För mycket av det goda

Jag tog med min mamma och bilade till Söderhamn, i vars skärgård mina trogna läsare vet att min syster och hennes man har en stuga. Den var ursprungligen vår mormor och morfars, och mamma har varit här sedan hon var sex år.

Vi hade sett fram emot det länge båda två. För mamma är det också en särskild känsla eftersom hon är uppväxt i Söderhamn. På hemvägen tog vi en sväng genom stan, där hon kunde peka ut var familjen och barndomsvänner bott, läroverket, morfars charkuteriaffär — alla hus som fortfarande finns kvar — och var Mårtensons pensionat låg, som mormor och morfar drev tills det revs i slutet av 1960-talet. Dessutom gifte sig mamma och pappa i den rosaröda kyrkan i Söderhamn 1962.

Som vanligt var det ljuvligt att hämtas i båten som långsamt puttrande tog oss ut till ön. Efter ett par minuter öppnade sig havet framför oss, och bredde ut sig mot horisonten. En alltid lika efterlängtad och mäktig syn.

Det är så härligt att sitta vid de olika sittplatserna runt huset, placerade för olika tider på dagen. Sitta där tillsammans och äta frukost, lunch och middag eller dricka kaffe på eftermiddagen. Har vi riktig tur serveras middagen på bryggan i väntan på en vacker solnedgång. Det var för molnigt dessa kvällar så det bjöds inte på någon riktigt tjusig sådan, men ett speciellt fenomen såg vi, då solen skapade en slags regnbågseffekt på ett moln.

Till dessa måltider hör också fina och roliga samtal, vilka jag också sett fram emot. Men jag orkade till min besvikelse inte. Min hjärna blev så trött och dimmig. Gång på gång gick jag in i gäststugan där jag rår mig själv. La mig att vila med armen över ögonen, och försökte vara accepterande. Det blev fina dagar ändå, men de präglades av min trötthet och jag längtade hem.

Det var 16—17 grader i vattnet men jag badade ändå. Jag kom på att kallt vatten är bra vid RLS, och låg i en lång stund för att dämpa de svåra symptomen. Det är så oerhört många stenar i den här skärgården och tanken på att plötsligt känna en sådan med någon kroppsdel gör att jag inte vill simma ut, utan ligger och flyter på grunt vatten.

Jag vaknade som vanligt tidigt, och första morgonen satt jag på bryggan en lång stund och tittade ut mot horisonten. Det var alldeles tyst så när som på fåglarna. En mamma sjöfågel med fyra ungar simmade förbi. Så fridfullt.

På hemvägen lyssnade vi på radion istället för att prata. Det funkar bra eftersom jag till skillnad för vid samtal inte behöver vara aktiv själv. Jag kan varmt rekommendera det sommarprogram vi lyssnade på då. Det var kocken Jennie Walldén som berättade så fint om hennes upplevelse av att bli adopterad från Korea till Sverige vid sex års ålder.

På kurs!

För några veckor sedan råkade jag av en slump se att Elena Semanova Esmail, som jag följer på Instagram, skulle ha kurs i blocktryck på linne i helgen som var. Jag fick sista platsen och är så glad över det! Kursen ägde rum på gångavstånd från pendeltåget i Uppsala, så det var enkelt för mig att ta mig dit.

Kursen var kl 9—16 båda dagarna, och jag var inställd på att kanske inte orka. Första dagen överföll mig tröttheten och hjärndimman kl 14, och jag gick direkt till pendeltåget. Hem för att dråsa i säng. Jag bestämde mig raskt för att enbart stanna till lunch dagen därpå. Jag vill inte ta ut mig helt två dagar i rad, det är det inte värt, även om jag har semester. (Om jag inte haft semester hade jag aldrig anmält mig till en helgkurs!) Dock — ännu ett tecken på hur snabbt jag ändå återhämtar mig numera!

Det var tolv trevliga kvinnor som gick kursen, och vi fick göra stämplar, som hon kallade dem, i ett material som är som vanliga liggunderlag. Vi ritade mönstret själva, och förde över mönstret till materialet. Därefter skar vi ut längs de yttre linjerna och rispade mönster. Inte helt lätt men med stor förbättringspotential — då är det kul!

Här är min första stämpel:

Så var det dags att trycka. Vi hade själva tagit med oss linne- och bomullstyg. På bomullstyget kunde vi provtrycka, och det var intressant att se skillnaden mellan linne och bomull. Det blev bra mycket plattare på bomull, och alltså mer liv i trycket på linnet.

