Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.

Glasering och bra besked

Ikväll var det dags för glasering på keramikkursen. Det fanns sex fina färger att välja bland, och det var inte helt lätt att besluta vilka av mina elva alster som skulle få vilken färg.

Som tur var fanns exempel på muggar med de olika glasyrerna på, för själva färgbadet hade inte den färg som det färdiga resultatet kommer att få.

Till den här kvällen hade Helena skröjbränt allt vi gjort, och det var med blandade känslor jag granskade mina saker. De är ganska eller mycket klumpiga, men några har en hyfsad form. Den jag hoppas mest på är muggen med öra, och jag valde till slut att glasera den i svart. Det är en glasyr som skiftar i brunt och är väldigt snygg. De andra färgerna är mörkgrön, ärtgrön, koboltblå, vit och mintgrön. På torsdag får vi hämta våra alster, så spännande!

Mina två mintgröna skålar på bilden kommer att bli ärtgröna som skålen bakom dem.

Jag har haft ont i huvudet hela dagen. Både spänningshuvudvärk och vanlig huvudvärk koncentrerad till högra främre delen av huvudet. Ett tag blev jag orolig att det var migrän, för det gjorde så ont och jag blev lite illamående. Det kändes också som att värken blev värre under dagen. Men så kom jag på att ta värktabletter och då lättade det lite.

Helgen var intensiv med dotterns 18-årskalas. Inte många gäster men lite FÖR trevligt! Vi åt lunch utomhus och blev sittande länge. Jag gick ifrån ett tag för att vila hjärnan, men det var inte tillräckligt. Direkt när gästerna gått gick jag och la mig och sov ett tag. Jag kravlade mig upp lite senare, men sen la jag mig att sova för natten tidigare än vanligt.

Till detta hade jag ett gräsligt möte på eftermiddagen idag. Det var en så dålig kvalitet på ljud och bild att jag inte hörde allt som sades, och bilden frös då och då. Den ansträngning det kostade att försöka fatta vad som sades kostade nog på för alla inblandade, och för mig innebar det ett extremt behov av att sova en stund.

Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var ett sms från Försäkringskassan att de godkänt min sjukskrivning till och med sista november! Åh en sådan lättnad! Jag var nästan helt säker på att läkaren skulle få bakläxa och behöva komplettera intyget, men det gick vägen. Puh. Nu kan jag andas ut i några veckor till.

 

Samtal med min chef

Jag hade samtal med min chef den här veckan. Vi pratade bland annat om hur det går för mig att jobba. Jag sa att det finns ett före och ett efter Stressmottagningen. Innan behandlingen där tänkte jag att jag tog ansvar för mitt arbete genom att försöka hinna så mycket som möjligt och jobba fortare. Nu tar jag ansvar genom att se till att jobba lagom mycket, vila regelbundet och inte ta på mig för mycket. Jag insåg i den stund jag sa det att det var en ny insikt. I alla fall inget jag formulerat tidigare.

Jag sa också att det är en sorg för mig att inte kunna åstadkomma så mycket som jag skulle vilja på jobbet. Att jag får nöja mig med det jag mäktar med, och avstå annat. Jag tycker att jag har en stor kapacitet och att jag är ganska bra på mitt jobb. Jag har en bred erfarenhet av min tid som bibliotekarie och chef, och även av mitt nuvarande yrke som utvecklingsledare. Jag skulle kunna bidra så mycket mer.

Men jag känner också att den sorgen inte är lika stor som den varit då jag haft svårt att acceptera att livet blev som det blev, och inte som jag tänkt att det skulle bli. Jag har under åren bearbetat detta på olika sätt, och kan nu se att acceptansen är betydligt större än den varit. Jag har också hittat andra sätt att må bra på genom min kreativa sida, och kan även känna mig kompetent i det.

Idag har jag tagit två rejäla promenader i två olika årstider. En höstlig skogspromenad för mig själv i morse, och en långpromenad i sommarvärme med en god vän på eftermiddagen. Vi hade inte setts på länge så det blev ett ivrigt och angeläget samtal. Så pass att min hjärntrötthets-rullgardin plötsligt föll ner, och jag fick snabbt avsluta samtalet och släpa mig hem till sängen. Men fint att ses ändå förstås!

Förlängd sjukskrivning

Besöket hos nya doktorn gick hyfsat. Jag är verkligen inte mitt bästa jag i den situationen. Jag kommer inte ihåg saker, har svårt att koncentrera mig och svara ordentligt på frågorna. Som tur var hade jag skrivit ner det viktigaste så jag fick fram det jag ville. Hon frågade inte så mycket och det blev inte det slags samtal jag brukar ha med min vanliga husläkare, då han går igenom de olika sjukdomar jag har.

Jag mådde dåligt av att den starka belysningen i väntrummet och av alla människor som kom och gick, och satt med handen för ögonen. Doktorn frågade om varför och skrev det i intyget. Nu är det bara att hoppas att Försäkringskassan fattar ett snabbt och positivt beslut.

