Tittar bakåt

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

Försäkring

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Skörheten

Jag jobbar en vecka efter midsommar och är sedan ledig i fem veckor. Jag har tagit tjänstledigt en av veckorna eftersom jag vill spara semesterdagar för att ta ut i höst när jag åker till pappa. Det känns skönt och lite overkligt som vanligt. Tänk att få vara ledig så länge!

Vi har inte så många planer och det känns också bra. Sista veckan ska jag till Mullsjö folkhögskola på samma kurs i silversmide som jag gått två gånger tidigare. Jag ser fram emot tidiga morgondopp och ett eget rum att dra mig tillbaka i. Inspirerande kursledare och att få gå upp i mitt eget skapande.

Jag har känt mig skör på sistone. Haft en oro i kroppen när jag lagt mig som jag inte brukar ha. Jag tar oxascand till kvällen och den är lugnande och ångestdämpande, men jag vågar inte ta den för tidigt så att jag somnar innan jag tänkt. Då blir min dygnsrytm ännu mer skruvad än den är!

Skörheten yttrar sig också i att jag kan överväldigas av en känsla att jag håller på att gå sönder. Att det bara är ett bräckligt skal som håller om mig, skyddar mig. Jag föreställer mig ingenting särskilt som ska hända om skalet brister. Det är inte som med panikångest då jag trott att jag kommer att tappa förståndet vilken sekund som helst. Det är mer som att jag håller på att gå upp i atomer. Försvinna.

Det hänger nära ihop med känslan av hopplöshet. Uppgivenheten. När jag var hos min husläkare senast frågade han om den antidepressiva medicinen är tillfyllest. Jag utbrast spontant att jag absolut inte vill ha Mirtazapin igen, den jag gick upp så mycket i vikt av. Han skrattade till och sa att det finns andra läkemedel att ta till. Om det fortsätter så här ska jag be om det. Det här är lite för mycket för att orkas med i längden.


Vår lilla trädgård är däremot ett glädjeämne! Det sprakar av växtkraft i rabatterna och jag måste nog gallra eller åtminstone försöka hitta nya platser åt en del plantor. Det börjar bli trångt! Den ljuvliga rosen ’The fairy’ som jag numera har två av är full av knoppar, och därmed snart full av små rosa rosor. Jag upptäckte igår att den också hade börjat få en del löss så jag hämtade såpvattnet och sprejade på. En del blad var fläckvis bruna, och jag googlade mig till att den drabbats av svartfläcksjuka. Botemedlet är att ta bort just de bladen, så det ägnade jag en stund till på kvällskvisten. Tänker på Marie Lundquists diktsamling Jag går runt och samlar in min trädgård för natten.

Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Nytt läkarintyg

Min sjukskrivning gick ut i söndags och jag pratade med min husläkare igår som sjukskrev mig till och med sista augusti. Jag frågade vad han trodde om mina chanser till sjukersättning på 25 %, och han sa att hans erfarenhet är att det är väldigt svårt. Man prövas mot hela arbetsmarknaden inklusive Samhall. Men han tyckte att det kunde vara en god idé att åtminstone ringa till min handläggare och fråga. Jag har ju inte prövats mot hela arbetsmarknaden hittills.

Min läkare har skrivit i mina intyg att det inte skulle förändra något utan snarare försämra min hälsa om jag skulle behöva byta jobb. Det är inte arbetet som gör mig utmattad och deprimerad. Jag skulle kunna ha ett arbete som inte kräver någon intellektuell kapacitet och som jag utför i ett tyst rum utan yttre stimuli. Min hälsa skulle vara densamma. Fördelen i mitt arbete nu är att jag känner mig bekväm och kompetent, och dessutom får stimuli och energi av att det. Dessutom kan jag anpassa arbetsuppgifterna så att jag orkar, genom att jag kan varva med mer administrativt arbete och jobba hemifrån större delen av tiden.
Till yttermera visso så påverkar RLS mitt psykiska mående väldigt mycket, och det kan inget arbete i världen påverka. Många säger till mig att det är så svårt att föreställa sig hur det känns. Och jag kan förstås inte beskriva det på något begripligt sätt, förutom att det är oerhört tröttande och nedbrytande att ha en mycket obehaglig känsla i delar av kroppen som jag inte kan rå på. I värsta fall känns det i stora delar av kroppen samtidigt, till och med i munnen (läppar och tandkött) men oftast i benen, fötterna och händerna. Ett slags nästan elektriskt pirrande, och det jag tycker kommer närmast är känslan när man är väldigt nervös och får fjärilar i magen fast mycket starkare. Hela tiden. Jag upprepar – hela tiden.

