Kämpar på

Visst låter det käckt! Men det är vad som står till buds. En dag i taget. Känner mig så less på att alltid behöva planera och budgetera mina krafter och min ork. Se över dagarna i almanackan och se om det finns utrymme för något annat än att jobba. Känna en glädje blandad med lika delar oro för hur det ska gå och framför allt vad det ska kosta att göra något utanför mina vanliga rutiner.

Tanken är att jag ska jobba två dagar på kontoret i veckan och tre hemma. Jag börjar alltid med måndagen då vi har enhetsmöte, och därefter ska jag välja en dag då det passar bäst. Det är en delikat avvägning: ska jag ta en dag då det är flera möten inbokade så att jag kan ta dem på plats, eller ska jag hellre delta i dem digitalt? Det första alternativet är både roligare och bättre om jag utgår från mötets kvalitet. Å andra sidan har jag betydligt svårare att få den återhämtning jag behöver —i synnerhet om det är flera möten — på jobbet. Jag kan inte ockupera vilrummet jämt och samt, och dessutom är det ibland upptaget när jag tänkt mig dit. Men om jag väljer att arbeta på kontoret en dag utan möten så skulle jag lika gärna kunna stanna hemma. Jag väljer ett skrivbord i den tysta avdelningen, och varken fikar eller äter lunch i lunchrummet. Det är för stimmigt så jag sätter mig för mig själv i ett litet mötesrum med sköna fåtöljer. Vad är det då för vits med att jag lägger en timme enkel resa på att åka till kontoret?

De första tulpanerna i trädgården har slagit ut!

Jag har träffat psykolog Siri en gång nu. Efter att ha fått en snabb redogörelse för ursprunget till min utmattning, och mina år som sjuk gick hon rakt på pudelns kärna och vi samtalade om hur jag ska kunna åstadkomma de förändringar som behövs. Hon ställde bra frågor och kom med en del råd. Hon är mycket bra att samtala med, och jag kanske bokar in fler samtal så småningom. Jag känner att det är det här jag behöver nu.

Veckans glädje: jag har återigen blivit tillfrågad om att komma till Bibliotekshögskolan för att föreläsa i slutet av augusti!

Veckans frustration: jag längtar så mycket efter mina arbetskamrater! Att orka vara tillsammans mycket mer. Planera roliga saker att jobba tillsammans med. Samtala! I början av veckan ordnade kollegor ett tre dagars internat för bibliotekarier, och tanken var att jag skulle vara med en dag. Det slutade med att jag inte var med alls. Det var min chefs ”förslag” (beslut) men jag hade nog kommit till samma insikt ändå. Jag måste jobba hållbart nu, det är vårt gemensamma mål och han håller reda på mig, månar om mig. Det är jag tacksam för.

Bokat tid

Jag har under en tid känt ett allt större behov av att prata med en psykolog eller terapeut. För några år sedan gick jag några gånger och samtalade med psykolog Siri, och det var väldigt bra samtal. Jag hade sökt mig till henne eftersom hon var väl förtrogen med utmattningssyndrom, och det var det jag framför allt ville samtala om. Nu har jag försökt få tag på henne igen, men jag misstänker att hon gått i pension för hon har inte svarat på mitt mejl.

Nu har jag till slut hittat en psykolog som jag tror passar. Han ska ha erfarenhet kring både utmattningssyndrom och föräldraskap vid NPF. Det fanns tid redan i morgon, men jag är inte i skick att sätta mig på pendeltåget i morgon, så jag bokade en tid på måndag. Förhoppningsvis får jag förtroende för honom och kan fortsätta med några samtal.

Anledningen till att behovet känns starkare nu är att jag dippar och känner mig så uppgiven.

jag orkar verkligen ingenting

jag spelar friskare än jag är

jag gaskar upp mig inför kollegor

jag griper tag i de sköra halmstrån som finns och försöker glädjas

jag fattar inte hur jag ska stå ut med RLS hela livet

jag orkar inte ens ordna saker som skulle kunna bidra till att jag skulle må bättre

jag har gått upp nästan alla de tretti kilo som jag kämpade med att gå ner

jag orkar inte hålla i må-bra-faktorerna

det känns som skit

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!

Stärkande samtal

Jag hade avstämning med min chef häromdagen då vi bestämde att jag skulle ta bort två arbetsuppgifter som annars skulle kräva en hel del av mig. Något jag inte har just nu. Han var redo att ta bort ännu mer, men jag tyckte att det här räckte. Jag sa också till honom att jag är orolig att bli omplacerad, och han visste inget om det kunde bli aktuellt. Det är nog inte hans beslut att fatta heller.

