Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Energipåfyllning

Jag har fortsatt att må bättre men har varit rejält förkyld med feber i några dagar. Tillbaka på jobbet fick jag en energi- och egoboost av att se hur en verksamhet som jag initierat och arbetat upp kommit igång på biblioteken i vårt län. Och torsdag till fredag var det dags för den årliga stora svenska bibliotekskonferensen. Vi var många som lyckligt gick omkring och kramade om kollegor som vi bara träffat digitalt i flera år!  Det var en sån lyckokänsla!

Men jag var duktig och körde min randiga strategi i den mån det gick. Jag hem till min syster – där jag också skulle sova över – på eftermiddagen och vilade. Tanken var att jag skulle tillbaka till konferensen på kvällen för att äta middag, men jag fattade ett moget beslut om att spara krafterna till nästa dag istället. Man kan ju som bekant inte få allt här i världen!

Det var härligt att känna all energi jag fylldes av under konferensen! Energi för att jobba. Jag fick en del pepp från kollegor men det var också många som uttryckte omsorg om min hälsa. Fint! Jag trodde jag skulle vara helt utschasad på fredagkvällen och nu under helgen, men det känns helt ok.

Det börjar verkligen hända saker i trädgården nu! En sorts tulpan har slagit ut och flera är på gång. Kungsängsliljorna som inte kom upp i fjol kommer i år istället, och blommar nu – ljuvliga!

Insikt och strategi

Jag kom på en sak som jag ska försöka göra en strategi till: när jag mår som sämst blir jag stressad av att ha flera saker på schemat. Som förra onsdagen då jag hade bokat ett digitalt möte med min bank på eftermiddagen. En bagatell, men jag var nära att avboka mötet hela dagen. Det kändes oöverstigligt! Men jag genomförde mötet och det var snabbt gjort.

Äntligen har jag tagit mig ut till mitt blåsippsställe! Det lyste blått på långt håll.

Och som i nästa vecka då hela min arbetsplats är bjudna på påskbuffé istället för den på grund av pandemin inställda jullunchen. Väldigt trevligt och något att se fram emot. Men jag stressar upp mig redan bara för att det står i kalendern! Och visst är det en ansträngning för mig med en lång resa dit (för att inte säga hem efteråt!) och en massa folk. Men det är inte det utan just att det är inbokat som stressar mig.

Jag vet inte hur väl jag lyckas beskriva känslan, men jag har tänkt på hur jag ska kunna hantera den. Jag måste nog göra på samma sätt som när man äter en elefant: en bit i taget. Det vill säga, jag ska försöka avskärma dagarna framåt och ägna mig åt det jag har framför mig just nu. Inte älta i förväg. Inte oroa mig i förväg. Ta varje dag när den kommer och tänka att jag alltid har valet att avboka om det känns oöverstigligt. För i detta tillstånd av stress, ångest, utmattning och depression ska man INTE pressa sig för att genomföra saker, det är inte dags för KBT. Det är dags att ta hand om mig själv, måna om att kapa stressen och andas. Lyssnade du nu Pia?

Lite overkligt

I morgon åker jag med min syster, svåger och kompis till Edsåsdalen i Jämtlandsfjällen! Vi ska vara där i en hel vecka. Smaka på den – en hel vecka till fjälls! Ända sedan i höstas när jag försiktigt frågade om jag jag fick följa med har det känts overkligt bra, och nu är det dags.

Jag ser fram emot bra skidåkning, att förhoppningsvis tolka efter vessla ända upp på kalfjället, att vila, att umgås lagom mycket och att ha mitt eget rum att dra mig tillbaka till.

Jag mår helt ok, det är också det jag i regel svarar när någon frågar hur det är med mig. Helt ok. Vad det nu innebär. Näsan stabilt över vattenytan, att det inte känns som om att jag ska sjunka mer just nu i alla fall? Det är också ett svar för att avfärda fler frågor, och för att lugna den som frågar.

I höstas hörde en god vän av sig och föreslog att vi skulle ses. Jag fick bestämma när, var och hur – kanske det var enklast att ses hemma hos mig? Jag svarade att jag gärna ville träffas och skulle fundera på var. Det var strax innan jul och mycket annat kom i vägen, men jag har tänkt på henne mest varje vecka sedan dess. Och häromdagen kom jag på att det skulle kännas bra att ses inne i stan, efter jobbet på ett lugnt ställe. Bara jag kan planera dagen så ska det funka. Att jag först jobbar och därefter vilar hemma hos min mamma eller syster innan jag träffar min vän. Kanske är det vårljuset som får det att kännas mer görbart? (För övrigt ett bra ord från min vän!)

För så är det – jag måste planera allt för att se till att jag orkar. Om jag ska jobba på kontoret i stan vet jag att jag kommer att bli väldigt trött och till exempel inte orka laga mat på kvällen. Om det är min tur att laga mat får jag se till att byta matlagardag med min man. Jag brukar inte heller äta lunch med kollegorna på jobbet utan tar min mat och sätter mig i ett litet rum för att vila från sorlet. I alla fall när vi haft möte innan, och det har vi ofta de dagar jag är på kontoret. Strategierna är många och en del tänker jag knappt på att jag tar till.

En mycket medveten sådan är att jag undviker nyheter sedan en tid. Jag läser inte tidningen, ser inte nyhetssändningar på tv eller lyssnar Ekot på radion. Jag riktigt känner hur bulletinerna från omvärlden drar ner mig. Inte enbart det fasansfulla som händer i Ukraina utan allt det andra som händer. Solskenshistorierna lyser med sin frånvaro i nyheterna.

Nu är klockan strax över fem på morgonen. Jag har varit uppe sedan fyra och känner hur ögonlocken vill stänga sig. Det är dags att lägga mig på soffan och sova någon timme till. Snart kan jag ta den slummern på utesoffan!

Snart jubileum

Om drygt en månad kan jag fira att bloggen funnits i fem år! Dessutom kan jag snart fira mitt tusende inlägg! 1000 inlägg – det blir 200 per år, vilket innebär att jag i genomsnitt publicerat ett inlägg oftare än varannan dag. Det trodde jag inte när jag startade bloggen 2016. Det året jag utropade till mitt, då jag skulle bli frisk. Det blev inte riktigt som jag tänkt, men 2016 inledde jag min bana som brodös, smyckestillverkare, sömmerska, tovare, kalligraf, växtfärgare och så småningom silversmed. Både bloggen och det jag gjorde med mina händer har kommit att betyda oerhört mycket för mitt välbefinnande, som en friskhetsfaktor.

Ett första broderi på målad bakgrund, från 2016.


Det är så det ser ut alltsom oftast – att jag försöker hålla näsan ovanför vattenytan och bara ta mig igenom tillvaron. Det som får lida just nu är handarbetet. Sedan jag sydde klart julkudden har jag inte gjort något kreativt. Det har varken funnits tid eller ork eller lust. Men jag vet att det kommer tillbaka. I nästa vecka har jag semester torsdag-fredag och tillsammans med trettondagshelgen blir det drygt fem dagar ledighet på raken. Då hoppas jag ha kraften att komma igång med något nytt.

Ett halsband från 2016

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Misstag

Jag fock besked i söndags morse och jag har inte covid-19 – så skönt! Sonen fick ett likadant besked, men min mans besked dröjer av någon anledning. Alla mår alldeles utmärkt i alla fall.

Idag är sista dagen som jag är sjukskriven på 50 % (peppar, peppar). I morgon börjar jag jobba 75 %, och det känns bra. Men jag gjorde – för vilken gång i ordningen – det stora misstaget att både göra för mycket, och stressa upp mig för det jag inte hann idag. Jag fick betala och det blev dyrt!

Jag hade en längre paus mitt på dagen på grund av ett möte på eftermiddagen. Då låg jag i sängen, sov lite till och med, trött. Efter mötet på eftermiddagen fick jag gå och lägga mig igen, helt utpumpad. Jag orkade inte laga middag, och fortfarande nu, strax före kl. 21, är jag helt slut i både kroppen och huvudet. Att jag inte lär mig, eller rättare sagt: att jag inte agerar efter det jag ju VET! Det funkar inte att göra så här!

