Neurologbesöket

Jag har träffat neurologen idag och det var ett bra samtal. Han sa flera saker, bland annat att de flesta inte har det så här svårt under hela livet utan att det kan variera. Både en tröst och ett hot! Det finns ingenting som botar WED/RLS utan mediciner kan enbart lindra symptomen. Kroppen kan vänja sig vid ett visst preparat som då inte längre ger effekt. Därför kan det vara värt att prova att byta till Sifrol igen och sedan eventuellt byta tillbaka till Gabapentin lite senare. De påverkar på olika sätt och det kan också vara en variant att ta låg dos av båda samtligt. Det han föreslog nu och som jag tycker låter bra är att successivt över tre veckor öka dosen av Gabapentin till tre kapslar tre gånger om dagen (jag får nog skaffa mig en större dosett!). Det ska jag ta i tre månader så får jag en kallelse till honom igen för att se om det funkat.

De antidepressiva mediciner jag tar, Fluoxetin och Mirtazapin, kan förvärra WED/RLS men han förstod att de är nödvändiga. När jag bytte till Gabapentin för ett år sedan började jag också med Mirtazapin. Det var då min helt symptomfria period började så det funkar nog bra för mig att ta dem. Däremot är det inte bra för mitt allmänna hälsotillstånd att ta alltför stor dos av Gabapentin samtidigt som jag tar de antidepressiva.

Jag sa till honom att det känns bra och faktiskt nästan livsavgörande för mig att veta att det finns flera sätt att prova. Då har jag hoppet kvar om ett drägligt liv. Men han sa också att jag inte kan vänta mig att vara symptomfri utan kommer alltid att ha känningar. Jag orkar inte tänka så.

Jag tog ut en semesterdag idag och sedan jag varit på Danderyds sjukhus och handlat mat sitter jag nu i verkstan. Jag hade en ovanligt bra dag igår och det kändes verkligen skönt. Dagen inleddes med att jag åkte buss till pendeltåget och såg alla marschaller och små brasor som kommunen ställt ut längs vägar, på refuger och trottoarer. Jag tittade på SVT:s luciatåg i mobiltelefonen på väg till jobbet, och tycker att det var ovanligt fint i åt.

Luciadagen är nog den enskilt finaste dagen på året. Jag såg ett luciatåg på jobbet som var helt fantastiskt, snudd på magiskt! Jag älskar många av de traditionella julpsalmerna, så oreligiös jag är. Min favorit är Bereden väg för herran, och den sjöng dom så att jag fick rysningar!

En annan härlig sak med gårdagen var att några på jobbet hade bjudit in till lunchdans i det största mötesrummet! De hade dekorerat med diskobelysning och glitter, och som vi dansade! Mina vader känner fortfarande av den halvtimmen! Så välgörande för livsandarna att dansa, sjunga och skratta tillsammans! Jag hoppas på fler tillfällen.

Min svägerska beställde en ring av gitarrsträngar och nu är den klar för leverans, och hon ska få den ikväll.

Antagen till kursen

Ikväll fick jag besked om att jag är antagen till kursen i silversmide i sommar! Det är vecka 31 på Mullsjö folkhögskola. Så himla kul!

Just idag behöver jag verkligen saker som piggar upp. Jag tycker synd om mig och tappar lite av livsgnistan. Har svårt med koncentrationen och tycker det är svårt att jobba. Just nu ska jag bara ta mig igenom denna och nästa vecka så är jag ledig ända tills efter nyår. Om jag behöver får jag lägga in om någon mer semesterdag.

Det är inte det att jag inte orkar på det där utmattade sättet, men jag har svårt att fokusera och känner mig ineffektiv. Depressionen ökar i intensitet och gör att jag tappar sugen. Jag får påminna mig själv om det som psykiatern sa i våras, om att medicinen inte dövar alla känslor men den fungerar som ett skyddsnät så att jag inte faller igenom helt. Jag försökte få tag på honom då i våras, för att han skulle säga att jag kunde öka dosen på den antidepressiva medicinen. Men han sa att jag skulle invänta den återbesökstid som vi hade inplanerad några veckor fram i tiden, och det var klokt (även om det var jobbigt!) eftersom det värsta hade lagt sig då vi sågs.

