Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Funderingar om procent

Förra veckan jobbade jag för mycket en dag. Jag delade upp timmarna över hela min vakna tid, med pauser så att jag skulle orka. Jag var så stressad att jag bedömde det som värre att strunta i att fortsätta jobba än att jobba över. Men det gick inget vidare. Det enda positiva med det var att jag fick ett kvitto på att jag ännu så länge inte orkar jobba mer än 75 %. Jag kan säga till doktorn och försäkringskassan att jag testat, och dels kunde jag inte prestera något av värde, och dels blev jag slut i hela systemet.

Jag ska försöka beskriva det tillståndet som jag hamnade i då och brukar göra ibland, även om det var ett tag sedan sist. Det är när jag blir så utmattad att jag lägger mig i sängen men ändå inte får någon ro. Det låter kanske inte så dramatiskt, men om jag ska likna det vid något så är det att vara iskall och gå in i en bastu men ändå inte känna av värmen alls, försöka höja värmen i bastun och vira in sig i värmefiltar och ändå inte känna någon skillnad. Det är en frustration som övergår i ångest – en oerhört jobbig känsla.

De ljuvliga backsipporna slog ut för någon vecka sedan!

I tisdags ringde min handläggare på försäkringskassan. Precis då kunde jag inte ta samtalet så jag bad att få ringa upp. Jag fick inte tag på henne, och igår – två dagar senare – ringde hon mig igen. Under den tiden hann jag fundera en del på vad samtalet gällde. Skulle hon förvarna mig om att denna sjukskrivningsperiod är den sista? Från och med juni måste jag jobba heltid? Det var det enda jag kunde komma på, och jag funderade en del på hur jag skulle göra.

Jodå, jag vet att jag lovat mig själv att inte gå upp till 100 % under överskådlig tid, eftersom jag VET att jag kommer att krascha in i den berömda väggen igen då. Men jag skulle ju kunna testa i mer än en dag, för att sedan kunna överklaga beslutet grundat på att jag försökt. Eller också struntar jag bara i det, och ber min arbetsgivare om att få gå ner i arbetstid. Det känns förstås trist med det ekonomiska avbräcket, men jag har inget val.

Egentligen är färgkombinationen lila och gult en av de värsta jag vet, men man måste ju kapitulera för dessa ludna skönheter!

Åter till verkligheten. Igår ringde alltså min handläggare igen och det samtalet handlade om var att hon undrade om jag fått en ny chef på plats, så att vi skulle kunna ha det samtal vi pratade om sist. Jaha, inget mer dramatiskt än så – jag hade helt glömt bort att jag skulle höra av mig till henne när jag fått en ny chef! Men eftersom det lär dröja bestämde vi oss för att ha ett samtal med min tf chef, så jag hörde av mig till henne och vi ska prata på måndag inför det mötet. Hon är ju inte alls insatt så jag får berätta om min sjukdomstid, de svårigheter jag har och anpassningar som gjorts på arbetet.

Nu ska jag släppa den oron. Det hade varit så mycket värre om jag bara orkat jobba säg 25 % eller 50, och FK då skulle sätta stopp för vidare sjukskrivning.
Då hade det varit betydligt kärvare ekonomiskt. Det är en verklighet för tusentals människor.

Stöd på jobbet

Jag peakade i stressnivå igår. Ett möte med tre arbetskamrater med ett planerat innehåll, inleddes med standardfrågan ”hur är läget”. Jag svarade att jag är så stressad, och mina fina kollegor började genast fråga om det och hur de kan hjälpa mig. Raskt bestämdes dessutom att mötet istället skulle fokusera på det uppdrag jag jobbar med för tillfället och som stressar mig mest. Är det inte fantastiskt!

Jag blev plötsligt medveten om hur det kändes i kroppen. Andningen var grund – andetagen gick inte längre ner än till halsgropen. Jag var alldeles spänd i kroppen och jag kände ett lätt tryckt över bröstet.

Mötet hjälpte mig väldigt mycket, verkligen. Jag fick dels bekräftelse på det jag redan gjort, dels hjälp med fortsättningen men framför allt perspektiv på hela situationen. Mina kollegor föreslog att jag skulle avsäga mig ett annat uppdrag som jag också har svårt att hinna klart i tid, och jag sa att jag skulle fundera på hur jag skulle göra.

Att ha sådana kollegor är mer värt än guld. Det är faktiskt helt avgörande för att jag ska orka jobba. Det fyller mig med en sån tacksamhet och värme!


Efter mötet var min arbetsdag slut egentligen. Jag funderade helt kort på hur jag skulle göra med det uppdraget som kollegorna föreslagit att jag skulle avsäga mig, och skickade till slut ett mejl till vår tf chef och frågade hur pass mycket hon förväntar sig ska vara klart till nästa fredag. Efter en stund fick jag till svar att det jag uppfattat skulle vara färdigt då mer var något vi skulle jobba med på mötet den dagen. Jag kan alltså släppa det och koncentrera mig på det andra uppdraget. Så skönt!

