Vådan av att glömma

Publicerat av
Svara

Jag tar medicin vid fyra tillfällen per dag. Vid tre av dem tar jag olika doser av de två medicinerna jag har mot RLS (Gabapentin och Sifrol). Det är med andra ord tidskänsligt – om jag glömmer en av doserna kan det sätta igång och bli riktigt jobbigt.

Idag klev jag min vana trogen upp tidigt tidigt. Minns inte vad klockan var och dessutom var det tidsomställning så allt var lite rörigt. Jag satte mig min vana trogen i fåtöljen och lyssnade på ljudbok. När jag min vana trogen var mogen att sova någon timme i fåtöljen, så gick inte det. Benen var så pirriga och obehaget så stort att jag inte kunde sova. Jag kunde inte ens sitta kvar i fåtöljen. (Jag har skrivit förut om det ironiska i att ha RLS och utmattningssyndrom samtidigt!) Så jag satte igång med lite olika grejer. För någon vecka sedan städade jag i skafferiet och hittade tre (!) paket gula ärter, och nu var det dags. Jag gjorde en stor kastrull ärtsoppa vid 6-tiden. Bra att ha, typ.

Under förmiddagen satt jag kortare stunder i fåtöljen för att vila lite i alla fall, och varvade det med att tvätta två maskiner, lägga gammalt vackert linne i ättiksvatten för att förhoppningsvis få bort de gulbruna fläckarna, stryka, städa badrummen, vattna blommorna och så vidare.

När klockan började närma sig den tid då jag ska ta dagens andra medicindos såg jag i dosetten att jag glömt att ta morgonmedicinen!! Jag tänkte inte ens på att kolla där! Det var väldigt skönt att få en förklaring till denna helvetes förmiddag. Att det inte var någon plötsligt försämring av något slag. Men jag blir också lite förtvivlad. Jag lyckas för det mesta med de påminnelser jag har i telefonen, som plingar kl 7.30, 13.30, 18.30 och 21.00. Men inte alltid. Jag har ju inte alltid telefonen precis bredvid mig, men det värsta är själva handhavandeproblemet, dvs jag själv. Jag TROR nämligen ibland att jag tagit medicinen, och ställer till det för mig. Vad gör man?

Tyvärr räckte det inte att ta morgonmedicinen och ett par timmar senare mitt-på-dagen-dosen. Jag har nästan lika pirriga ben fortfarande. Det är som att när det väl sätter igång så är det svårt att häva. Som jag minns att det var med mensvärk också, det gällde att ta medicinen direkt när det satte igång, och hade jag inte medicin med mig (oerhört sällan, den var viktigare än plånboken när jag gick hemifrån!) så fick jag ett rent helvete. Tur att bli av med den skiten när man blir äldre i alla fall!

Ny fas i sorgen

Publicerat av
2

Häromdagen insåg jag att jag kommit in i en ny fas i sorgen. Från att vara akut ledsen men samtidigt tycka att det var obegripligt att pappa är borta, började jag känna en saknad efter honom. Vi hade inga långa djuplodande samtal när han levde, men jag saknar att inte kunna ringa till honom och prata om vädret. Fråga hur det är med honom, och få svar att ”jodå, men jag går ju så förbannat dåligt”. Och när telefonen ringer så är det aldrig mer pappa som är i andra änden av tråden.

Igår kom ett medlemsblad med inbetalningskort till föreningen för ångbåten Alma till pappa, eftersänt till mig. Alma är en av Sveriges äldsta ångbåtar som är i drift. Den gick på Revsundssjön i pappas barndomstrakter, och för trettio år sedan köptes den in av den här föreningen som rustade upp den. Pappa var väldigt entusiastisk över Alma, och pratade om den.

Jag, min dotter och pappa åkte en rundtur med båten för några år sedan, då vi bland annat åkte förbi huset där pappa är född. När jag läste om hur de ska fira Almas 150-årsjubileum i år stack det till i saknaden igen. Jag skulle vilja åka dit och följa i pappas fotspår, kanske det kan bli av i sommar?

Mera om artikeln

Publicerat av
Svara

Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.

Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.


Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.

Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.

Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.

Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!

Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.

Samlat mig till ett svar

Publicerat av
4

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Forskning om RLS

Publicerat av
Svara

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Drömmar om behov igen

Publicerat av
4

För två år sedan skrev jag ett inlägg om att jag drömt flera drömmar om att jag hade svårt att hitta en fungerande toalett. Antingen var det stopp i toaletterna, eller så var det oerhört svårt att komma till dem. Jag sökte efter vad det kunde betyda, och hittade förklaringen att det handlade om att jag inte får mina egna behov tillgodosedda, utan huvudsakligen finns till hands för andra. Klockrent tyckte jag då och skulle börja jobba på gränssättning.

Nu har det hänt igen! Jag drömde häromnatten att jag var på en konferens och letade efter en toalett. Den var svår att hitta, och när jag väl fann den måste jag först dra upp en gubbe ur den!! En gubbe misstänkt lik Donald Trump! Du förstår vilket inre liv jag har!

Den där gubben vet jag inte innebörden av, men att jag sätter mina behov åt sidan är fortfarande en intressant tolkning. Jag tror att det gäller hemma såväl som på jobbet. Jag tror att jag är mer orolig än jag velat inse för hur det ska gå med upptrappningen av arbetstiden. Jag är rädd att jag inte ska orka, att jag måste jobba mer på kontoret istället för hemma, och att de ska omplacera mig för att jag inte kan göra det som förväntas av mig. Det där om omplaceringen är det ingen som sagt något om, eller ens antytt. Det är bara mina hjärnspöken. Men risken finns att jag inte uttrycker mina behov för att jag är rädd att vara besvärlig, och då blir det ju helt kontraproduktivt. Det är ju bara om jag får mina behov tillgodosedda som jag kommer att orka jobba!

