Jag insåg i måndags eftermiddag att jag inte orkar att jobba 75 % just nu. Jag ringde vårdcentralen och bad om en telefontid med min läkare, och vi ska pratas vid i morgon. Efter alla år som jag gått hos honom vet jag att han lyssnar på mig när jag säger att jag måste backa, så jag har jobbat 50 % under veckan. Det har känts bra. Jag kör inte slut på mig helt, och det känns bra varje gång som jag tar hand om mig själv.
Stjärnflocka!
Under långhelgen åkte jag och köpte en del växter till trädgården, och hann plantera dem också. Vår lilla halvkvadrat med jordgubbar får ge vika för stjärnflocka, och jag köpte mängder av lavendel. De hade inte de sorter jag tänkt mig, ’Hidcote’ och ’Munsted’, men ’Grosso’ med mer silvriga blad stod också på min lista över tänkbara sorter och den fick det bli.
Ännu en stjärnflocka och så lavendeln ’Grosso’
Det knepiga med att sätta nya plantor är att det ska vara fri yta mellan dem, och det inbjuder två håriga familjemedlemmar att använda sagda yta till toalett! Om de bara satte sig där men de både gräver och sprätter omkring! Att sätta frö vore ett sisyfosjobb! Fast jag har faktiskt gjort det ändå. I de stora krukorna med Engelmansvin och vildvin har jag satt frön av slingerkrasse som kan klättra på vinet. De plantorna är nämligen inte så frodiga – förmodligen på grund av att de står i kruka.
Allium, purpurlök på gång!
Jag var också sugen på luktärter och blev så glad när jag hittade färdiga plantor, och inte behöver fröså dem. Nu när jag bestämmer mer själv över trädgården blir det lite extra allt!
Många tulpaner blommar fortfarande
Jag saknar fortfarande några plantor, främst gråmalva varav bara en planta överlevde vintern. De fanns inte där jag handlade förra helgen så jag får ge mig till tåls.
Visst låter det käckt! Men det är vad som står till buds. En dag i taget. Känner mig så less på att alltid behöva planera och budgetera mina krafter och min ork. Se över dagarna i almanackan och se om det finns utrymme för något annat än att jobba. Känna en glädje blandad med lika delar oro för hur det ska gå och framför allt vad det ska kosta att göra något utanför mina vanliga rutiner.
Tanken är att jag ska jobba två dagar på kontoret i veckan och tre hemma. Jag börjar alltid med måndagen då vi har enhetsmöte, och därefter ska jag välja en dag då det passar bäst. Det är en delikat avvägning: ska jag ta en dag då det är flera möten inbokade så att jag kan ta dem på plats, eller ska jag hellre delta i dem digitalt? Det första alternativet är både roligare och bättre om jag utgår från mötets kvalitet. Å andra sidan har jag betydligt svårare att få den återhämtning jag behöver —i synnerhet om det är flera möten — på jobbet. Jag kan inte ockupera vilrummet jämt och samt, och dessutom är det ibland upptaget när jag tänkt mig dit. Men om jag väljer att arbeta på kontoret en dag utan möten så skulle jag lika gärna kunna stanna hemma. Jag väljer ett skrivbord i den tysta avdelningen, och varken fikar eller äter lunch i lunchrummet. Det är för stimmigt så jag sätter mig för mig själv i ett litet mötesrum med sköna fåtöljer. Vad är det då för vits med att jag lägger en timme enkel resa på att åka till kontoret?
De första tulpanerna i trädgården har slagit ut!
Jag har träffat psykolog Siri en gång nu. Efter att ha fått en snabb redogörelse för ursprunget till min utmattning, och mina år som sjuk gick hon rakt på pudelns kärna och vi samtalade om hur jag ska kunna åstadkomma de förändringar som behövs. Hon ställde bra frågor och kom med en del råd. Hon är mycket bra att samtala med, och jag kanske bokar in fler samtal så småningom. Jag känner att det är det här jag behöver nu.
Veckans glädje: jag har återigen blivit tillfrågad om att komma till Bibliotekshögskolan för att föreläsa i slutet av augusti!