Jag påverkas också mycket negativt av allt hemskt som sker i världen, och läser inte tidningen på morgnarna längre. Jag lyssnar inte lika mycket på radio heller, och när jag gör det väljer jag roliga program som På minuten. Eller Vetenskapsradion historia, Söndagsintervjun, Naturmorgon och P3 Historia. Mer neutrala program och annorlunda än de samhällsprogram jag brukar tycka är bra. Med neutrala menar jag att de inte påverkar mig negativt.

Jag försöker tänka på roliga saker som jag har framför mig, för att hålla mig flytande. Och idag kom nya tovade börsar med posten som jag kan brodera på!

Lång dags färd mot en maschma

Jag vaknade halv fem i morse och kände mig klarvaken. Jag gick upp, gjorde en stor kopp kaffe och satte mig i verkstan.

Länge har jag tänkt göra en ny maschma, en slags väska att ha sysaker i, och den här gången i ylle. Ordet kommer från samiskan och kan stavas på flera sätt. Jag gjorde en i filt för två och ett halvt år sedan och la upp den här.  

Jag sydde på min maschma i stort sett i tio-elva timmar effektiv tid! Jag tog bara paus för lunch i stort sett. Min man föreslog att jag skulle göra en liten film för att visa den, så här är den!

2BA52BB6-02A0-4B63-BFB1-CD442C3C0221

Jag får inte till filmen riktigt men om man klickar på länken tror jag att den ska visas i alla fall. Här är några bilder för säkerhets skull.

Den stängs med en snodd runt en knapp.

Den viks alltså upp två varv, så här ser den ut efter första uppvikningen.

Här är den helt uppvikt. Det finns två fack längst ner att ha broderisax, nålpåträdare och annat i.

Själva nålbrevet har två ”blad” att sätta nålar i.

Andra sidan.

Dagens bästa är ändå att jag haft det lindrigt med krypningar i kroppen idag. Det är obeskrivligt skönt att få en vilodag från detta elände! Hittills har jag bara haft en ryckning i benet idag. 

 

 

Det händer bra saker, också

Mitt i allt elände med krypningarna i kroppen har det hänt bra saker också. Jag har anmält mig till en sommarkurs i silversmide på Mullsjö folkhögskola! Jag har funderat lite av och till på om jag ska prova på silversmide, och nu var det dags. De släppte platserna i tisdags morse klockan 8, och 8.01 hade jag anmält mig så jag hoppas att jag kommer med.

En annan uppmuntrande sak är att jag gått ner 10 kg i vikt på tre månader. Inte illa, och det känns väldigt bra. Det är extra viktigt nu när livet känns så motigt.

Ännu en bra sak är att det nu bara är fyra veckor tills jag åker till Agadir i Marocko tillsammans med en fin vän i en vecka! Det ska bli underbart! Vilsamt och avkopplande, och förhoppningsvis har jag fått hjälp med WED/RLS tills då. Åtminstone så det är mer dämpat.

Jag gned så mycket på hudvecket mellan fingrarna igår att huden ömmar. När jag tänker efter så borde jag gå ner några hekto av alla skakande på benen.

Jag fick en julklapp av WED-förbundet med posten igår. Boken Livskvalitet trots rastlösa ben och dålig sömn. Den är så illa formgiven (med undantag för omslaget) att mitt grafiska sinne vrider sig i plågor, men den verkar intressant. Den samlar det mesta vetande som finns på området. Om behandlingar, olika mediciner, diagnosskalor och en massa annat. Jag tar nog med den till neurologen på fredag, men jag hoppas verkligen att han är kunnig på det här området. Jag ska anstränga mig att inte vara så ”duktig” som jag lätt blir i kontakt med sjukvården. ”Nä, men det är nog ganska ok ändå, tackar som frågar!” Jag måste säga som det är: att jag håller på att bli vansinnig!

 

 

En välbehövlig semesterdag

Igår kände jag ett starkt behov av att vila. Jag har så svårt att koncentrera mig när jag är så här pirrig i kroppen. Jag tappar tråden hela tiden, vilket blev väldigt tydligt under ett möte jag hade igår. Som tur är har jag ett flexibelt arbete och hade ändå tänkt att jobba hemifrån idag. Då var det lätt att ta ut en semesterdag istället.

