Omedvetet medvetet motstånd

Jag har gått och funderat över det här med läsning. Långa tider har jag inte orkat hålla koncentrationen uppe för att läsa på grund av hjärntröttheten. Andra perioder under min sjukdomstid har jag plöjt lättlästa dystopier och fantasy – ett effektivt sätt att fly in i fantasin. Och även om det sägs att den här typen av böcker är mer än äventyrsberättelser, att de har djup och budskap, så är det verklighetsflykten jag varit ute efter.

Jag har också ägnat oerhört många timmar åt att titta på filmer och tv-serier, med samma syfte – för att bli underhållen och glömma tid och rum. Även om det är hög kvalitet på det jag tittat på så är det inte den mer seriösa delen av filmutbudet jag valt.

Varför? Är det för att jag inte vill bli berörd på riktigt? Att jag inte riktigt orkar med det? Den litteratur jag älskat är inte alltid lättillgänglig men har berört mig på ett sätt som de banala berättelserna aldrig gjort. Banaliteten i språket, det slitna formuleringarna med uttjatade metaforer, som inte gestaltar utan där jag skrivs allting på näsan. Så ointressant!!

Mina mediciner hjälper mig att hålla känslorna avtrubbade, det är skönt. Hjälper till att orka. Jag har inte utrymme för så starka känslor nu. För att bli berörd, tagen. Känna igen mig. Men jag längtar samtidigt efter det! Kanske kan det vara dags så småningom, att sänka garden och släppa in.

Jag hittade en bok på jobbet som jag lånade hem. Den låg vid kopieringsmaskinen i en bunt med allehanda broschyrer, och jag tog upp den och bläddrade lite. Den är skriven av människor som lever med psykisk ohälsa och jag ryggade bokstavligen när jag insåg vad den handlade om. Ett obehag drog förbi, men ändå fastnade jag för den. Kanske skriver jag om den i morgon.

Idag funderade jag på om det inte enbart är koncentrationssvårigheter. Kanske är det ett omedvetet medvetet motstånd? Att mitt undermedvetna vet precis vad det gör: håller tillbaka när det behövs och släpper på när jag är redo. Jag hoppas att det är snart!

Jag fick ett brev till jobbet idag från en fin vän som skickade en rapport jag bett om. I kuvertet hade hon lagt med en kopia ur vår gemensamma favoritbok Doktor Murkes samlade tystnad av Heinrich Böll. Jag blev så himla glad över hälsningen, och nu ligger boken här – det är dags för omläsning för vilken gång i ordningen, tack Herr Bur-Malottke!

För övrigt går jag och väntar på att smultronschersminen ska slå ut.

Snart har ännu en vecka gått

Veckorna går så fort nu tycker jag – i morgon är det fredag igen och en hel vecka sedan mannens 60-årsfest! Och jag har jobbat heltid i sju arbetsdagar! Det går riktigt bra, men det gäller att jag vilar lite på jobbet efter lunch. Det känns fortfarande lite overkligt och ovant att vara så här pigg!

Igår var terminens sista yogapass, vilket känns tråkigt. Yogan har blivit mer och mer betydelsefull för mig, och jag har fått övningar så jag kan göra hemma. Det ska bara bli av … Men djupandningen jag lärt mig på yogan använder jag mer eller mindre dagligen, i synnerhet när jag blir stressad och får utmattningssymptom.

Det enda riktigt ordentliga bakslag jag fått sedan jag började jobba heltid inträffade i tisdags. Jag och tre kollegor var på väg till Sandviken på studieresa, och missade anknytningen i Gävle på grund av tågförseningar. Vi hade redan insett att det nog skulle vara på håret att vi skulle hinna byta tåg, men jag konstaterade att ”det är ingen fara, det löser sig”. När vi klev av i Gävle försökte vi orientera oss för att först se om vi ändå skulle hinna med nästa tåg, och därefter hitta biljettförsäljningen för att få hjälp att komma till Sandviken på annat sätt. Alla pratade samtidigt och alla försökte ordna upp situationen (vi är ju inte utvecklingsledare för intet!). Två personer hjälpte oss att reda ut vilket som var den snabbaste vägen till vår destination, och jag gick i baklås. Alla muskler tog semester, jag var helt urlakad. Med gröt i skallen och bly i benen la jag ner, och litade på att de andra skulle lösa problemet. Det blev till slut en taxi och jag satt i baksätet, djupandades och blundade för att hämta igen mig. Resten av dagen gick bra, men jag var lite skakad samtidig som jag intalade mig själv att det varken är konstigt eller oväntat. Jag vet också att jag klarat ut situationen om jag varit ensam.

