Jag vill inte vara sjuk!

Det finns en uppfattning att långtidssjukskrivna inte VILL bli friska, inte VILL komma tillbaka till arbetslivet. Att de fått en identitet som sjuka, som en slags hospitalisering eller institutionalisering. Och det är klart att vi har en identitet som sjuka i viss mån. Vi ÄR ju de facto sjuka och har varit det under en lång tid. Det blir en del av ens identitet i så måtto att vi har tvingats inrätta våra liv efter sjukdomens begränsningar av det. Är det så konstigt? Men att det skulle vara vår ENDA identitet är fel. Så fel!

Jag kan inte tala för alla, men jag har känner några långtidssjukskrivna och vi har det gemensamt att vi jublar när vi lyckas bli så pass friska att vi kan gå upp i arbetstid! Gläds över tanken på att kanske bli så pass friska att vi ska orka göra någonting utöver  att jobba lite grann och lite sysslor hemmavid. Tanken på att åka in till stan och träffa några vänner, gå på en utställning och efteråt sitta och skratta på lokal är så främmande men oerhört lockande i all enkelhet.

Jag har också kontakt med många långtidssjukskrivna som slagits och förlorat mot Försäkringskassan, och som nu lever utan ersättning från det allmänna. Om de egentligen inte är sjuka då borde de väl masa sig iväg till jobbet nu då, men det gör de inte för de är SJUKA! De tvingas leva på anhöriga och sälja vad de har av värde för att överleva. Vad är det för välfärdssamhälle?

Jag blir så oerhört provocerad av dem som förfäktar idén om den sjuke som inte vill bli frisk! Det finns säkert de som räds vad som väntar när de blir friska. Det beror kanske på vilken situation de lever i. Om de måste ut och söka jobb direkt med den ansträngning och osäkerhet det innebär, eller komma tillbaka till en arbetsplats de blivit sjuka av. Kanske finns det en del som trivs med att vara sjukskrivna. Men det är inte så många att de ens ska nämnas i debatten, och svärta ner alla andra som kämpar med att få sina liv tillbaka!

Jag fick tips om ett bra inlägg på Underbara Claras blogg:

Kan folk som inte vet något om utmattning snälla sluta prata utmattning?!!

Och glöm inte: det är inte alla som blivit sjuka av sina arbeten!

Nya regler föreslås

Presskonferens igår om sjukförsäkringen. Jag har väntat länge på att sjukförsäkringsminister Shekarabi skulle komma med bra förslag, eftersom han sagt att han inte alls är nöjd med de hårda reglerna. Men jag är ganska besviken. De höjer taket i ersättningen, vilket innebär att de som tjänar bra får högre ersättning. Det behövs för många, det är inga fantasisummor man behöver tjäna för att få del av det höjda bidraget. Men jag tycker att de pengarna skulle lagts på dem som blir utförsäkrade istället, det vill säga lätta upp reglerna för bedömningen.

Det finns även sådana förslag, men de gäller inte heller alla. Det är tusentals människor som är utförsäkrade, och eftersom de inte kan jobba enär de fortfarande är alltför sjuka så har de ingen inkomst och är dessutom ”nollade” hos Försäkringskassan. Det är en skandal och inget annat.

Jag förstår att det måste finnas regler, och ingen ska fuska till sig skattepengar. Men detta gäller svårt sjuka människor som av olika anledningar inte kan jobba. Det är inte bara såna som jag, med sjukdomar som är svåra att göra objektiva bedömningar av. Dessa tycks Försäkringskassan ha extra svårt att förstå. Men det finns också många med andra svåra sjukdomar som går att se tydligare med provtagningar, eller som lider av efterdyningarna av dem, som inte heller får ersättning efter en tid.

Mer flexibilitet i systemet, bättre utbildning av Försäkringskassans handläggare och mjukare bedömning av trasiga människor som inte orkar slåss!

Nytt läkarintyg

Jag träffade min husläkare i veckan, och fick ett nytt läkarintyg på sjukskrivning till och med sista augusti. På frågan om han tror att jag kommer tillbaka till heltidsarbete inom tolv månader, svarade han nej. Vi konstaterade att försäkringskassan inte krånglat på ett tag, och jag sa att det enda som varit genom åren är att läkarintyget fått kompletteras några gånger. (Om man undantar den gången då de ”hotade” med att deras egen så kallade förtroendeläkare skulle göra en bedömning. Då skrämdes jag upp till att jobba heltid, vilket funkade i några månader för att sluta i hel sjukskrivning och att börja om från början igen.) Min husläkare sa att eftersom jag har flera diagnoser så tycker han att det egentligen inte är så konstigt att de godkänner att jag är sjukskriven år ut och år in, och nu jobbar jag ju i alla fall 75 %.

Jag hade lämnat blodprov inför besöket och vi gick igenom alla värden. Det såg huvudsakligen bra ut, och det är ju skönt att inget nytt tillstött! Ett par värden såg lite så där ut, men han ska hålla koll på dem. Ett av dem handlar förmodligen om min vikt, men han är imponerad över att jag gått ner 24 kg!

