Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Jag klarade det!

Jag reste till Paris med dottern söndag – tisdag och var lite orolig för hur väl jag skulle orka. Det skulle bli många intryck, många anspänningar och massor av häng i klädaffärer (något av det värsta jag vet!). Men jag kände mig väl rustad för att gå långt efter resan till Krakow, och försökte ställa in hjärnan på att stå ut med varuhus och butiker. Och jag lyckades!

Vid ett tillfälle när vi gick i ett köpcentrum tänkte jag att detta skulle kunna vara en av Dantes helveteskretsar: högljudd musik från 4-5 affärer samtidigt – givetvis olika låtar – och massor med folk som med olika påsar i händerna skyndar vidare på jakt efter fler inköp. Jag fick också en bild av vår civilisations undergång: det talas om att vi måste ställa om till en mer hållbar värld – socialt, miljömässigt och ekonomiskt – men samtidigt som vi återvinner mjölkpaketen och batterierna så köper vi helt galet mycket kläder och andra grejer. Vi beställer så mycket saker på nätet att de som arbetar vid paketutlämningen får arbetsskador! Är det fler än jag vars tankar går till dekadensen vid tiden för romarrikets fall?

Men åter till orken. Dottern var lite omtänksamt orolig ibland när hon märkte att jag dippade. Jag fick försäkra henne om att det gick bra, och lova att säga till innan jag brakade ihop helt. Vid ett tillfälle funderade jag på hur jag skulle orka ta mig tillbaka till hotellet för att hämta resväskan innan hemresan. Jag fantiserade om att jag redan satt i flygstolen men hade svårare att föreställa mig hur jag skulle ta mig dit! På något sätt lyckades vi i alla fall, och när vi äntligen satt på planet påminde jag mig om hur trött jag varit några timmar tidigare.

Och så hade jag ju varit så förutseende att jag tagit semester även idag, dagen efter att vi kommit hem. En dag av vila.

Här är några bilder från Paris:

 

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Tredjedagstrött

Jag har varit på jobbkonferens på Öland i tre dagar, och sitter nu på tåget hemåt, Öland är fantastiskt och lite av det vackra fick vi se i alla fall. I synnerhet bussresan över bron var något att minnas.

Men det har också varit en ganska slitsam konferens, med både föreläsningar och workshopar. Igår vid lunchtid kände jag att jag måste få sova middag om jag skulle orka hela dagen. Det svåra då är ju att välja bort saker jag verkligen vill gå på, men det är bara ett att göra. Mitt boende var en bit bort men jag fick låna en soffa av en kollega vars boende var närmare konferensen. Jag sov där i 20 minuter och det gjorde susen! Det blev inte så sena kvällar för min del heller, och jag är mer än nöjd med både innehållet i konferensen och med min självdisciplin. Och det är STOR skillnad på hur mycket jag orkat i år jämfört med förra året!

Igår tänkte (inte för första gången) jag att jag nog aldrig kommer att komma tillbaka till fullo. Det är så oerhört svårt att tänka sig det. Jag såg på en del kollegor och hörde dem berätta om sin jobbvardag med många resor, och fick tankar om att leva ett annat liv. Ett enklare. Jag tänkte att egentligen skulle jag kunna göra förändringar i mitt liv utan att det skulle bli så stor skillnad rent ekonomiskt. Jag skulle kunna gå ner i arbetstid och ägna mer tid åt mig själv och mina intressen. Under flera år har vi klarat oss trots att jag varit helt eller delvis sjukskriven. Problemet är förstås att det skulle påverka pensionen rejält. Nåja, det är bara tankar.

Under förmiddagens föreläsning hade jag fullt sjå med att hålla mig vaken och var på allvar orolig att jag skulle ramla av stolen! Jag gick ifrån föreläsningen och satte mig på toaletten, lutade huvudet mot väggen och somnade! Inte så lång stund men tillräckligt för att kvickna till. Jag kallar det tredjedagstrött – den som infaller tredje dagen av en konferens. Det är en välsignelse att kunna sova!

Besök hos doktorn

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!

Trötta kvällar


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.

