Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Fortfarande pigg

Jag är fortsatt pigg, och har inte haft någon riktig svacka på länge nu. Känslan av att vara övertaggad poppar upp ibland, och den är härlig och lite frustrerande. Härlig av förklarliga skäl och frustrationen tror jag mest beror på att jag har så mycket att ta igen. Jag vill göra allt samtidigt och mycket och jämt! Men jag får också korta glimtar av ångest som håller mig tillbaka.

I helgen ska dottern och jag åka skidor i Romme tillsammans för sjunde året i rad! Det ser jag mycket fram emot, även om jag egentligen tänkt träna lårmusklerna så att jag skulle orka bättre. Det är roligare att åka då också. Men nu är det som det är, och det blir mysigt att bara vara tillsammans, utomhus hela helgen, gulaschsoppa till lunch, bo på hotell och kolla på Mello på kvällen.

Helgen därpå är det Syfestivalen igen. För en gångs skull har jag kollat in programmet i god tid. Och det var bra för två av mina favoriter har workshops: Anna Wengdin med yllebroderi och Britt-Marie Christoffersson med broderi på stickat. Jag ska åka dit på fredagen, och kanske delta i någon workshop.

En nära vän föreslog att jag skulle brodera en pippi som flyger, och nu var det dags – nu flyger jag!

Radioprogram

Jag är en hängiven P1-lyssnare som jag tidigare beskrivit, och lyssnar oftast via SR-appen i telefonen. Då kan jag välja precis när det passar mig – till exempel på väg till jobbet eller när jag sitter i verkstan. Som jag skrivit förut har jag de senaste månaderna inte orkat med så mycket ljud från radioprogram eller ens musik ibland. Det är hjärnan som är för trött och känns överfylld.

Men igår satt jag i verkstan och broderade samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt av Kropp och själ. Det handlade om utmattningssyndrom, och ofta tycker jag inte att det är så mycket nytt som framkommer i den här typen av inslag, att jag hört det mesta redan. Men här var en del intressant.

Att det finns så lite forskningsresultat om diagnosen utmattningssyndrom gör att det blir svårt för sjukvården att behandla patienterna. En medverkande i programmet sa att det finns visst stöd för att TID är viktig i sammanhanget. Hon menade att det är ingen (kanske inte ens Försäkringskassan!) som ifrågasätter att ett benbrott tar ett visst antal veckor att läka. Men om en patient slitits ned under lång tid är det inte konstigt om det tar lång tid att rehabiliteras. Problemet är väl just att det inte finns någon vetenskapligt belagd behandling. Det framkom också i programmet att själva interventionen, att patienten får något slags omhändertagande – kanske får gå stresshanteringskurs eller erbjuds terapeutiska samtal – kan betyda mycket för tillfrisknandet. Att patienten känner att någon GÖR något, att man tas på allvar.

Kanske är det så att tid i sig är läkande, och att det viktigaste är att lära sig att inte hamna i samma beteendemönster som gjort en sjuk. Att lära sig att inte bli sjuk igen.

Som vanligt handlade programmet enbart om patienter som blivit sjuka av sitt arbete, men vi är ju väldigt många med en helt annan bakgrund till insjuknande. Det som däremot gäller oss alla är det 24/7-samhälle vi måste lära oss att hantera. Att vi är nåbara varje vaken timme alla dagar i veckan, och nås av nyheter och intryck hela tiden. Saker som vi är oroliga att missa, och känner att vi måste ta ställning till. Det kan upplevas vådligt stressande i sig. Vi måste hantera gränser på ett nytt sätt sa någon i programmet. Just detta tänker jag ofta på, och ibland känns det som ett stort problem att jag inte orkar hänga med. En stor nackdel för mitt jobb-jag. Men det är bara så det är, kan jag tänka andra gånger – det är inte mycket att göra åt. Det viktigaste är att försöka släppa det, men det är lättare sagt än gjort!

 

På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

”Så glad jag blir!”

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.

Uppåt!

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?

Hemma igen med ny medicin

Så tog den fina semesterveckan slut, men det kändes helt lagom med de dagar som blev. Även om det är lätt att vänja sig vid att ha dignande buffébord att välja ifrån både till frukost och middag, så är det bara härligt i några dagar i streck. Likaså den kravlösa tillvaron under ett parasoll. Men jag åker gärna tillbaka till samma ställe, det var helt underbart. En sak som bidrog starkt till välbefinnandet var att personalen var så trevliga och roliga. Vi fick en känsla av att de trivdes på jobbet. Den lätt obehagliga känslan för oss jämlika nordbor att bli uppassad blev inte lika störande.

Framför allt så kunde jag slappna av så totalt. Jag hade planerat massage på hotellets spa, men som min vän och resesällskap så klokt sa så behövs nog en sådan behandling mer när vi kommer hem.


Jag har till och med läst en hel del, det känns väldigt bra och jag ska fortsätta leta lagom lättlästa böcker att läsa utan att de blir alltför banala.

