Tunga dagar

Nu är det två år sedan jag jobbade heltid senast. Ett sorgligt jubileum som ställer stora krav på tilliten till att jag ska bli frisk. Just undringen om jag någonsin ska bli frisk igen har bosatt sig i mig de senaste dagarna, och tyngt ner mig. Jag försöker använda de hjälpsamma tankarna om att mitt liv trots allt är betydligt bättre på avgörande punkter, men det är väldigt svårt just nu. Hopplöshetskänslan tar lätt överhanden. Jag ska prova att skriva om allt som är bra för att ta fram att läsa då och då, det kanske är lättare.

imageJag har också funderat på vad som är hönan och vad som är ägget, och vad som triggar vad. En del av de personlighetsdrag som hänger ihop med högkänslighet, HSP, är inte så problematiska när jag är frisk, men förstärkts vid utmattningen. Andra typiska drag triggas av utmattningen, som ljudkänslighet. Det besväras jag inte av i vanliga fall, men nu kan jag till exempel reagera väldigt starkt på vissa människors högljudda röster, och när det blir flera ljud samtidigt.

Att plötsligt överväldigas av känslor är inget problem i vanliga fall, men nu är det lite tröttande. Samtidigt upplever jag en väldig glädje i de starka känslor som vackra färgkombinationer eller viss musik kan framkalla hos mig. Hur de överväldigar mig och känns rent fysiskt i kroppen. Och ändå är känslorna avtrubbade av medicin nu. Det är bra, det skulle definitivt bli för mycket annars.

Igår kväll var jag oerhört trött när jag skulle gå på yogan, men jag lyckades ta mig dit. Efter de 75 minuter som yogapasset varade kunde jag gå hemåt med mjuk avslappnad kropp och med mer energi. Det var vetskapen om det som gjorde att jag trots allt samlade ihop mig och gick.

Idag lyser solen och jag ska se till att komma ut och få en dos.

Det går framåt

Det plingar i min mobiltelefon varje fredag kl 16. Det är en påminnelse om att jag ska utvärdera arbetsveckan. Har jag hållit mig till mina uppsatta regler för att orka jobba? Har jag kunnat säga nej, kunnat backa när jag känner att jag inte orkar, sätta gränser för mig själv?

Hittills har jag fått godkänt, jag är riktigt duktig! Förra veckan tog jag ytterligare ett kliv framåt. Jag deltog i ganska långa möten alla dagar utom fredag, och det kändes bra! Jag hade bestämt mig för att avvika från mötena så snart jag kände mig trött, och hade också aviserat detta. Men det gick bra som sagt, och det var en härlig känsla att summera veckan på fredagen!

IMG_1590

Ännu ett citat från Pia Dellsons bok Väggen. Det var en viktigt insikt för mig när jag kom på att jag inte kan förvänta av mig själv att jobba lika effektivt som när jag var frisk. Jag kan inte hinna hälften av det jag skulle gjort om jag arbetat 100 %. I alla fall inte hela tiden. Min hjärna fungerar inte som när jag är frisk. Å andra sidan tänker jag att jag har en ganska hög kapacitet när jag är frisk, så det får vara ok. Men visst känns det urtrist!

Nu längtar jag framför allt efter att min stukade hand ska bli bra så att jag ska kunna brodera igen. Verkstan skriker efter mig! Jag har idéer som jag vill testa, ge mig i kast med mina metallnät igen. Handleden är mycket bättre men den gör fortfarande ont när jag använder den, och den är öm. Jag har svårt att låta bli att använda handen. Jag behöver båda mina händer till det mesta. Tålamod och tillit igen alltså!

Forskning om RLS/WED

Det pågår ett forskningsprojekt om RLS/WED för att försöka hitta diagnosverktyg och lindring för drabbade. Så lycklig jag blir! Det är Karolinska Institutet KI, KTH och Stockholms läns landsting som driver projektet tillsammans med Stanford University i USA. Jag försökte anmäla mig till projektet men det visade sig vara för sent. Det spelar ingen roll, huvudsaken är att det pågår forskning.

Det är en oro jag har som ligger och skvalpar lite i bakgrunden. Att det ska bli värre. Ryckningarna i benen har till exempel tillkommit senaste året, och jag vet att många med RLS/WED har svåra smärtor i främst benen. Det har inte jag alls, och vill verkligen inte ha det heller! Nu ska jag inte ta ut eländet i förskott men det gnager lite. Nästa gång jag träffar psykologen Siri ska vi prata om oro, och det behöver jag ett verktyg för att hantera.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att beredskap <-> tillit är viktigt för mig. Det var terapeuten Jeanette, som jag gått hos i omgångar under de senaste åren, som utbrast ”Men du lever ju med en konstant beredskap för vad som ska hända! Du måste jobba på tilliten!” Ett ständigt pågående arbete, men hjälpsamt att bli varse.

img_1370

Julrosor!

