Bilden är klar

Den bild jag arbetade med på Sätergläntan är nu klar. Jag har inte arbetat så mycket med den sedan jag kom hem. Jag har krympt den så den fått en fastare kvalitet, och broderat mer. Nu har jag bestämt mig för att vara nöjd.

Fotografiet, som jag skrivit om tidigare, tog jag en tidig morgon i Brunflo där pappa bodde. Det var bara någon vecka innan han gick bort, och min syster och jag bodde i en övernattningslägenhet i hans bostadsrättsförening. Så här blev den filtade bilden:

Den är lite naiv och svajig vilket speglar den känslan jag hade då. Av att inte veta men samtidigt ha full visshet om att det bara gick åt ett håll. Snön och snödrivorna har jag gjort med ett chiffongtyg som tovats fast i ullen.

Pappas födelsedag närmar sig, den skulle ha blivit hans 86:e. Redan när semestern inleddes kände jag att sorgen och tröttheten började komma ikapp mig. Allt eftersom dagarna har gått har de kommit allt närmare, och häromkvällen överföll de mig. Jag kände mig så ledsen över hur det senaste halvåret varit. Hur genomtrött jag är på grund av allt ifrån pappas sista sjukdomstid och död samt allt vi gjorde efteråt: allt pappersarbete, begravningen, ta hand om hans hem och försäljning av lägenheten, till att samtidigt hjälpa mamma med att hitta en ny lägenhet, rensa den befintliga, sälja lägenheten samt hjälpa henne med allt kring flytten. Det är självklara saker att göra, och jag gör det med stor kärlek till mina föräldrar. Det blev bara olyckligt att de sammanföll i tid!

Så sorgen har flera bottnar.
Saknad efter pappa
Saknad efter mammas man som gick bort i oktober
Oro över att mamma blev ensam och har haft det så jobbigt med smärta i benen
Den allestädes närvarande sorgen över att jag aldrig blir frisk
Men också en frustration över att jag inte kan göra något åt någonting av det!

Ett uttryck för den stress som helt oanmäld infunnit sig är att RLS blivit sämre. De senaste dagarna har jag inte kunnat ta tupplurar på dagen som jag brukar, trots att jag nästan somnat stående. De obehagliga krypningarna i främst benen har hållit mig vaken som en slags utstuderad tortyrmetod.

En sak jag faktiskt kan göra är att öka på min återhämtning, och det har jag gjort. Istället för att börja jobba om drygt en vecka har jag bett om semester i två dagar till. På så sätt får jag mer tid att återhämta mig efter mammas flytt, och jag får dessutom en kort första arbetsvecka. Bra där Pia!

Mellan hopp och förtvivlan

Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …

Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.

Luktärter

Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!

Pionen är på gång och har fått en fripassagerare
Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!

Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.

Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!

Min dag med RLS

Vaknar klockan tre, för tidigt, försöker somna om, till slut går det.
Klockan tre och femtiofyra är det dags igen, och nu går jag upp.
Släpper in katt som varit ute under natten, och ut katt som varit inne.

Gör en stor balja kaffe, och en liten skål med crunchy müsli. Häller upp ett glas vatten, tar medicindosetten och sätter mig i fåtöljen. Med lite tur är det lugnt på RLS-fronten än så länge, men jag är beredd. Vill inte ta medicinen för tidigt eftersom det blir för långt till nästa dos halv två.

Efter en stund känner jag att det sätter igång, och tar omedelbart medicinen. Inte sällan sammanfaller det med att jag håller på att somna i fåtöljen. Försöker ignorera obehaget. Fåfängt, det går aldrig. Kliver upp och ställer mig att stretcha vaderna och fötterna där det ofta börjar. En god stund senare känns det bättre och jag brukar hinna somna innan det sätter igång igen.

Vaknar, kanske på grund av obehagskänslan i benen. Jag försöker först att häva det genom att röra hetsigt på fötterna, stretchar och spänner musklerna om vartannat, först medan jag sitter kvar i fåtöljen men till slut tvingas jag upp för att bättre kunna ta spjärn mot något. I bästa fall lyckas jag få ben och fötter att bli så utmattade att obehaget kvävs.