Veckans frustration: jag längtar så mycket efter mina arbetskamrater! Att orka vara tillsammans mycket mer. Planera roliga saker att jobba tillsammans med. Samtala! I början av veckan ordnade kollegor ett tre dagars internat för bibliotekarier, och tanken var att jag skulle vara med en dag. Det slutade med att jag inte var med alls. Det var min chefs ”förslag” (beslut) men jag hade nog kommit till samma insikt ändå. Jag måste jobba hållbart nu, det är vårt gemensamma mål och han håller reda på mig, månar om mig. Det är jag tacksam för.
Jag har under en tid känt ett allt större behov av att prata med en psykolog eller terapeut. För några år sedan gick jag några gånger och samtalade med psykolog Siri, och det var väldigt bra samtal. Jag hade sökt mig till henne eftersom hon var väl förtrogen med utmattningssyndrom, och det var det jag framför allt ville samtala om. Nu har jag försökt få tag på henne igen, men jag misstänker att hon gått i pension för hon har inte svarat på mitt mejl.
Nu har jag till slut hittat en psykolog som jag tror passar. Han ska ha erfarenhet kring både utmattningssyndrom och föräldraskap vid NPF. Det fanns tid redan i morgon, men jag är inte i skick att sätta mig på pendeltåget i morgon, så jag bokade en tid på måndag. Förhoppningsvis får jag förtroende för honom och kan fortsätta med några samtal.
Anledningen till att behovet känns starkare nu är att jag dippar och känner mig så uppgiven.
jag orkar verkligen ingenting
jag spelar friskare än jag är
jag gaskar upp mig inför kollegor
jag griper tag i de sköra halmstrån som finns och försöker glädjas
jag fattar inte hur jag ska stå ut med RLS hela livet
jag orkar inte ens ordna saker som skulle kunna bidra till att jag skulle må bättre
jag har gått upp nästan alla de tretti kilo som jag kämpade med att gå ner
Allt är inte enbart elände i mitt liv – förstås! I torsdags träffade jag en mycket kär vän när vi båda var på väg till jobbet. Jag hade sedan två fina samtal: ett med en som jobbar på samma kontor och som jag precis lärt känna, och ett med en fin arbetskamrat som gör att arbetsglädjen bubblar igen.
Efter det stötte jag ihop med ännu en arbetskamrat vid kaffemaskinen på kontoret. Hon sa att hon tycker att jag liknar Plupp! Åtminstone att jag påminner om ett naturväsen och står stadigt med båda fötterna på jorden! Jag vet inte riktigt vad det innebär men jag förstod på henne att det var något positivt. Hursomhelst så blev jag glad!
Jag åkte hem, urtrött efter dagens alla intryck och möten, men med en varm känsla i bröstet. Dessutom hade jag tagit semester dagen efter för att orka med helgens åtaganden; framför allt göra i ordning i mammas lägenhet inför mäklarens fotografering på måndag. Jag känner mig så smart och välplanerad!
En arbetskamrat från ett annat jobb hörde av sig och frågade om jag vill ställa ut några alster i ett vitrinskåp som hon har i sitt hus. Det blev jag väldigt glad över, och det blir efter sommaren.
Igår kväll påbörjade jag en sak jag länge tänkt göra. Jag vill ha en liten necessär när jag bara ska sova över hos någon och inte behöver min stora. I morse gjorde jag den klar. Jag köpte en stuvbit av vaxduk från Marimekko för ett par år sedan, som fick bli utsidan. Vårt gamla duschdraperi fick bli foder med en liten ficka. En metallring från upphängningen blev en fin detalj! Och så en röd dragkedja som jag köpt på loppis.
Ikväll ska vi till en av mina svägerskor på middag. Det ska bli väldigt trevligt och vi stannar väl så länge jag orkar. Vi har gångavstånd hem!
Jag svarar ofta ”det är ok” på frågan hur det är med mig. Det betyder att det relativt sett är hyfsat ändå. Det kunde vara värre. Det ÄR ofta värre. Men nu har jag en period då svaret är ”inget vidare”, eller rent av ”skit”. Det är min skala.
Många nätter sover jag dåligt, i morse (natt) vaknade jag klockan två och insåg efter en stund att det inte var lönt att försöka somna om. Det är i regel mina pirriga ben som omöjliggör vidare sömn, i synnerhet liggandes. Det går bättre om jag sitter i min kära fåtölj.
