Ett steg närmare normalitet

I lördags var min syster och jag hemma hos vår mamma och hennes man, och lagade middag till dem. Det var mycket länge sedan vi träffades så länge tillsammans, men vi vågade det eftersom det gått tre veckor sedan deras första vaccindos. Vi höll givetvis avstånd och var försiktiga ändå. Det kändes så himla fint att kunna sitta tillsammans och verkligen träffas!

Mamma fyllde år häromdagen och vi köpte en bukett vackra blommor. Det var så härligt att välja vilka blommor som skulle ingå i buketten, och det blev stjärnflocka, purpurlök, martorn och en kvist med vita små blommor. Svår att fotografera men den blev verkligen vacker! 

Helgen innan bilade vi upp till vår pappa i Jämtland. Det är det här jag längtat mest efter – att kunna träffa mina föräldrar! Det blir inte samma sak att bara prata i telefon under så lång tid.

Martorn

Och så har vaccinet nått vår familj! Min man som är över 60 år har bokat tid för vaccin på torsdag, och idag ringde vårdcentralen och frågade om jag ville få vaccin i morgon, trots att jag bara är 56 år! OM jag vill! Det känns verkligen bra! Det måste gått med raketfart på slutet.

Stjärnflocka

Det har varit några tunga dagar här hemma som dränerar mig enormt. Jag började på allvar fundera på vart jag kunde ta vägen. Det är så utmattande att ha det så här. Idag var jag helt ensam hemma i flera timmar, och det var verkligen rogivande.

RLS har varit mycket sämre i några dagar, precis när jag började tänka att jag kanske inte behöver träffa neurologen och byta medicin ändå.

På grund av att jag inte riktigt kan slappna av hemma och så RLS som topping på det, har jag inte riktigt känt någon ork eller lust att läsa på sistone. Dessutom, vilket jag verkligen saknar, har jag inte suttit i verkstan på flera veckor. Jag började planera ett broderi, men kom av mig. Men det kommer nog tillbaka snart hoppas jag. Men det kräver en del lugn och ro.

Min syster och hennes man åker troligen bort över Valborgshelgen, och då kanske jag bor någon dag i deras lägenhet.

 

Funderingar om procent

Förra veckan jobbade jag för mycket en dag. Jag delade upp timmarna över hela min vakna tid, med pauser så att jag skulle orka. Jag var så stressad att jag bedömde det som värre att strunta i att fortsätta jobba än att jobba över. Men det gick inget vidare. Det enda positiva med det var att jag fick ett kvitto på att jag ännu så länge inte orkar jobba mer än 75 %. Jag kan säga till doktorn och försäkringskassan att jag testat, och dels kunde jag inte prestera något av värde, och dels blev jag slut i hela systemet.

Jag ska försöka beskriva det tillståndet som jag hamnade i då och brukar göra ibland, även om det var ett tag sedan sist. Det är när jag blir så utmattad att jag lägger mig i sängen men ändå inte får någon ro. Det låter kanske inte så dramatiskt, men om jag ska likna det vid något så är det att vara iskall och gå in i en bastu men ändå inte känna av värmen alls, försöka höja värmen i bastun och vira in sig i värmefiltar och ändå inte känna någon skillnad. Det är en frustration som övergår i ångest – en oerhört jobbig känsla.

De ljuvliga backsipporna slog ut för någon vecka sedan!

I tisdags ringde min handläggare på försäkringskassan. Precis då kunde jag inte ta samtalet så jag bad att få ringa upp. Jag fick inte tag på henne, och igår – två dagar senare – ringde hon mig igen. Under den tiden hann jag fundera en del på vad samtalet gällde. Skulle hon förvarna mig om att denna sjukskrivningsperiod är den sista? Från och med juni måste jag jobba heltid? Det var det enda jag kunde komma på, och jag funderade en del på hur jag skulle göra.

Jodå, jag vet att jag lovat mig själv att inte gå upp till 100 % under överskådlig tid, eftersom jag VET att jag kommer att krascha in i den berömda väggen igen då. Men jag skulle ju kunna testa i mer än en dag, för att sedan kunna överklaga beslutet grundat på att jag försökt. Eller också struntar jag bara i det, och ber min arbetsgivare om att få gå ner i arbetstid. Det känns förstås trist med det ekonomiska avbräcket, men jag har inget val.

