”… där sorgen går i dagen …”

Av en slump lyssnade jag en stund på radioföljetongen i P1 idag. Det var Elisabeth Rynells bok Moll som lästes, och jag skyndade mig att skriva ner ett citat: ”Det är bara där sorgen går i dagen som trösten kan finnas.” Förutom att det är en vacker mening språkligt så är det något jag känner igen mig i. Genom att visa mina såriga sidor får jag så mycket tillbaka. Jag får stöd som får mig att orka – som tar mig framåt, uppåt. Det gäller här på bloggen men också i andra sammanhang.

Jag har mängder av goda erfarenheter av att vara öppen med hur jag mår och vad som händer i mitt liv. Risken man löper är att vara för mycket, att andra tycker att man är självömkande och tar för mycket plats. Men då har jag ju en av mina superkrafter – högkänsligheten som gör att jag har tentaklerna ute och känner av andras sinnesstämning så att jag kan skruva av och på mig själv,

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Julmarknad!

Jamen nu ska jag ju vara med på en julmarknad i alla fall! Min man kom på att det finns ju en i kommunen, på Picchus café i Gamla apoteket. Jag har pratat med L som är ansvarig och skickat länk till min hemsida så hon kan se vad jag gör. Hon sa att de vill se det innan så de vet att det är den typ av grejer som de vill ha med på julmarknaden, och att det håller en viss kvalitet. Det tycker jag bara är bra. Det är roligare att vara med på en marknad där besökarna förväntar sig hantverk och inte bara sockervadd och lotter.

Jag tänker göra några grejer med julanknytning och som inte ska kosta så mycket. Idag testsydde jag några julgranshjärtan att hänga i granen. Det lilla hjärtat skulle jag kunna sätta på julkort kanske?

Så välkomna till Upplands Väsby 1 advent!

Hämtat utställningen

Idag hämtade jag mina bilder på Blackebergs bibliotek. Utställningen blev lite förlängd eftersom den som ska ställa ut efter mig var försenad. Jag hade lagt dit en liten gästbok och det var flera som hade skrivit uppskattande ord i den – jätteroligt! Jag ska komma ihåg att skriva i såna gästböcker framöver, man blir så glad!

Nu är det dags att kontakta de tre som köpte bilder!

Jag tackade nej till att delta i julmarknaden på Biskops-Arnö även detta år. Det är lite för långt att åka för så pass liten utdelning ändå. De flesta kommer fram och tittar,  men så går dom och köper ost och korv! Det är min erfarenhet av att ha deltagit i två marknader: folk vill köpa sånt som går att stoppa i munnen!

Trots denna marknadsbitterhet ska jag ändå kolla om det inte är någon julmarknad i min hemkommun Upplands Väsby, där jag kan vara med.

 

Glad över ork

Min kondition har verkligen förbättrats de senaste veckorna, och det är jag väldigt glad för. Även om den gått från en etta till en trea på en tiogradig skala så är det åt rätt håll i alla fall. Jag har också gått ner ett par kilo – heja mig!

Jag tycker att jag i största allmänhet har mer ork, och det känns inte bara bra utan smått overkligt och fantastiskt! Min delvis förändrade arbetsuppgifter har gjort sitt till, även om det blir en övergångsperiod innan det är helt klart. Men jag tror verkligen att vetskapen om anpassningen gör att jag får mer energi och inte känner mig lika rädd för att inte orka.

Idag skulle jag ta ner utställningen på Blackebergs bibliotek men jag hörde av mig och frågade om jag möjligen kan gå komma någon dag i veckan, då jag jobbar och ändå är i stan, och det gick finfint. Jätteskönt att få ta det lugnt hemma idag. E på biblioteket sa att många besökare uppskattat och kommenterat utställningen och det är ju jättekul att höra!

En detalj av det jag broderat på idag.

Det har blivit lite dåligt med tid i verkstan på sistone men idag röjde jag bort på arbetsbordet och satte igång med att brodera på de stycken jag tovade för ett par veckor sedan. Och så lyssnade jag på P1 – suverän kombo för avkoppling!

RLS/WED är fortsatt sämre, men ingen direkt förändring de senaste dagarna. Ikväll är det som att det kryllar inne i fötterna. Jag gnider dem hårt mot varandra för att lindra. Sån skit detta är!

 

 

Språk- och slöjdkafé och en mycket speciell resa

Igår satt vi, sex förväntansfulla kvinnor med våra handarbeten, och hoppades att någon skulle hitta till vårt språk- och slöjdkafé. Och där kom han, en ung man som tvekande klev in i rummet. Till en början ville han inte sitta ner men han och jag stod länge och pratade. Efter en stund föreslog jag att vi skulle sitta ner, och han tog av sig ryggsäcken och satte sig, Han berättade om hans och hans unga familjs flykt, och det var en stark berättelse om stora faror och strapatser. Det yngsta barnet var bara tre månader gammal!

