Kanske sista delen i medicinexperimentet

Miinnesgoda läsare kommer ihåg att det började med att jag stundtals hade så svåra besvär av RLS/WED att jag inte visste hur jag skulle härda ut. Det kröp i benen, armarna, bålen och ibland ända upp i ansiktet. Jag hade ofrivilliga ryckningar i benen som kom utan förvarning, ofta tätt under en stund och sedan mer sporadiskt. Det som tidigare hört kvällen till hade jag nu känningar av under större delen av dagen.

Jag hade under ganska lång tid tagit den högsta dosen av Sifrol, 0,54 mg, ett par timmar innan läggdags. RLS/WED är värst på kvällarna i regel.

Jag kontaktade patientföreningen som gav mig rådet att dra ner på medicindosen rejält och fördela den på flera tider under dagen. Min husläkare lyssnade och kopierade artikeln jag hade med mig från WED-förbundets tidning. Jag föreslog att jag skulle testa olika varianter under sommaren, och det har jag gjort nu.

Nu tar jag 0,045 mg kl 12, 0,045 mg kl 15 och 0,09 mg kl 19, sammanlagt 0,18 mg per dag. Symptomen har minskat drastiskt och det känns fantastiskt milt uttryckt! Jag kommer förmodligen alltid att få leva med en del symptom men som det är just nu är det uthärdligt i alla fall.

Den stora nackdelen är att komma ihåg att ta medicin så många gånger per dag. Jag har påminnelser som plingar i telefonen och medicin med mig i väskan. Det funkar ju i vardagen då jag har telefonen med mig hela tiden. Det är svårare när jag gör mer ovanliga saker, på helger och ledigheter. Men jag får hitta nåt sätt att få det att fungera.

imageRLS/WED påverkar mitt psykiska välmående i mycket hög grad, det har jag skrivit om tidigare. Det har blivit en vana att ständigt röra lite på kroppen, spänna musklerna i vader och fötter till exempel. Det syns nog oftast inte men ryckningarna är svårare att dölja! Det är tröttande och jag har en dröm om att någon gång kunna slippa detta ständiga krypande, som även om det är på en låg nivå alltid finns där i bakgrunden,
som ett monotont surrande.

Kudde till pappa

Igår fyllde min pappa år och fick den här kudden av mig. Jag skickade den i en vaccum-påse så den inte skulle bli så skrymmande i posten.

image

Ett tag hade jag pippi på att göra de här rundlarna i olika färgkombinationer och stygn. Här är det orange, rött, cerise och svart. Först gjorde jag bara rundlarna på kudden men såg att det blev mycket bättre med blad också, och då blev rundlarna blommor!

Jag är så oerhört svag för fina färgkombinationer. Några favoriter är blå/grå, blå/brun, röd/orange/rosa, lila/röd och blå/grön. Det är förstås helt beroende av nyanser också men ofta blir dessa kombinationer väldigt bra. Så här till exempel, mina garner:

image

På jobbet

Jag åkte till jobbet i morse, trots att jag borde vila. Jag vill träffa mina fina kollegor som jag saknat i sommar, och jag vill inte vara hemma. Men det blir inte så mycket gjort. Jag pratade med min chef i morse som tycker att det viktigaste är att jag är här och att jag ska ta det lugnt. Jag har gjort mycket under sommaren inför hösten.

Jag har skrivit det förut och gör det igen: mina arbetskamrater betyder mycket för mig, och de är och har varit ett stort stöd för mig. Jag känner inte att de tycker att jag ställer till det med mina sjukskrivingar och därmed ändrade planer. Jag känner en stor omsorg, och det är guld värt. Just nu sitter arbetsgruppen i höstterminens första veckomöte, men jag orkar inte vara med. Just möten är helt vidriga. Massor av röster, olika saker att ta ställning till och ha en åsikt om. Jag berättade om hur jag mår och att jag kommer att lulla runt lite stillsamt ett tag, och sedan gick jag. ”Det är mycket kärlek i rummet” sa min chef. ”Jag känner det” svarade jag.

image

Nya smycken i plast

Jag har tidigare gjort smycken i blå, röd och gul plast som jag värmt och format (sök på plast i sökfönstret). Nu har jag hittat transparent plast också och gjort halsband och örhängen av liknande modeller. Här har jag också lagt till en starkt färgad glaspärla som lyser igenom plasten. Jag tycker att de blev riktigt bra.

Däremot var de svåra att fotografera!

imageimageimage

Skräppost

Äntligen har jag fått bort skräppostmeddelandena som översvämmat bloggen! Många av dem hamnade där jag måste godkänna dem innan de kunde hamna i kommentarsfältet, men måste ändå tas bort för att se att ingen riktig kommentar hamnat där. Och en hel del  av skräpet slank förbi och publicerades. Mycket jobb, så trist!

Men nu har jag äntligen fattat att jag måste aktivera spamfiltret Akismet jag redan trodde att jag hade installerat. En sån lättnad – nu har det inte kommit något skräp på flera dagar. Förut kunde det komma 50-100 på en dag!