Egentligen är färgkombinationen lila och gult en av de värsta jag vet, men man måste ju kapitulera för dessa ludna skönheter!

Åter till verkligheten. Igår ringde alltså min handläggare igen och det samtalet handlade om var att hon undrade om jag fått en ny chef på plats, så att vi skulle kunna ha det samtal vi pratade om sist. Jaha, inget mer dramatiskt än så – jag hade helt glömt bort att jag skulle höra av mig till henne när jag fått en ny chef! Men eftersom det lär dröja bestämde vi oss för att ha ett samtal med min tf chef, så jag hörde av mig till henne och vi ska prata på måndag inför det mötet. Hon är ju inte alls insatt så jag får berätta om min sjukdomstid, de svårigheter jag har och anpassningar som gjorts på arbetet.

Nu ska jag släppa den oron. Det hade varit så mycket värre om jag bara orkat jobba säg 25 % eller 50, och FK då skulle sätta stopp för vidare sjukskrivning.
Då hade det varit betydligt kärvare ekonomiskt. Det är en verklighet för tusentals människor.

Stöd på jobbet

Jag peakade i stressnivå igår. Ett möte med tre arbetskamrater med ett planerat innehåll, inleddes med standardfrågan ”hur är läget”. Jag svarade att jag är så stressad, och mina fina kollegor började genast fråga om det och hur de kan hjälpa mig. Raskt bestämdes dessutom att mötet istället skulle fokusera på det uppdrag jag jobbar med för tillfället och som stressar mig mest. Är det inte fantastiskt!

Jag blev plötsligt medveten om hur det kändes i kroppen. Andningen var grund – andetagen gick inte längre ner än till halsgropen. Jag var alldeles spänd i kroppen och jag kände ett lätt tryckt över bröstet.

Mötet hjälpte mig väldigt mycket, verkligen. Jag fick dels bekräftelse på det jag redan gjort, dels hjälp med fortsättningen men framför allt perspektiv på hela situationen. Mina kollegor föreslog att jag skulle avsäga mig ett annat uppdrag som jag också har svårt att hinna klart i tid, och jag sa att jag skulle fundera på hur jag skulle göra.

Att ha sådana kollegor är mer värt än guld. Det är faktiskt helt avgörande för att jag ska orka jobba. Det fyller mig med en sån tacksamhet och värme!


Efter mötet var min arbetsdag slut egentligen. Jag funderade helt kort på hur jag skulle göra med det uppdraget som kollegorna föreslagit att jag skulle avsäga mig, och skickade till slut ett mejl till vår tf chef och frågade hur pass mycket hon förväntar sig ska vara klart till nästa fredag. Efter en stund fick jag till svar att det jag uppfattat skulle vara färdigt då mer var något vi skulle jobba med på mötet den dagen. Jag kan alltså släppa det och koncentrera mig på det andra uppdraget. Så skönt!

När jag reste mig från arbetsplatsen kände jag hur in i märgen slut jag var. Det var ett bra tag sedan jag kände mig så urlakad till kropp och själ. Jag la mig och vilade, försökte slappna av och släppa alla måsten.

Senare på kvällen hjälpte jag dottern med en stor skoluppgift som jag utlovat. Sånt är svårt att säga nej till. Det var en snårig men väldigt intressant text om genusteori hon behövde hjälp med, och den satte mina stackars hjärnceller på prov. En stund orkade de men sen la de av.

Kvällen avslutades som vanligt framför Aktuellt men efter en stund sa min hjärna ifrån igen. Det var alldeles för mycket intryck, och jag kröp tills sängs.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.

Vilohelg

Både min man och jag är ganska slitna nu. Det har varit tuffa första månader för oss det här året, och vi behöver återhämtning. Helgen som gick blev lugn för mig i alla fall, och då anföll Tröttheten! Kanske var det för att jag släppte fram den? Den fick plats, äntligen.