Jag frågade om han ville prova på att handarbeta. Jag hade med mig en låda med filt och broderigarner. Nej nej, log han, handarbete är för kvinnor! Men så berättade han att han jobbat med att sy herrkläder i en fabrik i sitt hemland, och att många män arbetar med det där. Det innebar en del maskinbroderi också, men ingenting för hand. Däremot kunde ett kvinnoplagg ta femton dagar att sy med mängder av handbroderi. Så intressant, och så tråkiga alla vi i rummet plötsligt tedde oss med våra färglösa tröjor!

Jag har också haft en annan stark upplevelse av utsatta människor den här veckan. När vi var i Krakow följde vi med på en guidad tur till Auschwitz och Birkenau. I sammanlagt 3,5 timme guidades vi runt, och det kändes nästan overkligt. Overkligt att se den kända skylten Arbeit macht frei, overkligt att se högarna av skor som tillhört människor. Människor som brutalt mördades: barn, kvinnor och män. Overkligt att se högarna av människohår, flätor och hårlänkar – obarmhärtigt avklippta.

Ohyggligt att se in i de minimala celler där familjer till en fånge som rymt från lägret stängdes in för att svälta ihjäl. Gården mellan två huskroppar där avrättningar ägde rum – där människor sköts ihjäl eller hängdes för små förseelser. Och att gå in i en betongbunker där själva gaskammaren låg. Att gå i det rummet där så många människor mördats, och att i nästa rum se ugnarna. Overkligt, ohyggligt.

Det var många människor där, många grupper med guider. Det känns lite absurt med en slags förintelseturism, men det är förstås bra att det bevaras och visas upp i all sin vämjelighet. Auschwitz är ett av UNESCOs världsarv, det är bra. I Birkenau finns ett värdigt minnesmonument där träd planterats, och texter på de olika språk som fångarna talade. Jag såg ingen som grät eller bröt ihop på något sätt, men det förekommer säkert. Det finns fortfarande människor kvar i livet som har egna minnen från dessa dödsläger, och många många anhöriga.

Det här låter kanske konstigt men jag känner ingenting, men däremot kan jag intellektuellt förstå, förfasas och ta till mig. Det är absolut ingen likgiltighet, mer som ett pansar som skyddar mig mot känslosvall. Jag har skrivit om detta tidigare. Den antidepressiva medicinen lägger sig som en rustning kring mig. Det är skönt men konstigt. Men det var ett ögonblick som kröp under det här skalet, och det var när guiden sa att Krakows judar minskat från över tre miljoner före kriget till 10-20.000 nu. Att de som inte mördades i lägren senare flydde den kommunistiska regimens pogromer. Därtill de nationalistiska tongångarna från dagens polska regim – ofattbart historielöst eller ännu värre: ren och skär rasism och antisemitism.



Smycken i Krakow

Vi gick en sväng på det stora torget i gamla stan efter vår långpromenad igår. Där fanns många marknadsstånd med smycken, antikviteter och hantverk. Vid ett av stånden fastnade jag. Jag blev så förtjust i några örhängen och halsband, och ännu mer förtjust när det var smyckesskaparen själv som stod och sålde dem! Jag köpte två par örhängen och ett halsband. Det svarta träet är svartek sa hon, och inte målat. Det ljusare träslaget är tall. 

Jag sa till henne att det är extra roligt att även få träffa henne och att jag också gör smycken. Då ville hon ha adressen till min hemsida så det fick hon. Hon heter Klaudia Kaczmarek och hennes företag Szlify – det finns på Facebook. 

Krakow

Jag är med min man i Krakow. Vi kom igår och åker hem på måndag. Första dagen var det högsommarvarmt och vi tog bara kortare promenader i omgivningarna. Vi bor centralt, strax utanför gamla stan.

Idag skulle det bli regn men det slutade regna redan i morse, och det har varit perfekt väder för att strosa i en stad. Svalt och mestadels molnigt.

Jag hade hoppats hinna få upp konditionen lite mer innan vi åkte hit, och jag har förvånat både mig själv och min man med att orka gå långt.

Vi har båda behov av att vila så det har blivit en hel del tid på hotellrummet med varsin bok också. Skönt!

Vi gick förbi en sybehörsaffär idag som hade stängt bara 20 minuter tidigare! Så förargligt – den såg mycket lovande ut genom skyltfönstren: massor med fina knappar och band. I morgon är den stängd.

Det finns mycket fin gatsten här, och det här mönstret ser jag för mig på ett tyg! Kanske svart botten och vita linjer?