För ett par veckor sedan var jag tvungen att vara hemma från jobbet i några dagar för att vila. Jag stretade på ett tag till efter det, men en måndag bestämde jag mig för att sätta stopp innan det gick för långt. Eftersom jag och min läkare känner varandra så bra efter mer än tio år, så vet jag att han sjukskriver mig om jag säger att jag behöver det. Det är en stor trygghet och betyder väldigt mycket. Jag fick en telefontid med honom i slutet av den veckan, blev sjukskriven på 50 % och fick det godkänt av försäkringskassan.
Det är en stor skillnad att jobba fyra istället för sex timmar om dagen! Jag är inte helt slut när jag jobbat klart, utan har krafter kvar även de dagar då jag jobbat på kontoret. I en månad ska jag jobba så här, och sedan är det bara en vecka till semestern. Efter den kan jag förhoppningsvis jobba 75 % igen.
Jag inleder min semester på kurs på Sätergläntan. Det är samma kurs som jag gick för fem år sedan: tovade bilder för Yvonne Habbe. Det kommer att bli så kul, och jag ska se till att vila mycket i mitt eget lilla härbre mellan varven. Här är exempel på vad jag gjorde på den kursen och när jag kom hem.
Min bostad under kursveckan, hur mysigt som helst!
Tyvärr finns ingen badsjö på gångavstånd men man kan inte få allt här i världen.
Allt är inte enbart elände i mitt liv – förstås! I torsdags träffade jag en mycket kär vän när vi båda var på väg till jobbet. Jag hade sedan två fina samtal: ett med en som jobbar på samma kontor och som jag precis lärt känna, och ett med en fin arbetskamrat som gör att arbetsglädjen bubblar igen.
Efter det stötte jag ihop med ännu en arbetskamrat vid kaffemaskinen på kontoret. Hon sa att hon tycker att jag liknar Plupp! Åtminstone att jag påminner om ett naturväsen och står stadigt med båda fötterna på jorden! Jag vet inte riktigt vad det innebär men jag förstod på henne att det var något positivt. Hursomhelst så blev jag glad!
Jag åkte hem, urtrött efter dagens alla intryck och möten, men med en varm känsla i bröstet. Dessutom hade jag tagit semester dagen efter för att orka med helgens åtaganden; framför allt göra i ordning i mammas lägenhet inför mäklarens fotografering på måndag. Jag känner mig så smart och välplanerad!
En arbetskamrat från ett annat jobb hörde av sig och frågade om jag vill ställa ut några alster i ett vitrinskåp som hon har i sitt hus. Det blev jag väldigt glad över, och det blir efter sommaren.
Igår kväll påbörjade jag en sak jag länge tänkt göra. Jag vill ha en liten necessär när jag bara ska sova över hos någon och inte behöver min stora. I morse gjorde jag den klar. Jag köpte en stuvbit av vaxduk från Marimekko för ett par år sedan, som fick bli utsidan. Vårt gamla duschdraperi fick bli foder med en liten ficka. En metallring från upphängningen blev en fin detalj! Och så en röd dragkedja som jag köpt på loppis.
Ikväll ska vi till en av mina svägerskor på middag. Det ska bli väldigt trevligt och vi stannar väl så länge jag orkar. Vi har gångavstånd hem!
Jag har inte skrivit på ett tag. Tycker inte att jag har något att skriva, allt känns redan gjort. Jag går på tomgång, och allt känns bara gnälligt. Jag gör en ansats.
Efter påskhelgen ska jag börja jobba 75 % igen. Det känns skrämmande rent ut sagt, även om jag samtidigt tror att det KAN komma att fungera. Planen är att jag ska jobba två dagar på kontoret och tre hemma. Frågan är hur jag ska stämma av med mig själv hur det går. Det är länge sedan jag skrev i mitt dokument om avstämning varje fredag. Dags att ta upp det igen.
En glamkyckling som vår dotter gjort, och en punkkyckling som jag gjorde 1971.
Jag halkar ständigt in i mitt spela-frisk-beteende. Vill så gärna. Vill mycket. Senast igår: vi brukar bjuda våra närmaste på påsklunch och i år blev det på långfredagen eftersom det var den dag då alla kunde. Jag planerade maten flera dagar i förväg. Vilka rätter jag skulle laga, inköpslista, vad kunde göras i förväg och i så fall när och så vad som skulle göras à la minute. Det blev flera goda typiska påskrätter med mycket sill, lax, gräddfil, lök, sparris, picklade rödlök, nötter och brynt smör. Som efterrätt den goda ananaspaj som vi bjöd på vid vårt bröllop för nästan 30 är sedan.
Själva matlagningen gick bra, jag är en hejare på att planera så att allt sprids ut med återhämtning emellan – randig matlagning. Men att sitta och prata med alla blev för mycket. Jag la mig att sova innan efterrätten, men direkt efter att alla gått ångrade jag att vi bjöd till påsklunch överhuvudtaget. Åtminstone till del. Jag orkar inte med ljudnivån, att hålla skärpan och att spela frisk. Men samtidigt vill jag så gärna, och hoppas ändå att det ger mer energi än det tar i långa loppet. Som tur är så är ju påskhelgen lång.
Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.
Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …
Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.
Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!
Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.
Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)
Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!
Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.
Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.
I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.
Min läkare gick på min linje och sjukskrev mig på heltid i två veckor, 25 % i tre veckor, 50 % i tre veckor och därefter tillbaka på 75 %. Han skrev det ända till slutet av juni, och så länge har försäkringskassan aldrig beviljat tidigare. Jag trodde att de möjligen skulle protestera, men jag fick besked om att det gått igenom. Väldigt skönt att kunna släppa detta ett tag! Nu gäller det att allt funkar också, att jag orkar.
Jag har sovit mer än vanligt de sista veckorna. Inte vaknat fullt så tidigt som jag brukar utan klivit upp först vid halv 5 – 5-tiden. Jag somnar alltid om i fåtöljen efter ett tag, men nu har jag också sovit en hel del på eftermiddagen. Det känns bra och läkande.
Jag har kommit igång med att göra kuddar med yllebroderi igen, men börjar få väldigt många. Jag kom på att jag kan sälja dem till förmån för UNICEF. Det är så många förfärliga katastrofer överallt med enorma hjälpbehov. Jag tog 1000 kr per kudde och sålde fem stycken! Kändes väldigt fint att skicka 5000 kr till UNICEF!
Jag har några kvar, hör av dig om du är intresserad! Porto tillkommer.
Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!
Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.
Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.
Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.
Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.
Att det är en stor skillnad på fysisk och psykisk ork fick jag återigen prov på den här veckan, men även att de hänger intimt samman. Jag har känt mig betydligt starkare den sista tiden, och hyst gott hopp om att orka gå tillbaka till att jobba 75 %. Givetvis var jag medveten om att det förmodligen inte skulle gå smärtfritt, men VILLE tro. Det var i slutet av november som jag senast arbetade så pass mycket. Å andra sidan har jag inte enbart suttit i min fåtölj och broderat sedan dess. Jag har framför allt haft ett känslomässigt hårt arbete, men även tröttande på andra sätt.
När vi var hemma hos pappa under hans sista tid var det tidvis fullt upp. Personal från hemtjänsten och hemsjukvården kom och gick, vi gjorde en hel del omvårdnad själva, beslut skulle fattas och samtal skulle ringas. Jag kunde inte alltid välja hur mycket tid för återhämtning jag kunde ta mig eller när den blev av. Det var ingen optimal situation, men inget att heller välja bort.
En underbar bild på vår son och hans morfar för över tjugo år sedan.