Men framför allt är vi i behov av en förändring – att det blir lugnare omkring oss. Vi har goda förhoppningar om att det också blir så, nu när båda barnen tagit körkort och vi åtminstone hoppas att bilköpskarusellen slutat snurra. Nu kan vi se fram emot årets bästa helgdagar – påsken. Tämligen kravlös på traditioner och förväntningar, i en ljus och spirande årstid.

Eksemen tog ny fart på armarna häromveckan, och nu har jag infekterade sår på ena armen. Jag såg en bild på mig själv som 5-åring, och kom då ihåg att jag hade mycket eksem på just underarmarna redan då. Det är kanske inte så konstigt att det är där det framför allt koncentrerat sig även nu.

Min vackra mamma och söta lillasyster bredvid mig, i extrem kortkort klänning

I morgon ska vi på begravningen av en av min mans närmaste vänner. Jag är nära vän med hans fru också, och det känns oerhört tungt. På grund av pandemireglerna är antalet närvarande vid själva ceremonin begränsad så att jag förmodligen inte kan närvara. Men jag kommer att kunna gå in i lokalen efteråt, och även delta i minnesstunden. Det känns bra i alla fall. Min man har ordnat med musiken, och ska spela och sjunga tillsammans med ett par andra vänner. Det kommer att bli oerhört fint.

 

 

Äntligen!

Igår väntade jag bara på att klockan skulle bli halv 4 och dottern komma hem med bilen, så att jag skulle kunna åka iväg på min helgsemester. Jag laddade bilen med lite gott att tugga på och två avsnitt från favoritpoddar laddade i telefonen. Ställde in gps:en så jag skulle hitta, det är många vägskäl att välja fel på annars, och ställde kosan mot norra Upplands kustland och min kära vän T. Hennes två hundar blev så lyckliga när jag kom fram, och hoppade nästan upp i mitt knä innan jag hunnit ut ur bilen!

Huset ligger i skogen och här är så tyst och fridfullt. Här kan jag slappna av och vila i två dagar, så välbehövligt.

Utsikt från köksfönstret

Min vana trogen vaknade jag tidigt. Gjorde en stor balja kaffe och la mig soffan och läste tidningen. Ungefär som jag brukar även när jag är hemma. Den stora skillnaden är att ingen kommer att pocka på och vilja mig någonting. Kanske hundarna då, som vill bli kliade. Det kravet klarar jag.

Det blir en promenad till havet idag.

 

Glädjens dag

Gårdagen började i en spänning som nästan blev övermäktig, men lättnaden när sonen klarade sin andra uppkörning blev desto mer överväldigande! Så skönt för alla inblandade, inte minst för honom själv förstås. Men även för mig som gått över gränsen för vad jag egentligen orkat med all övningskörning de sista veckorna. Även om det inte enbart är jag som kört med honom, så har det blivit många många timmar. Något jag gjort med glädje förstås, jag vill ju finnas där för barnen. Men ändå, det tär på orken och vore det inte för att jag visste att det var under en begränsad tid så skulle jag absolut inte göra det.

Nu kan jag släppa det i alla fall, och koncentrera mig på återhämtning på riktigt igen. Jag vet ju numera att det inte alls funkar så, att jag kan köra på under en tid och återhämta mig efteråt. Då blir jag aldrig frisk utan riskerar tvärtom att bli sjukare. Och jag har försökt göra det randigt så mycket som möjligt, det har jag. Men nu kan jag återgå till riktigt randiga dagar med rejält med återhämtning. Och på fredag åker jag till min kära vän T över helgen!


Igår kväll var det dags att svarva keramiken jag drejat. Jag hade tänkt att jag skulle göra färre saker den här gången, och försöka jobba på att utveckla mig istället. Men trots det gjorde jag 13 grejer mot 12 i höstas! Tack och lov påbörjade jag svarvningen i söndags och hann med god marginal klart igår kväll. Några av sakerna blev jag verkligen nöjd med – jättekul! Nästa måndag ska vi glasera, och vi bestämde igår vilka färger vi vill ha. Så spännande!

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.