Jag hade hoppats på att min hypotyreos skulle ha förvärrats en aning så att medicinen skulle behöva justeras. Jag har sett en liten svullnad vid ögonen, vilket var det sätt jag upptäckte det på från början. Förhoppningen var att det skulle försvinna med en ökad dos, men proverna såg finfina ut och jag får finna mig i att den lilla svullnaden nog bara handlar om åldersförändringar!

Vi har äntligen fått ordning på vår lilla trädgård och uteplats efter en del snickeriarbeten, så igår kunde jag ställa ut soffan och lägga mig att läsa i den. Och somna. Att sova utomhus är verkligen ljuvligt! Fåglarna försöker överrösta varandra och jag har fortfarande en känsla av förundran över växtligheten. Den där förundran som hör våren till, och som övergår i att ta sommaren för given.

Rabattens växter har kommit igång med varierande framgång. En och annan planta får jag byta ut, men mycket är på gång. De lökar jag satte i höstas har verkligen levererat och tulpanerna är långa, vackra och livskraftiga. De står så länge och för mig som är van vid köpta buketter är det helt fantastiskt! De sorter vi har är djupt vinröda ’Palmyra’, vita flikiga ’Sapporo’, lysande röda anemontulpanen ’Zwanenburg variety’ och ljust gulvita ’City of Vancouver’. I höst ska jag köpa ännu fler tulpanlökar, och jag ska se till att vara ute i god tid så att jag får fatt i snödroppar också. De var slut i höstas när jag äntligen kom mig för att köpa lökar.

Kungsängliljelökarna tycks inte ha tagit sig och inte heller neapellöken (en slags allium). Däremot lyser nu den ståtliga purputlöken ’Purple sensation’ (allium) i den mindre rabatten!
Nu väntar jag bara besked från Mullsjö folkhögskola om huruvida silversmideskursen blir av. Och nu lutar ju alla nyheter om pandemin åt rätt håll, så jag har förhoppningar om att det ska gå i lås.

 

Lite småsjuk

Jag har varit lite sjuk under veckan. Först tänkte jag på covid, förstås. Näsan rann, jag nös och kände mig ruggig och varm. Jag var tröttare än vanligt och sov mer. Rejält förkyld helt enkelt. Jag väntade ett dygn som man ska, och sedan beställde jag ett covid-test i tisdags. Det kom i morse, och nu hoppas jag få ett bra besked redan i morgon. Så fantastiskt smidigt det fungerar! Taxichauffören ringde och sa att han var på ingång, och en stund senare ringde han på och stod utanför dörren med testkitet, och så hämtade han det en halvtimme senare.

Idag har jag känt mig helt frisk, så det verkar ha varit en förkylning i raketfart! Men jag tar det säkra före det osäkra och håller mig hemma i alla fall. Jag har jobbat hemma hela veckan även om jag tog det ganska lugnt i måndags.

Min plan med dagliga promenader kom på skam förstås, men det ska jag komma igång med redan i morgon. Så här såg det ut i måndags morse, på min senaste promenad.

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!

Lite sjuk

Jag fick rejält ont i halsen igår, så pass att jag undvek att prata eftersom det gjorde som ondast då. Halsen kändes bättre till kvällen, men det var inte utan att jag kände mig lite vaksam på andra symptom. Kanske det bara är en vanlig förkylning, men för säkerhets skull håller jag mig på avstånd från resten av familjen. Jag sov på soffan i vardagsrummet i natt.

Idag på eftermiddagen kände jag mig lite sämre. Jag hostade, hade lätt huvudvärk och kände mig lite varm (men har ingen feber) så jag har vilat i fåtöljen idag. Det är lite svårt att veta om jag är trött på grund av förkylning eller om det är den gamla vanliga utmattningen!

Egentligen vore det bra om det är covid19 som jag har eftersom jag då blir immun, och det ska ju enligt Folkhälsomyndigheten vara bra om vi blir sjuka lite tills mans så småningom, för flockimmuniteten. Det är bara att hoppas att jag inte blir sämre än så här. Jag får se när jag vaknar i morgon om jag orkar jobba.

Ingen ork till verkstan alltså men jag har ropat in några tyger på Tradera i alla fall, och fantiserar en del! Visst är det vackert!

 

Bekräftad

Igår var jag på Stressmottagningen igen, för första gången efter juluppehållet. Vi pratade om svårigheter med sömn och att det nästan alltid finns med vid utmattningssyndrom. Jag fick känningar av WED/RLS som tilltog under sessionen, och jag satt och skakade på benet och vred mig för att häva det värsta. Hon som satt bredvid mig la en hand på min arm då hon trodde att jag fått ett anfall av ångest. Jag förklarade varför jag inte kunde sitta stilla, och  han som höll i träffen frågade lite mer. Vilken behandling jag fått, om medicinerna och hur det påverkar mig. Jag sa att jag oftast sover bra tack vare antidpressiva och lugnande mediciner, men berättade också vad som händer om jag glömmer WED/RLS-medicinerna på kvällen. Han såg allvarligt på mig en kort stund och sa att det är en mycket besvärlig åkomma, verkligen. Det var ett sånt fint ögonblick för mig, som en bekräftelse! Tänk att det är så viktigt, att någon annan tillerkänner mig ”rätten” att må dåligt!