Det är svårare i andra delar av benen. Baksidan av låren och mellan låren är två vanliga ställen, armar och händer likaså. Har jag riktig otur känns det under naglarna på fingrar och tår, och det kan jag intyga är svårt att häva! Jag brukar sticka in naglarna på ena handen under naglarna på den andra. Trycka så att det gör ont, vilket är ett betydligt bättre alternativ. Obehaget under tånaglarna lindrar jag genom att vika in tårna och trycka dem hårt mot golvet.

Under dagen gör obehaget sig påmint i olika omfattning. Om jag är på kontoret kan jag få så lov att sitta och skaka benen så omärkligt som möjligt under bordet. På hemmakontoret är det enklare.

Om jag är så trött att jag behöver ligga ner och vila eller till och med sova, så kan man ge sig katten på att det inte går på grund av Ni Vet Vad! Ibland går det om jag stretchar ordentligt och sedan sätter mig i fåtöljen, men sällan att ligga ner.

Tappar räkningen på hur många gånger jag stretchar, töjer och spänner muskler under dagen. Tittar på klockan och hoppas att den snart är halv två så jag kan ta mer medicin. Till min besvikelse är den inte ens tolv. När klockan närmar sig halv två respektive halv 7 på kvällen känner jag hur obehaget stegras, och ÄNTLIGEN!

Kvällen brukar ofta vara ok, och när jag går och lägger mig vid halv tiotiden somnar jag i ganska avslappnat tillstånd. Det beror på att jag tar den starkaste dosen av medicinen till kvällen, och har jag väl somnat är det bra. Men det är en delikat balansgång. Om jag tar för mycket medicin inträffar en effekt som gör problemen större.

En kväll för några månader sedan glömde jag att ta kvällsdosen. Det blev en natt jag sent ska glömma! Jag skrev ett inlägg om det, och även om den morgonen jag glömde att ta morgondosen. Det är ytterligare en oro jag lever med, att glömma medicinen. För det händer, trots påminnelsepling i telefonen.

Obehaget känns hela dagen mer eller mindre starkt och det frestar på och stressar mig något oerhört. Om jag finge ta bort en sak av mina åkommor så skulle jag självklart välja RLS, när du än frågade,

En del kallar känslan av RLS för myrkrypningar eller pirrande. Jag upplever det snarare som känslor av obehag, lite liknande den känslan man får när man slår armbågen på det där sättet att det inte bara gör ont på vanligt sätt, utan också liksom ilar i armen: änkestöt eller slag på ulnarisnerven.

Summa summarum: ett jäkla skit!

”Inget vidare”

Jag svarar ofta ”det är ok” på frågan hur det är med mig. Det betyder att det relativt sett är hyfsat ändå. Det kunde vara värre. Det ÄR ofta värre. Men nu har jag en period då svaret är ”inget vidare”, eller rent av ”skit”. Det är min skala.

Många nätter sover jag dåligt, i morse (natt) vaknade jag klockan två och insåg efter en stund att det inte var lönt att försöka somna om. Det är i regel mina pirriga ben som omöjliggör vidare sömn, i synnerhet liggandes. Det går bättre om jag sitter i min kära fåtölj.

Men vid denna arla timme får jag inte göra kaffe, det får vänta ett par timmar. Jag lyssnar på ljudbok och tar hand om katterna som endera ska in efter en utenatt för att äta, eller ut en sväng innan det är dags att komma in igen och äta. Det brukar bli några vändor fram och tillbaka. Om maten inte passar eller är för snålt tilltagen kommer Frasse till mig, sätter sig att jama upprört och klöser på fåtöljen. Det är som en dans: släppa ut, släppa in, hälla upp mat, hälla upp lite mer mat, säga med tydlig röst att nej nu får du ge dig. Samma varje morgon.

