Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Minnet sviktar

Jag har läst åtskilliga artiklar om hur utmattningssyndrom påverkar hjärnan. Hur hjärnan bokstavligen krymper och hur det påverkar koncentrationen och minnet. Jag har känt av det mer eller mindre i olika perioder, och det är svårt.

Svårt för att jag varit van vid att kunna koncentrera mig. Jag behöver det för mitt arbete. Jag har också många och tydliga minnesbilder från olika händelser i mitt liv, från yngsta ålder och framåt. Jag har haft bra kom-ihåg för namn och ansikten, bättre än de flesta tror jag. Men på senare tid har jag märkt att minnet sviker mig.

Till min förvåning märker jag att jag glömmer personers namn, och häromdagen hittade jag anteckningar från ett möte som jag inte ens minns att jag haft. Det stod datum vid anteckningen, det var i april. Jag tittade i min kalender och kunde se var någonstans jag var den dagen, och långsamt klarnade bilden. Det skakade mig.

Det är lätt att skratta bort med att jag blir äldre men så gammal är jag inte att det skulle vara en ålderdomssvaghet. Det är heller inte så allvarligt att det ställer till det för mig, men det stör min självbild. Jag måste förhålla mig till det. Kanske skriva noggrannare anteckningar. Jag har länge använt påminnelse-appen i telefonen. Den funkar dels som det den är avsedd för: att påminna mig om saker jag ska göra vid en specifik tidpunkt. Allt ifrån att ta medicin till att gå till frisören. Men den har också en avlastande funktion. Jag kan släppa saker och låta appen ta hand om kom-ihåget åt mig. Det är en påtaglig lättnad för mig. Jag kan bli väldigt stressad av att behöva hålla reda på saker. Kanske jag varit undermedvetet omedveten om mitt allt sämre minne redan tidigare, och skaffat mig en strategi?

Ett annat tecken på försämrat minne är att jag oftare glömmer vad jag ska säga. Jag kan påbörja ett resonemang men glömmer vad jag skulle få sagt. Jag hör mig ofta säga att ”nej, nu försvann det”. Ibland kommer jag på det en stund senare, men lika ofta är det helt borta. Något som många kan känna igen sig i,  men skillnaden är att det är en försämring från tidigare.

En anledning till att jag tycker att det är jobbigt är att jag har svårt att inte vara duktig, att inte ses som duktig. Min självbild är att jag är duktig, och det finns ett osynligt lika-med-tecken till att göra det jag ska, att göra det som förväntas av mig, att sköta mig. Jag blev väldigt störd idag över att jag glömt att svara på ett mejl till dotterns ridskola, och ridläraren hade sagt det till min dotter och frågat om hon kunde svara istället. Så slarvig brukar jag inte vara, och irriterar mig på andra som slarvar med sånt som går ut över andra. Bagateller men som sagt, det jobbiga är förändringen och hur jag ska förhålla mig till den.

Trött och spänd

Idag jobbade jag på ganska friskt på förmiddagen vid mitt skrivbord. Jag kände mig effektiv och fick mycket gjort. Strax före lunch började jag krokna, och blev snabbt riktigt grötig i huvudet. Det var bara en sak att göra, så jag gick till vilrummet och sov innan jag åt min lunchyoghurt.

Jag var inte mycket piggare efter lunch men jag försökte behålla lugnet, och jobbade långsamt. Hade uppenbara koncentrationssvårigheter och fick anstränga mig ordentligt – låta saker ta tid. Ett tag funderade jag på att åka hem, men vi var bjudna på fika i parken av en arbetskamrat som slutar i morgon, och det ville jag helst inte missa.

På väg till fikat, ett par kvarter från jobbet, gick jag långsamt och försökte låtsas som ingenting. Kroppen var trött och tung, och jag kände mig lite desperat. Kan nån bääära mig?!