En gammal vinterbild. Nu finns ingen snö i sikte.

Just den här ”rätten” märker jag att jag inte är ensam om. Flera på kursen har haft liknande formuleringar, och jag vill minnas att kursledarna också pratat om det som vanligt hos personer med utmattningssyndrom. Alltså en känsla av att vara en bluff. Att känna efter för mycket, att det inte är något fel på mig egentligen, att jag borde ta mig i kragen och skärpa mig. Det finns ju inga brutna ben eller elaka tumörer att visa på, och Försäkringskassan verkar ju tro lite lagom på oss. Samtidigt som vi ju VET att vi är sjuka! Och på Stressmottagningen vet de.

Fortfarande inget livstecken från Försäkringskassan …

Inför 2020

Nytt år och nytt decennium. Jag har fått en dagbok i julklapp som jag tänker använda för reflektion om min behandling på Stressmottagningen.

Jag trodde att det skulle finnas en del sidor för anteckningar förutom dagboksbladen men det var bara ett par sidor för adresser. Jag har sammanfattat det jag hittills lärt mig och som jag ska använda som redskap för att långsamt bli frisk, och det har jag skrivit in längst bak i dagboken. Tanken är att jag ständigt ska stämma av hur det går, och om det är något jag behöver förändra.

Jag har skrivit om att förändringen och förbättringen ska gå med myrsteg och att jag inte ska pressa mig. Att skapa randiga dagar och planera in vilan i förskott. Att inte göra slut på energin så snart jag får den, och att dela upp uppgifter i mindre delar med vila emellan. Att utföra lite mer en dålig dag och hålla tillbaka en bra dag. Att njuta av naturliga pauser som till exempel toalettbesök, köer och rödljus vid övergångsställen. Att inte tränga undan jobbiga tankar utan betrakta dem och reflektera över om huruvida de är hjälpsamma eller inte – om de är något jag ska agera på eller släppa. Att byta ut MÅSTE mot VILL och VÄLJER ATT. Att få distans och perspektiv genom att tänka ”Just nu lägger jag märke till att jag har den här tanken/känslan …”

Jag har också lagt till att jag ska försöka göra saker långsamt, och att jag ska promenera.

Om en vecka sitter jag på ett plan på väg till Gran Canaria – det känns både overkligt och alldeles underbart!

Puttas lätt omkull


Jag var så trött i söndagskväll att jag knappt kunde röra mig. Det var med en ansträngning som jag ens orkade prata, och jag insåg att jag måste vara hemma någon dag i alla fall. Måndagen kändes lite bättre och på tisdagen åkte jag till jobbet för ett kort möte, och tog sedan med mig datorn hem. Idag har jag jobbat hemma och det har funkat bra.

Så fort det blir det minsta lilla motstånd så blir jag som fylld med bly. Kroppen orkar knappt bära sig själv, och tankarna blir en klibbig gröt. Mina värsta triggers är på tå och uppfattar varje oförsiktigt stängd dörr eller höjt röstläge som fara.

Jag har ingen ork för vardagliga sysslor, och att ha saker inbokade känns som ytterligare en blytyngd. Idag skulle jag laga tidig middag eftersom barnen skulle iväg på aktiviteter, jag ska hämta dottern lite senare ikväll och jag ska på yoga. På grund av tidigare nämnda trigger gick jag och la mig med en kudde över huvudet och somnade. Min man var snäll och lät mig sova. Han gjorde middagen och jag vaknade inte förrän de redan satt och åt. Jag får se om jag orkar med yogan ikväll, men jag ska verkligen försöka komma iväg.

Jag har inte hört något från min husläkare angående kompletteringen av läkarintyget. Det har gått två veckor nu så jag hoppas att jag hör något snart. I morgon ska jag till psykiatern och får höra vad hon tänker om medicinering och mående.

Sjukskrivningen och kurs

Jag fick ett meddelande idag att Försäkringskassan vill ha in kompletterande uppgifter från min läkare, men meddelar samtidigt att de fattat beslut om att godkänna sjukskrivningen. Lite dubbla budskap men ändå positivt. Oerhört skönt att veta att jag är sjukskriven på halvtid till årsskiftet!

I våras skrev jag ett inlägg om självmedkänsla och bloggen Bli mera du. Marie Bengtsson som driver bloggen har en kurs i självmedkänsla och jag ska nu gå den. Det känns jättebra, och jag ska lägga mig på en nivå som jag orkar. Jag kommer att ha tillgång till kursmaterialet även efter de tio veckorna, om jag vill gå tillbaka och fördjupa mig. Det handlar mycket om att hitta nya förhållningssätt och sätt att agera och tänka på. Läs gärna mitt inlägg från i maj, och kolla även in Bli mera du!

Den här bilden från lokaltidningen för två år sedan påminner mig om att ta en promenad i Barockparken här i Väsby! Det kanske blir målet för helgens promenad med min vän E.