Idag var jag på Stressmottagningen och träffade psykologen och arbetsterapeuten. Fantastiskt lyxigt att få tillgång till deras kloka tankar! Jag beskrev vilka redskap jag använder för att orka: morgonpromenader, dela in arbetsdagen så den blir randig, vila, Asahi, andningsövningar och framför allt att jag inte kör slut på mig innan jag vilar. Jag berättade också om hur min chef och jag dragit ner på arbetsuppgifterna. Och så sa jag att jag inte alls mår bra, att jag är toktrött och framför allt är mentalt trött – hjärntrött.

De sa att det är helt naturligt att jag reagerar så här, och vanligt. Att man efter semestern när allt drar igång på jobbet så kan det bli alltför intensivt och för mycket helt enkelt. Det lät just enkelt när de sa det! De sa också att jag är på helt rätt spår med alla verktyg och strategier, och berömde min chef och mig för hur vi tänkt med mina åtagande på jobbet.

Arbetsterapeuten tyckte att jag skulle jobba lite kortare pass mellan pauserna så att jag fortfarande är lite pigg när jag ska vila. På så sätt fylls energidepån på. Det var en bra tanke som jag ska ta med mig till nästa arbetsvecka!

Hon pratade också om den tredimensionella graf som vi pratat om förut, med Kontroll och Stöd på två axlar och Krav på en tredje. Det ska vara balans mellan dem, men nu har Krav dragit iväg sa hon. Dags att backa lite alltså!

Summa summarum så känns det betydligt bättre nu efter dagens samtal, och jag ska försöka känna den tillförsikt som de tyckte att jag skulle försöka få fatt i.

Hjärntröttheten slår omkull mig

Det blir allt tydligare att det som är min största tillgång i arbetet – hjärnans kapacitet att tillgodogöra sig information och processa den – inte fungerar mer än hjälpligt. Vad värre är: tiden för återhämtning har blivit längre och kräver allt mer av tystnad och utestängande av intryck. Närminnets haltande hade nästan kunnat bli komiskt igår när jag skulle laga mat. Men bara nästan, för det kändes så sorgligt. Och senare på kvällen fick jag använda öronproppar för att få tyst omkring mig. Då var det bara pipet inne i öronen som hördes; jag låg och blundade och kunde stänga ute alla intryck.

I helgen hittade jag testet jag skrev om i förra inlägget om hjärntrötthet i form av en app som Sahlgrenska universitetssjukhuset tagit fram. Appen heter Mental Fatigue. Jag fick återigen resultatet 20,5 vilket innebär allvarlig hjärntrötthet, den högsta nivån på skalan (om än på lägsta möjliga poäng för högsta nivån). Sorgligt förstås, men också en bra känsla av bekräftelse, och någonting att ha med mig till läkarbesöket inför nästa sjukskrivningsperiod.

Det är verkligen frustrerande att hjärntrötthet inte syns utanpå mer! Så här kan jag känna mig:

Jag skrev till psykologen på Stressmottagningen igår och bad om ett samtal. Jag behöver någon att fundera tillsammans med, någon som kan problematiken. Förmodligen kommer jag att boka samtal med arbetsterapeuten på Stressmottagningen, då också min chef är med. Jag har möjlighet att få tre samtal där innan mitten av oktober, då det gått sex månader sedan jag avslutade behandlingen där.

Katt-terapi!

Jag skrev också till min chef om att jag mår sämre, och att han kan räkna med att jag inte kommer att arbeta mer än högst 50 % resten av året. Han beklagade förstås det och frågade vad jag skulle vilja ändra för att orka mer. Jag ska fundera på det och försöka tänka bort att jag känner att jag sviker arbetskamraterna. Det är inte lätt!

Tur ändå

Vilken tur att jag hann med nästan hela behandlingen på Stressmottagningen innan coronaviruset gjorde det svårare att träffas! Igår hade jag möte i Teams (typ som Skype) med min psykolog på Stressmottagningen. Det var det tredje samtalet som jag har med henne på egen hand. Vi konstaterade att jag använt en del strategier och verktyg som jag fått hos dem. Bland annat att bestämma när jag är På och när jag är Av. När jag är På, vilket jag helst ska bestämma själv, är jag redo att ge av mig själv till andra. När jag är Av så gör jag det inte. För en som varit På konstant under många år så var det något av en uppenbarelse att få denna tanke! Det är så mycket enklare och roligare att finnas tillgänglig för andra om jag inte är det hela tiden, och att det är jag som bestämmer när jag är det.

Efter det samtalet hade jag ett möte i Teams med mina kollegor. Vi var åtta personer i mötet och det gick riktigt bra. Vi har precis börjat använda Teams och nu får vi verkligen testa det i skarpt läge när vi alla jobbar hemifrån!