Men vid denna arla timme får jag inte göra kaffe, det får vänta ett par timmar. Jag lyssnar på ljudbok och tar hand om katterna som endera ska in efter en utenatt för att äta, eller ut en sväng innan det är dags att komma in igen och äta. Det brukar bli några vändor fram och tillbaka. Om maten inte passar eller är för snålt tilltagen kommer Frasse till mig, sätter sig att jama upprört och klöser på fåtöljen. Det är som en dans: släppa ut, släppa in, hälla upp mat, hälla upp lite mer mat, säga med tydlig röst att nej nu får du ge dig. Samma varje morgon.
Men nu var det inte katterna jag skulle skriva om, utan att det inte är något vidare just nu. I söndags kväll hade jag en molande ångest inför veckan. Mitt strategiska verktyg som jag brukar ta till är att hitta en utväg, en smitväg, ut ur dilemmat. Även om jag inte tänker ta till den så får den mig lugnare. I söndags gick den ut på att sjukskriva mig hela veckan. Jag SKULLE KUNNA göra det, om det måstes. Det där SKULLE KUNNA är det centrala. Det är sällan jag behöver sätta planen i verket, den fungerar bra som en ventil där ångesten kan pysa ut.
Jag tror att måndagens pensum var för överväldigande. Först att ta sig till jobbet när pendeltågsförarna strejkar, så ett långt enhetsmöte på förmiddagen, för att efter lunch medverka i ett webbinarium. Den strategiska ventilen ändrades till att jag bestämde mig för att stanna hemma. Min chef skulle få avgöra om jag skulle sjukanmäla mig eller om det var ok att jobba hemifrån trots att det var enhetsmöte. Efter att jag fattat beslutet i samtal med min man, kändes det betydligt bättre och ångesten klingade så småningom av.
Det är också så mycket med mammas lägenhetsköp och lägenhetsförsäljning nu. Mycket att förhålla sig till och rent praktiskt att planera in och genomföra. Det är roligt och jag hjälper mer än gärna till, men det är svårt att få till så att orken ska räcka. Det skapar i sig dilemman som trasslar till det för ”mina nerver”.
Scilla vid husgrunden
I förra veckan fick jag också hem det sista av sakerna efter pappa. Det spelar säkert in också. I några dagar låg allting på köksbordet och på golvet bredvid. Det är klart att det påverkar mig.
Det värsta med att vakna så tidigt som klockan två, är att om RLS sätter igång så är det alldeles för tidigt att ta medicin då. Den ska jag ta på morgonen, och tar jag den för tidigt så blir det för långt till nästa dos klockan halv två. I natt blev det så, och jag försökte ignorera det först. Testade att ha ”benet mitt i byxan”, det man kan göra när man fryser: stå så att ingen del av benet nuddar byxorna. Det är ett väldigt bra uttryck och går att använda i överförd betydelse också. Ungefär som att smyga under radarn. Jag försökte alltså låtsas som ingenting och sitta blick stilla. Inte röra på benen och fötterna som jag mer eller mindre alltid gör för att häva obehaget. Det funkade så där, och till slut fick jag falla till föga och ta medicinen. Jag behöver nämligen somna om så småningom och det är stört omöjligt när jag inte ens kan sitta stilla. Ibland knappt sitta överhuvudtaget.
Det är med andra ord en tung tid trots att det är en favorittid på året. Jag har rensat bort fjolårets växtlighet i vår lilla trädgård, och tulpanerna är på gång. Pionen sticker upp ett par millimeter, och det händer saker dag för dag. Idag har vi burit ut tre humledrottningar som förirrat sig in till oss i jakt på boplats. Jag hoppas kunna njuta mer av livet snart.
Jag har inte skrivit på ett tag. Tycker inte att jag har något att skriva, allt känns redan gjort. Jag går på tomgång, och allt känns bara gnälligt. Jag gör en ansats.
Efter påskhelgen ska jag börja jobba 75 % igen. Det känns skrämmande rent ut sagt, även om jag samtidigt tror att det KAN komma att fungera. Planen är att jag ska jobba två dagar på kontoret och tre hemma. Frågan är hur jag ska stämma av med mig själv hur det går. Det är länge sedan jag skrev i mitt dokument om avstämning varje fredag. Dags att ta upp det igen.
En glamkyckling som vår dotter gjort, och en punkkyckling som jag gjorde 1971.
