Svajig dag

Jag var så pass pigg att jag jobbade några timmar idag, men hemifrån. Jag hade som tur var tagit med datorn och jobb hem så det var enkelt. Jag var så nöjd med allt jag hann och fick undan på förmiddagen!

Men jag har haft en rent galen dag med WED/RLS tyvärr. I synnerhet i vadmusklerna men även i armar och händer. Och i bålen – det är som ett enda stort orosmoln i bröstet. Jag har periodvid haft obehagskänslor som liksom strålat från armbågarna och upp längs armarnas insida. Jag har haft obehagliga krypningar i händerna, och sitter just nu och gnuggar fötterna mot varandra så de nästan domnat bort. Spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Det är helt vidrigt, det är det jag försöker beskriva. Helt vidrigt.

Jag har suttit en del i verkstan också, men inte fått så mycket ur händerna. Det är som att lusten inte funnits, känslan av meningslöshet har lagt lock på allt. Den fina Huskvarna zigzag-symaskin jag köpte på Tradera har slutat fungera, och jag plockade fram min gamla symaskin som krånglat med undertråden. När jag testade den idag fungerade den i alla fall, men när jag bläddrade bland alla mina underbara tyger tappade jag all lust. All den där förväntansfulla känslan bara försvann. Jag kände mig så besviken och tom.

De där svängningarna har jag skrivit om förut: att under samma dag känna meningslösheten och lyckan – det tär på mig. Det har varit en sån där dag när jag fått hålla hårt fast i tanken på att mina antidepressiva mediciner kommer att fånga upp mig innan jag faller alltför långt ner. Att våga lita till det. Det är den där förbaskade tilliten igen.

Trött och spänd

Idag jobbade jag på ganska friskt på förmiddagen vid mitt skrivbord. Jag kände mig effektiv och fick mycket gjort. Strax före lunch började jag krokna, och blev snabbt riktigt grötig i huvudet. Det var bara en sak att göra, så jag gick till vilrummet och sov innan jag åt min lunchyoghurt.

Jag var inte mycket piggare efter lunch men jag försökte behålla lugnet, och jobbade långsamt. Hade uppenbara koncentrationssvårigheter och fick anstränga mig ordentligt – låta saker ta tid. Ett tag funderade jag på att åka hem, men vi var bjudna på fika i parken av en arbetskamrat som slutar i morgon, och det ville jag helst inte missa.

På väg till fikat, ett par kvarter från jobbet, gick jag långsamt och försökte låtsas som ingenting. Kroppen var trött och tung, och jag kände mig lite desperat. Kan nån bääära mig?!

Väl där kändes det skönt att sitta ute och dricka kaffe och äta hembakta kakor, och efter en stund orkade jag delta i samtalet mer. Hemresan gick bra och när jag kom hem la jag mig att sova igen. Drygt en timmes sömn blev det, och det var oerhört skönt att ligga i min egen säng och inte behöva göra NÅGONTING! Jag kunde släppa allt och bara vila.

Ett par timmar senare känner jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och hjärnan. Jag upptäckte en känsla jag inte haft på några månader: jag spänner mig i axlarna och försöker komma ihåg att slappna av. En ständigt molande värk, om än lätt, påminner om hur det var förut.

Nu ska jag inte drabbas av panik, utan se det för vad det är: jag är inte helt frisk men betydligt bättre än för bara några månader sedan. Det är ingenting konstigt med att jag känner mig dålig en dag, utan helt naturligt. Dessutom ska jag plocka fram en gammal goding ur mitt strategi-skafferi: jag ska lyssna på kroppen och backa lite. Ta ett steg tillbaka, se vad som utlöste bakslaget och framför allt vila. Det har ALDRIG varit en framkomlig väg att köra på som vanligt. Det rådet fick av den terapeut jag fick hjälp av första gången jag var sjukskriven för utmattningssyndrom för sisådär 12 år sedan. Jag hade då kommit tillbaka och börjat jobba, men kände mig ganska plötsligt sjuk igen. I panik ringde jag och bad att få träffa terapeuten igen, och det var då hon sa att jag kunde betrakta mig som allergisk mot stress. Det innebär att jag kommer att få bakslag, och då är det bara backa som gäller. Kanske vara hemma i några dagar, beroende på hur det känns. Det är ett råd jag tagit fasta på, och även gett till andra. Jag tycker att det är det viktigaste man måste få veta när man är på väg tillbaka igen, så att man slipper att bli skräckslagen när symptomen kommer tassande igen.

