Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!
Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.
Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.
Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.
Kärleksörten är på gång!
För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.
Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!
I det minimala väntrummet hos fysioterapeut-J tidigare igår. En äldre kvinna talar högt i sin telefon. Bakom henne står den lilla radion på. Plötsligt sätter hon telefonen i högtalarläge för att kunna fortsätta samtalet samtidigt som hon kollar sin kalender i telefonen. Jag står nästan inte ut med alla ljud, men det känns oförskämt att sätta i öronproppar. Radion kan jag inte heller stänga av med mindre än att jag nästan lägger mig på kvinnan för att nå. Hur kan någon vara så hänsynslös och ta så mycket plats? tänker jag och sätter fingrarna i öronen, lite diskret under håret.
Jag beklagar mig inför fysioterapeut-J som tycker att jag ska våga ta den platsen, stå upp för mig själv och säga ifrån. Det kanske man kan, tänker jag, kanske att JAG kan det? Nästa gång, säger jag. Nästa gång ska jag våga.
Basal kroppskännedom handlar mycket om att ta plats i sig själv, få ihop huvudet med kroppen, känna sin inre kärna. Övningarna är ganska svåra, men jag bli allt bättre på att balansera hela mig. Ofta slutar det som förra veckan, med att när jag väl tycker att jag fått ihop det, så har jag kramp i vaderna för att jag spänt mig för mycket där istället!
Jag har också fått hjälp med min onda korsrygg och det underliga som händer i höger lårs utsida. Det domnar och ofta vaknar jag av att det gör förbaskat ont. Meralgia paresthetica heter fenomenet, och innebär att en nerv kläms åt. Det beror för min del troligen på övervikt. Jag visade fysioterapeut-J vilka övningar jag brukar göra för ryggen, och hon visade hur jag kunde göra dem ännu bättre för att stärka bukmusklerna som stärker hela området. Nu hoppas jag på snabb bättring eftersom jag får så ont när jag promenerar, och även när jag står en längre stund, till exempel vid matlagning.
Det känns som att det går uppåt och framåt nu! Till och med årstiden är med mig — ljuset, fåglarna, vårblommorna! Tillförsikt, tillit. Det var mycket mycket länge sedan.
Jag har tyckt att det varit ganska skönt och framför allt hjälpsamt att mina känslor varit avstängda under de jobbiga åren. Nu när jag välkomnar dem tillbaka, så är det inte helt enkelt, som jag skrivit om tidigare i år. När jag såg en fråga om sorgliga böcker, i en Facebookgrupp om ljudböcker, fick jag en idé. Kanske en bok kunde hjälpa mig?
Jag läste den fina boken Tranorna flyger söderut av Lisa Ridzén. Bo bor med sin kamrat jämthunden Sixten i en by i Jämtland. Bo är gammal och får dagligen besök av hemtjänsten och emellanåt även av sonen. Bos fru bor på ett demensboende, och han besöker henne ogärna. Det är bara sorgligt. Han tänker alltmer tillbaka på sin egen barndom och relationen till hans egen pappa, som hade svårt att visa andra känslor än vrede. Bo funderar på hur han själv varit som pappa, och oroas över om han varit alltför lik fadern. Jag ska inte berätta mer om boken, utan rekommenderar dig att lösa den! Om du lyssnar på ljudboken så är det Lennart Jähkel som läst in den, helt suveränt!
När boken var slut började tårarna rinna helt stilla. Min son kom och frågade något och jag försökte låtsas som ingenting. När han gått var det som att en kran släppts på. Jag grät som på pappas begravning, en nära nog okontrollerad gråt som var på väg till skrikande. Det som börjat som en gråt över Bo, gled över till att handla om sorgen efter pappa. Det var så skönt, som en förlösning. Något som lossnade. Efter en stund stillade sig gråten, och jag satt helt utpumpad i fåtöljen.
Jag har tidigare nämnt tv-programmet Den svenska konsten att döstäda. Psykologen Katarina Blom instruerar en kvinna i programmet att tänka självmedkännande tankar medan hon blundar. Ungefär så här sa hon: Känn in smärtan varsamt. Du gjorde ditt bästa, även om det inte räckte. Det är en del av att vara människa. Berätta för dig själv att du ser, förstår och tycker om dig själv. Från dig till dig. Oavsett hur jobbigt och skrämmande det var, så stöttar du dig själv nu. Se dig själv. Du vet vad du varit med om. Du ska lyssna på dig, och ge dig utrymme. För att du är så viktig för dig.
Jag provade att göra det här med mig själv. Jag bytte ut alla du till jag och sa allting högt för mig själv. Efter en stund släppte jag manuset och började brodera ut. Sa självmedkännande saker och sa plötsligt Jag vill vara glad. Det brände till bakom ögonlocken. Vad var det här? Varför var det så starkt, att jag vill vara glad?
Jag tog med känslan till psykologen och vi pratade om det. Kanske är det helt enkelt en kontrast till hur det varit? Att jag inte känt mig så glad. Vad är motsatsen, det jag känt istället? Hopplöshet, modlöshet, meningslöshet. Inte i varje sekund under dygnets alla timmar, men det har legat som ett lock över allting väldigt ofta. Det har varit genuina känslor, medan andra känslor varit mer intellektuella. Det här är ju roligt, nu är jag glad. Men det känns inte riktigt. Det är det jag är ute efter.
”Handlar det här om det existentiella som du reagerade starkt på hos fysio-J?” frågade psykolog-J. Så kanske det är, det får jag fundera mer på.
Det var psykolog-J som sa det där, när hon insåg att jag försökte prestera rehabilitering! ”Du behöver inte redovisa för mig allt du gör. Vila i det som är, koncentrera dig på att MÅ bättre och inte på att BLI bättre!” Hon är så klok. Det är lite trist att bara träffa henne en gång i veckan nu. Under hösten var hon den jag pratade med mest näst efter min man. Men det passar bra med en gång i veckan nu när jag har BK-pass och massage inbokade också.
Jag är sjukskriven på 75 % till och med sista mars, och har börjat tänka allt mer på hur det blir efter det. Min chef tror att det bästa är att jag fortsätter så här terminen ut. Ännu en klok och empatisk person. Jag frågade psykolog-J och hon höll absolut med. Hon tycker att vi ska göra en utvärdering efter semestern. Det känns bra. Det har hänt mycket med mig, men när jag utan att tänka mig för jobbade för länge häromdagen tog jag helt slut. Det var ett bra stresstest av situationen att hänvisa till.
Det går ett program på SVT som heter Den svenska konsten att döstäda. Jag fick tips om det och efter att ha sett några avsnitt känner jag mig så berörd av människorna det handlar om. Jag kommer att tänka på vad som är viktigt i livet, om nära och kära, om att stödja och få stöd, att finnas där för varandra och om tillit. Så vackert!
Jag mår helt klart bättre nu, och orkar mer. Jag är gladare som jag skrev i förra inlägget. Det känns riktigt riktigt bra, och känslan av att ha startat ett nytt kapitel i mitt liv, som jag fick i höstas, hänger kvar.
Jag har träffat fysioterapeut-J tre gånger på egen hand nu, och har ytterligare ett besök inbokat. Det är så uppenbart att jag behöver få hjälp med min andning och muskelspänningarna i främst axelpartiet.
Jag pratade med psykolog-J om att de känslor som jag så framgångsrikt stängt inne, och som började titta fram så smått i höstas, har krupit tillbaka in igen. Jag önskar dem ju tillbaka, även de jobbiga! Nu i samband med ettårsdagen efter pappas död skulle jag vilja ha bättre tillgång till min sorg, till tårar. Frustrerande! Psykolog-J sa att jag skulle berätta det här för fysioterapeut-J, för den här kopplingen mellan kropp och huvud är något man arbetar med inom basal kroppskännedom.
Fysioterapeut-J ställde sig genast upp när jag berättat det, och ritade en bild på ett gammaldags hästekipage, där hästen står för fysiologin (andningen, signalsubstanserna och annat jag kan påverka själv), vagnen för det fysiska (skelettet mm), kusken för psykologin (tankar, känslor) och resenären för det existentiella, jaget. Jag tyckte att det var hjälpsamt att dela upp det så här när vi resonerade om det. När hon pratade om det existentiella kände jag hur det brände bakom ögonen. Jag vet inte riktigt vad det stod för, men det träffade något viktigt uppenbarligen! Något som fått stå tillbaka kanske? Jag går bara hos psykolog-J en dag i veckan nu, och jag ska ta upp det med henne på måndag.
Idag började gruppen med basal kroppskännedom, något jag sett mycket fram emot. Vi är åtta kvinnor (givetvis!) med olika bakgrund till varför vi är där. Ett par av dem är så unga, och jag hoppas verkligen att de får verktyg att bli friska. De har så många år framför sig i arbetslivet och eventuell familj! De här grupptillfällena kommer att vara 12 gånger under våren.
Vi gjorde en del övningar sittandes och gåendes omkring i rummet. Det kändes bra, och efteråt när vi skulle säga något kort om hur vi upplevt övningarna, insåg jag att jag inte tänkt på en massa andra saker. Jag hade varit medveten i stunden och det är riktigt bra! Dessutom tänkte jag inte på vad alla de andra tyckte om mig, och DET är ett stort framsteg! Till nästa vecka ska vi öva på någon eller några rörelser som vi upplevde som speciellt bra.
Jag är med i Broderihjälpen som likt Musikhjälpen samlar in pengar. Det är ett stafettbroderi och jag har gjort nedre högra hörnet. Det ska bli en nåldyna.
Det händer alltså mycket nu, som det står i rubriken. Jag vänder mig också mer utåt. Jag har umgåtts med ett par vänner, och varit med på ett möte på kontoret. Under hösten hade jag en avgränsad arbetsuppgift, men nu gör jag fler om än mindre saker vilket också innebär mer kontakt med andra. Jag har i enlighet med psykolog-J försökt komma på saker som jag VILL göra för MIG, som skulle öka min välmåga. Jag bokade in mitt livs första manikyr, men det var urtråkigt! Däremot var den ansiktsbehandling jag var på förra helgen alldeles underbar! Jag somnade flera gånger. Jag har också anmält mig till en kör, en sån där som alla får vara med i utan uppsjungning! Det ser jag verkligen fram emot, men den har inte börjat ännu. På gångavstånd hemifrån dessutom.
Jag brukar gå på massage en gång i månaden, för att underhålla det stela axelpartiet. Men igår när jag var där (hade bokat en hel timme inklusive skön ansiktsmassage) hade dels muskelknutorna blivit värre, dels hade de blivit fler även i resten av ryggen! Inte bra, jag bokade en timme nästa vecka på hennes inrådan.
Igår fick min stresstålighet utstå en rejäl prövning. Jag satt i digitalt möte med en kollega, när det ringde på dörren. Det visade sig vara den installatör som skulle uppgradera vårt larm, som kom drygt två timmar för tidigt. Jag fick en lättare kortslutning i hjärnan, och insåg att jag pratade utan att andas med axlarna strax under örsnibben. ”Ta det lugnt, vi löser det här” sa han, som måste ha sett min reaktion. Jag avslutade jobbmötet och försökte lugna ner mig. Mitt i detta inre kaos skulle jag ladda ner deras app, men givetvis lyckades jag inte logga in och fick varning om att jag snart gjort för många försök. Jag återställde lösenordet två gånger, och till slut ordnade det sig. Puh. Jag behövde fatta ett par beslut angående frågor han ställde, och det ganska bra ändå. När han var klar efter ett par timmar, satt jag som en trasa i fåtöljen. Jag tänkte INTE laga middag! Det inträffade en incident av privat karaktär, som hänger ihop med varför jag är sjuk, och vid det laget hade jag glömt alla strategier jag lärt mig av psykolog-J! Allt gick egentligen bra den här dagen, det var bara jag som inte funkade.
Summa summarum så tror jag att allting — från muskelknutor till stresskänsligheten — hänger ihop med att det helt enkelt är mer som händer i mitt liv nu. Jag testar att steppa upp och det är lite vingligt i början bara. Jag både hoppas och tror det.
Under julen hade vi uppehåll, psykolog J och jag. Under två veckor träffades vi inte, och det kändes ovant efter att ha samtalat två gånger i veckan hela hösten. I måndags var det dags igen, och jag hade lite dåligt samvete för att inte ha jobbat med strategierna och verktygen hon gett mig. Men när vi pratade om julen så skrattade hon och sa att det hade jag ju visst! Kanske en del av dem blivit automatiserade, och kommit av sig själva? Som att jag inte svarar på alla impulser i samma stund de ploppar upp, och omedelbart rycker ut och hjälper till/lägger mig i när någon letar efter något, eller bara ska göra någonting överhuvudtaget.
I torsdags besökte jag fysioterapeuten (som också heter J!) och hade ett mycket bra inledande samtal med henne. Jag fick berätta om bakgrunden till min ohälsa, och vad jag själv tycker att jag behöver hjälp med. Hon var väldigt bra på att lyssna och förstå, och hon hade också haft kontakt med psykologen. Tanken är att de ska kunna samarbeta och det känns fantastiskt! Tänk om det var så inom vården överhuvudtaget, att olika yrkesgrupper satt ner och diskuterade patienter utifrån sina yrkeskunskaper, för att få en helhetsbild och sätta in rätt behandling! Det har jag önskat i olika sammanhang, inte bara för mig själv. I slutänden skulle nog pengarna som det skulle kosta tjänas in.
Jag ska gå hos henne dels enskilt ibland, dels i en grupp Basal kroppskännedom. Den gruppen sätter igång om ett par veckor, och jag ska träffa J redan på måndag.
Psykologen och jag konstaterade att jag har tagit ett helt trappsteg upp den sista tiden. Jag är gladare och piggare, och jag behöver nog inte säga hur glad jag är över det! Att jag dessutom ska få denna rehab under våren — det blev till att lägga den flaska champagne vi hade hemma på kylning!
Igår hade jag en dag som jag inte orkat med överhuvudtaget i höstas. Den inleddes med en timme hos psykologen. Därefter åkte jag in till jobbet och anslöt till det möte de hade. En jättefin stund med mina fina kollegor! Därefter gick jag hem till min mamma som bor helt nära, och på vägen dit handlade jag mat till henne. Jag var hos henne hela eftermiddagen och kom inte hem förrän halv sex på kvällen! (Jag sov två kortare stunder hos mamma, så jag fick en del vila också.) Min man hade maten färdig, och det var bara att korka upp champagnen. Jag hade befarat att jag inte skulle orka sitta till bords och äta, men det gjorde jag. Jag var trött, men inte mer än att jag orkade sitta och prata en stund. Men jag somnade klockan åtta i fåtöljen, släpade mig upp för att borsta tänderna klockan nio, la mig och somnade omedelbums.
Ja, jag dansar. Min psykolog J berättade att det finns studier som tyder på att man kan hjälpa hot-systemet att förstå att stresspåslagen kan vara kortvariga. Ungefär som när vi i människans begynnelse blev varse ett lejon som lurpassade på oss, och snabbt mobiliserade allt i kroppen för att maximera flykt. Flykten var kortvarig, antingen blev vi uppätna eller så undkom vi lejonet. När jag då gör den här övningen under kontrollerade former så kan jag intala hjärnan att ta det lite lugnare så småningom, att hotet försvinner. Eftersom min hjärna är van vid konstant hot, så är det en utmaning.
Men dansen då? Jag kommer till det nu. Jag fick i uppdrag att testa att utsätta mig för något fysiskt som gjorde att jag fick upp pulsen ordentligt. Jag tänkte direkt på dans. Ett roligt sätt att röra på mig som lätt skapar flåsande. Så här går det till: jag sätter på en bra danslåt (två som funkat bra är Pink – Raise your glass och Pointer Sisters – I’m so excited) och dansar allt jag orkar i en tredjedel av låten. Därefter sätter jag mig att vila tills pulsen gått ner igen. Upp och dansa igen, och vila. Upprepas ännu en gång. Låten är slut. Det räcker alltså med 30 sekunders pulshöjande aktivitet, vilket är tur för mig som är så otränad.
Det bästa är att det känns så skönt att röra på mig. Det kan få som en bra sidoeffekt att jag blir mer rörlig överhuvudtaget. Dessutom höjer dansen humöret, livsandarna vaknar till!
Den här kudden har jag gett till psykologen. Jag hade tänkt att hon skulle få den när vi avslutar terapin, men varför vänta?
Jag har skrivit om basal kroppskännedom här förut, och nu har jag äntligen fått tid hos den fysioterapeut som J rekommenderat. 11 januari ska jag dit för ett första samtal, och sedan kommer jag att hamna i en grupp. Som jag skrivit flera gånger tidigare så är det så viktigt att ha en behandling eller annat framför mig, som ger hopp om bättring. Jag ser verkligen fram emot det här!
Vilken tur att jag hann med nästan hela behandlingen på Stressmottagningen innan coronaviruset gjorde det svårare att träffas! Igår hade jag möte i Teams (typ som Skype) med min psykolog på Stressmottagningen. Det var det tredje samtalet som jag har med henne på egen hand. Vi konstaterade att jag använt en del strategier och verktyg som jag fått hos dem. Bland annat att bestämma när jag är På och när jag är Av. När jag är På, vilket jag helst ska bestämma själv, är jag redo att ge av mig själv till andra. När jag är Av så gör jag det inte. För en som varit På konstant under många år så var det något av en uppenbarelse att få denna tanke! Det är så mycket enklare och roligare att finnas tillgänglig för andra om jag inte är det hela tiden, och att det är jag som bestämmer när jag är det.
Efter det samtalet hade jag ett möte i Teams med mina kollegor. Vi var åtta personer i mötet och det gick riktigt bra. Vi har precis börjat använda Teams och nu får vi verkligen testa det i skarpt läge när vi alla jobbar hemifrån!
På eftermiddagen gick jag en promenad i skogen. Det är så härligt att vi har en liten skog alldeles där vi bor som är tillgänglig att gå omkring i, och som är tillräckligt stor för att jag ska kunna vara mitt i den utan att se vad som finns utanför men ändå inte gå vilse.
Sent på eftermiddagen hade jag ett tredje Teamsmöte, den här gången med fysioterapeuten på Stressmottagningen. Hon undrade om jag har några frågor eller funderingar, och vi pratade om allt jag fått med mig från de gånger vi träffat henne. För min del är det hälsoandning, Asahi, På och Av, och att göra saker närvarande med mer långsamma mjuka rörelser som betytt mest. Och så stavgången som jag inte börjat med ännu, men som jag ser fram emot. ”Du fick ju verkligen till det, det syntes att det passar dig” sa hon.
Som jag skrev förut så lärde vi oss ett qigong-liknande program i fysioterapin. Jag har kört det programmet mest varje dag sedan dess och gillar det verkligen. Jag tror att det kan hjälpa mig med långsamheten. Här är programmet: https://m.youtube.com/watch?v=vwy7IXVYeD4
Här är min senaste ring – cool va? Min mobiltelefon speglas i den stora kulan!
Igår ägnade jag många timmar på Stressmottagningen. Jag träffade först arbetsterapeuten en kort stund då hon berättade hur hon tänkt lägga upp mötet med min chef, och undrade om jag hade något jag ville ta upp. Därefter en kort paus, och sedan kom min chef. Arbetsterapeuten berättade om behandlingen och om utmattningssyndrom, och därefter om hur vi kan tänka på arbetet. Hur vi kan lägga upp arbetstiden och innehållet i arbetet så att jag med små små steg utmanar mig att göra allt mer. Vi enades om att jag och min chef ska ha korta avstämningar varje fredag. Det kändes bra.
Sedan åt jag min medhavda lunch och så vilade jag, djupt nedsjunken i en soffa i deras väntrum. De spelar lugnande musik på låg volym och det kändes skönt.
Så var det dags för nästa session! Det första passet med fysioterapeuten som vi ska träffa åtta gånger. Vi höll till i ett rum med yogamattor på golvet, och jag hade satt på mig lite ledigare kläder eftersom vi skulle röra på oss. Och SOM i rörde på oss! Vi fick göra många olika fysiska övningar för att få musklerna att slappna av, och det var verkligen verksamt. Jag har inte känt mig så avslappnad i axlar och nacke på flera år! Vi fick skratta en del också, och om vi till en början var lite blyga och försiktiga så blev vi mer lössläppta mot slutet! Svettiga och med bultande hjärtan fick vi lägga oss ner för att slappna av, innan en välbehövlig vattenpaus.
Avslutningsvis pratade hon om att göra saker i långsammare takt, och vi fick även öva på det. Min värsta gren! Men jag har verkligen börjat förstå att mitt hetsiga sätt att göra saker på hänger ihop med det här. Jag har inte insett det förut. Inte tyckt att jag är stressad. Men jag har haft fel. Jag undrar när jag började bli så här, för jag tror inte att jag alltid varit så.