Min tandläkare sa år mig att jag borde skaffa en bettskena eftersom mina tänder är så nedslitna eftersom jag går och pressar ihop dem. Jag hämtade den i måndags, och försöker komma ihåg att han den på under dagtid när jag är hemma. Det är nämligen då jag biter ihop tänderna har jag insett. Men kanske jag ska ha den på nätterna också, även om jag i alla fall inte gnisslar tänder i sömnen. Jag fick tips om en speciell tandkräm av tandläkaren redan förra året. Jag hade fått små små sprickor i tänderna eftersom jag pressar ihop dem, med följden att det ilar när jag äter hårda saker såsom knäckebröd. Tandkrämen funkar nästan som ett trolleri!

Jag inser att en bild på någon annans bettskena kanske inte är det man vill se när man äter frukost, men här är en extrem närbild så att du får se den vackra blå färgen som jag valde.

Nu har jag jobbat 25 % i två veckor, en vecka kvar innan jag ska dubbla arbetstiden. Det känns lite gruvsamt, men jag hoppas verkligen att det kommer att funka. Det vore så roligt att jobba mer!

Så här är det nu

Publicerat av
Svara

Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!

Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.

Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)

Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!

Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.


Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.

I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.

Lång sjukskrivning

Publicerat av
2

Min läkare gick på min linje och sjukskrev mig på heltid i två veckor, 25 % i tre veckor, 50 % i tre veckor och därefter tillbaka på 75 %. Han skrev det ända till slutet av juni, och så länge har försäkringskassan aldrig beviljat tidigare. Jag trodde att de möjligen skulle protestera, men jag fick besked om att det gått igenom. Väldigt skönt att kunna släppa detta ett tag! Nu gäller det att allt funkar också, att jag orkar.

Jag har sovit mer än vanligt de sista veckorna. Inte vaknat fullt så tidigt som jag brukar utan klivit upp först vid halv 5 – 5-tiden. Jag somnar alltid om i fåtöljen efter ett tag, men nu har jag också sovit en hel del på eftermiddagen. Det känns bra och läkande.

Jag har kommit igång med att göra kuddar med yllebroderi igen, men börjar få väldigt många. Jag kom på att jag kan sälja dem till förmån för UNICEF. Det är så många förfärliga katastrofer överallt med enorma hjälpbehov. Jag tog 1000 kr per kudde och sålde fem stycken! Kändes väldigt fint att skicka 5000 kr till UNICEF!

Jag har några kvar, hör av dig om du är intresserad! Porto tillkommer.

Min nya kudde i yllebroderi

Nyorientering?

Publicerat av
Svara

Jag har ägnat en hel del tid åt att älta att livet inte blev som jag tänkt mig. Att leva med barn med funktionsnedsättning gör livet annorlunda och det har varit oerhört slitigt. Mer än så säger jag inte av integritetsskäl.

Det gäller väl de flesta, livet går ju inte att förutse. Men jag önskade bara ett vanligt liv, inget exceptionellt. Jag inser att jag tyckt att även om andra också haft det svårt, så är vår situation värst. Men vem är jag att döma innan jag gått i någon annans mockasiner? Jag läste en krönika av Åsa Beckman i DN för en del år sedan, som handlade om just det. Jag tror att det var hon som formulerade det för mig: att livet inte blev som man tänkt. Jag skrev till henne och fick ett långt svar, vi förstod varandras livssituation som hade likheter.

Så särdeles fruktbart har det inte varit att ha den tanken i huvudet. Ältandet kan leda till bitterhet och där vill jag inte hamna. Men om jag ser det som en process istället för ett trampande på stället så kanske det betytt något för mig ändå. En bearbetning av den insikten. Så här blev livet för mig.

Den här kudden fick pappa av mig för en del år sedan.

Anledningen till att jag skriver det här idag är att det för några minuter dök upp en tanke i mitt huvud: jag tror att jag håller på att orientera mig framåt. Från bakåtblickande och ältande, till att se framåt och se vad jag kan göra. Det här är ju precis vad ACT handlar om.

ACT står för Acceptance and Commitment Teraphy. Jag har stött på det flera gånger i olika kurser och behandlingar jag gått. Bland annat på föräldrakurs inom habiliteringen. Det handlar om att ta små små steg i önskad riktning, inte att lösa allt med en knapptryckning. Jag värjde mig först mot ordet acceptans. Som att lägga sig platt: jaha så här har jag det och det är bara att finna mig i det. Men det handlar inte om det, utan att se saker för vad de är, inte undvika utan acceptera och gå vidare mot en önskad position.

Kanske att alla dessa år varit en slags promenad i önskad riktning, om än med bakslag av varierande storlek? Bakslagen har varvats med framgångar, och här är jag nu – åtminstone på väg. Insikten och känslan av framåtrörelse kan vara nog så läkande i sig tror jag. Det som gör det svårt är att när jag är så pass sjuk så är det svårt att ta de där stegen. Jag är också rädd att om jag gör ett försök så riskerar jag att det inte funkar och då bli jag sämre. Men jag måste nog riskera det trots allt, om det ska hända något.

Om detta låter rörigt så är det för att jag kommer på allt medan jag skriver!

Med detta sagt så är det ändå hjälpsamt att titta bakåt för att förstå hur saker blivit som de blivit, och hur JAG blivit den jag är och mår som jag mår. Det är ältandet i nuet som inte är hjälpsamt.

Övertalar mig själv

Publicerat av
Svara

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.