Jag har haft ett anfall av WED/RLS på eftermiddagen som är ett av de värsta någonsin. Helt vidrigt, överallt i båda benen och faktiskt i nästan hela kroppen. Det varade inte så länge med den intensiteten. Jag röjde runt här hemma, städade badrummen, bytte lakan i sängarna och slängde en del gamla tidningar. Det hjälpte att vara igång, men det kan jag ju inte vara hela tiden!

Det hände en väldigt väldigt bra sak idag också: min man lånade hem en ny bok om broderi som jag inte hört talas om. Den heter Uttryck med nål och tråd – handbok i fritt broderi och är skriven av Renée Rudebrant.

Den är helt fantastisk! Precis sådant broderi som jag försöker mig på. Liksom lite klottrande med nål och tråd. Jag har en väldigt bra stygnbok som beskriver massor av olika broderistygn, men i den här boken beskrivs även varianter av stygnen och hur de får olika uttryck. Det ska bli så himla kul att ta del av hennes tips! Jag bläddrade igenom den och sedan beställde jag ett eget exemplar till mig – en bok att äga! Jag blev alldeles vimmelkantig av lycka!

Jag la sista handen vid en ny börs idag också men är osäker på om jag ska ta upp alltihop och börja om från början. Först gjorde jag bara applikationen med det lila garnet men det var som om någonting saknades. Jag provade med olika nyanser och fastnade till slut för den här djupt gula med lite brunt i. Sedan bar det iväg och så hade jag till slut broderat franska knutar mest överallt! Ja ja, den får vila någon dag så får jag se om jag börjar om från början. 

I morgon ska jag till jobbet men dagen innehåller även lunch med fin barndomsvän, och på kvällen ska jag till min syster och sova över. Jag hinner även med en stund hos min mamma. Det känns som en finfin dag.

 

En riktig skitdag

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.

Julmarknaden

Så var det äntligen dags för julmarknad! Jag hade tur och fick låna en plats under ett partytält. Det skulle inte regna enligt väderleksutsikterna men det kändes ändå skönt att ha tak. Jag fick också någonstans att hänga upp min julgirlang av röda ullhjärtan och en ljusslinga.

Plötsligt såg jag att min anteckningsbok som låg på bordet var prickig av vatten, men det dröjde ytterligare en stund innan jag fattade att det faktiskt hade börjat regna! En liten del av mitt bord stod utan tak så jag fick snabbt flytta om så att ömtåliga saker inte blev blöta. Men det värsta med regnet var att besökarna uteblev. Det var väldigt tomt de sista två timmarna, så jag packade ihop lite i förtid.

Men jag är nöjd ändå. Jag sålde flera broderade börsar, alla julkort och en del smycken. Jag la inte fram allting, det ger lätt ett plottrigt intryck. När jag insåg att jag glömt plexismyckena hemma så tog jag bort plastsmyckena från bordet också.

Bordet blev ganska fint tycker jag, med flera ljusslingor och ljuslyktor som lyste mysigt åtminstone sent på eftermiddagen. Men visste, lite för mycket kanske.


Det går åt rätt håll just nu

Jag har goda nyheter: jag har inte samma galna känningar av WED/RLS nu som i början av veckan. Det är väldigt bra, även om det är långt ifrån på en uthärdlig nivå över tid. Alltså, det är ok för det mesta och vidrigt ibland, men nedbrytande psykiskt att ha detta HELA TIDEN!

Det är i alla fall ett par dagar sedan jag hade ryckningar i benet sist, och händerna och fingrarna har känts ganska bra.

Idag när jag kom hem hade jag fått kallelse till neurologen på Danderyds sjukhus till den 14 december! Inte samma läkare som sist, men jag minns att hon sa något om att hon skulle byta arbetsplats. Men det känns väldigt bra och hoppfullt att remissen besvarades så snabbt.

Det där med åt vilket håll det går är oerhört viktigt, oerhört viktigt. Det handlar om att ha hopp eller inte. Att tro att det kan bli bättre eller inte.

