelt. Jag var så nöjd med allt jag hann och fick undan på förmiddagen!

Men jag har haft en rent galen dag med WED/RLS tyvärr. I synnerhet i vadmusklerna men även i armar och händer. Och i bålen – det är som ett enda stort orosmoln i bröstet. Jag har periodvid haft obehagskänslor som liksom strålat från armbågarna och upp längs armarnas insida. Jag har haft obehagliga krypningar i händerna, och sitter just nu och gnuggar fötterna mot varandra så de nästan domnat bort. Spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Det är helt vidrigt, det är det jag försöker beskriva. Helt vidrigt.

Jag har suttit en del i verkstan också, men inte fått så mycket ur händerna. Det är som att lusten inte funnits, känslan av meningslöshet har lagt lock på allt. Den fina Huskvarna zigzag-symaskin jag köpte på Tradera har slutat fungera, och jag plockade fram min gamla symaskin som krånglat med undertråden. När jag testade den idag fungerade den i alla fall, men när jag bläddrade bland alla mina underbara tyger tappade jag all lust. All den där förväntansfulla känslan bara försvann. Jag kände mig så besviken och tom.

De där svängningarna har jag skrivit om förut: att under samma dag känna meningslösheten och lyckan – det tär på mig. Det har varit en sån där dag när jag fått hålla hårt fast i tanken på att mina antidepressiva mediciner kommer att fånga upp mig innan jag faller alltför långt ner. Att våga lita till det. Det är den där förbaskade tilliten igen.