Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

Små stunder i verkstan igen

Under de veckor som gått sedan jag halkade och bröt handen har jag inte kunnat göra något i verkstan. När jag tog bort gipset för en vecka sedan hade jag så pass ont i handen att jag inte kunde använda den till mycket. Jag skulle visserligen använda den till viss del för att träna upp funktion och styrka igen, men inte så att det gjorde ont. Jag gör framsteg varje dag och nu kan jag nästan böja handleden lika mycket på båda händerna, och smärtan är inte så stor längre.

Korta stunder har jag varit i verkstan de senaste dagarna. Först bara för att röja undan allt jag bara lagt in där, till exempel tyger jag ropat in på Tradera. Men igår lagade jag sonens byxor på symaskinen, och idag har jag också suttit och klurat på en sömnadsdetalj. Det känns roligt, men jag är lite obegripligt trött och håglös på kvällarna nu så jag tar det så smått.

Nu är det bara tre veckor kvar tills vi åker till Kanarieöarna! Det känns fortfarande helt overkligt att det ska bli av – men det ska det!

En julkrans jag nålfiltade förra året.

Stressreaktion

Idag skulle jag på årets sista BodyMind-pass, och ringde till och med i morse för att kolla att det inte var inställt igen. Jag var väldigt peppad och åkte iväg i god tid från jobbet så jag skulle hinna byta om utan stress. Men idag var första dagen som en del pendeltåg kör förbi vissa stationer, så jag märkte inte att vi passerat min station förrän vi stannade vid nästa! Bara att vända och åka tillbaka tänkte jag, men det visade sig vara 22 minuter till nästa tåg åt andra hållet.

Jag insåg att jag troligen inte skulle hinna till passet i tid, eller åtminstone inte hinna byta om. Det blev lite kaos i skallen och jag fick ett stresspåslag med medelstark ångest. Så pass att jag bestämde mig för att åka raka vägen hem. Ångesten la sig lite och jag kunde lugna ner mig. Lite väl stark reaktion tycker jag, men kanske hade det att göra med att jag skulle behöva skynda mig rejält och kanske ändå inte hinna. Jag var inte i form för att skynda mig idag helt enkelt, och det kändes ändå bra att jag löste det snabbt.

Ett tyg jag först målat på och därefter broderat.

En vilodag

I fredags åkte jag inte hem efter jobbet utan in till stan för att först träffa min mamma och därefter sova över hos min syster. Mamma och jag tog en promenad till fina butiken Fingerborg på Åsögatan. Det var där jag anmält mig till en kurs i yllebroderi när jag så oturligt bröt handen. Den mycket trevliga butiksinnehavaren lät mig ha anmälningsavgiften tillgodo, och igår var det dags att köpa vadmal för pengarna. Det finns vadmal i många fina färger och i olika storlekar på bitarna. Ibland behöver man ju en större bit att ha som bakgrund, till exempel göra en kudde att brodera på. Men ofta behövs bara en mindre bit i en särskild färg till applikation, och då finns så små bitar som 20×20 cm att köpa. Yllegarn att brodera med finns också i små härvor så att man kan ha möjlighet att köpa flera färger. Yllebroderi är ofta väldigt färgrika och mycket av allt. Här är det jag köpte idag. Jag tror att jag äntligen hittat den vackra röda färg jag letat efter!

Som sagt, jag gick hem till min syster och svåger där jag träffade ytterligare två vänner och vi åt middag ihop. Jag var ovanligt pigg och satt med vid hela middagen. Väldigt trevligt, och lite av en vilodag blev det trots att den var ganska intensiv.

Det här var första gången som jag sov utan mitt kedjetäcke sedan jag fick det för några veckor sedan. Det gick alldeles utmärkt som tur var. Det skulle bli lite krångligt annars om jag skulle behöva släpa omkring på det när jag ska sova någon annanstans!