Väl där kändes det skönt att sitta ute och dricka kaffe och äta hembakta kakor, och efter en stund orkade jag delta i samtalet mer. Hemresan gick bra och när jag kom hem la jag mig att sova igen. Drygt en timmes sömn blev det, och det var oerhört skönt att ligga i min egen säng och inte behöva göra NÅGONTING! Jag kunde släppa allt och bara vila.

Ett par timmar senare känner jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och hjärnan. Jag upptäckte en känsla jag inte haft på några månader: jag spänner mig i axlarna och försöker komma ihåg att slappna av. En ständigt molande värk, om än lätt, påminner om hur det var förut.

Nu ska jag inte drabbas av panik, utan se det för vad det är: jag är inte helt frisk men betydligt bättre än för bara några månader sedan. Det är ingenting konstigt med att jag känner mig dålig en dag, utan helt naturligt. Dessutom ska jag plocka fram en gammal goding ur mitt strategi-skafferi: jag ska lyssna på kroppen och backa lite. Ta ett steg tillbaka, se vad som utlöste bakslaget och framför allt vila. Det har ALDRIG varit en framkomlig väg att köra på som vanligt. Det rådet fick av den terapeut jag fick hjälp av första gången jag var sjukskriven för utmattningssyndrom för sisådär 12 år sedan. Jag hade då kommit tillbaka och börjat jobba, men kände mig ganska plötsligt sjuk igen. I panik ringde jag och bad att få träffa terapeuten igen, och det var då hon sa att jag kunde betrakta mig som allergisk mot stress. Det innebär att jag kommer att få bakslag, och då är det bara backa som gäller. Kanske vara hemma i några dagar, beroende på hur det känns. Det är ett råd jag tagit fasta på, och även gett till andra. Jag tycker att det är det viktigaste man måste få veta när man är på väg tillbaka igen, så att man slipper att bli skräckslagen när symptomen kommer tassande igen.

Jag ska känna mig fram i morgon, kanske jobba lite stillsamt på förmiddagen och åka hem tidigt. Allt beror på hur det känns i morgon bitti.

Man ska inte alltid känna efter så himla mycket, men ibland är det just det man måste.

 

Omedvetet medvetet motstånd

Jag har gått och funderat över det här med läsning. Långa tider har jag inte orkat hålla koncentrationen uppe för att läsa på grund av hjärntröttheten. Andra perioder under min sjukdomstid har jag plöjt lättlästa dystopier och fantasy – ett effektivt sätt att fly in i fantasin. Och även om det sägs att den här typen av böcker är mer än äventyrsberättelser, att de har djup och budskap, så är det verklighetsflykten jag varit ute efter.

Jag har också ägnat oerhört många timmar åt att titta på filmer och tv-serier, med samma syfte – för att bli underhållen och glömma tid och rum. Även om det är hög kvalitet på det jag tittat på så är det inte den mer seriösa delen av filmutbudet jag valt.

Varför? Är det för att jag inte vill bli berörd på riktigt? Att jag inte riktigt orkar med det? Den litteratur jag älskat är inte alltid lättillgänglig men har berört mig på ett sätt som de banala berättelserna aldrig gjort. Banaliteten i språket, det slitna formuleringarna med uttjatade metaforer, som inte gestaltar utan där jag skrivs allting på näsan. Så ointressant!!

Mina mediciner hjälper mig att hålla känslorna avtrubbade, det är skönt. Hjälper till att orka. Jag har inte utrymme för så starka känslor nu. För att bli berörd, tagen. Känna igen mig. Men jag längtar samtidigt efter det! Kanske kan det vara dags så småningom, att sänka garden och släppa in.

Jag hittade en bok på jobbet som jag lånade hem. Den låg vid kopieringsmaskinen i en bunt med allehanda broschyrer, och jag tog upp den och bläddrade lite. Den är skriven av människor som lever med psykisk ohälsa och jag ryggade bokstavligen när jag insåg vad den handlade om. Ett obehag drog förbi, men ändå fastnade jag för den. Kanske skriver jag om den i morgon.

