Vådan av att glömma att ta medicin

Igår kväll blev jag lite förvånad när jag skulle ta kvällsdosen av RLS-medicinen. Dagens tredje dos och den starkaste. Facket i dosetten var tomt, så jag tänkte att jag måste ha tagit tabletterna för en liten stund sedan utan att jag kom ihåg det. Det är ju så med en del saker vi gör ofta, att vi gör det så automatiskt att vi inte riktigt tänker på dem. Jag tog för givet att det var så. Men icke.

Jag vaknade flera gånger redan innan midnatt, och vid 1-tiden var det bara att ge sig, Jag gick upp och först då blev jag så pass vaken att jag fattade vad som hänt. Eller rättare sagt, vad som INTE hänt. Jag tog medicinen och satte igång att ömsom stretcha, ömsom försöka somna. Men obehaget i benen hade gått helt bananas, och jag insåg att den här natten kommer att bli ett helvete. Jag sov några timmar i fåtöljen på sennatten fördelat på kortare stunder, men någon vidare kvalitet på sömnen blev det inte. Nu är klockan strax efter nio på förmiddagen, och mina ögon är så tunga medan kroppen är i uppror. Om en timme ska jag ha ett jobbmöte, och jag ska nog ta en promenad innan det. Kanske jag blir lite piggare i alla fall.

Jag har en låda för påbörjade alster i verkstan, och där hittade jag två yllebroderier tänkta att bli kuddar. De jobbar jag vidare på nu. Lättare än att komma igång med något från början!

Balanserar

Igår var jag hos tandläkaren för årlig koll. Det är första gången jag var där så de ville veta vilka mediciner jag tar, och varför. Jag tog ett djupt andetag och började räkna upp: gabapentin, sifrol, B-vitamin och folsyra mot restless legs; kandesartan, spironolakton och esidrex mot högt blodtryck, venlafaxin mot depression, oxascand mot ångest samt levaxin mot hypotyreos. Jag blev ledsen när jag rabblade. Tänkte på den tråd jag balanserar på hela tiden. Hur jag parerar för att fortsatt kunna befinna mig på tråden. Hur jag måste ta till strategier och verktyg, som till exempel att smörja mig med kortisonkräm när stresseksemen börjar klia, eller ställa in ett möte på jobbet.

Tandläkaren slängde en snabb blick på tänderna och sa att jag uppenbarligen går och biter ihop käkarna eftersom de är så nedslitna. Det vet jag att jag gör sedan den förra tandläkaren sa det. Hon pratade mer om små sprickor i tänderna, men nu är de alltså slitna. ”Tänderna ska bara ligga mot varandra när man äter” sa hon och rekommenderade en bettskena att ha på dagtid när jag är ensam. Se där, ännu ett verktyg!

Min svägerska kom med underbara blommor till mig igår!

Jag har ännu inte fått beslut från försäkringskassan om det senaste läkarintyget, och funderat lite på varför. Idag ringde en handläggare därifrån och ville veta mer. Det ser väldigt rörigt ut med vanligtvis 25 procents nedsättning, sedan hundra procent i december, 25 procent de första tio dagarna i januari och därefter 75 procent i drygt två veckor för att sedan återgå till 25 procents sjukskrivning. Jag förstår att hon tyckte att det var snurrigt och svårt att hänga med. Jag fick ett starkt ångestpåslag av hennes frågor och kyliga röst, och försökte förklara hur det blev som det blev. Att pappa var sjuk och sedan gick bort. Ingen reaktion typ ”jaha, jag förstår” med en beklagande ton. Bara en fråga om vad jag gör på de två timmar jag arbetar nu. Panik. Vad ska jag svara, vad VILL hon att jag ska svara – vilket svar är det rätta?? Jag sa nåt svamligt om att jag försöker hämta igen det jag missat under min frånvaro. Jaha, sa hon och därefter att hon nog hade tillräckligt med information för att ”kunna handlägga ärendet”. Vad det innebär har jag ingen aning om. Hon kanske avslår. Förhoppningsvis får jag veta det inom kort.

Efter samtalet sjönk jag ihop till en hård boll i fåtöljen. Jag var helt spänd i kroppen, trycket över bröstet satt som en ring runt kroppen och andetagen gick inte ända ner i lungorna. Starka RLS-känningar på insidan av hela benen gjorde också att jag spände mig för att försöka häva dem. Rädslan och ångesten sitter fortfarande kvar i kroppen nu flera timmar senare, även om det lättat betydligt. Nedputtad från tråden.

Sjuk i några dagar

Jag har varit orolig en tid att jag är på väg mot att inte orka jobba så mycket som 75 %, trots att jag arbetat hemifrån fyra dagar i veckan större delen av hösten. Som jag skrev i förra inlägget stannade jag hemma istället för att åka på tvådagarskonferensen, och jag försökte jobba hemma under onsdagen istället. Det gick inget vidare och jag bestämde mig för att sjukanmäla mig torsdag och fredag. Hjärnan hängde inte med. Jag försökte beräkna ett par saker men det gick inte. Jag kände mig alldeles tom i skallen, obehagligt.