På eftermiddagen gick jag en promenad i skogen. Det är så härligt att vi har en liten skog alldeles där vi bor som är tillgänglig att gå omkring i, och som är tillräckligt stor för att jag ska kunna vara mitt i den utan att se vad som finns utanför men ändå inte gå vilse.

Sent på eftermiddagen hade jag ett tredje Teamsmöte, den här gången med fysioterapeuten på Stressmottagningen. Hon undrade om jag har några frågor eller funderingar, och vi pratade om allt jag fått med mig från de gånger vi träffat henne. För min del är det hälsoandning, Asahi, På och Av, och att göra saker närvarande med mer långsamma mjuka rörelser som betytt mest. Och så stavgången som jag inte börjat med ännu, men som jag ser fram emot. ”Du fick ju verkligen till det, det syntes att det passar dig” sa hon.

 

Bra samtal

Igår träffade jag psykologen på Stressmottagningen för ett första bedömningssamtal. Vi samtalade i en och en halv timme, och gick först igenom ett stort frågebatteri och pratade sedan mer fritt. Det var ett bra samtal och jag fick till och med tårar i ögonen – jag som inte gråter nu när jag tar antidepressiva mediciner. När jag berättade om hur jag arbetat bort flera av mina rädslor på egen hand, sa hon att jag på samma sätt skulle kunna övertyga min hjärna att det inte är farligt när till exempel dörrar stängs hårt. Det var väldigt intressant och jag har redan börjat! När kroppen gick i beredskapsläge idag tänkte jag ”det är inte farligt, det är bara ett ljud, ingenting kommer att hända”. Det vore en stor hjälp om jag kunde komma tillrätta med det!

Psykologen sa att efter att jag träffat läkaren och fysioterapeuten ska vi träffas tillsammans för att prata om huruvida de kan erbjuda mig någon hjälp. Om de inte tycker att de kan det så ska de hjälpa mig att hitta rätt behandling någon annan stans. Det känns tryggt och hoppfullt.

Hon pratade nästan uteslutande om min depression och inte om utmattningssyndrom. Jag har undrat lite över diagnosen eftersom det står i diagnoskriterierna för utmattningssyndrom att ”Om kriterierna för egentlig depression, dystymi (en lindrigare forma av depression som har pågått i minst två år) eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.” Det borde innebära att min huvudsakliga diagnos är depression med utmattningssyndrom och WED/RLS som tillägg. Och då borde psykiatrin sjukskriva mig, precis som min husläkare vill!

Min känslighet kom på tal och avslutningsvis sa hon att det är något man har med sig hela livet, och jag sa att jag har mycket glädje av känsligheten också – i starka sinnesförnimmelser och livlig fantasi.

Jag glömde att prata om några saker, men de kan jag ta upp i de andra samtalen. Det känns så otroligt viktigt att det blir rätt, att de får alla pusselbitar.

Avslutningsvis brast jag ut att jag är så innerligt trött på ordet ORKA! Men då sa psykologen att det är ju bra att jag är less på det och inte omhuldar min psykiska ohälsa och önskar den kvar! Det är ju ett positivt sätt att se det på!

På småtimmarna

Jag vaknade för en timme sedan, vid 3. Försökte somna om, vilket försvårades av en kelsjuk katt som jag mot bättre vetande låtit sovit hos mig. I vanliga fall stänger vi sovrumsdörren på natten så att inte katterna kommer in och stör, men igår lät jag mig falla för tanken på den ljuvliga gosekatten Semlan bredvid mig.

Nu var det inte bara kattskrället som höll mig vaken, och jag har nu lagt mig i soffan och hoppas på att sömnen ska infinna sig.

Jag kom att tänka på när jag som 17-18-åring började må dåligt psykiskt. Jag kunde inte sätta fingret på det, det bara fanns där och kom över mig starkare i min ensamhet. Det var en spännande tid i mitt liv. Jag hade träffat min första pojkvän som jag planerade att flytta till i Stockholm efter gymnasiet. Men det var också ett jobbigt år, trean i gymnasiet. Jag fick halsfluss tre gånger. Första gången blev jag inlagd på sjukhus, och andra gången fick jag nästan medvetslös åka in akut till Södersjukhuset (på besök hos pojkvännen). Jag blev väldigt trött av alla infektioner och ville bara sova när jag kom hem från skolan. Jag pratade med kuratorn på skolan som fick mig att inse att det var fullkomligt naturligt att vara trött, och sanktionerade en timmes sömn på eftermiddagen innan läxläsning.