I måndags åkte jag till jobbet för att ha det sedvanliga enhetsmötet. Så glad att träffa arbetskamraterna igen, och ett väldigt stimulerande möte med bra samtal. Jag var med under nästan hela mötet, men åkte hem när jag kände att jag fått nog. Tog några timmars paus, och jobbade klart senare på eftermiddagen. Jag var väldigt trött på kvällen, men det är jag ofta så det var inget speciellt med det. Tisdagen förflöt hyfsat väl, men nedförsbacken blev tydligare igår då jag började känna av hjärntröttheten mer redan under förmiddagen. Jag försökte ta det lugnt, men hade svårt att inte stressas av allt som jag vill komma ikapp med.
På morgonen igår kom jag att tänka på att röjningen av pappas lägenhet skulle påbörjas den här dagen. Jag sköt snabbt tanken åt sidan eftersom jag insåg att den skulle kunna sänka hela dagen. Men den kom ikapp under eftermiddagen då min syster smsade att hon var ledsen av precis samma anledning. Då gick det inte att hålla tillbaka längre. När vi lämnade hans lägenhet för en vecka sedan var de allra flesta av hans saker och möbler kvar. Hans tandborste låg i badrummet, hörapparaten i köket och hans skjortor hängde i garderoben. Men nu ska allting tas bort och skingras. Somt ska slängas och somt säljas av den firma som vi uppdragit att ta hand om allt som är kvar. Det blev så definitivt, även om det redan är det förstås. Vi har ju haft begravning redan!
En av mina arbetskamrater sa att det går att förstå att de är döda men inte att de inte finns mer. Det stämmer så väl in med hur jag känner. En liten distinktion men så betydelsefull.
På söndag kväll kände jag att jag höll på att bli sjuk. Lite ont i kroppen som när man får influensa, hängigare än vanligt och lätt bomullskänsla i huvudet. På måndag morgon hade jag feber och var helt klart sjuk. När kvällen kom dagen därpå var jag i stort sett frisk! Rekord? Jag hostar rejält fortfarande men de andra symptomen är borta. Jag kunde börja jobba på onsdagen, och det kändes väldigt bra.
Det är ju det där med SAMMANHANG som är så viktigt. Att höra till, att höra hemma. Om man har tur, som jag har, så arbetar man med personer som man tycker om och som betyder något för en. Det kan rent av vara så att man har en del av sina vänner på arbetsplatsen. Dessutom är arbetet något som är FRISKT i min tillvaro som annars begränsas starkt av att jag är sjuk. På jobbet är jag kompetent, driver frågor, åstadkommer saker och efterfrågas för just detta. Det är en sådan livsviktig kontrast mot mitt sjuka jag. Jag vill inte säga att det präglas av att jag är inkompetent och inte får någonting gjort. Men jag känner mig i stort sett alltid otillräcklig som framför allt mamma, och stoppas många gånger varje dag av ”Jag ORKAR inte!” Påminns ständigt om mina begränsningar att göra saker, träffa vänner och att leva ett vardagsliv som jag gjorde förr. Då, för länge sedan. Då jag inte behövde kalkylera och planera för att sprida ut orken på ett hållbart sätt – över dagen och över veckan. Skapa ränder.
Ett exempel: på måndag ska jag jobba mina två arbetstimmar på kontoret, och det är möte i arbetsgruppen de två timmarna. Jag hade tänkt passa på att hälsa på min mamma efteråt, som bor nära jobbet. Vila där och umgås en stund. Men jag vet hur trött jag kommer att vara när jag kommer till henne, och har sedan en timmes resa hem att orka med också. Tiden då vi ska umgås kan bli båda kort och trött. Så sa min syster att hon ska till mamma på lördag, och då kom min inre kalkylator fram. Jag ska inte göra någonting annat i helgen, så att åka in till stan för att träffa dem borde vara bättre, och så kan jag åka raka vägen hem på måndag istället. Men jag ska å andra sidan laga middag på lördag. Det kommer att bli svårt att orka, och framför allt är risken stor att jag går och lägger mig att vila och kanske till och med sova en stund när maten är klar. Att jag inte orkar sitta med och äta. I dessa lägen tar jag fram min inre plus- och minuslista. För- och nackdelar med olika scenarier läggs i kolumner och summeras längst ner, vägs mot varandra varvid utvärderingen tar vid och en handlingsplan läggs på bordet. Den skulle i detta fall kunna innebära att jag ber min man att laga middag, trots att han arbetar denna lördag, eller att vi köper hem mat. För summeringen har visat att jag ska besöka min mamma på lördagen då jag ju är piggast. Det väger tyngst.