Bättre närminne

Idag insåg jag att mitt närminne blivit betydligt bättre. Förut fick jag ständigt uppdatera minnet när jag till exempel lagade mat. Jag fick kolla receptet flera gånger per ingrediens för att minnas vad jag skulle hämta ur skafferiet och hur mycket jag skulle hälla i maten. Det som hände idag var att jag skulle hämta vinäger men hade hunnit glömma vad det var jag skulle hämta på den korta vägen väg till skåpet. Det hände mig flera gånger om dagen förut, men nu är det inte mer vanligt än det alltid varit för en tankspridd person som jag. Det var en starkt positiv känsla att se att min hjärna hämtat igen sig lite!

Nu är jag inne på min femte och sista semestervecka, och jag känner mig rejält utvilad. De senaste par veckorna har jag bara sovit middag någon enstaka gång, jag har inte behövt det. Kanske det blir annorlunda när jag börjar jobba igen, det får jag se då.

Jag har gjort mycket intressanta saker under ledigheten också: fått fatt i mer av min historia på pappas sida och gått kurs på Sätergläntan. Apropå den kursen så har jag tovat en hel hög bilder nu och även broderat på dem. Här är några:

Den här har jag nu ändrat lite på och den är nu färdig:

Igår gjorde jag några fler förfiltar som jag klippte isär idag och la ihop till nya bilder. De är lite större i storlek än många av de bilder jag gjort hittills. De har legat ute på tork i solen under eftermiddagen, och i morgon ska jag sätta igång att brodera på dem.

Den eviga kampen för acceptans

Jag har skrivit flera gånger tidigare om acceptans. Om att se att så här blev det för mig. Så här har jag det nu, och med små små steg åt rätt håll kan det bli lite bättre. Också att se att det blev ok. Att jag var tillräckligt bra. ÄR tillräckligt bra.

Tidigare har det mest handlat om föräldraskapet, men nu är det jobbet jag går och tänker på. För att vara i min bransch har jag ett prestigejobb, och mitt drömjobb. Men det ställer krav också, även om de hårdaste kraven kommer från mig själv. För några år sedan sa jag till min dåvarande chef att jag kanske inte kan ha ett sånt här krävande jobb, jag kanske borde söka jobb på Ica. Mycket väl medveten om att det är ett slitsamt jobb med dåliga arbetstider och låg lön – det var mer en desperat känsla av att jag inte kunde tänka och fungera som mitt jobb krävde. Min chef sa bara stilla att ”det skulle inte vara du”.

Jag har haft jättefin stöttning av både de (flesta) chefer jag haft på den här tjänsten, och av mina fina och generösa arbetskamrater. Jag pratade en stund med vår nya chef idag, han som tidigare sa åt mig att vara generös emot mig själv nu när jag börjar jobba heltid. Jag sa att det betydde mycket att han sagt så, eftersom jag känner mig väldigt trött på eftermiddagarna. Han sa att om jag jobbar typ 80 % nu ett tag så är det helt ok. Det viktiga är att se att det håller på sikt. Det var väldigt bra för mig att höra! Han sa också att om jag skulle behöva gå ner i arbetstid så är det självklart ok. Det skulle kanske räcka att jobba deltid under en period. Så himla skönt att höra att han fattar och gör vad han kan för att det ska funka!

Jag har gått och luktat på en smultronschersminbuske varje dag under den tid den blommade. Nu har kronbladen fallit av men kvar är en liten och mer oansenlig stjärna. Men den är också fin, och jag fick en tanke att det kan vara jag: även om jag inte är den jag varit en gång eller framför allt skulle kunna vara, så duger jag ändå.

Snart semestervila

Nu ska jag bara jobba två dagar till och sedan har jag semester i fem veckor, eller rättare sagt i 38 dagar eftersom jag tar ledigt redan på fredag. 38 dagar! Så härligt och så lägligt. Jag är trött och börjar få tankar om att jag nog inte orkar jobba heltid. Men jag föser de tankarna åt sidan nu. Kanske jag känner mig piggare efter semestern?

Samtidigt har jag lovat mig själv att inte köra slut på mig igen. Det kan vara så att jag inte orkar jobba 8 timmar och pendla 2 timmar varje dag. Att jag kanske måste gå ner i arbetstid. Min hälsa är viktigare än allt annat just nu. Det vore förstås ett rejält ekonomiskt avbräck att jobba färre timmar, men vi är ju vana vid att leva på min sjukpenning och deltidsjobb sedan länge, så det går naturligtvis. Och det kanske inte är för alltid.