Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Befinner mig på gränsen

Vissa dagar känner jag tydligare än andra av att jag befinner mig på gränsen för vad jag mäktar med. Jag tänjer mig själv och mobiliserar hela systemet maximalt för att klara av dagen. Inte så konstigt att jag blir trött och bara vill lägga mig. Inte så konstigt att jag har dessa spänningar i kroppen som jag inte blir av med, och som gör ont. Jag känner mig så sliten! Jag är så in i baljan trött på att ingenting är enkelt, att jag måste anstränga mig så mycket nästan hela tiden. För att försöka förklara hur det är kanske jag kan likna det vid att ständigt bära omkring på någonting tungt, och aldrig kunna sätta ner det. Men det är bara hur kroppen känns, till det kommer hjärnan. Om du varit på ett ställe med massor av intryck för ögon och öron, oväntade saker som dyker upp och saker att förhålla sig till under många timmar – kanske på Bokmässan i fyra dagar? – det kanske kan liknas vid hur min hjärna fungerar efter ett för långt möte. Ett möte.

För ett par veckor sedan funderade jag på att testa att jobba lite mer än halvtid, i smyg. Inte berätta vare sig på jobbet eller för Försäkringskassan, bara prova lite. Det var innan den senaste veckans svacka. Nu känns det inte realistiskt alls. Men hur ska jag veta när jag ska prova att gå upp i arbetstid? Och vad innebär det? Om jag arbetar mer borde jag också klara mer, såsom möten och andra saker jag undviker nu i möjligaste mån? Det känns så förtvivlat omöjligt! Som det är nu går min mesta energi åt på jobbet. Det vore roligt att få något litet utrymme över för annat också. Det som gnager runt i huvudet nu går mycket ut på att peppa mig själv att inte hemfalla åt negativa och pessimistiska tankar igen. Tankar om hopplöshet. Jag HAR mått betydligt bättre i en månad nu, och jag klarar den här TILLFÄLLIGA svackan. Men jäklar vad med energi det går åt!

Idag var det andra veckan i rad som BodyMind var inställt på grund av sjukdom. Det känns väldigt trist eftersom jag tyckte så mycket om passet. Dessutom skulle jag boka in tider med fysioterapeuten då hon ska hjälpa mig att slappna av. Och jag undrar om hon fått mitt kedjetäcke, om det ligger och väntar på mig där? I natt sov jag som när jag glömt ta Oxascand-tabletten till natten. Jag vaknade var och varannan timme, för att till slut få ett par timmars sömn i soffan i vardagsrummet. Jag ser fram emot täcket!

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Om hjärntrötthet

Jag lyssnade på radioprogrammet Kropp & själ i P1 för någon vecka sedan när det handlade om hjärntrötthet eller mental trötthet som det också kallas. Det är en vanlig följd av till exempel stroke och andra hjärnsjukdomar, men också vid stressrelaterade sjukdomstillstånd. Enligt forskarna i radioprogrammet är det vanligaste att hjärntröttheten försvinner efter ett tag, men om den finns kvar efter ett halvår så är prognosen dålig för att den ska försvinna helt. Det verkar vara ett ganska nytt forskningsfält, men så är det väl med hjärnan – att det är mycket som vetenskapen inte vet ännu. Det finns spekulationer om att det kan röra sig om inflammationer, och det finns indikationer på behandlingar som kan öka livskvaliteten. Men just den mentala tröttheten kan man inte ge sig på, som de uttryckte det.

Intressant nog var programledaren själv drabbad och visste därför verkligen vad hon pratade om! Hon pratade om dilemmat att se pigg ut, att ingen ser på en att man är sjuk. Hon beskrev hur överbelastningen kommer plötsligt – kanske mitt i ett samtal ”som en garagedörr som fälls ner”. Det kändes så skönt att någon annan satt ord på det jag själv upplever, liknelsen med garagedörren ska jag komma ihåg!