På söndag är det dags för julmarknaden på Gamla Apoteket i Upplands Väsby! Det ska bli jättekul och jag är väldigt taggad! De senaste dagarna har jag broderat en hel del. Jag njuter verkligen av alla färger och nyanser på vadmal och garn. 

Jag skissar mönstren innan jag väljer färger och sätter igång.

Nu har jag knådat och stampat tårna hårt mot golvet en god stund och de börjar kännas lite avdomnade, men klådan är fortfarande inte under kontroll. Eller vadå kontroll?! Det är ju det som är problemet – jag har ingenting alls att säga till om här. Det är nog också en faktor: att jag ibland känner det som om att den här jävliga sjukdomen skenar iväg med mig utan att jag har någon som helst möjlighet att påverka det. Jag vet att känslan av kontroll är en viktig  faktor när det gäller arbetsrelaterad stress. Att de som inte känner att de kan påverka och ha kontroll över sin arbetssituation är de som känner störst stress. Inte så överraskande när man tänker efter.

För något år sedan skrev jag att om jag fick ändra bara en sak så är det tveklöst att slippa WED/RLS! Och med tanke på hur mycket bättre jag mådde när jag bytte medicin för ett år sedan, och under en tid slapp känningar i stort sett alls så stämmer det nog. Jag hoppas innerligt att läkaren hittar något att göra åt det här så att jag inte blir sjukskriven igen.

Jag blir knasig!

Idag har jag suttit och gnidit huden mellan fingrarna, tryckt ner högerhandens naglar där och hoppat med benen nästan hela dagen. Huden mellan fingrarna verkar vara av segt virke som tur är, för jag har inte fått något sår. Nu ikväll är det vänster fot som är värst.

Det bästa är när jag lyckas matta ut det irriterade stället så att jag blir lite stum och lätt avdomnad – då släpper det värsta obehaget. Inte att bara ta en promenad utan att till exempel stretcha vadmuskeln länge eller spänna den så hårt jag kan, länge. Gnida mellan fingrarna (idag fick jag syn på den räfflade korken på mjölkpaketet, och fick en stark längtan efter att dra med den mellan fingrarna – det ska jag nog låta bli!) tills känslan trubbas av.

Jag hade en stund av nära nog harmoni i kroppen tidigare i kväll. Jag hade kommit hem från jobbet och satt i en fåtölj och lyssnade på dottern som berättade om en skoluppgift. Jag la upp det vänstra benet i skräddarställning, så högt jag kunde. Musklerna blev då sträckta eller spända i stora delar av benet. Jag tog foten i handen och gned den hårt genom strumpan. Mellan tårna och under främre delen av foten. Till slut började den där avdomnade känslan infinna sig, och det var som om att jag befann mig i en skör bubbla. Jag vågade inte röra mig i rädslan att bubblan skulle spricka och obehaget börja igen. En lång stund satt jag så och blundade.

Jag skrev om något liknande den här bubblan för ett år sedan, här  finns det inlägget. 

För något år sedan köpte jag en bättre begagnad ullbasker med några fula blommor på. Häromdagen hittade jag den i Lådan För Framtida Projekt, och fick lite feeling. Jag har gjort såna här rosor tidigare, fast i polyesterfilt. Nu gjorde jag några i vadmal i olika rosa, röda och lila nyanser. Jag ska byta plats på ett par, jag är inte riktigt nöjd med hur de placerats. Men visst blev den läcker?! ”Ska du gå ut i den där?” undrade dottern oroligt.

 

 

 

Mera medicinexperiment

Det verkar inte ha hjälpt med antihistamin och det trodde jag inte heller att det skulle göra. Det är ju ingen egentlig klåda jag har, men det var värt ett försök och jag provar i några dagar till innan jag ger upp.

Men jag funderar mer och mer på den effekt som Sifrol hade – att det blev för stor dos av medicinen, så kallad augmentation. Så från och med idag trappar jag ner även på Gabapentin och tar enbart en kapsel på morgonen. Det får bli i etapper så det inte blir för stor omställning på en gång.

Jag utlovade bilder på nya smycken av gitarrsträngar och de kommer här!

 

Här är två nya börsar som jag är väldigt nöjd med, och igår kväll hittade jag äntligen några till som jag inte broderat på.