Nu är det bara att invänta försäkringskassans beslut i endera riktningen.

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Energipåfyllning

Jag har fortsatt att må bättre men har varit rejält förkyld med feber i några dagar. Tillbaka på jobbet fick jag en energi- och egoboost av att se hur en verksamhet som jag initierat och arbetat upp kommit igång på biblioteken i vårt län. Och torsdag till fredag var det dags för den årliga stora svenska bibliotekskonferensen. Vi var många som lyckligt gick omkring och kramade om kollegor som vi bara träffat digitalt i flera år!  Det var en sån lyckokänsla!

Men jag var duktig och körde min randiga strategi i den mån det gick. Jag hem till min syster – där jag också skulle sova över – på eftermiddagen och vilade. Tanken var att jag skulle tillbaka till konferensen på kvällen för att äta middag, men jag fattade ett moget beslut om att spara krafterna till nästa dag istället. Man kan ju som bekant inte få allt här i världen!

Det var härligt att känna all energi jag fylldes av under konferensen! Energi för att jobba. Jag fick en del pepp från kollegor men det var också många som uttryckte omsorg om min hälsa. Fint! Jag trodde jag skulle vara helt utschasad på fredagkvällen och nu under helgen, men det känns helt ok.

Det börjar verkligen hända saker i trädgården nu! En sorts tulpan har slagit ut och flera är på gång. Kungsängsliljorna som inte kom upp i fjol kommer i år istället, och blommar nu – ljuvliga!

Ett snäpp upp

Från en sekund till en annan, mitt i ett steg i hallen, känner jag hur depressionsbarometern tar ett hopp. Uppåt. Bara ett snäpp, men det räcker. Jag känner mig lättare, som att jag svävar. Bara lite, men så avgörande. En lycka i kroppen. Det finns en möjlig vändning.

Det hände för några dagar sedan och håller i sig. Ångesten är på en betydligt mer hanterlig nivå. Hopplöshetskänslan har inte somnat men är lagd till vila. Kanske gjorde den ovanligt vilsamma påsken sitt till?

Jag har bokat in massage varje vecka en tid framöver. Spänningarna sitter som parkerade i axlarna. Men värst är det på sidan av halsen och upp i huvudet. Där har hon mycket att jobba med.

Nu har jag tagit ledigt från vardagen och är hos min vän T i hennes stuga i Roslagen. Vi känner igen oss i varandra. Det är verkligen skönt att höra någon annan uttrycka det som är nästan obegripligt hos mig själv. Hur trött jag kan bli, och hur oöverstigliga vissa små ansträngningar kan vara. Att det är en särskild ork som måste till för det kreativa. Och hur vilsamt det är att fly in i en tv-serie eller en ljudbok.

Ångest

Jag skrev för några år sedan att varför just ångest ska vara vår arvedel som Pär Lagerkvist skrev: ”Ångest, ångest är min arvedel, min strupes sår, mitt hjärtas skri i världen.” En blinkning åt Erik Axel Karlfeldts ”Längtan heter vår arvedel, slottet i saknadens dalar”.

Jag har haft en stegrad ångestnivå på sistone och igår trappades det upp än mer. Det är oerhört tärande, och jag kände paniken närma sig. Vad ska jag ta vägen med det här? Jag blir så rädd. Rädd att inte orka, att gå in i något mörkare. Men tänkte också på vad jag kan göra. Jag har ångestdämpande medicin som jag tar till natten. Jag blir väldigt trött och sömnig av den, men i värsta fall kan jag ta en tablett på dagen också. Fast det är bara hållbart vid enstaka tillfällen. Jag funderade på vart jag kan vända mig om det blir akut, och det finns ju hjälp att få. Den tanken ska jag hålla mig fast vid. I värsta fall finns psykakuten på S:t Görans sjukhus. Där har jag varit en gång, när jag var väldigt ung vuxen.

Jag blir också rädd att inte orka jobba, som just nu mer eller mindre är det enda jag orkar. Det jag prioriterar. Men jag måste också hålla fast i tanken att det bara är en svacka – att det går över snart. För alternativet vill jag inte ens snudda vid.

Jag ska fundera på bra saker som gör att jag mår bättre, och försöka få in mer av det. Som massagen jag går på ibland. Jag är så väldigt spänd i axlar och nacke, och kommer på mig själv många gånger varje dag med att vara helt spänd i axelpartiet och att bita Ihop tänderna. Jag behöver verkligen massage och ska se till att boka in det oftare.