Jag dansar

Ja, jag dansar. Min psykolog J berättade att det finns studier som tyder på att man kan hjälpa hot-systemet att förstå att stresspåslagen kan vara kortvariga. Ungefär som när vi i människans begynnelse blev varse ett lejon som lurpassade på oss, och snabbt mobiliserade allt i kroppen för att maximera flykt. Flykten var kortvarig, antingen blev vi uppätna eller så undkom vi lejonet. När jag då gör den här övningen under kontrollerade former så kan jag intala hjärnan att ta det lite lugnare så småningom, att hotet försvinner. Eftersom min hjärna är van vid konstant hot, så är det en utmaning.

Men dansen då? Jag kommer till det nu.
Jag fick i uppdrag att testa att utsätta mig för något fysiskt som gjorde att jag fick upp pulsen ordentligt. Jag tänkte direkt på dans. Ett roligt sätt att röra på mig som lätt skapar flåsande. Så här går det till: jag sätter på en bra danslåt (två som funkat bra är Pink – Raise your glass och Pointer Sisters – I’m so excited) och dansar allt jag orkar i en tredjedel av låten. Därefter sätter jag mig att vila tills pulsen gått ner igen. Upp och dansa igen, och vila. Upprepas ännu en gång. Låten är slut. Det räcker alltså med 30 sekunders pulshöjande aktivitet, vilket är tur för mig som är så otränad.

Det bästa är att det känns så skönt att röra på mig. Det kan få som en bra sidoeffekt att jag blir mer rörlig överhuvudtaget. Dessutom höjer dansen humöret, livsandarna vaknar till!

Den här kudden har jag gett till psykologen. Jag hade tänkt att hon skulle få den när vi avslutar terapin, men varför vänta?

Jag har skrivit om basal kroppskännedom här förut, och nu har jag äntligen fått tid hos den fysioterapeut som J rekommenderat. 11 januari ska jag dit för ett första samtal, och sedan kommer jag att hamna i en grupp. Som jag skrivit flera gånger tidigare så är det så viktigt att ha en behandling eller annat framför mig, som ger hopp om bättring. Jag ser verkligen fram emot det här!

Mynt trillar ner

Jag har genom åren med utmattningssyndrom lärt mig mycket om både sjukdomen och mig själv. Somt har varit mycket hjälpsamt, somt har inte gått in. Hösten 2023 kommer att gå till min historia som när jag befäste kunskaper och mynt trillade ner. Den slitna frasen är väldigt bra, det är som ett pling! och NU FATTAR JAG!

Det jag främst tänker på är att jag levt med kronisk stress i minst 15 år, och under tiden som stressen är kvar går det inte att bli frisk. Jag har kämpat på med olika rehabiliteringsförsök, och fått flera bra verktyg. Ändå har det inte räckt till. Och det är ju inte så konstigt egentligen, men jag har inte förstått det. Eller snarare: jag har inte VETAT det.

Jag har precis lyssnat på boken Man dör inte av stress, man slutar bara att leva — om utmattningssyndrom av Selene Cortes (som berättar sin historia om utmattningssyndrom) och professor i psykiatri Marie Åsberg. Den senare beskriver sjukdomen och forskningen om den. Det är flera saker som slog an hos mig. Till att börja med så säger hon att det är en SJUKDOM. Jag har varit med så länge att jag minns misstron mot detta fenomen inom sjukvården, hos försäkringskassan och allmänheten. Men nu är sjukdomen mer etablerad och kunskapen växer om utmattningssyndrom; vad som händer rent fysiskt i kroppen och om rehabilitering.

Det tangerar det andra som var viktigt för mig. För några månader sedan skrev Hanne Kjöller en artikel på ledarsidan i Dagens Nyheter som i stort sett gick ut på att att ta mer ansvar själv: gå ner några pinnhål på karriärstegen, sluta curla barnen och ge upp tanken på det perfekta livet med utlandssemestrar, så ska ni se att det löser sig av sig självt. Kjöller menar att det bara är de sjuka själva som påstår att hjärnan påverkas och att diagnosen inte finns i andra länder.

  1. Forskningen visar att hypofysen, amygdala och framlobsbarken — som är de överordnade systemen för stress — påverkas av kronisk stress, men detta går helt eller delvis tillbaka hos de allra flesta sedan man blivit frisk. Detta visar försök på råttor. Jag har också fått två amerikanska forskningsartiklar av psykologen (på min begäran!) — som jag verkligen inte läst mer än sammanfattningen av! — som också beskriver att kronisk stress påverkar hjärnan.
  2. Diagnosen har en egen kod i det svenska systemet för diagnoskoder för psykiska sjukdomar, ICD-10. Dessutom är det fel att sjukdomen inte finns i andra länder enligt Marie Åsberg. Symptomen finns men sjukdomen kan ha andra namn.