Keramik på Capellagården

Keramik på Capellagården



 

Förnekelse

Jag är fortfarande väldigt trött. Jag gör långsamt och behöver tid och framför allt lugn och ro för att kunna göra saker. Jag har spänningar i axlarna och rejäl spänningshuvudvärk nästan hela dagarna. Ångesten trycker inifrån bröstet med olika intensitet.

För att stå ut försöker jag komma undan. Jag sitter i verkstan och broderar medan jag lyssnar på P1. Ibland orkar jag inte med ljud, då sitter jag i tysthet. Men jag lyckas oftast avhålla mig från att älta den situation vi befinner oss i, där jag varken vet ut eller in. Jag sticker huvudet i sanden helt enkelt.

Jag skrev en del inlägg om boken Våga vara rädd av Emma Holmgren tidigare. Hon skriver om hur innerligt trött hon är på att vara varsam med sig själv. ”Det är, och har varit, plågsamt och en sorg att bli så fullständigt omkullkastad i min person.” Det är så väl uttryckt! Å ena sidan kan jag vara glad åt att jag, oftast i alla fall, har en lust och ett driv att göra saker. Jag vill jobba, det finns SÅ mycket kul jag vill göra tillsammans med mina fina kollegor. Jag vill orka göra saker med familjen. Jag har massor av idéer för broderi, smycken och linoleumtryck. Jag vill orka orka orka. Jag vill framför allt inte säga att jag inte ORKAR! Jag hatar ordet orkar! Det har tappat innebörden och bara blivit en kombination av bokstäver. Eller snarare så har det blivit ett ord som inte stämmer överens med hur det är. Att inte orka, det är att behöva vila lite och sen ta sig i kragen. Eller bara ändra inställning.

Det här med orden är ett dilemma för mig. Alla ord känns utslitna och för små. Orka, trött, att vara helt slut. Jag behöver nya ord! Ord som gör det begripligt för andra. I Våga vara rädd skriver Emma Holmberg att tröttheten närmast går att beskrivas som den när man har väldigt hög feber eller efter en rejäl magsjuka. Benen bär knappt och det finns ingen energi i kroppen. Jag tycker att utmattning är ett bra ord. Det finns även som begrepp när man talar om olika material, t ex metaller. De kan bli utmattade efter ständig belastning. Utmattningsbrott är det sista stadiet. Då går materialet sönder. Vad motsvaras det av hos människans utmattning? Är jag redan där? Kan människor repareras som en maskin? Jag antar att den utmattade delen byts ut i maskinen och den lagas. Kanske hjärntransplantation är lösningen!

Jag misstänker att lösningen på vårt Stora Dilemma är att jag levlar nedåt igen, nedprioriterar mig själv eftersom det inte finns något annan lösning som vi kan leva med. Jag lovade mig själv att inte utsätta mig för detta igen, men nu blir jag nog tvungen. Jag kan känna en viss respekt för mig själv som tar på mig det ansvaret som vuxen, och det hoppas jag överskuggar den känsla av att jag återigen sätter mig själv åt sidan.

imageimage

Flera steg tillbaka :(

Igår slog den till, Den Stora Tröttheten. Kroppen sa ifrån ordentligt. Igen. Nu är det dags att stanna upp och backa. Jag låg länge när jag kom hem. Försökte spela kort med dottern, som vi brukar, men efter en stund kom känslan av att hjärnan håller på att … Jag har svårt att beskriva det. Det är en känsla av att det blir överfullt i huvudet, att jag måste BORT! Jag reste mig från kortspelet, sa att jag måste vila och stapplade in i sovrummet igen. Hon bliev förstås orolig. Och arg. ”Du vet hur det blir, nu har du jobbat för mycket igen, du ska väl inte jobba i morgon?” Nej, jag insåg ju att jag måste vara hemma. Eller rättare sagt så åker jag hem till min syster och vilar där. Där behöver jag inte spela glad inför dottern som drar mina mungipor uppåt eller spexar för att få mig att le. Som en besvärjelse, ”du är glad, du mår ganska bra, eller hur?”

Jag ska försöka släppa stressen och oron för att det här blir långvarigt. Det förvärrar bara allting och hjälper definitivt inte. Jag måste prioritera vilan just nu. Jag vet precis. Har jag tur är jag redo att jobba lite stillsamt på måndag. Men jag har också i bakhuvudet den tanke jag hade häromdagen, att jag kanske håller på att göra om misstaget från förra sensommaren då jag ville för mycket och blev helt sjukskriven i flera månader.

image

Tillbaka på ruta 1?

Min vän Anna frågade sig i sin kommentar till mitt senaste inlägg vad som händer med tilliten vid ett rejält bakslag. Vad händer med oss?