Så trött på att kämpa!

Jag la ut ett gammalt inlägg på Facebook där jag skriver om tillit. Jag skrev att jag kämpar med tilliten varje dag. Och ett tungt täcke sänker sig över mig. Jag är så innerligen trött på att kämpa! Det tar så mycket kraft av mig när jag måste jobba så hårt med att överhuvudtaget leva. På det ska jag också kämpa för att vara mamma, att arbeta och att bli frisk.

Att vara mamma och sällan känna att jag orkar och räcker till är givetvis både skuldbelagt och påfrestande. Med två ungdomar hemma med varsina behov av mig finns skulden där konstant. Det är en känsla, inte ett faktum, att jag inte räcker till. Jag vet att det räcker med det jag orkar för stunden. Att jag är en helt ok mamma som kämpat (hjälp!) för dem och som finns närvarande. Även om jag inte klarar att hjälpa med läxor när jag mår så här, eller kan fortsätta kampen för barnet med speciella behov.

Att jobba på halvtid är en nödvändighet just nu, och något jag alltmer känner kanske är för mycket även det. Den kampen är nu att släppa, skala bort, inse att det är få (om några) saker som är helt nödvändiga. Och att överhuvudtaget ta mig dit. Samtidigt är jobbet väldigt viktigt för mig. Jag har mitt drömjobb och många planer på kort och lång sikt, planer som jag vill realisera tillsammans med mina fina kollegor i arbetsgruppen. Igår fick jag besked om att vi inte får bidrag till ett projekt vi sökt pengar till, och min omedelbara känsla var besvikelse men min nästa sekundsnabba reaktion var lättnad.

Och så slutligen, kampen för att bli frisk. Den frasen är ju i sig nära nog en omöjlighet, en anomali. Jag har gjort så många saker genom åren: samtalsstöd, KBT, avslappningsövningar, mindfulness, yoga, ACT, massage, promenader, andningsövningar och nu till och med spikmatta. För att nämna några av de saker jag kommer på just nu. Och implicit i detta begrepp att kämpa för att bli frisk ligger också att ansvaret ligger på den sjuke. Och det är klart att det sist och slutligen är jag som måste göra alla sakerna, men hur ska jag orka? Hur ska jag orka/kunna/förmå mig att komma på vad jag behöver och sedan genomdriva det? Och vad händer om jag inte gör det? Den skulden!

Det finns lika många goda råd om en annan människa som det finns människor omkring en. Alla delar inte ut dem, medan andra är frikostiga och har många råd. Ja, jag är ironisk. Det är skillnad på råd och råd, och på HUR de ges. Att dela med sig av egna erfarenheter är bra, bara man utgår ifrån att det är ens EGNA. Att mindfulness passade för just hen behöver inte betyda att det passar alla.

Just nu är klockan 05.20 och jag har varit vaken sedan nästan två timmar. Jag ska försöka sova en stund innan jag ska upp och till psykologen inne i stan.

img_1330

Lite dåligt återgivna färger, linnetyget är i helt fantastisk rött och orange – nästan självlysande!

Många tankar som trängs

Idag var jag hos massören på jobbet igen. I en timme bearbetande hon armar, rygg, nacke och axlar med sina starka händer, och min hjärna med sina tankar om min fysiska och psykiska hälsa. Avslutningsvis masserade hon mitt ansikte, det var riktigt skönt.

Jag måste sortera i de tankar och känslor jag fick. På samma sätt som förra gången sa hon saker om mig som om hon visste. Kanske var det därför som det hon sa gick rätt in. Jag började nästan gråta vilket är mycket sällsynt numera när jag tar antidepressiv medicin. Hon pratade om att jag inte bara behöver samtalsterapi utan att kroppen behöver göra sig av med alla spänningar som jag byggt upp under alla år. Hon föreslog flera saker att prova, som att träffa en homeopat som kan titta in i mitt iris och därefter bedöma behandling. Eller hypnos och akupunktur. Hon förstod om jag inte var riktigt mottaglig för det alternativa men att det kunde vara värt att prova.

Nu när jag skriver detta kommer jag på att anledningen till att jag nästan grät var när hon pratade om att jag måste ta hand om mig själv. Att hon kände en sorg i mig. Utan att jag berättat speciellt mycket. Jag tänkte på hur jag utropade detta år till mitt år. Hur det var tid för mig, men att det inte blev så. Att jag får kämpa på med tilliten, tålamodet och modet. Tron och hoppet att min tid kommer. Att jag kommer att bli frisk. Men att det är skitsvårt.

Här är en brosch jag broderade igår. Vitt linnetyg med vit lintråd.

img_1310

Om det där med att leva i nuet

Att fånga dagen och leva i nuet uppmanas vi från olika håll, det finns till och med tryckt på disktrasor och kökshanddukar (vilket kanske inte riktigt är det sammanhang man förknippar med en fin stund att fånga!).

Vi har en bild på frysen som fångar känslan jag har för detta:

img_1275

Jag läste en artikel om en familj där sonen drabbats av en dödlig sjukdom och skulle dö inom en snar framtid.

img_1274

Samtidigt förstår jag ju till viss del vad det handlar om. Att kunna njuta av den stund man har just nu, stanna upp och se sig omkring, inte bara jaga efter någonting som ska komma sen, hitta ett inre lugn och inte gräma sig över det förflutna.

För mig är det oron inför framtiden som är värst, den omedelbart förestående och den på sikt. Det gäller både mig själv – hur/om jag ska bli frisk – och en familjemedlem. Där är det tilliten jag ständigt arbetar på. Att inte ta ut eländet i förskott utan se att det funkar någorlunda nu, och att det förmodligen kommer att ordna sig även framöver. Det kan man ju kalla att leva i nuet.

Det som kan vara väldigt provocerande är de tidningsreportage om människor som lärt sig leva i nuet efter en jobbig tid i livet, och som nu poserar i sitt vackra hem och i sin charmiga trädgård där de funnit lugn. De flesta av oss lever inte så. Kan inte kosta på oss att trappa ner, säga upp oss, starta eget, köpa hus på landet eller börja föreläsa. Många många med utmattningsproblematik är underbetalad personal i den så kallade välfärdssektorn med mycket litet svängrum i livet. Försäkringskassans hotfulla Laget Sverige och nya direktiv om hårdare granskning av läkarintyg innebär också indragen sjukpenning tills nytt läkarintyg presenteras. Många har inte den ekonomiska marginalen att ta till sparade pengar innan FK betalar.

Mitt senaste läkarintyg inkom till FK den 4 november enligt deras hemsida. Nu har det gått tio dagar och jag har ännu inte fått besked om huruvida de godkänner intyget eller inte. Att det går lite tid innan jag får pengarna är inget problem för mig, jag har en man som arbetar och jag har sparade pengar att ta av så länge. Men ovissheten! Ska de kräva in nytt intyg igen? Kommer de att kräva att jag börjar söka annat jobb istället, ”prövas mot hela arbetsmarknaden” som FK säger? Trots att min läkare, överläkare och verksamhetschef på min vårdcentral, skriver att det inte skulle fungera i mitt fall? Ovissheten.

Artikel om tillit

Jag fick tips om en artikel av Tomas Sjödin där han skriver om tillit. Att lita på att det ljusnar när tillvaron ter sig mörk, även om det tar en stund ibland. Han citerar Tomas Tranströmer: ”Som när ljuset slocknar i trappan och handen följer – med förtroende – den blinda ledstången som hittar i mörkret”. Kanske är det Gud som avses hos Tomas och Tomas, men det kan också vara tilliten till att det ordnar sig. Att det alltid gjort det förut, att det är en erfarenhet man har och är trygg med. Eller som Tomas Sjödin skriver, det kan vara en annan människas erfarenhet som är ledstången. Det är väl därför vi gärna läser om andras erfarenheter av till exempel utmattningssyndrom. Vi kan lära av varandra, inte minst om att det KAN bli bra även om det ser mörkt ut.

Men om erfarenheten är att det ibland inte alls går så bra då? Ska man våga lita på den blinda ledstången då? Den som inte hittat i mörkret alla gånger? Och NÄR ska man summera om det gått på plus, om det gått bra? Och vad är detta det? Är det hela livet som ska ha gått bra? Eller kan det delas upp i olika delar av livet?

Det blir rörigt det här för mig. Kanske för att jag är trött och less – tålamodet är det inte mycket med. Jag vill må bra. Jag vill att de mest basala sakerna i mitt och mina näras liv ska fall på plats. Är det för mycket begärt? Tyvärr är dessa två beroende av varandra. Om saker fungerar mår jag bättre, och saker kan måhända fungera bättre om jag mår bra och orkar ta tag i det. Men det har jag gjort alldeles för mycket. Jag har inte mer att ge.

I natt drömde jag en hel massa saker som bleknat bort ur minnet, men jag minns att jag sitter i en slags fordon på ett slags nöjespark. Jag vet att det kommer att vara lite för läskigt för mig men att jag kan blunda så att jag slipper se. Jag VET det, jag vet att det är en erfarenhet jag har. Troligen har jag åkt med detta fordon förut, och vet att det räckte med att blunda. Och att det är vänner eller åtminstone vänliga människor som satt mig här. Jag har tillit till att det ska gå bra. Intressant! Jag har skrivit om några drömmar som betytt mycket för mig i tidigare inlägg.

Tomas Sjödin igen: ”Öva oss i det som är tillvarons läskigaste och vackraste palindrom: Tillit. Likadant om man läser det framlänges som baklänges.”

Ännu ett fodral i ull med broderi på.

Ännu ett fodral i ull med broderi på.

Hopp och tålamod

Jag lyssnar som vanligt på Tankar för dagen på P1 på väg till bussen. ”Hopp innebär att hålla ut” hör jag. I början av juni skrev jag ett inlägg om mod och tålamod som jag tycker särskilt mycket om.

Att hålla ut kräver både tålamod, mod och tillit. Tålamod att låta det ta tid. Mod att våga lita till mig själv. Och så ha tillit till att det blir bra, till slut. Eller att det i alla fall kommer att bli bättre.

Vissa dagar handlar enbart om att hålla ut och tvinga fram tilliten. Om jag inte tror att det kommer att bli bättre så vet jag inte. Jag tänker på dem som är kroniskt sjuka och långsamt men stadigt blir sämre. Men det beror ju på andra omständighet också, hur man mår psykiskt. Alla mina kroppsliga symptom kan jag väl leva med, även om de ställer stora krav på sinnesron ibland. Men den här ångesten. Och den här känslan av att huvudet är överfullt och jag måste BORT! – det måste jag tro tro tro att det klingar av och försvinner. Men för att det ska ske måste själva anledningen till hur jag mår lösas, och det är just nu på väg åt helt fel håll.

namnlöst-63

Brev med Oro

Det kom ett Brev med Oro. FK ifrågasätter mitt läkarintyg och vill veta mer om bland annat varför jag inte kan ställa mig till övriga arbetsmarknadens förfogande, om jag kan jobba heltid om jag hade ett annat arbete. Det är något min husläkare och jag pratat om, att det inte spelar någon roll vilket arbete det är eftersom det inte är arbetet som gör mig sjuk. Jag kan inte säga att det är att vara hemma som gör mig frisk, men om jag inte kan vara hemma och vila med minimerade sinnesintryck skulle jag inte kunna arbeta alls. Jag har i stort sett varje dag behov av att lägga mig med en kudde över huvudet och stänga ute allting. Andra dagar räcker det att ta det lugnt, utan att någon ber mig om saker eller att jag ska förhålla mig till någonting utanför mig själv. Handarbete mår jag bra av, det är friskvård för mig, men jag kan inte se att det skulle kunna vara ett arbete att försörja mig på, och jag kan inte handarbeta hela dagarna heller. Jag vet inte vad det skulle vara för arbete som jag skulle orka hela dagarna.

Jag återkommer till psykologen jag samtalade med förra sommaren. Hon är specialist på utmattningssyndrom och sa att det måste till ett lugn kring mig, en långsiktig och stabil lösning på vårt dilemma. När väl det är på plats kan jag påbörja mitt hållbara tillfrisknande. Jag trodde att jag var där nu, men det blev inte som jag hoppats på och nu vet jag inte alls hur livet kommer att se ut ens på kort sikt. Än mindre på lång. Men är det något som FK lyssnar på? Eller är det just det de ser? Att jag nog inte kommer att bli frisk inom rimlig tid och måste hitta andra lösningar än att vara deltidssjukskriven?

namnlöst-63När jag var sjukskriven på grund av stark ångest i 25-årsåldern levde jag med hotet om att läkaren inte skulle sjukskriva mig tillräckligt länge. Hon sjukskrev mig i 2-veckorsperioder och eftersom jag inte hade ett jobb att återgå till utan precis lämnat mina universitetsstudier, var det högst ovisst vad jag skulle göra den dag hon inte tänkte sjukskriva mig längre. Jag var inte ens i skick att gå till arbetsförmedlingen, än mindre söka jobb. Många dagar kunde jag inte svara i telefon, och vågade inte träffa någon. Oron för sjukskrivningen förvärrade mitt tillstånd och till slut gick min terapeut till läkaren och försökte förklara läget. Minnet av denna oro kommer tillbaka nu. Vad gör jag om de inte längre kommer att godkänna sjukskrivningen, utan kräva att jag söker jobb som jag ”klarar av”?

Det finns inget jag hellre vill än att kunna jobba heltid och må bra. Jag har inga illusioner om att bli den jag en gång var, i alla fall inte på kort sikt. Men att både orka jobba heltid och ha ett vanligt vardagsliv – det är min enkla dröm. Jo, en sak står högre upp på listan och det är att mina barn får ett bra liv och mår bra. Ett bra liv, vad mer kan man begära? Kunna försörja sig, ha vänner och kärlek i sitt liv. Inte alltför stor oro för morgondagen, känna trygghet. Det är väl inte för mycket begärt när man bor i vårt land i alla fall?

Jag är djupt tacksam över Sveriges sociala trygghetssystem. Jag betalar gladeligen mer skatt till dem. Det finns brister i dem och det är oroande, men jämfört med de flesta andra länder finns en trygghet här att inte falla alltför lätt igenom maskorna i skyddsnätet. Jag och min familj har fått mycket tillbaka för våra skattekronor, och då tänker jag inte på de ROT-avdrag vi gjort, utan på habilitering, vårdbidrag, psykiatrin, sjukpenning, socialtjänsten, LSS, VAB-penning, psykologer och så vidare. Och då har jag inte ens räknat upp rätten till kostnadsfri skolgång ända upp till universitetsnivå, starkt subventionerad sjukvård, äldreomsorg och barnomsorg – ja listan kan göras lång. För att inte tala om solidaritetstanken med hela systemet: alla betalar efter förmåga och behovet styr vem som får mest. Inga allmosor utom rättigheter och skyldigheter i livets olika skeden. I alla fall är det så det är tänkt och jag litar på att det fungerar så i de allra flesta fall. Detta är det vackraste jag vet.

namnlöst-50Tillbaka till Brevet med Oro. Min läkare frågar varje gång vi ses om FK hört av sig. Han säger att om de har synpunkter på läkarintyget så är det hans fel, att han inte uttryckt tillräckligt väl vilka behov jag har av sjukskrivning. (Jag kan väl erkänna att han kanske inte riktigt har språket i sin hand!) Förhoppningsvis kan han göra det bättre nu, och så räcker det med det. Tills dess är det tillit tillit tillit som gäller …

Ett halvår med bloggen ? ?

Den 2 februari skrev jag det första blogginlägget här. Det är drygt ett halvår sedan och måste väl firas på nåt sätt, eller åtminstone uppmärksammas!

Under de sex månaderna har jag publicerat 205 inlägg vilket betyder mer än ett inlägg per dag i snitt. Jag har främst skrivit om två teman: hur jag mår och om det jag gör med mina händer. Om utmattningssyndrom och RLS/WED, om hopp och förtvivlan, om sorg och ångest, om tillit och vänskap. Om smycken i allt från plast till silver, om nålfiltning och fritt broderi, om linoleumtryck och kort, om kalligrafi och fotografering.

image

Målat på lintyg och broderat.

Jag har fått många uppmuntrande kommentarer, ännu fler än jag gjort inlägg. Det är jag väldigt glad över, även om det inte är mitt syfte med att skriva.

Syftet har varit att sätta ord på hur jag mår, hur jag kommer framåt och så småningom blir frisk. Att formulera mig publikt innebär att jag måste tänka till, och många insikter har kommit just i den stund jag skrivit dem. Många saker har fallit på plats och jag är helt övertygad om att skrivandet och hantverkandet gjort att jag mår bättre. Det har betytt massor för mig, och är en sån glädje! Jag har ett eget rum, både i bokstavlig och bildlig mening. Jag drömmer om att båda ska bli större. En större verkstad: jag vet precis! Två skrivbord mitt emot varandra där projekt kan ligga framme. Flera bokhyllor för material. Stort utrymme på väggen för inspirerande tyger och bilder, och då där hållare med en massa piggar för trådrullar. Och en fåtölj i ett hörn. Radion och musiken har jag i telefonen. Sist och slutligen en dörr att stänga.

Men också större utrymme i mer existentiell bemärkelse. Utrymme som innebär att jag känner att jag har kontroll och bestämmer över mitt liv. Att jag inte ständigt måste ha plan B, C, D och hela alfabetet för oförutsedda händelser. Att jag kan säga att något ska bli på ett visst sätt och så blir det så. Det här är lite svårt att förklara. Det är ju självklart att ingen kan vara stensäker på att saker blir som man tänkt eller bestämt. Det här är en del i mitt dilemma med beredskapen. Jag är liksom alltid redo att sätta plan J, K, L i verket! Tillit Pia, tillit!

image

Vackra renfana!