Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Upp och ner – en sån dag

En dag då viktiga saker gick fel och jag blev en trasa. Kämpade mig igenom ett jobbmöte, avstod ett annat. Låg mycket, andades, sov en stund. Slapp att ge mig ut på grund av snöyran. Tillät mig att ha en mellandag utan mycken produktion.

Solen bestod i att jag var på massage. En mycket duktig och trevlig massageterapeut som knådade mina stackars stenhårda muskler i övre delen av ryggen och halsen. ”Jag ser att du har ont” sa hon när när jag kom in i rummet. Jag ska tillbaka i nästa vecka och har bokat ytterligare besök. Så bra beslut!

Läste ut en stark bok av en lettisk författare, Nina Ikstenas Modersmjölken. Lettlands historia från 1940-tal till murens fall som en bakgrund till en mors och dotters växelvisa berättelse om att leva under den sovjetiska stöveln.

I morgon börjar helgen jag sett fram emot under hela vintern: jag ska på keramikkurs igen! Igår kunde jag inte ens glädja mig åt den, utan skulle helst byta den mot nästa helg då jag ska till min goda vän T och vila upp mig. Sällan har jag haft ett sådant behov! Men jag tror nog att kursen blir vilsam och stimulerande så att den fyller det behovet också.

Dags att backa lite

Det är intensiva veckor nu. Sonen är i slutspurten inför uppkörningen om en vecka och det är mycket övningskörning på lediga stunder. Till detta en hel del tjafsande med bilförsäljare om vad som kan tänkas ingå när man köper en bil, och vilka fel jag respektive de tycker att de borde fixa på bilen. Ja, det är plural. Vi har köpt tre bilar de senaste månaderna. Den ena fick vi efter tre vändor till bilverkstäder och ett antal sms och telefonsamtal lämna tillbaka till försäljaren. Alla tre har behövt verkstad efter köpet, och mängder av kontakt angående vem som ska betala kalaset. Nu har vi två bilar kvar, som vi är nöjda med till slut, men håller på med ett sista dealande med den ena försäljaren. Som tur är har vi inte köpt dem privat i alla fall! Och ni gissar rätt, det är jag som skött alla dessa kontakter.

Jobbet är också ganska intensivt, men det beror mest på mig själv. Det är den delen jag ska tagga ner nu, den enda delen jag kan påverka själv. Som vanligt beror det på att det är så roligt och att jag vill mycket – mitt vanliga krokben.

Igår kväll var jag så trött i hela systemet att jag la mig innan klockan nio. Kroppen en tung trästock och hjärnan sirap. Till detta en familjekonflikt som jag duckade men ändå påverkades av. Jag låg alldeles stel i sängen och körde mitt mantra ”det är inte farligt, det kommer inte att hända något”, och gick så småningom in i sömnen.

Tidigare på dagen gick jag ut och tittade till mina rabatter och jag såg till min stora lycka att tulpanlökarna har börjat skicka upp sina gröna blad! Även av de vitlökar jag satte i höstas syns tunna gröna strån.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

Lite småsjuk

Jag har varit lite sjuk under veckan. Först tänkte jag på covid, förstås. Näsan rann, jag nös och kände mig ruggig och varm. Jag var tröttare än vanligt och sov mer. Rejält förkyld helt enkelt. Jag väntade ett dygn som man ska, och sedan beställde jag ett covid-test i tisdags. Det kom i morse, och nu hoppas jag få ett bra besked redan i morgon. Så fantastiskt smidigt det fungerar! Taxichauffören ringde och sa att han var på ingång, och en stund senare ringde han på och stod utanför dörren med testkitet, och så hämtade han det en halvtimme senare.

Idag har jag känt mig helt frisk, så det verkar ha varit en förkylning i raketfart! Men jag tar det säkra före det osäkra och håller mig hemma i alla fall. Jag har jobbat hemma hela veckan även om jag tog det ganska lugnt i måndags.

Min plan med dagliga promenader kom på skam förstås, men det ska jag komma igång med redan i morgon. Så här såg det ut i måndags morse, på min senaste promenad.

Fullmatad arbetsvecka

Jag har varit tröttare än vanligt de sista två dagarna, och förstod inte riktigt varför. Men så kom jag på att min chef sa häromdagen att det varit en massa korta arbetsveckor hittills, sedan jag började jobba 75 %. ”Det är först nu vi får se hur mycket du orkar.” Det känns fint, han är mån om mig.

I måndags sa jag till familjen att den här veckan kommer att bli tuff, eftersom det är mycket i min kalender. Jag bad om extra hänsyn. Men jag har så svårt att säga nej! Dom är lite trötta på att jag är trött förstås.

Jag har legat och vilat mer än vanligt idag, i den mån jag kunnat på grund av WED/RLS. Jag är inne i ett skov och det är faktiskt riktigt jävligt, och svårt att slappna av trots att det är det jag behöver.

Jag provar mig fram till hur hörnen ska se ut

Men en bra sak är mina dagliga promenader. Jag blev inspirerad när jag hörde talas om runstreak: att springa en engelsk mile (1,6 km) varje dag, oavsett väder. Just det där elementet – att bara göra det, varje dag utan att fundera på om jag har lust, är det inte lite för kallt/regnigt/moddigt? – det lockar mig. Så nu kör jag på det. En 20-30 minuters promenad på förmiddagen. Jag får dagsljus, luft och motion, och på köpet en bra paus från arbetet. Vi har en timmes friskvård i veckan från jobbet, som nu utökats till en halvtimme om dagen. Det är jättebra!

 

Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår: