Dags att backa lite

Det är intensiva veckor nu. Sonen är i slutspurten inför uppkörningen om en vecka och det är mycket övningskörning på lediga stunder. Till detta en hel del tjafsande med bilförsäljare om vad som kan tänkas ingå när man köper en bil, och vilka fel jag respektive de tycker att de borde fixa på bilen. Ja, det är plural. Vi har köpt tre bilar de senaste månaderna. Den ena fick vi efter tre vändor till bilverkstäder och ett antal sms och telefonsamtal lämna tillbaka till försäljaren. Alla tre har behövt verkstad efter köpet, och mängder av kontakt angående vem som ska betala kalaset. Nu har vi två bilar kvar, som vi är nöjda med till slut, men håller på med ett sista dealande med den ena försäljaren. Som tur är har vi inte köpt dem privat i alla fall! Och ni gissar rätt, det är jag som skött alla dessa kontakter.

Jobbet är också ganska intensivt, men det beror mest på mig själv. Det är den delen jag ska tagga ner nu, den enda delen jag kan påverka själv. Som vanligt beror det på att det är så roligt och att jag vill mycket – mitt vanliga krokben.

Igår kväll var jag så trött i hela systemet att jag la mig innan klockan nio. Kroppen en tung trästock och hjärnan sirap. Till detta en familjekonflikt som jag duckade men ändå påverkades av. Jag låg alldeles stel i sängen och körde mitt mantra ”det är inte farligt, det kommer inte att hända något”, och gick så småningom in i sömnen.

Tidigare på dagen gick jag ut och tittade till mina rabatter och jag såg till min stora lycka att tulpanlökarna har börjat skicka upp sina gröna blad! Även av de vitlökar jag satte i höstas syns tunna gröna strån.

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.

Glasering och bra besked

Ikväll var det dags för glasering på keramikkursen. Det fanns sex fina färger att välja bland, och det var inte helt lätt att besluta vilka av mina elva alster som skulle få vilken färg.

Som tur var fanns exempel på muggar med de olika glasyrerna på, för själva färgbadet hade inte den färg som det färdiga resultatet kommer att få.

Till den här kvällen hade Helena skröjbränt allt vi gjort, och det var med blandade känslor jag granskade mina saker. De är ganska eller mycket klumpiga, men några har en hyfsad form. Den jag hoppas mest på är muggen med öra, och jag valde till slut att glasera den i svart. Det är en glasyr som skiftar i brunt och är väldigt snygg. De andra färgerna är mörkgrön, ärtgrön, koboltblå, vit och mintgrön. På torsdag får vi hämta våra alster, så spännande!

Mina två mintgröna skålar på bilden kommer att bli ärtgröna som skålen bakom dem.

Jag har haft ont i huvudet hela dagen. Både spänningshuvudvärk och vanlig huvudvärk koncentrerad till högra främre delen av huvudet. Ett tag blev jag orolig att det var migrän, för det gjorde så ont och jag blev lite illamående. Det kändes också som att värken blev värre under dagen. Men så kom jag på att ta värktabletter och då lättade det lite.

Helgen var intensiv med dotterns 18-årskalas. Inte många gäster men lite FÖR trevligt! Vi åt lunch utomhus och blev sittande länge. Jag gick ifrån ett tag för att vila hjärnan, men det var inte tillräckligt. Direkt när gästerna gått gick jag och la mig och sov ett tag. Jag kravlade mig upp lite senare, men sen la jag mig att sova för natten tidigare än vanligt.

Till detta hade jag ett gräsligt möte på eftermiddagen idag. Det var en så dålig kvalitet på ljud och bild att jag inte hörde allt som sades, och bilden frös då och då. Den ansträngning det kostade att försöka fatta vad som sades kostade nog på för alla inblandade, och för mig innebar det ett extremt behov av att sova en stund.

Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var ett sms från Försäkringskassan att de godkänt min sjukskrivning till och med sista november! Åh en sådan lättnad! Jag var nästan helt säker på att läkaren skulle få bakläxa och behöva komplettera intyget, men det gick vägen. Puh. Nu kan jag andas ut i några veckor till.

 

Samtal med min chef

Jag hade samtal med min chef den här veckan. Vi pratade bland annat om hur det går för mig att jobba. Jag sa att det finns ett före och ett efter Stressmottagningen. Innan behandlingen där tänkte jag att jag tog ansvar för mitt arbete genom att försöka hinna så mycket som möjligt och jobba fortare. Nu tar jag ansvar genom att se till att jobba lagom mycket, vila regelbundet och inte ta på mig för mycket. Jag insåg i den stund jag sa det att det var en ny insikt. I alla fall inget jag formulerat tidigare.

Jag sa också att det är en sorg för mig att inte kunna åstadkomma så mycket som jag skulle vilja på jobbet. Att jag får nöja mig med det jag mäktar med, och avstå annat. Jag tycker att jag har en stor kapacitet och att jag är ganska bra på mitt jobb. Jag har en bred erfarenhet av min tid som bibliotekarie och chef, och även av mitt nuvarande yrke som utvecklingsledare. Jag skulle kunna bidra så mycket mer.