När jag reste mig från arbetsplatsen kände jag hur in i märgen slut jag var. Det var ett bra tag sedan jag kände mig så urlakad till kropp och själ. Jag la mig och vilade, försökte slappna av och släppa alla måsten.

Senare på kvällen hjälpte jag dottern med en stor skoluppgift som jag utlovat. Sånt är svårt att säga nej till. Det var en snårig men väldigt intressant text om genusteori hon behövde hjälp med, och den satte mina stackars hjärnceller på prov. En stund orkade de men sen la de av.

Kvällen avslutades som vanligt framför Aktuellt men efter en stund sa min hjärna ifrån igen. Det var alldeles för mycket intryck, och jag kröp tills sängs.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Glömde – en dröm

Jag glömde att skriva om en dröm i förra inlägget. Då när jag kände mig så stressad och ångestfylld drömde jag en natt att jag uppsökte en läkare. Jag hade väldigt svårt att se – det var som att jag inte kunde öppna ögonen ordentligt. Jag fick kämpa för att se så pass att jag kunde ta mig fram. Hos läkaren berättade jag om min situation. Minns inte detaljerna längre, de var tydligare när jag precis vaknat, som det brukar vara med drömmar. Men jag minns att det handlade om bakgrunden till min utmattning och att jag var på väg in i väggen igen. Främst minns jag min förtvivlan och att jag inte såg ordentligt, Det förefaller som en tämligen övertydlig innebörd. Att jag är orolig för att bli sjuk igen och att jag har svårt att se det, att inse att det är fara å färde.

Jag kollade i olika drömlexikon på nätet men hittade väldigt lite om att se dåligt. Men om att bli blind fanns lite, bland annat att mitt undermedvetna inte gillar det jag gjort eller planerar att göra. Att jag innerst inne inte vill göra det jag håller på med. Det skulle i så fall kunna handla om att flera saker, och det som är mest förestående är mitt nya uppdrag på jobbet. Men jag kan också tänka mig att det handlar om saker i familjen. Att jag viker mig istället för att konfrontera, för att undgå bråk som jag inte orkar med även om jag vet att det inte håller i längden. Intressant hur som helst, och ger en del att tänka på.

Stresspåslag

Den gångna arbetsveckan har varit rolig, och det är kanske därför jag känt av ett stresspåslag och även en ökad ångestnivå ibland. Det är ju en av mina snubbeltrådar – när det blir för roligt och jag låter mig dras med och får svårt att sätta gränser för mig själv. Mot mig själv. Det där sista är viktigt. Det är ingen annan som driver på – det är jag.

Det är ju onödigt kan man tycka men som en god vän sa, på vår långpromenad i skogen idag, så är det ju bra att jag ser det i alla fall. Faktum är att jag flera gånger under veckan stannade upp och försökte bena ut varför jag kände mig så stressad och om känslan stämmer med verkligheten. Jag har fått ett uppdrag som kommer att ta ett par dagar att utföra. Några omtänksamma kollegor frågade om det kändes ok, och jag svarade att jag får skjuta på en del andra arbetsuppgifter som inte har någon särskild deadline, så det kommer att gå bra. Men uppenbarligen är det något som klingar falskt här, eftersom jag upplever stressen.

Nu slår det mig att det finns andra stressorer också. Vår chef har slutat och vi har en tf chef som jag inte känner så bra, och uppdraget är mer eller mindre nytt för mig. Jag ska också ha semester två dagar vilket snävar in tiden jag har till förfogande. Sådär ja, nu har jag ringat in det!

Egentligen är jag inte så orolig för att jag ska köra slut på mig, men jag måste se till att resonera med mig när känslan av stress och att det är för mycket kommer. Den betyder något som jag ska lyssna på, och agera efter.

Telefonsamtal

Min handläggare på försäkringskassan ringde igår (om någon undrar varför jag skriver med gement f så är det en stilla protest), men jag kunde inte prata just då. Efter att vi båda försökt få tag i varandra hela eftermiddagen kunde vi äntligen nå varandra vid 16-tiden. Jag ville verkligen inte vänta med samtalet till nästa dag, och behöva oroa mig hela kvällen.

Samtalet gick ut på att hon ville prata med mig om hur jag mår, hur jag jobbar och mina tankar om framtiden, inför beslutet om mitt senaste läkarintyg som de fick in i förra veckan. Vi pratade i en halvtimme och det kändes bra att kunna ge en mer fyllig bild än vad läkarintyget ger. Samtidigt undrade jag ibland vilken information som skulle vara bra respektive dålig för deras beslutsfattande. Inte för att jag hittade på något förstås, men jag fick en känsla av att de skulle tänka ”Aha, där fick vi henne! Hon kan jobba på det här och det här sättet, då är hon inte så sjuk som hon säger.” Men det är förstås bara hjärnspöken orsakade av min oro. Men det känns lite lugnare nu när jag ändå jobbar 75 %. Om de skulle sätta klackarna i marken och vägra betala sjukpenning längre så skulle jag nog klara mig ekonomiskt på att jobba 75 %. Men om jag bara orkar jobba 25 eller 50 % så blir det knivigare.