Det var det jag hann första dagen.

Nästa dag gjorde jag det hon hade gått igenom efter lunch första dagen, och som jag inte hann göra då. Vi skulle göra ett mönster inom ramen av en 8×8 cm kvadrat. Mönstret skulle vara uppbyggt på ett särskilt sätt, och gå ut ända till hörnen.

Så här ser stämpeln ut:

Det enda jag hann därefter var att prova att trycka. Grejen med den här stämpeln är att man trycker den fyra gånger och vrider den 90 grader varje gång. De olika delarna i mönstret går ihop med varandra, och om jag fortsatt så hade det synts tydligare att även bladen i hörnen och de små trianglarna gått ihop och bildat ett nytt mönster.

Hörde jag någon som frågade om jag tänker fortsätta med detta hemma? Har påven en lustig mössa? Det är klart att jag ska! Det är superkul, jag har mycket att lära och materialet är billigt. Förutom färgen så blir det på Biltema, Byggmax och Clas Ohlson ni kommer att se mig framöver!

Nu kom reaktionen

När jag träffade psykolog-J efter helgen med barndomsvännerna i Östersund, sa hon att jag kanske skulle få en reaktion under veckan. Att jag kanske skulle bli trött. Den kom inte och jag — minnet är kort! — körde på med verkstan. Röjde de saker som sonen inte hämtat ännu, och satte ihop Ikea-möbler så det stod härliga till: tre skrivbord, två hurtsar och en lagerhylla i tre sektioner.

I måndags när jag satt och jobbade kom den. Jag kände hur hjärnan gick in i dimman, och när jag reste mig upp var kroppen tung och seg. Jag gick lååångsamt och sällan har kroppen varit så tydlig med sitt budskap: NU FÅR DU TA OCH LUGNA NER DIG! Visserligen är du betydligt friskare men så här kan du INTE köra på!

Först blev jag ledsen och orolig. En del av mig visste att det var en naturlig reaktion och att den skulle gå över. Ändå fanns tvivlet där, och det överskuggade den mer sansade tanken. Jag satt i den fåtölj jag tillbringat så mycken tid i, och min man låg i soffan och läste. Det var för stort avstånd. Jag la mig nära, höll hans hand, och kände mig trygg.

”Vila i det som är!”

Det var psykolog-J som sa det där, när hon insåg att jag försökte prestera rehabilitering! ”Du behöver inte redovisa för mig allt du gör. Vila i det som är, koncentrera dig på att MÅ bättre och inte på att BLI bättre!” Hon är så klok. Det är lite trist att bara träffa henne en gång i veckan nu. Under hösten var hon den jag pratade med mest näst efter min man. Men det passar bra med en gång i veckan nu när jag har BK-pass och massage inbokade också.

Jag är sjukskriven på 75 % till och med sista mars, och har börjat tänka allt mer på hur det blir efter det. Min chef tror att det bästa är att jag fortsätter så här terminen ut. Ännu en klok och empatisk person. Jag frågade psykolog-J och hon höll absolut med. Hon tycker att vi ska göra en utvärdering efter semestern. Det känns bra. Det har hänt mycket med mig, men när jag utan att tänka mig för jobbade för länge häromdagen tog jag helt slut. Det var ett bra stresstest av situationen att hänvisa till.

Det går ett program på SVT som heter Den svenska konsten att döstäda. Jag fick tips om det och efter att ha sett några avsnitt känner jag mig så berörd av människorna det handlar om. Jag kommer att tänka på vad som är viktigt i livet, om nära och kära, om att stödja och få stöd, att finnas där för varandra och om tillit. Så vackert!

Små små steg

Jag ser att det är två veckor sedan jag skrev sist, troligen rekord. Det beror dels på att jag inte orkat, dels på att det inte hänt så mycket av det som jag kan berätta. Terapin rullar på och jag träffar oftast psykologen J två gånger i veckan. Vi gör stora framsteg och det är fascinerande. Nya tankar och insikter. Trådar knyts ihop, ibland över lång tid.

Jag har äntligen orkar åka till min kära vän T i Roslagen! Förra helgen var jag där och vi gjorde som vanligt nästan ingenting. Pratade förstås, men även det med måtta. Jag orkar inte så mycket umgänge. Hon fick en kudde som jag gjort speciellt till henne, eftersom hon älskar koltrastar.