 

Ännu en dag vid drejskivan

Dag två på kursen inleddes som väntas med hybris. Och platt fall. Men jag repade mig, och det blev några skålar till. Den näst sista var en ren njutning att göra. Jag vågade trycka ut botten riktigt djupt, och fokuserade totalt på leran. Jag var långsam och omsorgsfull, och det blev en riktigt bra rak form. En känsla av lycka inom mig – jag ville inte att den skulle bli klar!

Den näst sista blev inte fullt lika bra men jag testade gränsen igen, och vågade slipa av en kant nedtill. Jag kanske får förstärka den kanten i svarvningen sedan. Det är det vi ska göra ikväll när vi ska träffas igen. Svarva bort det klumpiga i botten av skålarna, så de får den form vi önskar. Under veckan ska Helena skröjbränna våra alster, och om en vecka ska vi glasera.

Helena är verkligen en bra kursledare! Pedagogisk, peppande, inspirerande och observant. Det är bra att vi bara är fyra kursdeltagare. Vi behöver inte vänta på hjälp. Hon har helgkurser ungefär en gång i månaden, som jag verkligen kan rekommendera! Jag kommer nog att gå en helgkurs till så småningom. 
Kvällen bjöd på spänningshuvudvärk och trötthet. Jag låg med spikmatte-pannbandet under kedjetäcket, och kände mig väldigt glad över att jag tagit ut semester idag.

Nu på förmiddagen ska jag till den nya läkaren på vårdcentralen angående fortsatt sjukskrivning. Nu ska jag skriva ner vad jag vill få sagt till henne, så jag inte glömmer något.

Hjärntröttheten låter sig beskrivas

Jag vill försöka beskriva vad det är som händer när hjärntröttheten slår till. Då menar jag alltså när hjärnan kör sitt rullgardinstrick, och fullständigt stänger ner. Innan dess är jag lite trög och långsam, tappar enstaka ord och har ett arbetsminne som en guldfisk. Men när det liksom tar stopp så upplever jag det som ett starkt inre tryck i huvudet rent fysiskt. Tankarna klibbar omkring i något trögflytande, som sirap ungefär. Jag fattar inte riktigt allt som sägs omkring mig, och har bara en klar tanke eller kanske snarare instinkt: bort – jag måste bort härifrån och lägga mig. Nu.

Jag är med i en grupp om hjärntrötthet på Facebook där andra medlemmar beskrivit det som ”betongmössa med dimglasögon”, ”som ett filter mellan mig och omvärlden”, ”tankarna går långsamt och jag känner mig många steg dummare”, bomull i hjärnan”, ”betongmössa med seg kola inuti, hela kroppen blir matt och rör sig långsamt”, ”som zombie i sirap”, ”känns som att nu stängs den (hjärnan) ner”, att dö trötthetsdöden, ett icke-liv, att vara en zombie”, bilbatteriet är slut, laddaren har gått och gömt sig och kontakten är trasig”, ”yr, trött, glömsk, svårt att hitta ord”.

Betongmössa och zombie i sirap – så talande och mitt i prick!

Den här helgen ska jag gå en drejningskurs för en god vän som är keramiker. Jag anmälde mig till den eftersom min sommarkurs i silversmide blev inställd. Det känns så oerhört spännande! Jag har aldrig provat drejning och det närmaste jag kommit lera är nog modellera och play-doh! Jag älskar keramik och hoppas att jag ska kunna åstadkomma något hyfsat snyggt i alla fall!

Jag har tagit semester på måndag för att orka, men det känns också vilsamt att hålla på med händerna och att vara iväg hemifrån så det kommer nog att gå bra. Jag har förvarnat om att jag kan behöva gå undan och vila, tagit med öronproppar och är beredd att behöva åka hem tidigare.

 

Om att se pigg ut

”Vad pigg du ser ut!” Jag jobbade för ovanlighets skull inne på kontoret idag. Det var väldigt få där, och fint att prata en liten stund med några från andra avdelningar som jag inte träffat ens digitalt under den här hemma-jobbar-tiden. Flera av dem sa att jag såg pigg ut, och det får jag höra ganska ofta (i den mån jag nu träffar folk).

Det är förstås sagt i all välmening men också med en viss förvåning i rösten. Och visst kan jag se pigg ut – då. Det går bra att gaska upp sig ett tag, men sen kommer reaktionen. Jag åkte hem och la mig under kedjetäcket och sov på eftermiddagen. Jag vilade mig i form att kunna laga mat, men kände direkt när min man kom in i köket att jag blev rörig i huvudet och matt i kroppen. Men bara jag fick vara ensam i tystnad så gick det bra.