Det är inte bara jobbet, det är intensivt hemma nu och det måste jag också förhålla mig till. Jag måste pratat med familjen om att vi måste hjälpas åt så att jag kan jobba mer nu. Ett stort kliv tillbaka och is i magen alltså!

 

 

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Fem timmars arbetsdag

Det låter kanske inte så dramatiskt men för mig är det en ganska stor förändring att börja jobba fem timmar om dagen istället för fyra. Hur stor den var insåg jag inte förrän igår kväll, då jag legat under kudden och ömsom sovit ömsom vilat med stängda ögon större delen av tiden efter arbetsdagens slut. Kanske jag var lite spänd också, vilket bidrog till tröttheten.

Jag gjorde som jag brukar och skrev ett schema för dagen det första jag gjorde. Alla pauser gjorde jag påminnelser för i telefonen, liksom för det möte jag skulle ha med några av mina arbetskamrater. Vår katt Semlan låg i vår säng så jag kunde lägga mig nära henne när jag vilade. Hon betyder mycket för mig, och jag tror att jag betyder mycket för henne också. Jag har varit hemma väldigt mycket under hennes femåriga kattliv, och dessutom vilat större delen av dagarna, och hon har ofta legat ovanpå mig då.

I en av pauserna igår var jag ute i solen i vår lilla trädgård. Engelmannsvinet verkligen sprakade av rött i solskenet! Bären är så vackra, matt blåsvarta. Mums för koltrasten i vinter! Vildvinet har inte hunnit bli riktigt lika rött ännu, men det är på gång. Jag klippte ner en del av de längsta rankorna som skjutit iväg längs väggarna, så vi ska slippa få så mycket vissna löv nästa år.


Jag har köpt en del lökar som jag ska peta ner här och där, och kan knappt bärga mig inför vårens blomprakt av tulpaner i olika färger, kungsängslilja och allium!

Jag vaknade flera gånger under natten, och det var inte förrän det var nästan morgon som jag insåg att jag förstås glömt kvällsmedicinen – igen!

Just när det kändes rätt så ok

Jag har känt mig hyfsat bra på sistone, även om jag begränsat mig. Det kommer automatiskt – jag ser till att vila mellan varven av aktivitet och jag gör inte vad som helst. Det mesta måste noggrant planeras.

Det har gått ganska bra att börja jobba också, men jag har fått ta till enklare arbetsuppgifter för att orka och många avbrott för vila. Några dagar har jag till och med sovit en stund i pauserna.

Men i måndags tog det stopp. Jag blev helt och totalt slut efter arbetsdagen. Låg och blundade mer eller mindre hela eftermiddagen och kvällen. Tankarna snurrade – vad har jag gjort och framför allt: hur ska jag göra för att komma ur detta tillstånd av utmattning? Vad kan jag skruva på? Ska jag sjukskriva mig resten av veckan?

Den här veckan kom alla kollegorna tillbaka från semestern och jag hade fyra möten inplanerade, varav två i tisdags. På måndagkvällen insåg jag att jag måste stryka mitt deltagande i ett av dem i alla fall. Dessutom ställde jag in planerna för torsdagen då jag skulle till stan för att gå till tandläkaren, jobba på kontoret och sedan tillsammans med min syster köpa med lunch till vår mamma och hennes man, och äta och umgås på deras bakgård.

Det kändes lite lättare (men trist) när jag gjort detta, men den utmattade känslan i kroppen och symptomen på hjärntrötthet satt i och gör det än, även om det känns lite bättre nu på onsdagsmorgonen. Tankarna har malt i huvudet: jag kanske aldrig blir frisk, jag kommer aldrig att bli frisk, ska jag kämpa med försäkringskassan under resten av mitt arbetsliv? Ska jag ansöka om sjukersättning på deltid (det som tidigare hette sjukpension)? Men det verkar vara väldigt svårt att få, och jag VILL ju jobba! Tanken på att gå upp i arbetstid känns väldigt avlägsen, det är snarare så att jag undrar hur jag ska orka på nuvarande nivå 50 %.