Jag tittar tillbaka på veckan som gått och inser att jag kanske pressat mig lite väl nära gränsen för vad jag mår bra av. I morgon har jag något så unikt som en helt blank dag i kalendern. Då ska jag bena upp lite. Planera. Vara smart.

Första dagen

Första dagen med heltidsjobb gick över förväntan. Jag hade underskattat mig själv, och tyckte att jag gjorde bra ifrån mig på mötet på eftermiddagen som jag gruvat mig lite för.

Dagen började rent ljuvligt. Det var en fantastisk morgon: skön temperatur, många dofter i luften, vackra blommande rönnar och syrener och så en herrans massa fågelsång! Jag kände mig lugn och harmonisk, och njöt verkligen av väntan på busshållplatsen.

Jag fick en lycka-till-present i form av några långa rabarberstjälkar av en fin arbetskamrat och många glada tillrop. Jag känner en djup tacksamhet över mina fina kollegor – utan dem vore det inte möjligt att jobba heltid just nu. Det är ju inte som att jag känner mig stark och pigg precis. Men redo. Redo att börja accelerera under kontrollerade former.

På kvällen var jag trött bortom trött. Jag la mig men kunde inte somna. Hjärnan var överfull och jag ville bara plocka ut den en stund så att jag skulle kunna komma till ro. Men senare på kvällen kändes det bättre.

En stor anledning till att jag hade svårt att bara slappna av är att vi ska fira min mans 60-årsdag på fredag. Jag har semester den dagen och har planerat allt minutiöst – en av mina starka sidor. Men även om jag inser att jag kommer att hinna så känns det ändå lite pressat. När jag beslutade mig för att flytta ett par möten på torsdagen så att jag kan ta semester även den dagen, kände jag hur det verkligen lyftes en tyngd ifrån mig! Det avgjorde att veckan kändes hanterbar igen. Jag ska också be att få slippa gå på en konferens på onsdag.

Ikväll är det informationsträff för dem som vill vara med på språk- och slöjdkaféet i höst. Det ska bli jättekul att träffa alla de som kunde komma ikväll!

 

 

Medicin, intryck och skogspromenad

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Tröttare än på länge

De två senaste dagarna har jag varit betydligt tröttare än vanligt efter jobbet. Igår gick jag och la mig att sova under kedjetäcket direkt när jag kom hem. Sonen hade gjort kaffe som han brukar, men det fick stå och kallna. Även sedan jag sovit var jag trött i både kroppen och hjärnan på ett sätt jag inte varit på länge länge.

Jag blev lite fundersam och tänkte att jag kanske borde vara hemma och vila, men bestämde mig för att sova på saken. I morse kändes det ganska bra så jag åkte iväg och jobbade.

När jag kom hem tog jag min kaffekopp och gick ut och satte mig i vår nya utefåtölj som jag köpte på loppis i helgen. Jag blundade mot solen och lyssnade på fåglarna – de var riktigt skönt. Så kröp jag ner i utesoffan med en filt virad om mig och njöt av tanken att det är flera månader som jag kan ligga och sova utomhus (kanske inte oavbrutet!) – den där soffgruppen som vi köpte förra året är det bästa vi köpt på länge!

På kvällskvisten försökte jag ta mig samman och satte mig i verkstan. Jag hade ett par saker jag skulle göra färdiga, till exempel en silverring som en bekant ska köpa på torsdag. Dessutom fyller min mamma år men vad hon ska få tänker jag inte avslöja förrän hon fått presenten! 

Det här är en blåsippsbild från förra våren, men jag har faktiskt sett några enstaka i år också. Och snart kommer vitsipporna med sina vita fält!

Jag är inte så orolig för den här plötsliga tröttheten, bara lite. Men jag tänker hjälpsamma tankar och vet att om jag stressar upp mig för heltidsarbetet så löser det ingenting – det blir det bara jobbigare. Jag försöker lägga samma lugnande hand på mina egna axlar som jag gjort på tre personer i min närhet idag! Det har sina sidor att vara högkänslig, och många av dem är bra.