Under resan hem kände jag av RLS/WED mer än jag gjort på hela resan. Jag blev också lite spänd i axlar och nacke, med tillhörande spänningshuvudvärk. Men det är förstås mycket begärt att en aldrig så avslappnande resa ska bota mig från allt. Det var bara så skönt med den totala avslappningen när jag var där.

Igår kom också den gamla utmattningströttheten. Jag jobbade hemifrån men det blev i omgångar eftersom jag behövde vila mellan varven.

Neurologen ringde igår som avtalat för att följa upp om den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Jag sa att den verkar funka bra och hon instruerade mig hur jag kunde öka dosen om jag tycker att det behövs. Jag ska i fortsättningen ha kontakt med min husläkare om detta, men kan alltid återkomma om det är något särskilt. Jag undrar om vården vet hur viktigt detta är. Hur hennes samtal skapar en trygghet hos mig som är läkande i sig.

Min psykiater ringde också igår och sa att han förlänger sjukskrivningen med två månader, och sätter in en ny medicin, Mirtazapin, som kompletterar den antidepressiva jag redan tar. Han ska ringa om några veckor för att höra hur det gått för mig. Det kändes också jättebra.

Jag la mig strax efter kl 22 igår kväll och vaknade 12 timmar senare! Jag sov dessutom en stund till innan lunch och är väldigt yr. Typiska biverkningar av den nya medicinen, i synnerhet vid insättning och ökning av dosen. Det får jag verkligen hoppas – så här trött och yr kan jag inte vara i längden! Men det känns spännande med ny medicin ändå. Tänk om den lättar på depressionen lite så jag orkar komma igång i verkstan igen!

 

 

 

Tid för mig, en stund

Jag har det fantastiskt bra här i Fuerteventura! Det är lagom varmt, runt 20 grader, och blåser en del. Växlande molnighet så inte så gassande sol.

Vi gör precis vad vi vill, vilket betyder ligga på en solstol och läsa eller bara vara. Vi badade i havet idag, strax före middagen. Vi var nästan ensamma på den jättelånga stranden och slängde oss i vågorna, skrattade så vi tjöt när vi trillade omkull och fick kallsupar av allt skrattande! En härlig känsla!

Jag håller på att läsa en bok av Annika Lantz som är så rolig att jag skrattar högt ibland – jag får en underbar känsla i hela kroppen av allt skrattande!

Det finns ett spa på hotellet där jag tänkte att vi skulle boka massage, men vi mår så himla bra ändå så vi kanske struntar i det.

Maten är fantastisk, en enorm buffé med riktigt god mat, fina ostar och frukt. Vi gör en trerätters av det: tar först lite tapas till förrätt, sedan varmrätt och så ost och dessert. Vinet som är kvar i flaskan kommer tillbaka till nästa dags middag.

Frukosten är överdådig! Vi tar till och med ett glas cava till frukost – helt dekadent och underbart!

Jag har inte haft något stresspåslag alls, ingen känsla av att hjärnan är överfull av intryck och inte alls så farligt med RLS/WED. Kanske en effekt av den nya medicinen Gabapenin, kanske av att jag mår bra och kan slappna av. Hursomhelst är det ljuvligt! Tid för mig

I hotellentren står en stor julgran och jag blir lika förvånad varje gång jag ser den. Javisst ja, det är ju jul! Att det kommit snö hemma och är 5 grader kallt känns fullkomligt absurt! Jag har aldrig åkt till en helt annan årstid förut. Konstigt.

Bilderna tar för lång tid att ladda upp så det blir inga den här gången.

Det är dags!

I morgon bitti är det äntligen dags! Då åker min vän och jag till Fuerteventura i en vecka! Det känns fortfarande overkligt, men väskan ligger där på sängen med sommarkläder i. En varm tröja till kvällarna ligger där också, det ska bli helt sagolikt! Vattenkokaren är med liksom cappuccino-pulvret och tepåsarna. Att ta till i arla morgonstund när jag vaknar tre timmar innan frukosten öppnar. Sittandes på balkongen med utsikt över Atlanten.

Korsord och kortlek. Böcker att skratta gott åt, av Mia Skäringer och Annika Lantz. Anteckningsbok och penna kan komma till användning om andan faller  på. Jag fick sy in favoritsommarbyxorna eftersom jag gått ner i vikt, men det gjorde jag så gärna!

Vi ska inleda veckan med massage på hotellets spa för att sätta den rätta stämningen. Avslappnat och långsamt är ledorden. Det ska bli spännande att se vad som händer med kropp och knopp av en sån här vecka. Vad som händer med min WED-kropp.

Det kanske inte blir något inlägg på bloggen förrän jag kommer hem, men man vet aldrig!

Från 3,2 plusgrader, regn och mörker till 20 grader och sol. Ja tack!

Blick bakåt och framåt

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!