En annan person i programmet beskrev sin hjärntrötthet som att hon har svårt att processa intryck, att filtret är trasigt. En känslighet för ljud och ljus som jag också känner igen. Det kan vara väldigt plågsamt. Hon beskrev hur hon haft svårt i mataffären. Svårt att veta vad hon ska handla och hur hon ska välja i affären. Det händer något liknande för mig ibland också. Jag har alltid trott att det är något med belysningen i affärer som jag har svårt för. Det minns jag från min svåra ångestperiod i 25-årsåldern också. Jag kunde inte gå in i vissa affärer, jag fick en känsla av att tryckas ner mot golvet. Det är den  känslan jag får ibland nu också, och att det är som ett band runt huvudet som trycker. Då kan jag bli stående utan att veta var jag ska leta efter de varor som står på min inköpslapp, och den stora energilösheten drar ner min kropp till ett slags paus-läge.

Det där trycket runt huvudet beskrevs i programmet som typiskt för hjärntrötthet. Det är ingen vanlig huvudvärk utan mer ett obehagligt spänt band runt huvudet – en slags spänningshuvudvärk.

”Det roliga blir svårt” sa en i programmet. En forskare pratade om att det är en vanlig ledsen reflektion från hjärntrötta patienter. Samtidigt behöver man ju det roliga för att må bra! Man får lära sig att hushålla med sig själv och försöka planera det roliga bra. Vila innan, kanske även mitt i och framför allt efteråt.


Att vila är ett kapitel för sig. Det är ju hjärnan som ska vila – vila från intryck både utifrån och från de egna intrycken – och det är lättare sagt än gjort. För mig har verklighetsflykt fungerat bra. Jag får visserligen en massa intryck av att titta på tv-serier, men hjärnan vilar från alla mina egna snurrande negativa tankar. Periodvis vill jag ha det helt tyst, ibland funkar musik och ibland kan jag till och med lyssna på intressanta radioprogram. På bussen till jobbet har jag alltid hörlurarna på, men det är inte alltid jag lyssnar på något – de fungerar som avskärmning.

Vad gör man åt det då? Ja det vet forskarna inte, men det finns olika behandlingar som testas. Det som de pratade om i programmet var mindfulness för att stanna upp och vila hjärnan. Hitta sätt att göra det, kanske vara i skogen.

Att se mina egna reaktionsmönster och se hur jag kan svara på ett lugnare sätt i olika situationer kan också vara hjälpsamt. Förstå hur min inre röst påverkar mig och hur känsloladdat det är. Att förstå hur det faktiskt ÄR för mig – landa i det och hitta nya vägar. Att inse att jag inte enbart ska sträva efter att komma tillbaka dit jag var, tillbaka till DEN jag var! Det här resonemanget liknar ju väldigt mycket det jag lärde mig i ACT som jag skrivit om här tidigare. Om acceptans och omorientering. Sktisvårt.

Det gjordes en liknelse med att bryta benet. Man fortsätter ju inte att springa på det brutna benet, men hjärnan försöker vi köra vidare med trots att den är ”bruten”! Men överanstränger man sig för mycket blir återhämtningen desto längre.

I korthet är forskarnas tips att se till att man får mental vila och hushålla med energin på ett bra sätt. Det tycker jag att jag gör, men kanske kan jag bli ännu mer uppmärksam på det.

Kan man bli frisk då? frågade programledaren slutligen. Många blir sakta men säkert bättre i alla fall var svaret.

Försäkringskassan ville ju att min läkare ska gradera hjärntröttheten, och jag hittade en skattningsskala som jag testade. Maxpoäng var 42, över 10,5 poäng räknas som hjärntrötthet och jag hamnade på 20,5.

Här är en länk till programmet http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

Forskarna heter Birgitta Johansson, docent på Sahlgrenska akademin och Lars Rönnbäck, professor på Sahlgrenska akademin.

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!