Etikettarkiv: WED/RLS

En härva inombords

Publicerat av
Svara

Förutom en långpromenad samtalandes med en god vän har dagen varit ovanligt jobbig. Redan tidigt i morse hade jag såna obehagliga krypningar i benen att jag tog den medicin jag brukar ta kl 12 redan före kl 9. Jag stretchade benen, det lindrar lite i alla fall. Jag har också haft ovanligt mycket ångest de senaste dagarna, och idag var inget undantag. Härom morgonen på bussen till jobbet var jag nära att kliva av och vända hemåt. Ångesten överföll mig från ingenstans och jag fick verkligen fokusera alla krafter på att andas och hålla ihop. Jag märkte hur vitt uppspärrade mina ögon var, och hur varje muskel i kroppen spändes. Det klingade av så småningom till hanterbar storlek.

Idag har det tidvis känts som ett trassel av stickigt garn eller krulliga julklappssnören som rasat omkring i kroppen. Ett virrvarr av WED och ångest i ständig rörelse. Det tar så på krafterna, dagen blir en kamp!

Jag har haft extra mycket känningar av WED i fötterna på sista tiden, och försöker lindra genom att gnugga fötterna mot varandra samtidigt som jag spänner dem för att häva känslan lite. Det har fått till följd att jag gnuggat upp ett sår på ena fotens ovansida, så nu försöker jag ta det lite lugnare.

I morgon ska jag till min käre husläkare, och hoppas att vi kan knåpa ihop ett läkarintyg som passerar nålsögat (Försäkringskassans granskning).

På onsdag ska jag ÄNTLIGEN! ta bort gipset på handen hos en arbetsterapeut som ska visa hur jag ska träna handen. Jag har använt den en del de sista dagarna, och det gör lite ont ibland men det är nog för att hela handen stukades ganska rejält samtidigt som ett litet ben bröts. Jag tror inte att jag är helt utan kraft, utan hoppas kunna skriva och brodera ganska snart.

Här är några broderade fodral. Den första gjorde jag till min mamma som älskar linblommor. Den andra använder jag själv till läsglasögonen i väskan. Den tredje har jag gett bort till en kär vän.

 

Spänd

Publicerat av
2

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Äntligen BodyMind!

Publicerat av
Svara

Igår var det äntligen dags för min premiär på ett BodyMind-pass hos fysioterapeuten! Jag var lite nervös innan och undrade vilka andra i väntrummet som skulle dit. Det var ett gäng där som verkade känna varandra. Men när det var dags visade det sig att det gänget skulle göra något annat, för vi var bara fyra kvinnor på passet. Ledaren, min fysioterapeut Malin, förklarade allt väldigt tydligt och påminde om att var och en gör så mycket som dagsformen tillåter. Det var ett jättebra pass och jag kände mig lite trött, lite varm och avslappnad efteråt – precis som det ska vara. Det var en blandning av yoga, tai chi, pilates och avslappning. Mycket töjningar av muskler och leder, som också är jätteskönt för mina WED-besvär. Jag förstår varför det kallas BodyMind. Det är lite utmanade men också avslappnande för både kropp och hjärna.

Efteråt fick jag prova på tunga täcken. Jag fick ligga på en brits medan stackars Malin kånkade fram olika tunga täcken som hon la över mig så att jag skulle få känna vilket som var bäst. Det första täcket vägde fem kilo, men jag ville ha tyngre. Till slut enades vi om ett tio kilo tungt kedjetäcke som hon nu ska beställa till mig. Hon sa att lång erfarenhet gör att hon kan se på musklerna runt ögonen när täcket är tillräckligt tungt. ”Du var helt vaken med åttakilostäcket, men slappnade av när du fick på dig täcket på tio kilo!” sa hon. Det ska bli väldigt spännande att testa hur det är att sova under kedjetäcket. Tanken är att jag ska sova bättre för att jag blir lugnad av tyngden. Jag hoppas också på effekt på WED.

Men den positiva måndagen började redan tidigare. Jag satt i ett möte i 2,5 timmar på morgonen och såg enligt kollegorna fortfarande pigg ut efteråt! Och på kvällen var jag och min man på konsert. Jag stupade visserligen i säng när jag kom hem, men dagen kändes fantastisk! Allt jag orkat!

Det här härliga tyget ropade jag hem på Tradera häromdagen.

Idag blev det lite mer hektiskt med veterinärbesök för en av katterna, och oron för henne tog ut sin rätt så min man fick gå utan mig på föräldramötet ikväll. Men den trötthet jag känner nu känns inte som ett bakslag, utan som en naturlig följd av lite för mycket på en gång. I morgon blir det lite lugnare, och mer tid för vila på dagen. Det ska bli skönt.

Fortsatt förbättring

Publicerat av
2

Jag blev rejält förkyld förra veckan och var till och med hemma från jobbet två dagar. Det har jag inte varit på eviga tider, alltså av annan anledning än utmattningssyndrom. Därför var jag inte helt säker på att piggheten bestod – jag var ju trött i kroppen av förkylningen. Men nu kan jag konstatera att jag mår fortsatt klart bättre, och det är en känsla som är svår att beskriva!

Vi har städhelg i vårt område den här helgen, och idag när vi stod tillsammans med grannarna och grillade korv till lunch tänkte jag att om jag bara står helt stilla här så skulle jag kunna vara frisk! Jag kände ingen trötthet i kroppen och inte heller i hjärnan – en stund av stilla lycka inombords. Jag blev lite trött och yr på eftermiddagen och sov en hel del, men sånt får man räkna med.

Jag har också känt en förbättring i den pirriga WED-kroppen. Jag har ju noterat tidigare att stress och förvärrade symptom av utmattningen även ökar på WED-besvären, och det är ju därför helt logiskt att det lättar lite nu. Skönt är bara förnamnet! Jag har en tid haft svårast besvär på vänster sida av kroppen, framför allt i fot och hand.

Om någon undrar hur det var på BodyMind i måndags så kan jag meddela att det blev inställt pga sjukdom tyvärr. Det blev då heller ingen utprovning av bolltäcke, men jag hoppas att allt blir av nu på måndag istället.

Jag blev sugen på att göra silversmycken och beställde hem silver som kom på posten häromdagen. Idag har jag gjort en ny modell örhängen som jag är ganska nöjd med. Fyrkantig silvertråd med tunn silvertråd virad runt.

Nya krypningar

Publicerat av
Svara

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.
Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Svårt att mota undan tunga tankar

Publicerat av
Svara

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
 Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Publicerat av
Svara

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Helhetstänkande!

Publicerat av
Svara

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Läkarbesöket

Publicerat av
6

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Ingen bra dag

Publicerat av
Svara

Jag mår inget vidare idag. Kroppen och hjärnan orkar bara korta stunder innan jag behöver lägga mig att vila. Jag hade tänkt åtminstone sortera lite bland de tyger jag färgat och kanske till och med sy lite, men jag gjorde hela tiden någonting annat först (jag ska bara …) så att jag inte orkade. Till slut kom jag på att gå direkt till verkstan efter vilostunden och då orkade jag sitta där en stund. Jag hade sett för mig hur jag skulle sitta där och greja medan jag lyssnade på Godmorgon världen, men hjärnan orkade inte med ljud.

Jag har också ganska mycket känningar av pirrningarna i framför allt benen. Jag läste häromdagen att 100 % av oss som har RLS/WED har det i benen, 42 % har det dessutom i armarna och ett okänt antal har det i ben, armar, bål och huvud. Dit hör jag, även om benen är värst. Det hjälper att spänna och tänja på musklerna, men det är inte så lätt med bålen!

Mitt psykiska allmäntillstånd är inte på topp heller, men det hänger nog mest ihop med att jag är så trött idag. Det är så frustrerande och om det beror på att jag var så igång med färgningen igår så blir jag ledsen. Att inte orka med det roliga blir ganska demoraliserande. Jag försakar redan massor av saker jag vill göra, i synnerhet att träffa vänner – gå ut och äta en kväll med några kompisar, åka in till stan och se någon utställning och så vidare. Det är ju inte alltför stora krav på tillvaron tycker jag. Jag har såna också – önskningar om att resa till exempel. Men det här har jag nyligen skrivit om. Det bara kommer över mig idag när livet känns lite mörkare.

Ibland, men sällan, befinner jag mig i ett tillstånd som jag försökt beskriva för mig själv, och det närmast jag kommit är att befinna mig i stormens öga. Allt är stilla i mig och där jag är, men jag känner att det är skört. Jag har ett tillfälligt lugn i kroppen men om jag bara rör mig lite eller rubbas på annat sätt är jag ute i stormen igen. Stormen symboliserar då ångesten, obehaget i kroppen, utmattningen och hopplösheten. Idag hade jag en sån stund. Jag låg i sången och vilade och insåg att jag nästan inte kände någonting av någonting. Jag försökte att inte tänka på någonting heller så att stunden inte skulle brytas. Rörde mig inte. Försökte bara vara. Det gick en stund.