Jag halkar ständigt in i mitt spela-frisk-beteende. Vill så gärna. Vill mycket. Senast igår: vi brukar bjuda våra närmaste på påsklunch och i år blev det på långfredagen eftersom det var den dag då alla kunde. Jag planerade maten flera dagar i förväg. Vilka rätter jag skulle laga, inköpslista, vad kunde göras i förväg och i så fall när och så vad som skulle göras à la minute. Det blev flera goda typiska påskrätter med mycket sill, lax, gräddfil, lök, sparris, picklade rödlök, nötter och brynt smör. Som efterrätt den goda ananaspaj som vi bjöd på vid vårt bröllop för nästan 30 är sedan.
Själva matlagningen gick bra, jag är en hejare på att planera så att allt sprids ut med återhämtning emellan – randig matlagning. Men att sitta och prata med alla blev för mycket. Jag la mig att sova innan efterrätten, men direkt efter att alla gått ångrade jag att vi bjöd till påsklunch överhuvudtaget. Åtminstone till del. Jag orkar inte med ljudnivån, att hålla skärpan och att spela frisk. Men samtidigt vill jag så gärna, och hoppas ändå att det ger mer energi än det tar i långa loppet. Som tur är så är ju påskhelgen lång.
Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.
Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.
Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.
Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.
Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.
Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!
Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.
I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.
”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”
Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.
Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.
Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.
För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler. Jag kan inte
gå ut och äta med vänner
gå på museum, konsert och liknande
göra ärenden efter jobbet
hänga med arbetskamrater på aw
gå på jobbets julfest
gå och handla annat än i små butiker
gå i affärer i ett köpcentrum
sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater
och så vidare.
Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.
Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.
Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …
Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.
För två år sedan skrev jag ett inlägg om att jag drömt flera drömmar om att jag hade svårt att hitta en fungerande toalett. Antingen var det stopp i toaletterna, eller så var det oerhört svårt att komma till dem. Jag sökte efter vad det kunde betyda, och hittade förklaringen att det handlade om att jag inte får mina egna behov tillgodosedda, utan huvudsakligen finns till hands för andra. Klockrent tyckte jag då och skulle börja jobba på gränssättning.
Nu har det hänt igen! Jag drömde häromnatten att jag var på en konferens och letade efter en toalett. Den var svår att hitta, och när jag väl fann den måste jag först dra upp en gubbe ur den!! En gubbe misstänkt lik Donald Trump! Du förstår vilket inre liv jag har!
Den där gubben vet jag inte innebörden av, men att jag sätter mina behov åt sidan är fortfarande en intressant tolkning. Jag tror att det gäller hemma såväl som på jobbet. Jag tror att jag är mer orolig än jag velat inse för hur det ska gå med upptrappningen av arbetstiden. Jag är rädd att jag inte ska orka, att jag måste jobba mer på kontoret istället för hemma, och att de ska omplacera mig för att jag inte kan göra det som förväntas av mig. Det där om omplaceringen är det ingen som sagt något om, eller ens antytt. Det är bara mina hjärnspöken. Men risken finns att jag inte uttrycker mina behov för att jag är rädd att vara besvärlig, och då blir det ju helt kontraproduktivt. Det är ju bara om jag får mina behov tillgodosedda som jag kommer att orka jobba!
Min tandläkare sa år mig att jag borde skaffa en bettskena eftersom mina tänder är så nedslitna eftersom jag går och pressar ihop dem. Jag hämtade den i måndags, och försöker komma ihåg att han den på under dagtid när jag är hemma. Det är nämligen då jag biter ihop tänderna har jag insett. Men kanske jag ska ha den på nätterna också, även om jag i alla fall inte gnisslar tänder i sömnen. Jag fick tips om en speciell tandkräm av tandläkaren redan förra året. Jag hade fått små små sprickor i tänderna eftersom jag pressar ihop dem, med följden att det ilar när jag äter hårda saker såsom knäckebröd. Tandkrämen funkar nästan som ett trolleri!
Jag inser att en bild på någon annans bettskena kanske inte är det man vill se när man äter frukost, men här är en extrem närbild så att du får se den vackra blå färgen som jag valde.
Nu har jag jobbat 25 % i två veckor, en vecka kvar innan jag ska dubbla arbetstiden. Det känns lite gruvsamt, men jag hoppas verkligen att det kommer att funka. Det vore så roligt att jobba mer!