Nog om artikeln som retade upp mig och många andra. Marie Åsberg skriver också att man kan se att patienter med utmattningssyndrom ofta har en lägre känslighet i sitt stressystem, vilket gör att de inte känner av stressignaler lika bra som andra, utan kan utsätta sig för mer stress än vad de egentligen klarar av, vilket påverkar hjärnan och leder till utmattningssyndrom. Det grundas tidigt i livet, och det nämns också i någon av de amerikanska artiklarna.

Det är ju sedan länge konstaterat att det inte är själva stressen som är boven i dramat, utan bristen på återhämtning. Men för mig har det inte fungerat. Även om jag rest bort ett par dagar för att få lugn och ro, har stresspåslaget och oron varit där hela tiden. Jag är mer eller mindre alltid spänd i kroppen. Marie Åsberg menar att vid utmattningssyndrom tar vi med oss stress och oro in i sömnen och när vi försöker vila.

Jag har under några veckor känt en oro för att inte orka gå upp i tid efter nyår. Den arbetsterapeut jag träffade på Stressmottagningen svarade på min fråga om när man bör gå upp i arbetstid, att när vardagen fungerar stabilt hemmavid, så är det dags — inte förr. Jag kan inte tänka mig att det kommer att kännas så om en dryg månad.

När jag träffade psykologen i måndags tog jag upp det, och hon sa att hon såg på mig att det fanns en stark oro i hela kroppen. Vi pratade om det och hon sa att om jag ska kunna rehabiliteras, så bör jag fortsätta att jobba 25 procent några månader till, mars månad ut. Vi har en plan för rehabiliteringen som förutom fortsatta samtal hos henne, inbegriper en behandling hos fysioterapeut och kallas basal kroppskännedom. Om jag ska ha en chans — och det är NU jag har den! — att bli frisk så måste jag fortsätta på 25 procents arbetstid. Då kommer jag att orka även rehabiliteringen.

Som sagt, tillförsikt är ordet för dagen!

Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Tvärnit

Gårdagen inleddes så fint. Jag åkte in till stan och besökte först min mamma och hennes man, och gav dem bland annat pioner från vår trädgård. Det finns ingen mer tacksam att ge blommor än min mamma! Efter att ha suttit och pratat med dem en timme gick jag till jobbet där jag skulle fika med min närmaste arbetskamrat. Det var hennes sista arbetsdag innan först föräldraledighet och därefter nytt jobb.

Vi blev fyra kollegor som satt utomhus och drack kaffe ihop. Det var en så fin stund som gav massor av energi, och en känsla av tacksamhet över att ha sådana fina och kloka vänner på jobbet. Därefter åkte jag hem för att jobba hemma igen.

Senare på eftermiddagen kom min nära vän T förbi med sina hundar. Hon bor numera tio mil härifrån så vi ses inte så ofta, men hon hade ärenden i mina trakter. Ytterligare en energikick!  Jag vet att även positiva sådana kan trötta, och kanske blev det lite för mycket av det goda.

Vi skulle titta på EM-matchen Sverige-Polen och höll på att trassla ut hur vi skulle kunna se den på rätt kanal, och med  rätt utrustning. Jag blev stressad och kände hur jag kom längre och längre in i stresskonen. Förslagen flög i luften och när jag fick ett sms från dottern som ville ha inloggningsuppgifter till en annan medietjänst tog det stopp. Jag blev tom i huvudet och trög i kroppen. Ett alltför välkänt fenomen. Utmattningen tog ut sin rätt: ”Stopp! Stopp! Det här går inte! Nu blev det för mycket på en gång!”

Till slut la jag mig med öronproppar i sovrummet och tänkte på andningen så gott jag kunde.

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Tårar

De gånger jag gråtit sedan jag började med antidepressiv medicin är lätträknade. När jag idag skulle på begravningen av min mans systers man, tvekade jag en kort sekund innan jag packade ner ett paket näsdukar i väskan. Men det kom tårar, och det var väldigt skönt. Jag är verkligen ledsen över att han har gått bort, och kommer att sakna honom mycket. Då känns det bra att det liksom manifesteras i tårar som svämmar över, snor som rinner och den brännande känslan i halsen.

Det är skönt att inte gråta också, det ska erkännas. Avtrubbningen som medicinerna ger är en lättnad, om man levt i kaos. Men det är inte riktigt jag, och jag tycker ju om mina starka känslor. För det är inte bara de mer negativa känslorna som trubbas av. Även stark glädje är svårare att känna. Jag har skrivit det förut – flera gånger tror jag till och med – men det är som om att jag upplever känslorna mer med intellektet än med känslan, mer hjärna än hjärta.  Jag FATTAR och VET att jag är glad, snarare än att jag SPRITTER och FYLLS av glädje.

Jag har dragit ner på den ena antidepressiva medicinen, Mirtazapin. Länge tog jag tre tabletter till natten, men har minskat ner dosen långsamt men säkert, och tar nu bara en och en halv. Ännu så länge känner jag ingen skillnad, och jag skulle helst slippa dem helt. Inte minst eftersom de påverkar vikten så mycket.

Det var väldigt vackert på kyrkogården i dimman idag.


Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.

Hjärntröttheten låter sig beskrivas

Jag vill försöka beskriva vad det är som händer när hjärntröttheten slår till. Då menar jag alltså när hjärnan kör sitt rullgardinstrick, och fullständigt stänger ner. Innan dess är jag lite trög och långsam, tappar enstaka ord och har ett arbetsminne som en guldfisk. Men när det liksom tar stopp så upplever jag det som ett starkt inre tryck i huvudet rent fysiskt. Tankarna klibbar omkring i något trögflytande, som sirap ungefär. Jag fattar inte riktigt allt som sägs omkring mig, och har bara en klar tanke eller kanske snarare instinkt: bort – jag måste bort härifrån och lägga mig. Nu.

Jag är med i en grupp om hjärntrötthet på Facebook där andra medlemmar beskrivit det som ”betongmössa med dimglasögon”, ”som ett filter mellan mig och omvärlden”, ”tankarna går långsamt och jag känner mig många steg dummare”, bomull i hjärnan”, ”betongmössa med seg kola inuti, hela kroppen blir matt och rör sig långsamt”, ”som zombie i sirap”, ”känns som att nu stängs den (hjärnan) ner”, att dö trötthetsdöden, ett icke-liv, att vara en zombie”, bilbatteriet är slut, laddaren har gått och gömt sig och kontakten är trasig”, ”yr, trött, glömsk, svårt att hitta ord”.

Betongmössa och zombie i sirap – så talande och mitt i prick!

Den här helgen ska jag gå en drejningskurs för en god vän som är keramiker. Jag anmälde mig till den eftersom min sommarkurs i silversmide blev inställd. Det känns så oerhört spännande! Jag har aldrig provat drejning och det närmaste jag kommit lera är nog modellera och play-doh! Jag älskar keramik och hoppas att jag ska kunna åstadkomma något hyfsat snyggt i alla fall!

Jag har tagit semester på måndag för att orka, men det känns också vilsamt att hålla på med händerna och att vara iväg hemifrån så det kommer nog att gå bra. Jag har förvarnat om att jag kan behöva gå undan och vila, tagit med öronproppar och är beredd att behöva åka hem tidigare.

 

Hjärntröttheten slår omkull mig

Det blir allt tydligare att det som är min största tillgång i arbetet – hjärnans kapacitet att tillgodogöra sig information och processa den – inte fungerar mer än hjälpligt. Vad värre är: tiden för återhämtning har blivit längre och kräver allt mer av tystnad och utestängande av intryck. Närminnets haltande hade nästan kunnat bli komiskt igår när jag skulle laga mat. Men bara nästan, för det kändes så sorgligt. Och senare på kvällen fick jag använda öronproppar för att få tyst omkring mig. Då var det bara pipet inne i öronen som hördes; jag låg och blundade och kunde stänga ute alla intryck.

I helgen hittade jag testet jag skrev om i förra inlägget om hjärntrötthet i form av en app som Sahlgrenska universitetssjukhuset tagit fram. Appen heter Mental Fatigue. Jag fick återigen resultatet 20,5 vilket innebär allvarlig hjärntrötthet, den högsta nivån på skalan (om än på lägsta möjliga poäng för högsta nivån). Sorgligt förstås, men också en bra känsla av bekräftelse, och någonting att ha med mig till läkarbesöket inför nästa sjukskrivningsperiod.

Det är verkligen frustrerande att hjärntrötthet inte syns utanpå mer! Så här kan jag känna mig:

Jag skrev till psykologen på Stressmottagningen igår och bad om ett samtal. Jag behöver någon att fundera tillsammans med, någon som kan problematiken. Förmodligen kommer jag att boka samtal med arbetsterapeuten på Stressmottagningen, då också min chef är med. Jag har möjlighet att få tre samtal där innan mitten av oktober, då det gått sex månader sedan jag avslutade behandlingen där.

Katt-terapi!

Jag skrev också till min chef om att jag mår sämre, och att han kan räkna med att jag inte kommer att arbeta mer än högst 50 % resten av året. Han beklagade förstås det och frågade vad jag skulle vilja ändra för att orka mer. Jag ska fundera på det och försöka tänka bort att jag känner att jag sviker arbetskamraterna. Det är inte lätt!