Jag ska känna mig fram i morgon, kanske jobba lite stillsamt på förmiddagen och åka hem tidigt. Allt beror på hur det känns i morgon bitti.

Man ska inte alltid känna efter så himla mycket, men ibland är det just det man måste.

 

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Tvära kast idag

Jag hade tid hos min läkare idag på förmiddagen och det var ett omtumlande samtal. Han skulle ju komplettera läkarintyget till Försäkringskassan, men det har inte kommit in till FK. När jag sa det försökte han ringa min handläggare som visade sig vara på semester. Jag ska ringa dit i morgon och se vad som hänt.

Doktorn sa också att enligt Socialstyrelsens riktlinjer ska det räcka med tre månaders sjukskrivning vid utmattningssyndrom, och jag förstod att han menade att det finns risk att det tar slut snart för mig. ”Då är det socialtjänsten som återstår men då måste man ju sälja allt man äger och har innan man får hjälp” konstaterade han, och menade att han försöker anpassa sig efter verkligheten istället för att ”försöka ändra världen” som en del läkare försöker göra enligt honom. Jag sa att det är ju helt ovetenskapligt att säga att utmattningssyndrom går över på tre månader, men han sa att det inte bekymrar de som bestämmer. ”Röd eller blå regering spelar ingen roll” sa han, men jag sa att den bortre parentesen i sjukförsäkringen togs bort när den nuvarande regeringen tillträdde i alla fall. Annars hade jag varit utförsäkrad för länge sedan. Han svarade att han numera räknar med att hans patienter bara kan vara sjukskrivna i ungefär ett år innan FK säger stopp.

Min lyckokänsla från helgen var som bortblåst och med långsamma steg gick jag därifrån, nära gråten.

Bomullsband som jag virat runt armeringsjärn. Visst blev dom vackra!

Ett par timmar senare träffade jag fysioterapeuten för första gången och det var ingenting mindre än fantastiskt! Vi pratade och hon testade att minska spänningarna jag har med hjälp av hur jag höll kroppen. Hon erbjöd mig att få testa ett kedjetäcke att sova med. Det är ett tungt täcke som kan fungera lugnande och förbättra sömnen. Jag har funderat på hur jag skulle kunna testa ett sådant för min RLS/WED, och blev överlycklig! När hon dessutom erbjöd mig en plats i hennes grupp med BodyMind – yoga, pilates, tai chi och avslappning – började jag nästan gråta igen! På måndag börjar jag med det, och efter passet ska jag få prova vilket kedjetäcke som passar mig bäst! Och som om det inte vore nog skulle hon säga till sin kollega att jag gärna är med i hennes medicinsk yoga-grupp också! Änglar finns! Eftersom jag sa att jag blir avslappnad efter min yoga på onsdagskvällar så tyckte hon att det vore bra med fler tillfällen i veckan med rejäl avslappning.

Hon var så bra och pratade om hur det kan bli ännu en sak man ska presentera, detta med avslappning. Precis så kan det kännas – att jag inte klarar av att fokusera på enbart andningen och sätta alla virvlande tankar åt sidan under meditationen. Det blir ett misslyckande.

Upp och ner idag alltså, ganska tröttande!

 

Äntligen yoga!

Medicinska yogan började i förra veckan, men då kunde jag inte delta. Förväntningen på kvällens yogapass var därför stort! Roligt att jag nu också går tillsammans med en nära vän. Passet var skönt men ovant. De rörelser som återkommer i många pass hade jag delvis glömt. Tyvärr hade jag svårt att slappna av i liggande ställning eftersom jag är så spänd i nacke och axlar.

Ett tyg jag ropat in på Tradera – 1950-tal?

Idag skulle jag jobba lite hemma, men också ta kompledigt för förra veckans konferens. Jag hade sett fram emot den här dagen, men den blev inte riktigt som jag tänkt. Av olika anledningar som jag inte rådde över blev den alltför intensiv, så jag känner mig allt annat än utvilad (men det gör jag väl aldrig).

Jag var hos nya doktorn idag också, men det ska jag skriva om i morgon tror jag. Nu hoppas jag på en god natts sömn.