Min erfarenhet är att det där med två steg framåt – ett steg bakåt stämmer ibland. Ibland känns det som att det är tre steg bakåt hela tiden. Vi får se det på väldigt lång sikt tror jag. I en bemärkelse har jag blivit stadigt sämre med åren, i en annan har jag lärt mig oerhört mycket, både om mig själv och om strategier för att må bättre. Men det är inte förrän det finns ett lugn runt omkring en, inte förrän det som gör en sjuk börjar mattas av och blir hanterbart – UPPLEVS  hanterbart – som vi kan påbörja ett tillfrisknande. Och DÅ kan alla förvärvade kunskaper och strategier komma till användning!

imageDet är viktigt att skilja på vad som ÄR hanterbart i någon slags objektiv mening, och vad som jag UPPLEVER är möjligt att hantera. Det första är det som en annan person kan tycka är en baggis – det kan man väl fixa? Det andra, hur jag själv upplever det, handlar om hela situationen med all sitt bagage: vad som hänt tidigare och hur jag skadats av det.

I den situation jag är i just nu kan jag få frågan om jag gjort det ena eller det andra för att lösa situationen. Men sanningen är den att jag förmår inte. Jag känner det som att jag tassar runt med axlarna under öronen (med muskelspänningar -> domningar i händerna -> spänningshuvudvärk som välbekant följd) och hoppas att nån annan ska lösa allt. Jag får en bild i huvudet av att jag har ett skyddande skal omkring mig som blivit så tunt att jag får gå väldigt försiktigt så att det inte spricker. För om det spricker vet jag faktiskt inte vad som kommer att hända. Då går jag kanske sönder, helt.

imageEn annan bild jag fått i tankarna ofta på sistone är att jag befinner mig på en brant sluttning som är täckt av en svart hal gegga. Jag segar mig långsamt och ytterst försiktigt uppför, men vet att minsta fel gör att jag glider bakåt och nedåt. Det finns ingenting att dra mig uppåt i, ingenting att hålla mig i en stund för att vila. Bara kontrollen över alla muskler för att hålla mig kvar och helst komma uppåt. Det är en bild som poppat upp i mitt huvud flera gånger på sistone. En obehaglig bild som känns alltför verklig.

image

Men för att återgå till det där med ruta 1. Det är aldrig dit jag kommer tillbaka. Det är till en ruta i ett annat system, kanske ruta A eller ruta ➰. Till ruta 1 kommer jag aldrig tillbaka, en tröst kanske. Och det är bara att inse att tillbaka till det jag en gång var kommer jag inte heller, men förhoppningsvis kan jag komma till något riktigt bra så småningom. Om jag bara inte glider ner.

Ett halvår med bloggen ? ?

Den 2 februari skrev jag det första blogginlägget här. Det är drygt ett halvår sedan och måste väl firas på nåt sätt, eller åtminstone uppmärksammas!

Under de sex månaderna har jag publicerat 205 inlägg vilket betyder mer än ett inlägg per dag i snitt. Jag har främst skrivit om två teman: hur jag mår och om det jag gör med mina händer. Om utmattningssyndrom och RLS/WED, om hopp och förtvivlan, om sorg och ångest, om tillit och vänskap. Om smycken i allt från plast till silver, om nålfiltning och fritt broderi, om linoleumtryck och kort, om kalligrafi och fotografering.

image

Målat på lintyg och broderat.

Jag har fått många uppmuntrande kommentarer, ännu fler än jag gjort inlägg. Det är jag väldigt glad över, även om det inte är mitt syfte med att skriva.

Syftet har varit att sätta ord på hur jag mår, hur jag kommer framåt och så småningom blir frisk. Att formulera mig publikt innebär att jag måste tänka till, och många insikter har kommit just i den stund jag skrivit dem. Många saker har fallit på plats och jag är helt övertygad om att skrivandet och hantverkandet gjort att jag mår bättre. Det har betytt massor för mig, och är en sån glädje! Jag har ett eget rum, både i bokstavlig och bildlig mening. Jag drömmer om att båda ska bli större. En större verkstad: jag vet precis! Två skrivbord mitt emot varandra där projekt kan ligga framme. Flera bokhyllor för material. Stort utrymme på väggen för inspirerande tyger och bilder, och då där hållare med en massa piggar för trådrullar. Och en fåtölj i ett hörn. Radion och musiken har jag i telefonen. Sist och slutligen en dörr att stänga.

Men också större utrymme i mer existentiell bemärkelse. Utrymme som innebär att jag känner att jag har kontroll och bestämmer över mitt liv. Att jag inte ständigt måste ha plan B, C, D och hela alfabetet för oförutsedda händelser. Att jag kan säga att något ska bli på ett visst sätt och så blir det så. Det här är lite svårt att förklara. Det är ju självklart att ingen kan vara stensäker på att saker blir som man tänkt eller bestämt. Det här är en del i mitt dilemma med beredskapen. Jag är liksom alltid redo att sätta plan J, K, L i verket! Tillit Pia, tillit!

image

Vackra renfana!