Jag tänker mycket på att min tillvaro inte är optimal för tillfrisknande, men att jag inte har något alternativ. Även om det är ett helt annat lugn här hemma än det okontrollerbara och oförutsägbara kaos vi levde i för några år sedan, så är det inte helt lugnt heller. I alla fall inte för mig. Mitt kroppsminne gör sig påmint dagligen, med stresspåslag av saker som inte sker i verkligheten – åtminstone inte i paritet med min reaktion. Jag kan inte slappna av helt och fullt. Men det är ett svårlöst dilemma som tillfälligt kan lösas av att jag som denna fredag bor hos någon annan. Det är här min önskestuga skulle passa så bra!

Handen rehabiliterar sig bra, men jag får ont när jag använder den för mycket så jag får ta det lite lugnt ännu. Och jag kör mitt lilla träningsprogram fem gånger om dagen. Det är bara en tidsfråga tills jag äntligen kan slå mig ner i verkstan igen!

Två toppensaker idag!

Idag fick jag äntligen ta bort gipset på min högerhand! Jätteskönt att vara av med tyngden och klumpigheten, men nu återstår att få full styrka och smidighet. Jag får ta det försiktigt men ska använda handen om det inte gör ont. Jag ska träna 5 gånger om dagen – vicka på handleden fram och tillbaka samt åt sidorna, och så vridning av underarmen. Så skönt!

Den andra finfina saken som hände var att jag loggade in på Försäkringskassans hemsida och såg att de godkänt mitt nya läkarintyg! Det gick det undan minsann. Det känns förstås väldigt bra att slippa tjafsa med dem den här gången. Nu blir det till att vänta på att jag ska få en tid hos en läkare på psykiatrin för fortsatt kontakt, behandling och sjukskrivning. Puh.

Här är några smycken jag gjort tidigare. De första gjorde jag till en fin arbetskamrat som gärna ville ha feministisk stil på örhängena. Lite skruttiga bilder ser jag nu, men de får duga.



Nytt läkarintyg

Då var det nya läkarintyget skrivet och inskickat till Försäkringskassan. Jag är medveten om vilken tur jag har som har en sån lyssnande husläkare som känner till hela min sjukdomshistoria. Jag slipper dra allt på nytt. Han minns att jag fick stressrelaterat eksem över hela kroppen utom i ansiktet för några år sedan. (Det var fasansfullt.) Han minns behandlingar vi provat som inte funkat och konsultationer han gjort med andra läkare och så vidare. Han är bekymrad och bryr sig, och tycker att psykiatrin betett sig mycket besynnerligt. Jag bad honom skriva i intyget att jag ska åka till Kanarieöarna, allt enligt Försäkringskassans regler. Han skrev att han bedömer att det gynnar tillfrisknandet.

För övrigt har dagen fortsatt på samma sätt som gårdagen, med svåra känningar av RLS/WED och ångest. Jag sitter sällan helt stilla, men idag var det extra mycket fart på kroppen. Vi hade planeringsdag på jobbet, och jag blev ledsen över Sakernas Tillstånd. Jag tycker så himla mycket om mitt jobb och ser fram emot allt vi planerar. Samtidigt kommer ledsenheten äver mig när jag inser hur begränsad jag är. Jag vill bli frisk! Jag vill orka! Jag känner mig som en skiva som hakat upp sig, men det här är något jag alltid kommer tillbaka till. En stor sorg och frustration.

Här ett broderi på organza. Skulle kunna sitt mot ett fönster kanske?

En härva inombords

Förutom en långpromenad samtalandes med en god vän har dagen varit ovanligt jobbig. Redan tidigt i morse hade jag såna obehagliga krypningar i benen att jag tog den medicin jag brukar ta kl 12 redan före kl 9. Jag stretchade benen, det lindrar lite i alla fall. Jag har också haft ovanligt mycket ångest de senaste dagarna, och idag var inget undantag. Härom morgonen på bussen till jobbet var jag nära att kliva av och vända hemåt. Ångesten överföll mig från ingenstans och jag fick verkligen fokusera alla krafter på att andas och hålla ihop. Jag märkte hur vitt uppspärrade mina ögon var, och hur varje muskel i kroppen spändes. Det klingade av så småningom till hanterbar storlek.