Den senaste veckan har varit hård. Den inleddes med ett särdeles tungt besök hos psykologen. Jag har varit lite orolig att den antidepressiva medicinen ska göra att behandlingen inte riktigt förmår tränga igenom, men det gjorde den! Tufft men väldigt bra. Jag är så otroligt glad över att jag hittade J, för hon är en fantastisk psykolog!

Veckan fortsatte med en dag i stan, först hos min mamma och därefter på jobbet. Jag behövde komma in för att fotograferas för byte av tjänstekortet, och givetvis passade jag på att prata med två av mina närmaste arbetskamrater. Jag kan inte LÅTA BLI, trots att jag vet att jag inte orkar. Min hjärna varnade mig, men jag lyssnade inte. Till slut hade det gått två timmar! och jag vinglade till pendeln. Jag såg att jag vinglade eftersom det ofta finns streck i marken där det ligger markplattor.

Jag fick också så lov att köra vår bil till verkstad eftersom min man var sjuk. Det var en helvetesfärd i rusningstrafik på motorvägen, flera filbyten, en GPS som ville att jag skulle åka på annat sätt än jag tänkt — men till slut var jag framme! Till detta ett telefonsamtal med en stackars människa som måste fråga sina kollegor flera gånger, och varje gång fick jag lyssna på helt VIDRIG musik!! Du fattar att jag blev trött! Veckan avslutades med att jag fick min mans förkylning, och sedan i fredags kväll är jag sjuk.

Det får räcka för stunden, jag måste vila nu.

Here we go again

Jag brukar oftast få be besked huruvida försäkringskassan godkänt mitt nya läkarintyg inom två dagar. Sålunda har jag blivit allt mer orolig i takt med att dagarna gått utan besked. (Eller BESLUT som det heter på försäkringskassiska. Det innebär GODKÄNT, men det begriper enbart de insatta, det vill säga handläggare på sagda myndighet, samt så småningom även vi långtidssjukskrivna. Vem kom på det?) På den sjätte dagen ringde min handläggare och sa att hon vill få in en komplettering av intyget av min läkare. Det är inte första gången, och jag måste säga att jag förstår dem. Han skriver som en kratta som tappat pinnarna. Bygger på föregående intyg som han byggt på intyget före det. Blandar egenpåhittade med vedertagna förkortningar. Missar att ta bort gamla uppgifter som inte är relevanta längre.

Jag satte några frön blomsterkrasse vid vildvinet

Samtalet med handläggaren var mycket trevligt. Det är lätt att glömma att försäkringskassan inte enbart är en myndighet som får i uppdrag i det årliga regleringsbrevet från regeringen att sänka antalet sjukskrivna, utan att handläggarna är tämligen vanliga människor med funderingar över vad sjutton de ska laga till middag och oro för räntehöjningar och inflation. Hon ville förvarna om att de bett min läkare om kompletterande uppgifter, men att hon godkänt intyget preliminärt så att det inte blir stopp i utbetalningen av sjukpenning. Det måste ju innebära att hon redan vet att jag ska få BESLUT men att läkaren måste formulera bakgrunden.

Jag har ju varit med om detta några gånger under alla år som sjukskriven, så jag känner mig lugn nu. Handläggaren sa att läkaren kryssat för att det är osäkert om jag kommer tillbaka till heltidsarbete, och hon frågade hur jag själv tänker om det, och hur jag vill göra. Att få sjukersättning på deltid vore ju det bästa, att inte behöva ansöka om sjukskrivning var tredje månad, det höll hon med om. Men det är oerhört svårt att få innan man är 61 eller 62 år, och dit är det ett par år kvar. Jag sa att jag inte heller kan se att jag kommer tillbaka på heltid, men att jag hoppas kunna jobba 75 % i alla fall, och få sjukpenning för resten. Jag sa att jag lovat mig själv att inte krascha helt igen, för det är så jobbigt att kravla sig upp igen. Det var nära nu och därför tar jag ett rejält steg bakåt, och tar det långsamt. Jag är sjukskriven på 75 % hela oktober och jobbar enbart hemifrån, och sedan ska jag (OM JAG KÄNNER ATT JAG ORKAR!) jobba 50 % en tid. Summa summarum så kände jag att hon stod på min sida, för att jag ska må bra. Det är lätt att tänka att det är tvärtom.