Idag funderade jag på om det inte enbart är koncentrationssvårigheter. Kanske är det ett omedvetet medvetet motstånd? Att mitt undermedvetna vet precis vad det gör: håller tillbaka när det behövs och släpper på när jag är redo. Jag hoppas att det är snart!

Jag fick ett brev till jobbet idag från en fin vän som skickade en rapport jag bett om. I kuvertet hade hon lagt med en kopia ur vår gemensamma favoritbok Doktor Murkes samlade tystnad av Heinrich Böll. Jag blev så himla glad över hälsningen, och nu ligger boken här – det är dags för omläsning för vilken gång i ordningen, tack Herr Bur-Malottke!

För övrigt går jag och väntar på att smultronschersminen ska slå ut.

Snart har ännu en vecka gått

Veckorna går så fort nu tycker jag – i morgon är det fredag igen och en hel vecka sedan mannens 60-årsfest! Och jag har jobbat heltid i sju arbetsdagar! Det går riktigt bra, men det gäller att jag vilar lite på jobbet efter lunch. Det känns fortfarande lite overkligt och ovant att vara så här pigg!

Igår var terminens sista yogapass, vilket känns tråkigt. Yogan har blivit mer och mer betydelsefull för mig, och jag har fått övningar så jag kan göra hemma. Det ska bara bli av … Men djupandningen jag lärt mig på yogan använder jag mer eller mindre dagligen, i synnerhet när jag blir stressad och får utmattningssymptom.

Det enda riktigt ordentliga bakslag jag fått sedan jag började jobba heltid inträffade i tisdags. Jag och tre kollegor var på väg till Sandviken på studieresa, och missade anknytningen i Gävle på grund av tågförseningar. Vi hade redan insett att det nog skulle vara på håret att vi skulle hinna byta tåg, men jag konstaterade att ”det är ingen fara, det löser sig”. När vi klev av i Gävle försökte vi orientera oss för att först se om vi ändå skulle hinna med nästa tåg, och därefter hitta biljettförsäljningen för att få hjälp att komma till Sandviken på annat sätt. Alla pratade samtidigt och alla försökte ordna upp situationen (vi är ju inte utvecklingsledare för intet!). Två personer hjälpte oss att reda ut vilket som var den snabbaste vägen till vår destination, och jag gick i baklås. Alla muskler tog semester, jag var helt urlakad. Med gröt i skallen och bly i benen la jag ner, och litade på att de andra skulle lösa problemet. Det blev till slut en taxi och jag satt i baksätet, djupandades och blundade för att hämta igen mig. Resten av dagen gick bra, men jag var lite skakad samtidig som jag intalade mig själv att det varken är konstigt eller oväntat. Jag vet också att jag klarat ut situationen om jag varit ensam.

Jag tittar tillbaka på veckan som gått och inser att jag kanske pressat mig lite väl nära gränsen för vad jag mår bra av. I morgon har jag något så unikt som en helt blank dag i kalendern. Då ska jag bena upp lite. Planera. Vara smart.

Första dagen

Första dagen med heltidsjobb gick över förväntan. Jag hade underskattat mig själv, och tyckte att jag gjorde bra ifrån mig på mötet på eftermiddagen som jag gruvat mig lite för.

Dagen började rent ljuvligt. Det var en fantastisk morgon: skön temperatur, många dofter i luften, vackra blommande rönnar och syrener och så en herrans massa fågelsång! Jag kände mig lugn och harmonisk, och njöt verkligen av väntan på busshållplatsen.

Jag fick en lycka-till-present i form av några långa rabarberstjälkar av en fin arbetskamrat och många glada tillrop. Jag känner en djup tacksamhet över mina fina kollegor – utan dem vore det inte möjligt att jobba heltid just nu. Det är ju inte som att jag känner mig stark och pigg precis. Men redo. Redo att börja accelerera under kontrollerade former.