Jag har varit tröttare och mer hjärntrött än på mycket länge. Kroppen är inställd på slowmotion och jag har den där känslan av att jag kan gå sönder. Jag spänner mig, rör mig långsamt och försöker innesluta mig i mig själv för att skydda mig. RLS har bitvis varit jobbigare än vanligt också, vilket inte hjälper till.

Det räckte inte med fyra dagars vila så jag är hemma idag också, men jag känner mig i alla fall snäppet piggare idag – kanske två snäpp! Det ger hopp om att vara tillbaka på jobbet senare i veckan. Jag ska prata mer med mig chef hur vi ska göra med en del saker så att det funkar bättre för mig, så att jag orkar.

I brist på annan bild blir det min akvarellvallmo från länge sedan.

Som om inte detta vore nog så blev det fel på bloggen också. Det handlade om en uppdatering som inte gjorts, och som jag försökt komma tillrätta med med hjälp av supporten på webbhotellet. Då skulle hjärnan behövt vara i bättre skick än nu! Men idag lyckades allt ordna sig vad det verkar.

Låg, lägre, lägst

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.

Tittar bakåt

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

En sväng norrut

Igår kväll kom jag hem efter en kort tur till Paradiset i Söderhamns skärgård, på besök hos syster och svåger. Fina dagar med middagar på bryggan och bara korta regnskurar. Jag hade hoppats på bad men det var så kallt i vattnet att jag avstod.

Jag hade hoppats på lindring av RLS-symptomen som varit lite extra påtagliga på sistone, men så blev det inte. På tåget hem peakade det och den stackaren som satt bredvid mig måtte ha undrat vad det var för pundare med abstinens han hamnat vid! Jag var nära panik och försökte sitta på olika sätt och stretcha för att häva det värsta. Ryckningarna i benen drog igång och till slut gick jag till restaurangvagnen och köpte en kopp kaffe som jag intog stående, samtidigt som jag försökte se helt naturlig ut där jag stod och stretchade benen.

En skygg strandskata

Väl tillbaka på min plats satte jag mig med ena benet under mig, vilket oftast hjälper. Det är som om att jag håller allt på plats, stryper tillförseln av alla impulser till nerverna, men det är nog inte det som händer. Det är skönt i alla fall, eftersom det oftast lindrar lite. Samtidigt är det inte direkt en sittställning jag skulle välja om jag inte behövde. Det kan göra rejält ont när jag vecklar ut mig igen efteråt. Men om jag ska välja mellan smärta och känningar av RLS så väljer jag smärta, varje dag i veckan

Jag har beställt en pedaltränare, en cykel utan hjul att trampa på för att stimulera blodcirkulationen. Jag tänker också att den kan bli ett bra träningsredskap även om det inte är det primära syftet.

En skrattmås som dricker efter att ha ätit våra matrester

Nu sitter jag här på tidiga morgonkvisten, i min fåtölj med katten Semlan som saknat mig när jag varit borta. Jag har stretchat ordentligt efter att ha försökt sova (utan framgång) med pirriga ben. En vecka in på semestern och fyra kvar.

Försäkring

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Nytt läkarintyg

Min sjukskrivning gick ut i söndags och jag pratade med min husläkare igår som sjukskrev mig till och med sista augusti. Jag frågade vad han trodde om mina chanser till sjukersättning på 25 %, och han sa att hans erfarenhet är att det är väldigt svårt. Man prövas mot hela arbetsmarknaden inklusive Samhall. Men han tyckte att det kunde vara en god idé att åtminstone ringa till min handläggare och fråga. Jag har ju inte prövats mot hela arbetsmarknaden hittills.

Min läkare har skrivit i mina intyg att det inte skulle förändra något utan snarare försämra min hälsa om jag skulle behöva byta jobb. Det är inte arbetet som gör mig utmattad och deprimerad. Jag skulle kunna ha ett arbete som inte kräver någon intellektuell kapacitet och som jag utför i ett tyst rum utan yttre stimuli. Min hälsa skulle vara densamma. Fördelen i mitt arbete nu är att jag känner mig bekväm och kompetent, och dessutom får stimuli och energi av att det. Dessutom kan jag anpassa arbetsuppgifterna så att jag orkar, genom att jag kan varva med mer administrativt arbete och jobba hemifrån större delen av tiden.
Till yttermera visso så påverkar RLS mitt psykiska mående väldigt mycket, och det kan inget arbete i världen påverka. Många säger till mig att det är så svårt att föreställa sig hur det känns. Och jag kan förstås inte beskriva det på något begripligt sätt, förutom att det är oerhört tröttande och nedbrytande att ha en mycket obehaglig känsla i delar av kroppen som jag inte kan rå på. I värsta fall känns det i stora delar av kroppen samtidigt, till och med i munnen (läppar och tandkött) men oftast i benen, fötterna och händerna. Ett slags nästan elektriskt pirrande, och det jag tycker kommer närmast är känslan när man är väldigt nervös och får fjärilar i magen fast mycket starkare. Hela tiden. Jag upprepar – hela tiden.

Nu är det bara att invänta försäkringskassans beslut i endera riktningen.