Jag träffade psykologen JB i måndags och vi fick jättebra kontakt direkt! Hon var mycket lyhörd, ställde bra frågor och föreslog hur vi ska jobba tillsammans. Det kändes klockrent! Jag har en tid hos henne nu på måndag igen, men hoppas få komma lite mer ofta. Det här känns så rätt och bra! Tur att jag har råd, för det kostar en del att gå privat.

De senaste dagarna har jag blivit sämre. Jag är så oerhört trött, och hela kroppen går som i ultra rapid och RLS är och värre. Jag hade tänkt hälsa på min syster och mamma igår, men jag ställde in det. Jag orkar inte med några sociala kontakter. Inte ens ett kortare samtal i fredags med en arbetskamrat som jag hade bokat in. Jag hoppas att jag känner mig bättre i tid till nästa helg då jag tänkt tillbringa helgen uppe i Roslagen hos min kära vän T. Det är nästan ett halvår sedan vi sågs senast, eftersom jag haft fullt upp med allt fix med pappas dödsbo och mammas flytt. Vi kanske får skjuta på det, men snart kommer jag ett par dagar med (lagom mycket) samtal, mys med hundarna, skogen, vattnet och tystnaden!

Bakåt igen

Det är ett tag sedan jag skrev. Tänker på det ibland, vet vad jag ska skriva men sen har orken inte funnits. Eller snarare så är det den där kombinationen av lust och ork, kanske är det bristen på mening? Det är mitt värsta tillstånd. Meningslösheten, hopplösheten.

Jag har unnat mig ett par riktiga roligheter. Sådana som riskerar att bita mig i svansen efteråt, men som är omöjliga att motstå. Den ena var när tre av mina arbetskamrater kom hem till mig för jobbmöte med efterföljande middag och bubbelvin. Det var helt fantastiskt, och hade varit det även om jag kunde göra sånt var och varannan vecka.

Den andra roligheten var ett bröllop där en kär vän gifte sig. Jag hade fått lov att avstå från möhippan, men skulle baske mig gå på bröllopet! Resan dit kändes som det största hindret, men jag fick skjuts ända fram av sonen. Det var nog det finaste bröllop jag varit på, och jag är så lycklig över att ha varit med! Jag åkte hem innan efterrätten, och kände mig mer än nöjd.

För en tid sedan såg jag en inbjudan till en kombinerad forskningsstudie och behandling, en ”exponeringsbaserad behandling för dig som besväras mycket av kroppsliga symtom” som drivs av Region Stockholm och Karolinska Institutet. Jag tyckte att det lät intressant för mig och anmälde mig. I förra veckan fick jag en tid för videosamtal med en psykolog, och vi ska prata denna vecka igen. De ska bedöma om jag passar för studien. Jag fick en känsla av att jag kanske har lite för stora och framför allt många symptom för att få delta. Vi får se.

Nu är mamma på plats i sin nya lägenhet, och i stort sett allt är klart med det vi ägnat drygt ett halvår åt. Det känns otroligt skönt, men samtidigt är det tid att släppa fram det som hållits inne. Inte enbart sorgen över pappa och mammas man, utan även det att jag gått på över min förmåga under lång tid.

Igår pratade mamma och jag om hur det var när hennes man somnade in med henne tätt intill sig, och när min syster och jag satt med pappas händer i våra när han gick bort. Vi har berättat om det för varandra förut också, men det kändes bra att prata igenom det. Jag kände hur sorgen letade sig fram i mitt av antidepressiv medicin dämpade känsloregister. Det kändes så fint, och ett par tårar kom.

Jag vet när det hände. Strax efter lunch i onsdags var det som att någon dimrade min inre lampa. Jag åkte hem och stöp i säng. Jobbade hemifrån på torsdagen men det tog hela dagen att jobba mina sex timmar med alla pauser jag behövde. På fredagen var det mötesdag på kontoret, vilket kändes omöjligt för mig. Efter kontakt med min chef sjukskrev jag mig den dagen. Idag är det måndag och jag är fortfarande inte i form. Kanske att jag provar att jobba på hemmakontoret i morgon.