Jag läste Ulf Lundell under denna tid och i hans diktsamling Fruset guld hittade jag raden ”ett öppet sår gående i natten” och det träffade mitt i prick! Nu så här i efterhand känns det en smula överspänt men jag känner också en ömhet för 18-åringa Pia som plötsligt fick ord för känslan av ledsenhet, hudlöshet och oro.

Jag berättade till slut för pojkvännen som i sin tur pratade med min mamma, som ordnade en tid hos psykolog. Men jag fattade inte vad han pratade om och slutade att gå dit efter ett par gånger.

När jag gallrade bland våra böcker i helgen hittade jag Lundells diktsamling, och blev påmind om det öppna såret jag upplevde mig som för så många år sedan. Idag, med en del psykologistudier på universitetet samt åtskilliga terapitimmar bakom mig vet jag vad de talar om, psykologerna och terapeuterna, och är djupt tacksam att jag kunnat få deras hjälp genom åren när jag behövt. Som ett plåster på det där såret, även om det inte läkt än.

PS. ”Jag hoppas att han ringer nu” sa mottagningssköterskan när jag igår lämnade det andra meddelandet om att jag vill att min läkare ska ringa upp mig. Det har nu gått en vecka sedan jag ringde sist, och 12 dagar sedan Försäkringskassan bad om komplettering av läkarintyget.

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Se till mina behov

Igår var jag hos psykolog Siri för tredje och sista samtalet för den här gången.  Det var några veckor sedan sist, och det var bra eftersom det hänt mycket med mig sedan då. Den gången arbetade jag igenom ett oerhört svår händelse i mitt liv tillsammans med henne. Jag kunde gråta och sätta ord på det. Jag VET att det som hände för tre år sedan var ett nödvändigt steg, men KÄNSLAN av skuld har ändå varit svår att hantera. Kanske hjälpte samtalet med Siri till att förändra även känslan, åtminstone en aning åt rätt håll. Gott så.

Om jag backar ytterligare ett steg till samtalet innan det, så var det en känsla av hopplöshet som gjorde att jag kontaktat psykolog Siri igen. Jag var på väg ner i en negativ spiral av känslor av att jag aldrig kommer att bli frisk, att jag aldrig kommer att vara symptomfri från WED och att jag inte orkar ha det så här. Hur ska jag kunna leva med detta? Vi tog upp en del trådar vi pratade om i vintras, och jag fick som alltid ut mycket av samtalet – insikter och saker som föll på plats.

IMG_3110Nu var det med en helt annan känsla jag kom till det sista samtalet. Jag har känt mig pigg och försiktigt positiv i ett par veckor nu! Jag tror att det började strax innan jag följde med min syster med man till deras sommarparadis över Kristi Himmelsfärdshelgen. Den helgen av total avslappning och kravlöshet var viktig! Jag har tänkt på att försöka hålla kvar känslan men också av långsamheten från den helgen.

Jag berättade för psykolog Siri att jag till och med lagt ut ett par förfrågningar om att långtidshyra en liten stuga på kort avstånd hemifrån. Hon sa att hon tycker att det är en strålande idé om jag tror att det skulle vara bra för mig. Hon menade att det är det som är nyckelordet här: det som är bra för MIG, att utgå från MINA behov.

I vintras pratade vi lite i liknande termer, att jag skulle satsa på att göra saker jag mår bra av. Då tänkte jag på massage och olika behandlingar, men jag inser nu att det inte är de små insatserna som gör det. Jag behöver hitta ett sätt att se till mina behov HELA TIDEN! Att finna ro, avslappning, roligheter och långsamhet i vardagen. Då finns också större chans att orka med bakslag i måendet. För det kommer såna också, det vet jag ju även om jag försöker njuta av hur jag mår just nu utan att tänka så mycket på det.

Jag fick ett 13-veckorsprogram av Siri med dagliga övningar. Några exempel: använd ingen klocka idag, när du går tillsammans med någon så gå långsammare än hen, ta en långsam promenad och var uppmärksam på allt omkring dig, lyssna på musik i minst 30 min och gör ingenting annat samtidigt, ät långsamt – vad smakar maten?

De här övningarna passar väldigt bra för mig just nu när jag försöker vara lite långsam! Hon sa att oftast hittar man någon eller några övningar som passar en själv bäst, och då är det de man använder.

Min rastlösa WED-kropp är lugnare också. Jag vet inte om det beror på att testet med Citrulline och rödbetspulver fallit väl ut, eller om det enbart beror på att jag mår bättre psykiskt. De är ju avhängiga varandra, så det är svårt att veta vad som är vad ibland. Men huvudsaken är ju att det känns riktigt hyfsat, med mina mått mätt!