Tvärnit

Gårdagen inleddes så fint. Jag åkte in till stan och besökte först min mamma och hennes man, och gav dem bland annat pioner från vår trädgård. Det finns ingen mer tacksam att ge blommor än min mamma! Efter att ha suttit och pratat med dem en timme gick jag till jobbet där jag skulle fika med min närmaste arbetskamrat. Det var hennes sista arbetsdag innan först föräldraledighet och därefter nytt jobb.

Vi blev fyra kollegor som satt utomhus och drack kaffe ihop. Det var en så fin stund som gav massor av energi, och en känsla av tacksamhet över att ha sådana fina och kloka vänner på jobbet. Därefter åkte jag hem för att jobba hemma igen.

Senare på eftermiddagen kom min nära vän T förbi med sina hundar. Hon bor numera tio mil härifrån så vi ses inte så ofta, men hon hade ärenden i mina trakter. Ytterligare en energikick!  Jag vet att även positiva sådana kan trötta, och kanske blev det lite för mycket av det goda.

Vi skulle titta på EM-matchen Sverige-Polen och höll på att trassla ut hur vi skulle kunna se den på rätt kanal, och med  rätt utrustning. Jag blev stressad och kände hur jag kom längre och längre in i stresskonen. Förslagen flög i luften och när jag fick ett sms från dottern som ville ha inloggningsuppgifter till en annan medietjänst tog det stopp. Jag blev tom i huvudet och trög i kroppen. Ett alltför välkänt fenomen. Utmattningen tog ut sin rätt: ”Stopp! Stopp! Det här går inte! Nu blev det för mycket på en gång!”

Till slut la jag mig med öronproppar i sovrummet och tänkte på andningen så gott jag kunde.

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Tårar

De gånger jag gråtit sedan jag började med antidepressiv medicin är lätträknade. När jag idag skulle på begravningen av min mans systers man, tvekade jag en kort sekund innan jag packade ner ett paket näsdukar i väskan. Men det kom tårar, och det var väldigt skönt. Jag är verkligen ledsen över att han har gått bort, och kommer att sakna honom mycket. Då känns det bra att det liksom manifesteras i tårar som svämmar över, snor som rinner och den brännande känslan i halsen.

Det är skönt att inte gråta också, det ska erkännas. Avtrubbningen som medicinerna ger är en lättnad, om man levt i kaos. Men det är inte riktigt jag, och jag tycker ju om mina starka känslor. För det är inte bara de mer negativa känslorna som trubbas av. Även stark glädje är svårare att känna. Jag har skrivit det förut – flera gånger tror jag till och med – men det är som om att jag upplever känslorna mer med intellektet än med känslan, mer hjärna än hjärta.  Jag FATTAR och VET att jag är glad, snarare än att jag SPRITTER och FYLLS av glädje.

Jag har dragit ner på den ena antidepressiva medicinen, Mirtazapin. Länge tog jag tre tabletter till natten, men har minskat ner dosen långsamt men säkert, och tar nu bara en och en halv. Ännu så länge känner jag ingen skillnad, och jag skulle helst slippa dem helt. Inte minst eftersom de påverkar vikten så mycket.

Det var väldigt vackert på kyrkogården i dimman idag.


Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.

Hjärntröttheten låter sig beskrivas

Jag vill försöka beskriva vad det är som händer när hjärntröttheten slår till. Då menar jag alltså när hjärnan kör sitt rullgardinstrick, och fullständigt stänger ner. Innan dess är jag lite trög och långsam, tappar enstaka ord och har ett arbetsminne som en guldfisk. Men när det liksom tar stopp så upplever jag det som ett starkt inre tryck i huvudet rent fysiskt. Tankarna klibbar omkring i något trögflytande, som sirap ungefär. Jag fattar inte riktigt allt som sägs omkring mig, och har bara en klar tanke eller kanske snarare instinkt: bort – jag måste bort härifrån och lägga mig. Nu.

Jag är med i en grupp om hjärntrötthet på Facebook där andra medlemmar beskrivit det som ”betongmössa med dimglasögon”, ”som ett filter mellan mig och omvärlden”, ”tankarna går långsamt och jag känner mig många steg dummare”, bomull i hjärnan”, ”betongmössa med seg kola inuti, hela kroppen blir matt och rör sig långsamt”, ”som zombie i sirap”, ”känns som att nu stängs den (hjärnan) ner”, att dö trötthetsdöden, ett icke-liv, att vara en zombie”, bilbatteriet är slut, laddaren har gått och gömt sig och kontakten är trasig”, ”yr, trött, glömsk, svårt att hitta ord”.

Betongmössa och zombie i sirap – så talande och mitt i prick!

Den här helgen ska jag gå en drejningskurs för en god vän som är keramiker. Jag anmälde mig till den eftersom min sommarkurs i silversmide blev inställd. Det känns så oerhört spännande! Jag har aldrig provat drejning och det närmaste jag kommit lera är nog modellera och play-doh! Jag älskar keramik och hoppas att jag ska kunna åstadkomma något hyfsat snyggt i alla fall!

Jag har tagit semester på måndag för att orka, men det känns också vilsamt att hålla på med händerna och att vara iväg hemifrån så det kommer nog att gå bra. Jag har förvarnat om att jag kan behöva gå undan och vila, tagit med öronproppar och är beredd att behöva åka hem tidigare.

 

Hjärntröttheten slår omkull mig

Det blir allt tydligare att det som är min största tillgång i arbetet – hjärnans kapacitet att tillgodogöra sig information och processa den – inte fungerar mer än hjälpligt. Vad värre är: tiden för återhämtning har blivit längre och kräver allt mer av tystnad och utestängande av intryck. Närminnets haltande hade nästan kunnat bli komiskt igår när jag skulle laga mat. Men bara nästan, för det kändes så sorgligt. Och senare på kvällen fick jag använda öronproppar för att få tyst omkring mig. Då var det bara pipet inne i öronen som hördes; jag låg och blundade och kunde stänga ute alla intryck.

I helgen hittade jag testet jag skrev om i förra inlägget om hjärntrötthet i form av en app som Sahlgrenska universitetssjukhuset tagit fram. Appen heter Mental Fatigue. Jag fick återigen resultatet 20,5 vilket innebär allvarlig hjärntrötthet, den högsta nivån på skalan (om än på lägsta möjliga poäng för högsta nivån). Sorgligt förstås, men också en bra känsla av bekräftelse, och någonting att ha med mig till läkarbesöket inför nästa sjukskrivningsperiod.

Det är verkligen frustrerande att hjärntrötthet inte syns utanpå mer! Så här kan jag känna mig:

Jag skrev till psykologen på Stressmottagningen igår och bad om ett samtal. Jag behöver någon att fundera tillsammans med, någon som kan problematiken. Förmodligen kommer jag att boka samtal med arbetsterapeuten på Stressmottagningen, då också min chef är med. Jag har möjlighet att få tre samtal där innan mitten av oktober, då det gått sex månader sedan jag avslutade behandlingen där.

Katt-terapi!

Jag skrev också till min chef om att jag mår sämre, och att han kan räkna med att jag inte kommer att arbeta mer än högst 50 % resten av året. Han beklagade förstås det och frågade vad jag skulle vilja ändra för att orka mer. Jag ska fundera på det och försöka tänka bort att jag känner att jag sviker arbetskamraterna. Det är inte lätt!

Hemma igen

Igår kväll kom jag hem efter tre dagar på vift. Jag har haft det väldigt skönt med mycket påfyllning av livsandarna genom att titta på havet och horisonten.

Långa samtal, god mat och den nya braskaminen värmde också – den första dagen då det var lite ruggigt ute.

Jag snurrade till det med medicinen den första morgonen. Jag hade mina två dosetter med mig: en blå för eftermiddags- och kvällsmedicinen, och en grön för de tabletter jag tar på morgonen. Det är en försvarlig mängd piller i båda, och jag tänkte helt fel och svalde alla mediciner som jag ska ta kl 14, kl 19 respektive kl 21! Jag märkte det inte men efter ett tag blev jag så himla trött och lite groggy. Jag la mig och sov ett bra tag, kanske ett par timmar. Det hela reddes inte upp förrän på kvällen när jag såg att morgonmedicinen låg kvar i dosetten men den andra var tom! Då fattade jag varför jag blivit så trött på förmiddagen!

Jag blir alltid lite rädd när sånt här händer, när jag tänker fel för att hjärnan inte riktigt är med. Nu gick det ju bra även om jag satt och funderade en lång stund hur jag skulle göra med de missade pillren. Till slut bestämde jag mig för att ta ett par av dem, och strunta i de andra så att det inte skulle bli för nära nästa dos morgonen efter. Förhoppningsvis blev det inte alltför tokigt, men tanken med dosetter är ju att underlätta för oss virrpannor och då känns det inte så bra när det ändå blir fel. Jag kanske skulle ha en slags automat som på givna klockslag doserade åt mig!

Efter ett par dagar utan motion (ön är för liten för att promenera på) så gick jag ut i den svala morgonen idag. Det var riktigt skönt och jag gick en del i skogen. Jag hittade riktiga blåklockor för första gången i sommar! De är så skira och vackra på sina tunna stjälkar.

Ont i kroppen

Det är inte helt lätt att få till randiga dagar i juletid. Det har inte varit riktigt den där julefriden här hemma som behövts för det, och då försöker jag kompensera för det så att allt ska bli så bra som möjligt. Det lyckades så där. Två dagar före dopparedan kände jag av den välkända värken i axlar och armar som innebär att jag spänt mig. Den sitter fortfarande i och jag hoppas kunna slappna av nu efter att julafton är över.

Jag fick en fin dagbokskalender i julklapp av dottern som jag önskat mig. Jag har tänkt använda den för reflektioner över hur det går med alla de redskap för tillfrisknande jag får från behandlingen på Stressmottagningen.

Nu har jag tagit en promenad tre dagar i sträck, och det är något jag tänkt försöka fortsätta med. Oavsett ork så kan jag ta en liten promenad, även om det bara är runt husen där jag bor. Dottern som är intresserad av hälsa har koll på att motion har god effekt på hjärnan, inte minst för deprimerade. Och då måste jag lyssna på det förstås.

God fortsättning på julen kära vänner! ❤️

Och så rakt ner i de djupa källarvalven!

Idag klev en elefant på min värsta triggerpunkt, och inga övertalningsförsök i världen kunde hindra att jag föll. Ner i sirapsträsket. Kroppen blev blytung, precis som om jag hade tunga matkassar i varje hand. Jag la mig att sova under kedjetäcket, och på kvällen lättade det lite.

Jag får fortsätta att jobba med att ändra mina tankar om att det ska bli en Katastrof. Ändra till att Ingenting farligt kommer att hända. Det tar nog lite tid för kropp och knopp att lära om.

I morgon ska jag till Stressmottagningen igen. Bara en timme den här gången, någon slags information med en arbetsterapeut tror jag.

Det har inte blivit så långa stunder i verkstan i helgen, men jag har kommit en bit i alla fall.