Idag har det tidvis känts som ett trassel av stickigt garn eller krulliga julklappssnören som rasat omkring i kroppen. Ett virrvarr av WED och ångest i ständig rörelse. Det tar så på krafterna, dagen blir en kamp!

Jag har haft extra mycket känningar av WED i fötterna på sista tiden, och försöker lindra genom att gnugga fötterna mot varandra samtidigt som jag spänner dem för att häva känslan lite. Det har fått till följd att jag gnuggat upp ett sår på ena fotens ovansida, så nu försöker jag ta det lite lugnare.

I morgon ska jag till min käre husläkare, och hoppas att vi kan knåpa ihop ett läkarintyg som passerar nålsögat (Försäkringskassans granskning).

På onsdag ska jag ÄNTLIGEN! ta bort gipset på handen hos en arbetsterapeut som ska visa hur jag ska träna handen. Jag har använt den en del de sista dagarna, och det gör lite ont ibland men det är nog för att hela handen stukades ganska rejält samtidigt som ett litet ben bröts. Jag tror inte att jag är helt utan kraft, utan hoppas kunna skriva och brodera ganska snart.

Här är några broderade fodral. Den första gjorde jag till min mamma som älskar linblommor. Den andra använder jag själv till läsglasögonen i väskan. Den tredje har jag gett bort till en kär vän.

 

Julvägran

Jag minns inte om jag skrivit om mitt försök att ställa in julen i år. Det var en tanke som väcktes i våras. I samband med de två senaste julearna har jag blivit helt sjukskriven. För två år sedan var jag borta i tre månader, och förra året låg jag hemma hela januari. Det beror inte alls på julstress i största allmänhet – att hinna koka knäck och griljera skinka, köpa julklappar och pynta. Det är kroppsminnet av ett flertal kaotiska och oförutsägbara jular som gör sig påmint.

Julen har varit en favorittid på året för mig, i synnerhet adventstiden med alla ljusen i fönstren, glittrande ljusklädda träd i vintermörkret, adventsljusen som tänds ett efter ett, kanske julmarknad och stämningsfull julkonsert i någon kyrka, den första glöggen. Men nu skulle jag vilja ta ett jättekliv rakt in i mitten av januari. Nästan desperat började jag tänka på utvägar. En vecka på vilohem under juldagarna? En resa till värmen? Eller bara låtsas som ingenting? Men det är ju en familj att ta hänsyn till också, och dessa tankar landade inte så väl hos dottern. Men hon fann på råd, och en kompromiss växte fram. Jag kommer inte att göra någonting juligt hemma: inga pepparkakor eller knäck, inget julpyntade eller annat fixande. Ska det blir sånt får de andra sköta det.

Jag gjorde för många år sedan en lista som jag tar fram varje jul, där det står vad som ska fixas. Tanken med listan var att inte bara jag skulle hålla reda på att byta batteri i brandvarnarna, se till att det finns lucialinnen i rätt storlek och göra deg till pepparkakor två dagar i förväg. Den listan kanske blir ännu viktigare nu, men de kanske väljer att göra helt andra saker än vi brukar – vi får se.

En annan del av kompromissen och stor förändring är att vi inte kommer att ha gäster och inte fira julen hemma hos oss, utan hos min syster och svåger. Det känns väldigt skönt. Just nu känns det som att julen kommer att passera ganska obemärkt för min hälsa, jag har sett till att det ska funka – heja mig!

I morse när jag gick upp lyste de adventsljusstakar som dottern satte upp igår, det var riktigt mysigt!

Idag lägger jag upp bilder på några broscher som jag broderat. Det lärde jag mig också på en endagskurs som föreningen Skapande broderi ordnat. Linnetyg över en trästomme och så stygn på det. Baksidan kläs med tyg och en broschnål sys fast.