Igår när telefonen ringde var min första tanke att det inte var pappa. Det är bara några veckor sedan det ofta var han när ringsignalen ljöd. Korta samtal präglade av hur vi mår, hur vädret ser ut och eventuellt även ett ärende som han allt oftare hade glömt när vi kommit så långt. Puss och kram, hälsa en kram till alla och så hej då. Aldrig mer.
Min syster skickade en bild på oss tre igår. En selfie vi tog när vi skulle åka tillbaka till Stockholm efter ett besök hos honom för ett par år sedan. Redan på flygplatsen gjorde vi ett vykort av bilden och skickade till honom. När jag såg den igår brast det.
Jaha, så när jag äntligen ska åka till jobbet och träffa mina arbetskamrater så blir jag sjuk! Det vill säga, jag är ju alltid sjuk men nu har jag smittats av dotterns tokförkylning. Hon var riktigt dålig i förra veckan, med feber på över 39 grader. Så illa verkar det inte bli för mig. Hittills har 38,3 uppmätts som mest. Men jag hostar så att krukväxterna darrar och är slut i kroppen. What else is new, tänker du, men det finns en skillnad i denna trötthet och den utmattning som jag känner av mest för jämnan.
En tanke slår mig: min kropp som är en sån hjälpsam vän när jag själv inte begriper mitt bästa – kan det vara så att den fattade beslutet åt mig? ”Amen herregu’, ska hon gå och jobba NU, och dessutom åka in till kontoret?! Det här får jag sätta P för!” Å andra sidan fanns förkylningsviruset här hemma, så det är inte så konstigt att jag blev sjuk. Men det är inte alls fel att få ytterligare några dagars återhämtning. Det är ju inte bara det att jag ska jobba, utan jag ska också hämta igen det jag missat under tiden – i lagom takt. (Haha, det är ju inte mitt mellannamn precis!)
Jag har fått en telefontid med min husläkare i eftermiddag och ska be om att bli sjukskriven på 75 % under januari så att jag får mjukstarta. Annars kommer det inte att funka, det känner jag tydligt.
En annan sak som händer idag är att min syster och jag har ett digitalt möte med begravningsbyrån. Förutom begravningen är det många andra praktiska saker att ordna efter pappas bortgång. Alltifrån bouppteckning till att säga upp prenumerationen på Östersunds-Posten. Det kommer att kräva en hel del arbete och ork, men vi är båda strukturerade och jobbar bra tillsammans så det oroar jag mig inte för. Allt måste inte göras nu på en gång heller.
Jag la tidigare upp bilder på bitar av tyg som jag sammanfogat med stygn. Det är väldigt roligt att göra dessa bitar, och även om jag inte har en aning om vad jag ska ha dem till så har jag fortsatt. Här är min senaste, i jeanstyg kombinerat med andra tyger för effektens skull. Det är så roligt eftersom det är så fritt! Jag bestämmer i stunden hur jag ska göra. Kanske några kvadrater eller varför inte en klunga franska knutar? Olika kvalitet och färg på tråden, även om det enbart är en färg på tråden här. Det blir ett skissande med nål och tråd som passar mig väldigt bra! På några av de tidigare bitarna har jag lagt på en bit organza för effektens skull.
Jag brukar spara spillbitar av tyg, även om de är väldigt små. De kommer verkligen till användning nu! Kanske jag ska göra en bit med tyger jag hittat i mammas gömmor? Några av dem med tydliga minnen från plagg och leksaker hon sydde åt oss när vi var barn. Jag måste genast inventera tygförrådet!