Men jag känner också att den sorgen inte är lika stor som den varit då jag haft svårt att acceptera att livet blev som det blev, och inte som jag tänkt att det skulle bli. Jag har under åren bearbetat detta på olika sätt, och kan nu se att acceptansen är betydligt större än den varit. Jag har också hittat andra sätt att må bra på genom min kreativa sida, och kan även känna mig kompetent i det.

Idag har jag tagit två rejäla promenader i två olika årstider. En höstlig skogspromenad för mig själv i morse, och en långpromenad i sommarvärme med en god vän på eftermiddagen. Vi hade inte setts på länge så det blev ett ivrigt och angeläget samtal. Så pass att min hjärntrötthets-rullgardin plötsligt föll ner, och jag fick snabbt avsluta samtalet och släpa mig hem till sängen. Men fint att ses ändå förstås!

Förlängd sjukskrivning

Besöket hos nya doktorn gick hyfsat. Jag är verkligen inte mitt bästa jag i den situationen. Jag kommer inte ihåg saker, har svårt att koncentrera mig och svara ordentligt på frågorna. Som tur var hade jag skrivit ner det viktigaste så jag fick fram det jag ville. Hon frågade inte så mycket och det blev inte det slags samtal jag brukar ha med min vanliga husläkare, då han går igenom de olika sjukdomar jag har.

Jag mådde dåligt av att den starka belysningen i väntrummet och av alla människor som kom och gick, och satt med handen för ögonen. Doktorn frågade om varför och skrev det i intyget. Nu är det bara att hoppas att Försäkringskassan fattar ett snabbt och positivt beslut.

 

Ännu en dag vid drejskivan

Dag två på kursen inleddes som väntas med hybris. Och platt fall. Men jag repade mig, och det blev några skålar till. Den näst sista var en ren njutning att göra. Jag vågade trycka ut botten riktigt djupt, och fokuserade totalt på leran. Jag var långsam och omsorgsfull, och det blev en riktigt bra rak form. En känsla av lycka inom mig – jag ville inte att den skulle bli klar!

Den näst sista blev inte fullt lika bra men jag testade gränsen igen, och vågade slipa av en kant nedtill. Jag kanske får förstärka den kanten i svarvningen sedan. Det är det vi ska göra ikväll när vi ska träffas igen. Svarva bort det klumpiga i botten av skålarna, så de får den form vi önskar. Under veckan ska Helena skröjbränna våra alster, och om en vecka ska vi glasera.

Helena är verkligen en bra kursledare! Pedagogisk, peppande, inspirerande och observant. Det är bra att vi bara är fyra kursdeltagare. Vi behöver inte vänta på hjälp. Hon har helgkurser ungefär en gång i månaden, som jag verkligen kan rekommendera! Jag kommer nog att gå en helgkurs till så småningom. 
Kvällen bjöd på spänningshuvudvärk och trötthet. Jag låg med spikmatte-pannbandet under kedjetäcket, och kände mig väldigt glad över att jag tagit ut semester idag.

Nu på förmiddagen ska jag till den nya läkaren på vårdcentralen angående fortsatt sjukskrivning. Nu ska jag skriva ner vad jag vill få sagt till henne, så jag inte glömmer något.

Hjärntröttheten låter sig beskrivas

Jag vill försöka beskriva vad det är som händer när hjärntröttheten slår till. Då menar jag alltså när hjärnan kör sitt rullgardinstrick, och fullständigt stänger ner. Innan dess är jag lite trög och långsam, tappar enstaka ord och har ett arbetsminne som en guldfisk. Men när det liksom tar stopp så upplever jag det som ett starkt inre tryck i huvudet rent fysiskt. Tankarna klibbar omkring i något trögflytande, som sirap ungefär. Jag fattar inte riktigt allt som sägs omkring mig, och har bara en klar tanke eller kanske snarare instinkt: bort – jag måste bort härifrån och lägga mig. Nu.

Jag är med i en grupp om hjärntrötthet på Facebook där andra medlemmar beskrivit det som ”betongmössa med dimglasögon”, ”som ett filter mellan mig och omvärlden”, ”tankarna går långsamt och jag känner mig många steg dummare”, bomull i hjärnan”, ”betongmössa med seg kola inuti, hela kroppen blir matt och rör sig långsamt”, ”som zombie i sirap”, ”känns som att nu stängs den (hjärnan) ner”, att dö trötthetsdöden, ett icke-liv, att vara en zombie”, bilbatteriet är slut, laddaren har gått och gömt sig och kontakten är trasig”, ”yr, trött, glömsk, svårt att hitta ord”.

Betongmössa och zombie i sirap – så talande och mitt i prick!

Den här helgen ska jag gå en drejningskurs för en god vän som är keramiker. Jag anmälde mig till den eftersom min sommarkurs i silversmide blev inställd. Det känns så oerhört spännande! Jag har aldrig provat drejning och det närmaste jag kommit lera är nog modellera och play-doh! Jag älskar keramik och hoppas att jag ska kunna åstadkomma något hyfsat snyggt i alla fall!

Jag har tagit semester på måndag för att orka, men det känns också vilsamt att hålla på med händerna och att vara iväg hemifrån så det kommer nog att gå bra. Jag har förvarnat om att jag kan behöva gå undan och vila, tagit med öronproppar och är beredd att behöva åka hem tidigare.