Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

Nya medicinförsök

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Dessa mediciner!

Jag är så glad över att kunna sluta med Mirtazapin som vad jag förstår är en stor anledning till min viktuppgång, och även ett stort hinder för att gå ner i vikt. Men jag sover klart sämre sedan jag slutade med den. Jag tar Oxascand till natten som är lugnande, men frågan är om den ensam klarar av att ge mig en god natts sömn? Jag ska förstås ge det lite mer tid, kanske är det bara nu i början. Men att sova bra är nyckeln till allt välmående så det måste jag få ordning på.

Jag har haft några jävliga dygn med WED/RLS, och har haft svårt att få ro i kroppen på grund av de symptomen. Kanske att allt hänger ihop i en trist katten-på-råttan-cirkel? Jag är med i en väldigt bra grupp på Facebook om WED/RLS och där fick jag tipset att ta vanlig Panodil (paracetamol) som kan hjälpa lite på marginalen, så det ska jag testa.

Igår pratade jag med en gammal vän för första gången på flera år. Det var så himla kul! Jag ska försöka se till att det inte går lika lång tid tills näst gång vi hörs av. Vi har en gemenskap i det textila, i synnerhet ull, och det var fint att prata om, men även minnen från förr.

Nu ska jag jobba i en och en halv dag, sedan har jag semester så det blir fem och en halv dag ledigt. Då ska jag påbörja ett nytt broderi eller kanske smida något i silver?

Väckarklocka

Igår tror jag att jag fick jag en reaktion på de senaste veckornas anspänning. Jag hade några saker jag (och familjen) tänkt göra under helgen, som mest handlade om att röja undan grejer som blivit stående på fel plats och så skulle någon (inte jag!) göra mintkolor och annat julgodis.

Men jag drabbades av stunder av den känslan jag haft när jag varit deprimerad. Av oförmåga att ta itu med någonting, och en apatisk sinnesstämning. Jag gick och la mig, orkade inte göra annat än att ligga ner, sov kortare stunder. Jag försökte att läsa, men förstod inte riktigt texten i boken. Orkade inte  lyssna på något. Allt kändes oöverstigligt och meningslöst. Två gånger under dagen hamnade jag i det tillståndet, men senare på dagen släppte det och jag var ”bara” trött. Just känslan av meningslöshet skrämmer mig mest.

Det slår mig nu när jag skriver att kanske det kan ha varit en försvarsmekanism för att skydda mig mot stressen jag lever med? Att stänga ner för att ingenting ska kunna skada mig mer, för det orkar jag inte med.


Det är inte julen som stressar mig. Att vi ska fira jul hemma påskyndar bara att vi får röja undan saker som står och dräller, i väntan på vår nya säng med lådor under där allt ska rymmas. Jag hyser stort hopp till att dessa lådor ska lösa många av mina problem! Tyvärr kommer inte sängen förrän dagen före julafton, en dag då en jättekartong och ett plockepinn av lösa delar känns allt annat än vältajmat. Men det ska å andra sidan bli väldigt skönt att få en säng, och inte behöva resa sig upp från en resårmadrass direkt på golvet – jag är inte 23 och smidig som en gasell längre!

Kan det faktum att jag slutat med Mirtazapin ha något med detta att göra? Jag tänkte på det igår, och om jag måste välja så är jag – alla dagar i veckan -hellre överviktig och mår hyfsat bra, än smal och deprimerad. Men jag ska inte dra några förhastade slutsatser, utan se till att göra andningsövningar, meditera och pausa. Randiga dagar …

Vändpunkt?

Eksemen har blivit klart bättre! De kliar inte lika mycket heller, det är stor skillnad. Jag har tagit antihistamin två gånger om dagen, men nu har jag kunnat vara utan den andra tabletten i ett par dagar. Igår tog jag en tablett sent på eftermiddagen då jag kände hur det började klia, men som sagt inte varje dag.

En del av såren är infekterade så jag försöker verkligen att låta bli dem. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna göra så mycket skada. Men det har blivit klart bättre! På området på ryggen är det i princip inga eksem kvar, samma på bröstet och under ena örat. Även armarna ser lite bättre ut. Mycket bra och en lättnad stor som ett hav att det verkar kunna begränsas!

Jag har nu helt slutat med Mirtazapin och hoppas innerligt på en påverkan på vikten av det! En läsare av bloggen kommenterade just det, att det haft den effekten på henne då hon slutat. Det har gått så oerhört långsamt under hösten, men åt rätt håll i alla fall.

Igår hade jag en stillsam dag och kände verkligen att jag behövde det. Jag skrev listor med saker som ska fixas innan julhelgen, och benade upp allt på olika dagar. Jag älskar listor! Det avlastar hjärnan och dessutom ser resten av familjen vad som behöver göras, så att vi delar på arbetet.

Starkare kortison

Jag ringde vårdcentralen igår och sjuksköterskan tyckte så synd om mig att hon trollade fram en tid hos min husläkare till idag på förmiddagen. Jag fick starkare kortisonsalva än den jag hade hemma och som jag använt de senaste veckorna. Vi ska prova det och blir det inte bättre ändå så får han remittera mig till hudläkaren. Han såg i journalen att jag var där senast 2013, men jag minns inte vad det var då. Jag minns bara Det Stora Utbrottet 2007. Nu blir det till att smörja och hoppas, håll tummarna!

Så många liknelser

De senaste dagarna har jag fått så många liknelser i huvudet. Jag har känt mig som ett illa hanterat paket som skamfilat ligger i brevlådan. Jag har känt mig som en fisk som flämtar vid vattenytan. Jag har känt mig överkörd, tacklad mot sargen, tillknycklad.

Mellan varven har det känts ganska bra, och korta stunder av nåd infinner sig. En stund av normalitet som jag önskar hetare än all lyx i världen. Men jag behöver bara nuddas lite så ligger jag där igen. När jag jobbar känns det oftast väldigt bra. När jag får jobba ifred. Det är just det. Så enkelt och ändå så svårt.

Något jag gläds över är att jag trappat ner en av mina antidepressiva mediciner och ska sluta helt till helgen. En av biverkningarna av Mirtazapin är viktuppgång, och jag hoppas, hoppas att det ska ge någon effekt på min viktnedgång. Det går så trögt och långsamt, trots att jag följer dieten till punkt och pricka. Men det går åt rätt i alla fall. Jag har som jag skrivit förut gått ner 20 kg sedan mitten av januari, och jag vill gå ner 20 till under nästa år.

 

En lättnad

Vår dotter klarade uppkörningen idag, och är nu lycklig körkortsinnehavare! Det är så otroligt roligt, och jag är så glad för hennes skull! Och jag ska villigt erkänna att jag är väldigt lättad, även för min egen skull. Det har varit nästan övermäktigt med alla dessa timmars övningskörning och all peppning, inte minst den senaste veckan. Men nu kan jag andas lite, och känna mig stolt över att ha lärt henne att köra bil! Hon tog en hel del lektioner de sista veckorna, men innan dess har hon bara kört med mig.

En gammal akvarell

Eksemen är kvar och har spridit sig till bröstkorgens högra sida, men med idogt smörjande med kortison tycker jag nog att de dämpats lite där. På de andra ställena är det oförändrat, och tack vare antihistamin kliar de inte fullt så mycket längre. Kanske att de går tillbaka om jag får det lite lugnare omkring mig, om jag nu får det …

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!