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Befinner mig på gränsen

Vissa dagar känner jag tydligare än andra av att jag befinner mig på gränsen för vad jag mäktar med. Jag tänjer mig själv och mobiliserar hela systemet maximalt för att klara av dagen. Inte så konstigt att jag blir trött och bara vill lägga mig. Inte så konstigt att jag har dessa spänningar i kroppen som jag inte blir av med, och som gör ont. Jag känner mig så sliten! Jag är så in i baljan trött på att ingenting är enkelt, att jag måste anstränga mig så mycket nästan hela tiden. För att försöka förklara hur det är kanske jag kan likna det vid att ständigt bära omkring på någonting tungt, och aldrig kunna sätta ner det. Men det är bara hur kroppen känns, till det kommer hjärnan. Om du varit på ett ställe med massor av intryck för ögon och öron, oväntade saker som dyker upp och saker att förhålla sig till under många timmar – kanske på Bokmässan i fyra dagar? – det kanske kan liknas vid hur min hjärna fungerar efter ett för långt möte. Ett möte.

För ett par veckor sedan funderade jag på att testa att jobba lite mer än halvtid, i smyg. Inte berätta vare sig på jobbet eller för Försäkringskassan, bara prova lite. Det var innan den senaste veckans svacka. Nu känns det inte realistiskt alls. Men hur ska jag veta när jag ska prova att gå upp i arbetstid? Och vad innebär det? Om jag arbetar mer borde jag också klara mer, såsom möten och andra saker jag undviker nu i möjligaste mån? Det känns så förtvivlat omöjligt! Som det är nu går min mesta energi åt på jobbet. Det vore roligt att få något litet utrymme över för annat också. Det som gnager runt i huvudet nu går mycket ut på att peppa mig själv att inte hemfalla åt negativa och pessimistiska tankar igen. Tankar om hopplöshet. Jag HAR mått betydligt bättre i en månad nu, och jag klarar den här TILLFÄLLIGA svackan. Men jäklar vad med energi det går åt!

Idag var det andra veckan i rad som BodyMind var inställt på grund av sjukdom. Det känns väldigt trist eftersom jag tyckte så mycket om passet. Dessutom skulle jag boka in tider med fysioterapeuten då hon ska hjälpa mig att slappna av. Och jag undrar om hon fått mitt kedjetäcke, om det ligger och väntar på mig där? I natt sov jag som när jag glömt ta Oxascand-tabletten till natten. Jag vaknade var och varannan timme, för att till slut få ett par timmars sömn i soffan i vardagsrummet. Jag ser fram emot täcket!

Äntligen BodyMind!

Igår var det äntligen dags för min premiär på ett BodyMind-pass hos fysioterapeuten! Jag var lite nervös innan och undrade vilka andra i väntrummet som skulle dit. Det var ett gäng där som verkade känna varandra. Men när det var dags visade det sig att det gänget skulle göra något annat, för vi var bara fyra kvinnor på passet. Ledaren, min fysioterapeut Malin, förklarade allt väldigt tydligt och påminde om att var och en gör så mycket som dagsformen tillåter. Det var ett jättebra pass och jag kände mig lite trött, lite varm och avslappnad efteråt – precis som det ska vara. Det var en blandning av yoga, tai chi, pilates och avslappning. Mycket töjningar av muskler och leder, som också är jätteskönt för mina WED-besvär. Jag förstår varför det kallas BodyMind. Det är lite utmanade men också avslappnande för både kropp och hjärna.

Efteråt fick jag prova på tunga täcken. Jag fick ligga på en brits medan stackars Malin kånkade fram olika tunga täcken som hon la över mig så att jag skulle få känna vilket som var bäst. Det första täcket vägde fem kilo, men jag ville ha tyngre. Till slut enades vi om ett tio kilo tungt kedjetäcke som hon nu ska beställa till mig. Hon sa att lång erfarenhet gör att hon kan se på musklerna runt ögonen när täcket är tillräckligt tungt. ”Du var helt vaken med åttakilostäcket, men slappnade av när du fick på dig täcket på tio kilo!” sa hon. Det ska bli väldigt spännande att testa hur det är att sova under kedjetäcket. Tanken är att jag ska sova bättre för att jag blir lugnad av tyngden. Jag hoppas också på effekt på WED.