På kvällen var jag trött bortom trött. Jag la mig men kunde inte somna. Hjärnan var överfull och jag ville bara plocka ut den en stund så att jag skulle kunna komma till ro. Men senare på kvällen kändes det bättre.

En stor anledning till att jag hade svårt att bara slappna av är att vi ska fira min mans 60-årsdag på fredag. Jag har semester den dagen och har planerat allt minutiöst – en av mina starka sidor. Men även om jag inser att jag kommer att hinna så känns det ändå lite pressat. När jag beslutade mig för att flytta ett par möten på torsdagen så att jag kan ta semester även den dagen, kände jag hur det verkligen lyftes en tyngd ifrån mig! Det avgjorde att veckan kändes hanterbar igen. Jag ska också be att få slippa gå på en konferens på onsdag.

Ikväll är det informationsträff för dem som vill vara med på språk- och slöjdkaféet i höst. Det ska bli jättekul att träffa alla de som kunde komma ikväll!

 

 

Hålla huvudet kallt

Jag märker hur tankarna spelar mig spratt. Hur jag blir orolig för minsta känsla av svaghet, av trötthet, av hjärnöverhettning. Det gäller att jag håller huvudet kallt nu och inte låter tankarna hamna i dåliga cirklar.

Jag kommer med till visshet gränsande sannolikhet att vara riktigt trött nu i början. Kanske länge. Jag kommer att behöva använda vilrummet på jobbet, kanske äta lunch för mig själv ibland. Planera dagen så att sådant som tar mest tankekraft infaller tidigt, och att möten minimeras. Jag ska hålla kvar min påminnelse i mobilen som plingar kl 16 varje fredag: Avstämning står det, och då gör jag det. Stämmer av hur veckan varit: om jag varit trött, varför i så fall, behöver jag tänka på något, ändra något, säga nej lite mer och så vidare. Det är en bra sak att göra. Rannsaka sig själv och se om man slarvat med sig själv. Det ska man inte göra. Man ska vara rädd om sig.

 

Medicin, intryck och skogspromenad

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Tröttare än på länge

De två senaste dagarna har jag varit betydligt tröttare än vanligt efter jobbet. Igår gick jag och la mig att sova under kedjetäcket direkt när jag kom hem. Sonen hade gjort kaffe som han brukar, men det fick stå och kallna. Även sedan jag sovit var jag trött i både kroppen och hjärnan på ett sätt jag inte varit på länge länge.

Jag blev lite fundersam och tänkte att jag kanske borde vara hemma och vila, men bestämde mig för att sova på saken. I morse kändes det ganska bra så jag åkte iväg och jobbade.

När jag kom hem tog jag min kaffekopp och gick ut och satte mig i vår nya utefåtölj som jag köpte på loppis i helgen. Jag blundade mot solen och lyssnade på fåglarna – de var riktigt skönt. Så kröp jag ner i utesoffan med en filt virad om mig och njöt av tanken att det är flera månader som jag kan ligga och sova utomhus (kanske inte oavbrutet!) – den där soffgruppen som vi köpte förra året är det bästa vi köpt på länge!

På kvällskvisten försökte jag ta mig samman och satte mig i verkstan. Jag hade ett par saker jag skulle göra färdiga, till exempel en silverring som en bekant ska köpa på torsdag. Dessutom fyller min mamma år men vad hon ska få tänker jag inte avslöja förrän hon fått presenten! 

Det här är en blåsippsbild från förra våren, men jag har faktiskt sett några enstaka i år också. Och snart kommer vitsipporna med sina vita fält!

Jag är inte så orolig för den här plötsliga tröttheten, bara lite. Men jag tänker hjälpsamma tankar och vet att om jag stressar upp mig för heltidsarbetet så löser det ingenting – det blir det bara jobbigare. Jag försöker lägga samma lugnande hand på mina egna axlar som jag gjort på tre personer i min närhet idag! Det har sina sidor att vara högkänslig, och många av dem är bra.

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …