Kalla det RLS eller WED – det är fullkomligt onödigt!

imageDet finns en handfull löpsedlar som återkommer varje år, i synnerhet på sommaren  det är nyhetstorka. Det brukar handla om hur du kan se om dina bruna prickar är farliga eller de bästa lådvinerna. De löpsedlar jag ser är de som basunerar ut att det NU finns ett läkemedel mot myrkrypningar i benen. Det är ungefär det enda som fått mig att köpa kvällstidningar, men jag blir alltid besviken. Det är inga nyheter.

Jag hade lite pirr i benen redan som barn, men det är inte förrän på senare år som det blivit riktigt besvärligt. Sjukdomen heter numera Willis Ekboms disease, WED, men hette tidigare Resless legs, RLS. Rastlösa ben, myrkrypningar, pirriga ben – ni har säkert hört talas om det.

Jag frågade en läkare om medicin för ett tiotal år sedan, men hon sa att det är Parkinson-medicin med svåra biverkningar så det skulle jag slå ur hågen. För 3-4 år sedan stod jag inte ut längre och min ängla-doktor skrev ut Sifrol åt mig. En av mina största fasor är att jag ska hamna någonstans utan att kunna ta Sifrol på kvällskvisten. Då kommer jag inte att kunna sova utan kommer att behöva röra på mig hela natten. Tro mig, jag har provat.

imageJag tar nu den starkaste dosen man brukar skriva ut mot RLS/WED, det är bara patienter med Parkinson som ska ta mer. Men jag håller på att nå en gräns där jag inte klarar mer så jag ska fråga min läkare vad som går att göra. I vanliga fall kommer det på kvällen, men jag har haft en del dagar på sistone, så många som 4 i sträck, då jag känner av det hela dygnet. Det är inte bara i benen heller. När det är som värst har jag det i hela kroppen!

Som om det inte vore nog har jag fått ofrivilliga ryckningar i benen sista veckorna. Det hör också till sjukdomen men jag hoppas verkligen att det inte kommer att fortsätta för det är verkligen jobbigt.

Ja, det var ännu ett kapitel i Mitt Lidandes Historia. Jag hatar RLS/WED!

 

Känna med hjärtat eller hjärnan

Sedan drygt ett år tar jag så kallad stämningshöjande medicin. Anledningen var att min RLS/WED började bli allt värre och jag var redan hårt medicinerad mot det. Min husläkare ville konsultera en neurolog innan han höjde dosen ytterligare. Neurologen ansåg att med tanke på hela min situation kunde det vara bättre med stämningshöjande medicin. RLS/WED försämras av stress och jag skulle både sänka min ångestnivå och dämpa krypningarna i kroppen med den.

imageJag var till en början mycket skeptisk. En skepsis som härrör från längre tillbaka då denna typ av medicin hade mer negativa och beroendeframkallande effekter. Jag blev erbjuden, ja nära nog påtvingad medicin, av den läkare som sjukskrev mig för stark ångest när jag var i 25-årsåldern. Då kände jag instinktivt att det inte var bra för mig, att jag inte skulle kunna tillgodogöra mig psykoterapin jag just då hade. Jag är fortfarande övertygad om att det var rätt beslut att stå på mig då. Det hade bara löst läkarens och arbetsgivarens problem för tillfället, inte mina.

Åter till nutid frågade jag min vän farmaceuten och min terapeut som sa att denna typ av medicin inte alls är som de var då, och att jag lugnt kunde prova, så jag tackade ja. Medicinen fick avsedd effekt. Ångesten dämpades och även RLS/WED. Men jag började så småningom märka att det hade effekter som inte var enbart positiva. Jag som under min sjukdomstid gråtit mycket, grät aldrig nu. Det var både skönt och konstigt, rent av obehagligt. Jag insåg efter ett tag att jag inte heller känner lika starkt, vare sig positivt eller negativt. Till slut kom jag underfund med att jag känner mer med hjärnan än med hjärtat. Jag ser fortfarande de människor som tigger och höger dem en slant eller en smörgås ibland. Jag har blivit medlem i både UNICEF, Röda Korset och Vi-skogen under den här tiden (förutom alla de andra organisationer jag redan är medlem i!). Empatin och känslan av solidaritet med dem som har det sämre än jag, något jag sätter högt, finns kvar. Men det KÄNNS inte, det är mer intellektuellt. Enstaka gånger har jag ändå gråtit, men inte till närmelsevis lika mycket som tidigare. När min vän dog för några dagar sedan och efter ett upprivande telefonsamtal till exempel.

imageMen nu på morgonen när jag som vanligt sitter i min verkstad tidigt tidigt, och resten av familjen sover så blir jag berörd av det jag hör på radion. I radioprogrammet Tankar för dagen berättar Zanyar Adami om sina samtal med barn på ett boende för ensamkommande. En pojke berättar att ett av hans syskon försvann ner i Medelhavet under flykten. En annan säger att han inte vill leva längre. Det drabbar mig som det ofta är, de enskilda ödena blir mycket starkare än siffrorna över antalet som förtvivlat försöker komma in i vår värme. Tänk bara på den lilla pojken Alan och alla känslor bilden av honom väckte världen över.

Strax efter radioprogrammet kollade jag flödet på Facebook. Där har en vän skrivit om hur hon varit på ett boende för ensamkommande barn. En av pojkarna är en dag yngre än hennes egen son, och hon tänker på kvinnan som är hans mamma långt borta i Afganistan.

imageNu sitter jag här och känner med HJÄRTAT. Inga tårar rinner men de bränner i ögonvrårna. Något trängde igenom en stund.

Min gräns

Igår fick jag syn på min gräns. Det har gått så bra att arbeta som jag gör nu, men igår hade jag först medarbetarsamtal med min chef och sedan ett möte med en kollega. Båda mycket trevliga möten utan press men ändå uppenbarligen tröttande för min stackars hjärna.

IMG_8725

På hemvägen gick jag in en sväng på Mickes jobb när jag väntade på bussen. Då föll Tröttheten över mig. Jag hade hållit mig uppe tills jag var i trygghet. Det blev inte mer dramatiskt än så men jag fick en tankeställare, och fick lägga mig i soffan ett tag när jag kom hem. Försökte sova lite men var för pirrig i benen för att kunna slappna av. Min RLS/WED (restless legs som numera heter Willis-Ekboms disease) har blivit värre de sista veckorna och spökar även dagtid ibland. Stress påverkar intensiteten så kanske det har att göra med att jag börjat jobba. Men jag orkade gå iväg på yogan på kvällen i alla fall. Jag visste ju att det skulle vara bra för mig, men var först osäker på om jag skulle orka ta mig dit.

IMG_8728

Idag ska jag till Naprapathögskolans elevklinik igen för att få massage på rygg och nacke. Det kommer att kännas bra (jag höll på att säga skönt, men det gör ju ganska ont egentligen!).

Om tidig rehabilitering

Jag läser i DN om forskningsrapporten Sjukskrivningarnas anatomi av ESO,  Expertgruppen för studier i offentlig ekonomi. De har kommit fram till att tidiga insatser, t ex rehabilitering, kan göra att sjukskrivningen förlängs och till och med leder till förtidspension. Det är måhända sant på gruppnivå men jag är säker på att det varit avgörande för mitt tillfrisknande. Vid min första längre sjukskrivning för utmattningssyndrom 2005-06 fick jag snabbt hjälp via kommunens företagshälsovård. Egentligen ägnade de sig enbart åt förebyggande arbete men när läkaren där hörde hur jag blivit bemött på vårdcentralen gjorde hon ett undantag. Jag fick omedelbart KBT och fick också gå en kurs i stresshantering och avslappning tillsammans med ett gäng andra kommunala vrak. KBT-behandlingen hjälpte mig förstå vad jag drabbats av och gav redskap att handskas med det. Inom några få månader kunde jag börja arbetsträna och sedan börja jobba helt igen. Sammanlagt var jag sjukskriven i 9 månader. I sammanhanget är det en kort långtidssjukskrivning.

image

På senare år har jag välsignats med en mycket bra husläkare som ser hela mig, inte bara de kroppsliga symptomen på stress jag har: högt blodtryck (som det tog nästan ett år att hitta rätt medicindos för att få bukt med), svår RLS (eller WED som det heter numera: Willis-Ekboms disease) och periodvisa eksemutbrott. Han har också remitterat mig til den psykoterapeut som finns knuten till vårdcentralen, som jag fått gå hos i tre omgångar de senaste åren och som betytt hur mycket som helst för mitt tillfrisknande. Tillsammans med henne har jag fått nycklar för att komma framåt.

Ett exempel på en sådan nyckel var när hon strax före jul utbrast: ”men du lever ju fortfarande med en beredskap att något ska hända när som helst! Då kommer du aldrig att bli frisk! Du måste lära dig tillit.” Det var faktiskt som att vrida om en nyckel och öppna en dörr. Så mycket föll på plats och jag kunde börja arbeta med att min ständiga oro för framtiden, att hela tiden vara på min vakt med axlarna i höjd med öronen och tänka att om jag inte agerar så blir ingenting gjort.

Det låter enkelt men det var det förstås inte. Men att bara få nyckeln gjorde att jag började må bättre. Det var faktiskt så. Jag tänkte på det och skrev i min anteckningsbok för att kunna tänka ett varv till. Jag pratade med goda vänner på långa promenader och började allt mer känna igen när beredskapsläget höjdes, och kunde försöka mota bort det. Jag bestämde mig för att åtminstone inte aktivt undra över framtiden och jag kunde till och med be min man att ta hand om en sak som jag vanligtvis automatiskt skulle gjort. Tillit. Vackert ord. Svårt.

Läs mer