Men den positiva måndagen började redan tidigare. Jag satt i ett möte i 2,5 timmar på morgonen och såg enligt kollegorna fortfarande pigg ut efteråt! Och på kvällen var jag och min man på konsert. Jag stupade visserligen i säng när jag kom hem, men dagen kändes fantastisk! Allt jag orkat!

Det här härliga tyget ropade jag hem på Tradera häromdagen.

Idag blev det lite mer hektiskt med veterinärbesök för en av katterna, och oron för henne tog ut sin rätt så min man fick gå utan mig på föräldramötet ikväll. Men den trötthet jag känner nu känns inte som ett bakslag, utan som en naturlig följd av lite för mycket på en gång. I morgon blir det lite lugnare, och mer tid för vila på dagen. Det ska bli skönt.

Om hjärntrötthet

Jag lyssnade på radioprogrammet Kropp & själ i P1 för någon vecka sedan när det handlade om hjärntrötthet eller mental trötthet som det också kallas. Det är en vanlig följd av till exempel stroke och andra hjärnsjukdomar, men också vid stressrelaterade sjukdomstillstånd. Enligt forskarna i radioprogrammet är det vanligaste att hjärntröttheten försvinner efter ett tag, men om den finns kvar efter ett halvår så är prognosen dålig för att den ska försvinna helt. Det verkar vara ett ganska nytt forskningsfält, men så är det väl med hjärnan – att det är mycket som vetenskapen inte vet ännu. Det finns spekulationer om att det kan röra sig om inflammationer, och det finns indikationer på behandlingar som kan öka livskvaliteten. Men just den mentala tröttheten kan man inte ge sig på, som de uttryckte det.

Intressant nog var programledaren själv drabbad och visste därför verkligen vad hon pratade om! Hon pratade om dilemmat att se pigg ut, att ingen ser på en att man är sjuk. Hon beskrev hur överbelastningen kommer plötsligt – kanske mitt i ett samtal ”som en garagedörr som fälls ner”. Det kändes så skönt att någon annan satt ord på det jag själv upplever, liknelsen med garagedörren ska jag komma ihåg!

En annan person i programmet beskrev sin hjärntrötthet som att hon har svårt att processa intryck, att filtret är trasigt. En känslighet för ljud och ljus som jag också känner igen. Det kan vara väldigt plågsamt. Hon beskrev hur hon haft svårt i mataffären. Svårt att veta vad hon ska handla och hur hon ska välja i affären. Det händer något liknande för mig ibland också. Jag har alltid trott att det är något med belysningen i affärer som jag har svårt för. Det minns jag från min svåra ångestperiod i 25-årsåldern också. Jag kunde inte gå in i vissa affärer, jag fick en känsla av att tryckas ner mot golvet. Det är den  känslan jag får ibland nu också, och att det är som ett band runt huvudet som trycker. Då kan jag bli stående utan att veta var jag ska leta efter de varor som står på min inköpslapp, och den stora energilösheten drar ner min kropp till ett slags paus-läge.

Det där trycket runt huvudet beskrevs i programmet som typiskt för hjärntrötthet. Det är ingen vanlig huvudvärk utan mer ett obehagligt spänt band runt huvudet – en slags spänningshuvudvärk.

”Det roliga blir svårt” sa en i programmet. En forskare pratade om att det är en vanlig ledsen reflektion från hjärntrötta patienter. Samtidigt behöver man ju det roliga för att må bra! Man får lära sig att hushålla med sig själv och försöka planera det roliga bra. Vila innan, kanske även mitt i och framför allt efteråt.


Att vila är ett kapitel för sig. Det är ju hjärnan som ska vila – vila från intryck både utifrån och från de egna intrycken – och det är lättare sagt än gjort. För mig har verklighetsflykt fungerat bra. Jag får visserligen en massa intryck av att titta på tv-serier, men hjärnan vilar från alla mina egna snurrande negativa tankar. Periodvis vill jag ha det helt tyst, ibland funkar musik och ibland kan jag till och med lyssna på intressanta radioprogram. På bussen till jobbet har jag alltid hörlurarna på, men det är inte alltid jag lyssnar på något – de fungerar som avskärmning.

Vad gör man åt det då? Ja det vet forskarna inte, men det finns olika behandlingar som testas. Det som de pratade om i programmet var mindfulness för att stanna upp och vila hjärnan. Hitta sätt att göra det, kanske vara i skogen.

Att se mina egna reaktionsmönster och se hur jag kan svara på ett lugnare sätt i olika situationer kan också vara hjälpsamt. Förstå hur min inre röst påverkar mig och hur känsloladdat det är. Att förstå hur det faktiskt ÄR för mig – landa i det och hitta nya vägar. Att inse att jag inte enbart ska sträva efter att komma tillbaka dit jag var, tillbaka till DEN jag var! Det här resonemanget liknar ju väldigt mycket det jag lärde mig i ACT som jag skrivit om här tidigare. Om acceptans och omorientering. Skitsvårt.

Det gjordes en liknelse med att bryta benet. Man fortsätter ju inte att springa på det brutna benet, men hjärnan försöker vi köra vidare med trots att den är ”bruten”! Men överanstränger man sig för mycket blir återhämtningen desto längre.

I korthet är forskarnas tips att se till att man får mental vila och hushålla med energin på ett bra sätt. Det tycker jag att jag gör, men kanske kan jag bli ännu mer uppmärksam på det.

Kan man bli frisk då? frågade programledaren slutligen. Många blir sakta men säkert bättre i alla fall var svaret.

Försäkringskassan ville ju att min läkare ska gradera hjärntröttheten, och jag hittade en skattningsskala som jag testade. Maxpoäng var 42, över 10,5 poäng räknas som hjärntrötthet och jag hamnade på 20,5.

Här är en länk till programmet http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

Forskarna heter Birgitta Johansson, docent på Sahlgrenska akademin och Lars Rönnbäck, professor på Sahlgrenska akademin.

Skriva mig till bra tankar

Det gick lite snett idag och nu ska jag försöka att skriva mig till bra och hjälpsamma tankar så jag kan släppa det och må bättre. De senaste 2-3 dagarna har jag verkligen mått betydligt bättre än innan. Det har känts väldigt skönt förstås, som att jag är på gång att må lika bra som tidigare i höstas.

Idag bestämde jag mig för att ta itu med en hög med papper som låg i verkstan och tog plats på skrivbordet. Högen kom från matbordet och jag minns att jag tänkte att jag kan ta hand om den när jag sitter och lyssnar på nån trevlig pod. Vad jag glömde så snart jag la den i verkstan, var att det var en del saker som behövde åtgärdas, inte bara sorteras in i pärmar eller kollas upp en-annan-gång. Jag har dessutom vare sig haft lust eller ork att sitta i verkstan, och de stunder jag gjort det har jag inte klarat av att lyssna samtidigt.

Det jag hittade i högen var bland annat fullmakt till vårt nya försäkringsbolag att säga upp avtalet med vårt gamla, samt anmälan om autogirobetalning till dem. Min sorteringsiver kom helt av sig och jag gick och la mig under en filt. Jag tror att det som tog mest var att detta misstag var ett symptom på hur jag mådde, att hjärnan inte fungerade ordentligt.

IMG_1550Vi ska köpa ny bil och skulle åka till några bilfirmor här i Väsby på eftermiddagen. Bara ta en första titt så vi får en bild av vilken typ av bil vi behöver. Vi hann inte så långt förrän jag kände att jag måste hem, nu. Jag kröp ner i soffan igen och kände mig eländig. Så svårt det var att tänka de hjälpsamma tankarna! Jag förstod ju att det inte var ett bakslag, utan bara en dålig dag. Att jag skulle vara tillbaka på banan i morgon igen. Men ändå. Att det är så lite som tippar mig!

Nu ska jag försöka komma på bra tankar: det där med försäkringen – det värsta som kan hända är att vi får betala dubbelt någon månad eller två, det överlever vi. Och framför allt: att detta överhuvudtaget hände hängde ihop med att jag, faktiskt, var i en tillfällig svacka. Jag är på bättringsvägen nu! Jag mår mycket bättre än veckorna kring jul, som var ett svart hål så här i efterhand. Nu känns mycket väldigt positivt. Min man sa igår kväll, när vi var på väg hem från en väldigt trevlig kväll med goda vänner, att jag ju orkade sitta med och prata hela kvällen!