Apropå tystnad så har jag köpt flera par öronproppar på apoteket att ha på olika ställen. Ett par i handväskan, ett par i sovrummet och ett par i köket. De är gjorda av silikon tror jag, med ett snöre emellan dem så att de inte kommer bort lika lätt. Mycket effektiva och lättare att få in i öronen än andra öronproppar jag provat.

Hämtat mig

Jag har hämtat mig från den bottennivå jag befann mig på häromdagen. Jag funderade på om jag skulle behöva sjukskriva mig, men efter att ha vilat på förmiddagen kunde jag jobba lite senare på dagen. Det var meningen att jag skulle gå en kurs (digitalt) den eftermiddagen, men som tur var kunde jag byta till ett kurstillfälle i nästa vecka.

Nu är fokus enbart på att ta mig igenom dagarna, orka jobba och se till att vila mycket. Inga måsten och inga utsvävningar.

Dottern behövde lite hjälp med en uppgift i svenskan igår, och jag gjorde vad jag kunde. Efter en stund kände jag att det tog stopp, och kom på att jag ska ändra hur jag uttrycker mig. Jag ska inte längre säga att jag inte orkar mer, eller är för trött. Jag ska säga att jag inte KAN mer för det är så det är. Hjärnan strejkar och det kommer inget vettigt ur den. Jag blir helt blank i skallen och det känns som att hjärnverksamheten rör sig i ultrarapid och att de få tankar som kommer är huller om buller.

Sensommarvärmen känns väldigt behaglig nu, och jag har passat på och suttit i solen och gonat mig de dagar då den visat sig mellan molnen. Trädgården blommar fortfarande som bäst, och humlorna har inte gett upp. Igår såg jag en sån där bamsig humla som när man ser drottningarna flyga omkring i jakt på ett bra bo tidigt på våren. Kanske var det en stor art eller bara en humledrottning på vift? Jag har fått fyra myggbett de senaste dagarna, efter en nästan myggfri sommar.

Idag kommer två av mina barndomsvänner och hälsar på mig! Det är länge sedan vi sågs och det ska bli så kul! Skönt att vädret är bra också, så att vi kan sitta utomhus och dricka kaffe och äta min mans hembakta bröd.

Annars ska jag inte göra någonting den här helgen.

Golvad

Efter mina arbetstimmar igår var jag helt golvad. Jag låg och blundade större delen av eftermiddagen, gjorde middag till familjen men åt min i ensamhet i sovrummet, låg och ömsom vilade ömsom sov i ett par timmar till, läste lite och la mig att sova strax före klockan 21. Jag sov i nästan tio timmar, och vaknade helt groggy.

Idag är min arbetstid förlagd till eftermiddagen då jag ska delta i del två av en kurs. Det känns skönt att ta det lugnt på förmiddagen, så får jag se om jag orkar med kursen sen.

Det blir ett kort inlägg. Orken räcker inte till så mycket mer.

Stärkande samtal

Jag hade avstämning med min chef häromdagen då vi bestämde att jag skulle ta bort två arbetsuppgifter som annars skulle kräva en hel del av mig. Något jag inte har just nu. Han var redo att ta bort ännu mer, men jag tyckte att det här räckte. Jag sa också till honom att jag är orolig att bli omplacerad, och han visste inget om det kunde bli aktuellt. Det är nog inte hans beslut att fatta heller.

Idag var jag på Stressmottagningen och träffade psykologen och arbetsterapeuten. Fantastiskt lyxigt att få tillgång till deras kloka tankar! Jag beskrev vilka redskap jag använder för att orka: morgonpromenader, dela in arbetsdagen så den blir randig, vila, Asahi, andningsövningar och framför allt att jag inte kör slut på mig innan jag vilar. Jag berättade också om hur min chef och jag dragit ner på arbetsuppgifterna. Och så sa jag att jag inte alls mår bra, att jag är toktrött och framför allt är mentalt trött – hjärntrött.

De sa att det är helt naturligt att jag reagerar så här, och vanligt. Att man efter semestern när allt drar igång på jobbet så kan det bli alltför intensivt och för mycket helt enkelt. Det lät just enkelt när de sa det! De sa också att jag är på helt rätt spår med alla verktyg och strategier, och berömde min chef och mig för hur vi tänkt med mina åtagande på jobbet.

Arbetsterapeuten tyckte att jag skulle jobba lite kortare pass mellan pauserna så att jag fortfarande är lite pigg när jag ska vila. På så sätt fylls energidepån på. Det var en bra tanke som jag ska ta med mig till nästa arbetsvecka!

Hon pratade också om den tredimensionella graf som vi pratat om förut, med Kontroll och Stöd på två axlar och Krav på en tredje. Det ska vara balans mellan dem, men nu har Krav dragit iväg sa hon. Dags att backa lite alltså!

Summa summarum så känns det betydligt bättre nu efter dagens samtal, och jag ska försöka känna den tillförsikt som de tyckte att jag skulle försöka få fatt i.