Men nu var det inte katterna jag skulle skriva om, utan att det inte är något vidare just nu. I söndags kväll hade jag en molande ångest inför veckan. Mitt strategiska verktyg som jag brukar ta till är att hitta en utväg, en smitväg, ut ur dilemmat. Även om jag inte tänker ta till den så får den mig lugnare. I söndags gick den ut på att sjukskriva mig hela veckan. Jag SKULLE KUNNA göra det, om det måstes. Det där SKULLE KUNNA är det centrala. Det är sällan jag behöver sätta planen i verket, den fungerar bra som en ventil där ångesten kan pysa ut.

Jag tror att måndagens pensum var för överväldigande. Först att ta sig till jobbet när pendeltågsförarna strejkar, så ett långt enhetsmöte på förmiddagen, för att efter lunch medverka i ett webbinarium. Den strategiska ventilen ändrades till att jag bestämde mig för att stanna hemma. Min chef skulle få avgöra om jag skulle sjukanmäla mig eller om det var ok att jobba hemifrån trots att det var enhetsmöte. Efter att jag fattat beslutet i samtal med min man, kändes det betydligt bättre och ångesten klingade så småningom av.

Det är också så mycket med mammas lägenhetsköp och lägenhetsförsäljning nu. Mycket att förhålla sig till och rent praktiskt att planera in och genomföra. Det är roligt och jag hjälper mer än gärna till, men det är svårt att få till så att orken ska räcka. Det skapar i sig dilemman som trasslar till det för ”mina nerver”.

Scilla vid husgrunden

I förra veckan fick jag också hem det sista av sakerna efter pappa. Det spelar säkert in också. I några dagar låg allting på köksbordet och på golvet bredvid. Det är klart att det påverkar mig.

Det värsta med att vakna så tidigt som klockan två, är att om RLS sätter igång så är det alldeles för tidigt att ta medicin då. Den ska jag ta på morgonen, och tar jag den för tidigt så blir det för långt till nästa dos klockan halv två. I natt blev det så, och jag försökte ignorera det först. Testade att ha ”benet mitt i byxan”, det man kan göra när man fryser: stå så att ingen del av benet nuddar byxorna. Det är ett väldigt bra uttryck och går att använda i överförd betydelse också. Ungefär som att smyga under radarn. Jag försökte alltså låtsas som ingenting och sitta blick stilla. Inte röra på benen och fötterna som jag mer eller mindre alltid gör för att häva obehaget. Det funkade så där, och till slut fick jag falla till föga och ta medicinen. Jag behöver nämligen somna om så småningom och det är stört omöjligt när jag inte ens kan sitta stilla. Ibland knappt sitta överhuvudtaget.

Det är med andra ord en tung tid trots att det är en favorittid på året. Jag har rensat bort fjolårets växtlighet i vår lilla trädgård, och tulpanerna är på gång. Pionen sticker upp ett par millimeter, och det händer saker dag för dag. Idag har vi burit ut tre humledrottningar som förirrat sig in till oss i jakt på boplats. Jag hoppas kunna njuta mer av livet snart.

Vådan av att glömma

Jag tar medicin vid fyra tillfällen per dag. Vid tre av dem tar jag olika doser av de två medicinerna jag har mot RLS (Gabapentin och Sifrol). Det är med andra ord tidskänsligt – om jag glömmer en av doserna kan det sätta igång och bli riktigt jobbigt.

Idag klev jag min vana trogen upp tidigt tidigt. Minns inte vad klockan var och dessutom var det tidsomställning så allt var lite rörigt. Jag satte mig min vana trogen i fåtöljen och lyssnade på ljudbok. När jag min vana trogen var mogen att sova någon timme i fåtöljen, så gick inte det. Benen var så pirriga och obehaget så stort att jag inte kunde sova. Jag kunde inte ens sitta kvar i fåtöljen. (Jag har skrivit förut om det ironiska i att ha RLS och utmattningssyndrom samtidigt!) Så jag satte igång med lite olika grejer. För någon vecka sedan städade jag i skafferiet och hittade tre (!) paket gula ärter, och nu var det dags. Jag gjorde en stor kastrull ärtsoppa vid 6-tiden. Bra att ha, typ.

Under förmiddagen satt jag kortare stunder i fåtöljen för att vila lite i alla fall, och varvade det med att tvätta två maskiner, lägga gammalt vackert linne i ättiksvatten för att förhoppningsvis få bort de gulbruna fläckarna, stryka, städa badrummen, vattna blommorna och så vidare.

När klockan började närma sig den tid då jag ska ta dagens andra medicindos såg jag i dosetten att jag glömt att ta morgonmedicinen!! Jag tänkte inte ens på att kolla där! Det var väldigt skönt att få en förklaring till denna helvetes förmiddag. Att det inte var någon plötsligt försämring av något slag. Men jag blir också lite förtvivlad. Jag lyckas för det mesta med de påminnelser jag har i telefonen, som plingar kl 7.30, 13.30, 18.30 och 21.00. Men inte alltid. Jag har ju inte alltid telefonen precis bredvid mig, men det värsta är själva handhavandeproblemet, dvs jag själv. Jag TROR nämligen ibland att jag tagit medicinen, och ställer till det för mig. Vad gör man?

Tyvärr räckte det inte att ta morgonmedicinen och ett par timmar senare mitt-på-dagen-dosen. Jag har nästan lika pirriga ben fortfarande. Det är som att när det väl sätter igång så är det svårt att häva. Som jag minns att det var med mensvärk också, det gällde att ta medicinen direkt när det satte igång, och hade jag inte medicin med mig (oerhört sällan, den var viktigare än plånboken när jag gick hemifrån!) så fick jag ett rent helvete. Tur att bli av med den skiten när man blir äldre i alla fall!

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Vådan av att glömma att ta medicin

Igår kväll blev jag lite förvånad när jag skulle ta kvällsdosen av RLS-medicinen. Dagens tredje dos och den starkaste. Facket i dosetten var tomt, så jag tänkte att jag måste ha tagit tabletterna för en liten stund sedan utan att jag kom ihåg det. Det är ju så med en del saker vi gör ofta, att vi gör det så automatiskt att vi inte riktigt tänker på dem. Jag tog för givet att det var så. Men icke.

Jag vaknade flera gånger redan innan midnatt, och vid 1-tiden var det bara att ge sig, Jag gick upp och först då blev jag så pass vaken att jag fattade vad som hänt. Eller rättare sagt, vad som INTE hänt. Jag tog medicinen och satte igång att ömsom stretcha, ömsom försöka somna. Men obehaget i benen hade gått helt bananas, och jag insåg att den här natten kommer att bli ett helvete. Jag sov några timmar i fåtöljen på sennatten fördelat på kortare stunder, men någon vidare kvalitet på sömnen blev det inte. Nu är klockan strax efter nio på förmiddagen, och mina ögon är så tunga medan kroppen är i uppror. Om en timme ska jag ha ett jobbmöte, och jag ska nog ta en promenad innan det. Kanske jag blir lite piggare i alla fall.

Jag har en låda för påbörjade alster i verkstan, och där hittade jag två yllebroderier tänkta att bli kuddar. De jobbar jag vidare på nu. Lättare än att komma igång med något från början!

Balanserar

Igår var jag hos tandläkaren för årlig koll. Det är första gången jag var där så de ville veta vilka mediciner jag tar, och varför. Jag tog ett djupt andetag och började räkna upp: gabapentin, sifrol, B-vitamin och folsyra mot restless legs; kandesartan, spironolakton och esidrex mot högt blodtryck, venlafaxin mot depression, oxascand mot ångest samt levaxin mot hypotyreos. Jag blev ledsen när jag rabblade. Tänkte på den tråd jag balanserar på hela tiden. Hur jag parerar för att fortsatt kunna befinna mig på tråden. Hur jag måste ta till strategier och verktyg, som till exempel att smörja mig med kortisonkräm när stresseksemen börjar klia, eller ställa in ett möte på jobbet.

Tandläkaren slängde en snabb blick på tänderna och sa att jag uppenbarligen går och biter ihop käkarna eftersom de är så nedslitna. Det vet jag att jag gör sedan den förra tandläkaren sa det. Hon pratade mer om små sprickor i tänderna, men nu är de alltså slitna. ”Tänderna ska bara ligga mot varandra när man äter” sa hon och rekommenderade en bettskena att ha på dagtid när jag är ensam. Se där, ännu ett verktyg!

Min svägerska kom med underbara blommor till mig igår!

Jag har ännu inte fått beslut från försäkringskassan om det senaste läkarintyget, och funderat lite på varför. Idag ringde en handläggare därifrån och ville veta mer. Det ser väldigt rörigt ut med vanligtvis 25 procents nedsättning, sedan hundra procent i december, 25 procent de första tio dagarna i januari och därefter 75 procent i drygt två veckor för att sedan återgå till 25 procents sjukskrivning. Jag förstår att hon tyckte att det var snurrigt och svårt att hänga med. Jag fick ett starkt ångestpåslag av hennes frågor och kyliga röst, och försökte förklara hur det blev som det blev. Att pappa var sjuk och sedan gick bort. Ingen reaktion typ ”jaha, jag förstår” med en beklagande ton. Bara en fråga om vad jag gör på de två timmar jag arbetar nu. Panik. Vad ska jag svara, vad VILL hon att jag ska svara – vilket svar är det rätta?? Jag sa nåt svamligt om att jag försöker hämta igen det jag missat under min frånvaro. Jaha, sa hon och därefter att hon nog hade tillräckligt med information för att ”kunna handlägga ärendet”. Vad det innebär har jag ingen aning om. Hon kanske avslår. Förhoppningsvis får jag veta det inom kort.

Efter samtalet sjönk jag ihop till en hård boll i fåtöljen. Jag var helt spänd i kroppen, trycket över bröstet satt som en ring runt kroppen och andetagen gick inte ända ner i lungorna. Starka RLS-känningar på insidan av hela benen gjorde också att jag spände mig för att försöka häva dem. Rädslan och ångesten sitter fortfarande kvar i kroppen nu flera timmar senare, även om det lättat betydligt. Nedputtad från tråden.

Sjuk i några dagar

Jag har varit orolig en tid att jag är på väg mot att inte orka jobba så mycket som 75 %, trots att jag arbetat hemifrån fyra dagar i veckan större delen av hösten. Som jag skrev i förra inlägget stannade jag hemma istället för att åka på tvådagarskonferensen, och jag försökte jobba hemma under onsdagen istället. Det gick inget vidare och jag bestämde mig för att sjukanmäla mig torsdag och fredag. Hjärnan hängde inte med. Jag försökte beräkna ett par saker men det gick inte. Jag kände mig alldeles tom i skallen, obehagligt.

Jag har varit tröttare och mer hjärntrött än på mycket länge. Kroppen är inställd på slowmotion och jag har den där känslan av att jag kan gå sönder. Jag spänner mig, rör mig långsamt och försöker innesluta mig i mig själv för att skydda mig. RLS har bitvis varit jobbigare än vanligt också, vilket inte hjälper till.

Det räckte inte med fyra dagars vila så jag är hemma idag också, men jag känner mig i alla fall snäppet piggare idag – kanske två snäpp! Det ger hopp om att vara tillbaka på jobbet senare i veckan. Jag ska prata mer med mig chef hur vi ska göra med en del saker så att det funkar bättre för mig, så att jag orkar.

I brist på annan bild blir det min akvarellvallmo från länge sedan.

Som om inte detta vore nog så blev det fel på bloggen också. Det handlade om en uppdatering som inte gjorts, och som jag försökt komma tillrätta med med hjälp av supporten på webbhotellet. Då skulle hjärnan behövt vara i bättre skick än nu! Men idag lyckades allt ordna sig vad det verkar.

Låg, lägre, lägst

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.