På onsdag har min chef bett någon från HR-avdelningen vara med på ett möte med oss, så att vi får prata igenom min situation. Det känns bra, min chef är mån om att det ska fungera bra för mig. Regeln som gäller är minst tre arbetsdagar på kontoret per vecka, men jag kan i bästa fall jobba två, ibland bara en. Om jag tvingas att jobba mer så måste jag sjukskriva mig på högre omfattning, och på min höjd jobba 50 procent. Dessutom tror jag att försäkringskassan skulle vilja ha ett ord med här, om arbetsgivaren inte gör sitt för att möjliggöra för mig att arbeta så mycket som möjligt. Jag kommer att kontakta dem i så fall.

Jag känner mig många saker på en gång. Jag är glad över att ha kunnat göra de roligheter jag beskrev. Men jag är orolig för hur det ska gå med mitt mående, och ledsen. Och sorgsen. Och lycklig över min man som gör så mycket för att underlätta för mig! ❤️

Här är bröllopspresenten jag gav brudparet!

Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Berg-och-dal-bane-vecka

I måndags tog jag tåget till Borås med en god lunchbaguette i bagaget. Väl framme gick jag genom den välbekanta staden med ett varmt leende inom mig. Solen sken, det var många människor i rörelse. På Stora torget stod alla riksdagspartierna och kampanjade. Rådhusvinet klädde rådhuset i vars källare finns en pub där min då blivande man och jag tillsammans med några andra nya klasskompisar tog en öl för trettio år sedan. Jag gick till mitt hotell och efter en stund i vågrät position, gick jag till stadsbiblioteket för att ta en titt på barnavdelningen. Kom i samspråk med en barnbibliotekarie och berömde deras nyss omgjorda ungdomsavdelning.

Promenerade tillbaka till hotellet med ett kort stopp för att köpa med mig lite middagsmat, och höll mig inne resten av kvällen. Vilade och förberedde mig för nästa dags föreläsning på högskolan.

Nästa dag träffade jag en god vän som flyttat till denna del av landet varför vi sällan ses numera. Det var fint att hinna prata och skratta, det finns nog ingen jag skrattar så mycket tillsammans med!

Föreläsningen gick bra och jag kände mig nöjd. När jag åkte hemåt med tåget — helt utan missöden — njöt jag av att ha haft en fantastisk dag! Jag insåg att jag skulle bli väldigt trött dagarna efter, men den påfyllning jag fått av både självförtroende och social samvaro var värd så mycket.

Och mycket riktigt har onsdag och torsdag varit tunga. På onsdag morgon var det dags att träffa min husläkare för förnyat läkarintyg samt diverse provtagningar. Han sjukskrev mig i tre månader till, och skriver att det är oklart om, och i så fall när,  jag kommer att kunna återgå till arbete på 100 %.

Jag har jobbat hemifrån onsdag och torsdag, och det har funkat men jag har varit väldigt trött och ångestfull. Tillsammans med vardagen i familjen har det dessutom resulterat i att spänningen i axlar och nacke kommit tillbaka. Jag har fått avstå en surströmmingsmiddag hos en jobbarkompis och en fortbildningsdag på universitetet nu i slutet av veckan, men sånt är jag van vid. Istället ska jag vila ut hos min goda vän i Roslagen hela helgen.

Nu när jag vaknade hade jag fått sms med beslut om fortsatt sjukskrivning i tre månader till. Skönt.

Ett snäpp upp

Från en sekund till en annan, mitt i ett steg i hallen, känner jag hur depressionsbarometern tar ett hopp. Uppåt. Bara ett snäpp, men det räcker. Jag känner mig lättare, som att jag svävar. Bara lite, men så avgörande. En lycka i kroppen. Det finns en möjlig vändning.

Det hände för några dagar sedan och håller i sig. Ångesten är på en betydligt mer hanterlig nivå. Hopplöshetskänslan har inte somnat men är lagd till vila. Kanske gjorde den ovanligt vilsamma påsken sitt till?

Jag har bokat in massage varje vecka en tid framöver. Spänningarna sitter som parkerade i axlarna. Men värst är det på sidan av halsen och upp i huvudet. Där har hon mycket att jobba med.

Nu har jag tagit ledigt från vardagen och är hos min vän T i hennes stuga i Roslagen. Vi känner igen oss i varandra. Det är verkligen skönt att höra någon annan uttrycka det som är nästan obegripligt hos mig själv. Hur trött jag kan bli, och hur oöverstigliga vissa små ansträngningar kan vara. Att det är en särskild ork som måste till för det kreativa. Och hur vilsamt det är att fly in i en tv-serie eller en ljudbok.