I morgon ska jag äntligen iväg och få massage i mina stackars skuldror. Jag har haft så infernaliskt ont mellan varven de senaste dagarna.

En bok som gav tankar

Häromdagen läste jag ut en bok som jag tyckte mycket om, Springa med åror av Cilla Naumann. Det var särskilt några formuleringar som träffade mig mitt i prick.

Till en del handlar boken om att bli mamma, och huvudpersonen är ensamstående med ett barn som inte är riktigt som alla andra. Här beskriver hon en insikt som överfaller huvudpersonen: att som förälder blir man två om sitt enda liv. Man är inte frånkopplad resten av världen längre. Ansvaret och allvaret är stort, vackert och också tungt.

De här meningarna känner jag också så oerhört väl igen mig i – lyckan över frigörelseprocessen! Jag har alltid tyckt att det är spännande och roligt att se hur barnen växer, hur de lär sig och hur de tar sig fram i världen. Som små är de så tydligt beroende av en som förälder, även om ”kan själv” är ett steg för att bli en egen person. Men även som unga vuxna finns behovet av föräldrarna påtagligt. Frigörelsen ter sig bara olika i olika åldrar. Det är häftigt att följa med!

Det här stycket handlar om något helt annat, men blev en så stark igenkänning att jag kippade efter andan! Att jag inte gör det jag vill, eller hur längre jag vill och så vidare, utan hela tiden (och då menar jag HELA tiden!) funderar på vad som förväntas av mig, vad som är lagom och RIMLIGT, att inte vänta tills någon säger till utan räkna ut hur jag BÖR göra och handla därefter. Det är svårt att förklara utan konkret exempel men det kan handla om hur lång tid jag tar på mig att göra saker. Någon slags social kontroll som är viktig för att få samhället att fungera, men det är något mera. Jag kan få höra efteråt att någon annan gjort på annat sätt, så som jag också velat men inte vågat, av ängslighet över att andra inte skulle tycka att det var RIMLIGT.

Eksemen

Eksemen som började bakom örat och ner på halsen på höger sida, för att sedan breda ut sig på vänster skuldra och till slut (hoppas jag!) täcker nu hela höger underarm och ganska mycket av vänster. Det kliar infernaliskt på främst höger underarm men nu har jag ju antihistamintabletter (Aerius) som jag tar två gånger om dagen, så det är hanterligt. Jag vill verkligen inte klia sönder dem så att det blir sår, men det är svårt att undvika.

Jag smörjer med kortisonsalva morgon och kväll, och ser att det ursprungliga eksemet bakom örat blivit betydligt bättre. Om inte det andra också blivit bättre i nästa vecka ska jag ringa doktorn och boka tid för fysiskt möte. Jag är verkligen orolig för att utslagen ska sprida sig ännu mer. Jag undrar verkligen vad de beror av, om det är stressrelaterat eller någon överkänslighet.

Jag har broderat ännu en kudde, och det var verkligen roligt att sy den här! Den är inte helt klar ännu, och den kommer att se bättre ut när innerkudden är på plats. Dessutom har jag vänt hörnflärparna åt fel håll i ena hörnet.

Saktar ner

I söndags satt jag på en sten i skogen med en god vän, och sa att jag känner mig mycket starkare än direkt efter semestern och att jag ser ett hopp om att kunna jobba mer så småningom. Igår kom en stor svacka som gjorde att jag tvivlade på allt vad tillfrisknande heter. Jag vet ju att svackor hör till, att de inte ska dras för stora växlar på, men de är ändå knäckande.

Varför jag blev så trött just igår vet jag inte. Inget särskilt hände. Jag jobbade som vanligt och hade ett möte. Jag vilade som jag brukar, körde Asahi i en paus och en kort meditation i en annan. Men efter arbetsdagen blev jag liggande länge, och sov ett tag också. På kvällen satt jag i fåtöljen och orkade nästan inte lyfta armarna. Kroppen var så tung. Jag bestämde mig för att inte laga mat utan föreslog att familjen fick steka på pytt i panna från frysen. Skönt att det går att få mat på bordet utan ansträngning! Jag la mig och sov ett tag till innan jag masade mig upp och åt lite.

I en meditation jag gjorde igår kväll skulle jag tänka ut en trygg plats, fiktiv eller verklig. Jag skulle önska att den platsen kunde vara i mitt hem, men så är det tyvärr inte och det är en del i varför jag inte blir frisk. Jag skulle också tänka ut en vänlig vän som skulle komma till mig. Jag tänkte på mig själv, att jag kunde komma och hålla om mig och säga att jag är bra. Självmedkänsla helt enkelt.

En tanke jag har om varför jag blev så trött är att jag har ganska mycket att göra på jobbet, men egentligen ingen brådska med det mesta. Jag behöver sortera bättre, vad som är mer bråttom än annat. Kanske en nyckel.