Påfylld energi

Igår träffade jag två barndomsvänner i några timmar. Vi har känt varandra i snart 51 år, sedan min familj flyttade från Stockholm till Jämtland. Det dröjer mellan gångerna vi ses, men det är alltid lika kärt och enkelt att ta vid samtalet.

Samtalet kretsade en del kring våra gamla föräldrar (som vi ju också känner sedan barndomen!), våra respektive familjer och så pandemin förstås. Hur den påverkar jobb och annat fortfarande. Jag fick också en del nya tips om utflyktsmål i Jämtland som jag genast skrev upp på min lista över besöksmål i min Grand tour Jämtland som jag vill göra snart.

Vi bjöds på en fantastisk lunchmacka!

Gamla gemensamma minnen är ofrånkomliga samtalsämnen och den här gången pratade vi en del om våra skolresor i 6:an (Kosteröarna) och 9:an (Ängelholm). Så fina och roliga minnen!

Jag insåg att det inte var tröttande att umgås utan att det nästan enbart innebar påfyllning av energidepåerna, och tänker att det beror på att vi känner varandra så väl att jag är mig själv i vårt samtal. Jag tänker inte på att verka något annat, eller hur de ska uppfatta mig. Så skönt och vilsamt. Jag är verkligen tacksam över att ha dessa fina personer i mitt liv!

Tandpressning

Ursäkta gnället men jag hade en kroppsdel som inte krånglade och det var tänderna. Efter besök hos tandläkaren igår då jag klagade på ilningar, frågade hon om jag biter ihop dem eller till och med gnisslar tänder. Om det vore så att jag gnisslar tänder på nätterna så skulle jag fått höra det av omgivningen. ”Fundera på hur du gör på dagarna” sa hon, och några timmar senare insåg jag att jag biter ihop käkarna mest hela dagarna! Hur ändra på det? Ska jag gå med öppen mun? Kan man ha en bettskena på dagen, och hjälper det ens? Jag ska fråga nästa gång jag är där för att dra ut en krånglande visdomstand.

Det här med nätterna börjar bli ohållbart. I natt satt jag upp mellan ett och tre, och var helt groggy när arbetsdagen skulle börja. Det är bra att jag ska ha ett telefonmöte med psykiatern om några veckor så jag kan ta upp det. Somna går bra, det är att sova hela natten som inte gör det. Precis som det var för en del år sedan då jag började med Oxascand.

Under dagen försökte jag sova vid tre tillfällen, men lyckades dåligt på grund av dessa eländes krypningar i benen. Jag somnade korta stunder, men det blev ingen riktig vila.

En rolig sak just nu är att kunna träffa arbetskompisar! Häromdagen satt vi och åt lunch tillsammans och pratade så där som man gör. Efteråt skulle vi ha ett möte, och jag insåg att jag skulle behöva vila lite emellan, men nändes inte gå därifrån. Så svältfödd på samvaro!

Lökar i jorden

Förra året satte jag blomsterlökar i rabatterna, och njöt av fantastiska tulpaner och purpurlök i våras. Men jag vill ha ännu mer, så nu har jag köpt ytterligare sorter tulpaner, mer purpurlök och fick också tag på snödroppar. Det blev en påse med krokus också, de hör ju till vårtecknen.

Förra helgen satte jag allihop och ser fram emot en explosion av färg och form i vår!

Efter natten jag beskrev i förra inlägget hade jag en bra natt, och blev så lycklig. Men säg den lycka som varar för evigt! I natt var det dags igen, även om det inte var fullt så jävligt som i förrgår natt.

Till slut visade klockan på halv fem i alla fall. Den tid jag satt som gräns för när jag får gå upp. Då tänker jag på min morfar som liksom jag tyckte om att gå upp och ta en kopp kaffe vid den tiden på dygnet. Och så släpper jag in Frasse, katten som är ute om natten, sätter mig med mitt kaffe i fåtöljen och njuter av lugnet som bara infaller när alla andra sover.

Ännu en skitnatt

Klockan är tio över fem på morgonen och jag ger upp. Somnade som vanligt igår kväll innan klockan slagit tio, men vaknade flera gånger på grund av starka känningar av RLS i benen. Första gången jag såg på klockan stod den på 23.57 och jag tänkte, omtöcknad av trötthet, att det måste vara något fel. Så går det inte att skriva tid, det var alldeles för höga siffror. Jag somnade om men vaknade om och om igen, och klockan två gick jag upp och duschade benen med iskallt vatten och stretchade. Det hjälpte i exakt sju minuter.

Jag gick upp och satte mig i fåtöljen i vardagsrummet, stretchade benen med stretchbandet och hoppades på att bli sömnig igen. Vid fyratiden började ögonlocken bli tunga och jag la mig i soffan och sov i en timme. Men nu ger jag som sagt upp. Jag får hoppas på att kunna sova en liten stund mitt på dagen.

Nu när jag skriver det här känner jag hur det börjar kännas i underarmarna också. Det här är inte klokt.

 

Japanskt bokbinderi

I lördags gick jag en kort kurs i japanskt bokbinderi. Det var Världskulturmuseerna som arrangerade och det var på Teams, så jag satt hemma vid mitt skrivbord. Materialet hade skickats hem i förväg. Kursen var bara två timmar, så jag tyckte att det var riskfritt att anmäla mig i somras.

Det var Miro Burman som var kursledare och vi fick göra en konstfull liten bok med ett papperssnöre runt dekorerad med en mizuhiki.

Det var roligt att göra och jag tänker att jag kan göra fina gratulationskort med samma teknik fast kanske inte fullt så långa. Jag har ju så mycket vackra papper som jag köpt på mig, bland annat i Sydkorea.

Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

PTSD

Den psykolog jag tidigare gått hos och fått mycket hjälp av sa att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det innebär att jag kan triggas av helt ofarliga situationer som påminner om de farliga sedan förr. Hjärnan gör inte skillnad på farligt och ofarligt utan reagerar med stark stress.
Jag har länge tänkt att jag inte kommer att bli helt frisk från utmattningssyndromet förrän min livssituation förändras ordentligt, och det är svårt att veta när det kan bli. I och för sig kan jag acceptera att inte orka jobba heltid under en tid till, men jag skulle vilja orka mer än att bara jobba. Som det är nu kan jag inte göra någonting socialt efter jobbet, och måste noga planera helgerna så att jag kan ägna mesta tiden åt att vila.

Det här går upp och ner, och tidvis är det lite bättre och jag orkar mer. På sistone är det definitivt sämre, och jag är mer känslig för den trigger jag nämnde ovan och PTSD:n gör sig påmind. Igår var en sådan situation. För en utomstående en helt vanlig konversation men som gjorde mig geléartad i kroppen och grötig i huvudet.

Jag sover riktigt eländigt också. Det är väl ok när jag är ledig eller jobbar hemma, då kan jag sova igen det på dagen. Men jag vill inte hamna i en ond cirkel att sova på dagen och sedan inte kunna sova på natten. I natt vaknade jag en gång i timmen och var visserligen bara vaken en stund, men det var psykande att vakna om och om igen.  Till slut klev jag upp kl 4. Då hade jag sovit i ungefär sex timmar och vaknat fem gånger.

Aningen bättre

Jag känner mig en aning piggare nu när jag varit hemma och vilat i två och en halv dag. Igår hade jag tid på vårdcentralen för att mäta blodtrycket. Tänkte att det kan vara fel på min blodtrycksmätare och att det skulle vara bra om de mäter det professionellt. Men den stämde med min och sjuksköterskan sa att den ligger på gränsen, men är ok. Jag sa att den legat betydligt högre andra dagar, och vi kom överens om att jag ska fortsätta mäta hemma och be om en läkartid om inte trycket går ner. Då kan jag behöva höja medicindosen.


Det blev en kort utflykt och som alltid tänker jag att jag skulle kunna passa på att kompletteringshandla på mataffären på hemvägen. Det är alltid något som behövs. Men jag skärpte mig, och berättade för mig själv att det kommer jag inte att orka, och åkte istället raka vägen hem. Och mycket riktigt. Enbart turen till vårdcentralen hade tröttat ut mig så pass att jag inte orkade laga middag på kvällen.

I morse tog jag i alla fall en halvtimmes promenad med min syster i andra änden av telefontråden. Lite långsammare än vanligt men det kändes bra och hoppfullt. I morgon ska jag jobba men jag ska ta det mycket lugnt. Det är det som gäller nu.