På hemväg

Jag sitter på tåget någonstans mellan Göteborg och Stockholm, på hemväg från en konferens i Trollhättan. Jag åkte redan igår och tillbringade kvällen tillsammans med min goda vän A (ännu en A!) och hennes man i deras ljuvliga gamla prästgård ute på landet. Jag sov som en prinsessa i totalt mörker och total tysthet. Jag vaknade av mig själv kl 5 och började genast leta efter hus på landet! Kanske inte riktigt på allvar, men nog hade jag blivit sugen av att strosa runt på deras ägor och lyssnat på fåglarna. Inget brus av motorväg. Inga flygplan. Bara fåglar.

Jag känner ibland en väldigt stark längtan till någon slags enkelt liv, med få intryck utifrån. Antagligen skulle jag inte vilja leva så i längden, men det känns frestande. Min romantiska sida!

Här är en fantastiskt underbar tapet som fanns i mitt sovrum:

När jag kom till Trollhättan igår hade jag fått tips om en butik med konsthantverk, och sett på deras hemsida att de hade en utställning med en favoritbrodös: Emma Ihl alias Stygnen Kolla gärna in henne på Instagram! Det var bara någon dag kvar på utställningen så jag hade tur som en tokig! Jättefina, egensinniga och roliga yllebroderier att njuta av. Och bli inspirerad av, inte minst.

Jag känner mig lite trött av alla intryck från de här två dagarna och av många känslor som bubblar omkring på utsidan. Jag såg till att dra mig undan i tysta vrår i pauserna på konferensen. Det blev väldigt surrigt av alla röster. Jag låg till och med och slumrade en stund på en soffa under en trappa!

Nu är jag snart i Hallsberg. Tåget är försenat så jag vet inte säkert när jag kommer hem, men jag lär somna gott.

Lillsemester

I morse åkte min syster och jag till vår pappa i Jämtland. Vi åker hem i morgonkväll så det blir en lillsemester. Herregud så mycket snö det är här! Det blir en speciell akustik, en annan slags tystnad som är vilsam.

Pappa är förtjust i mina pippisar så jag broderade ett par stycken till honom.

Och när jag kommer hem väntar vår nya familjemedlem: Maine coon-kattungen Frasse 12 veckor gammal!

Sömn och stickning

Jag somnade som vanligt vid 21.30 igår kväll och sov väldigt gott i natt. Ändå sov jag middag på jobbet efter lunchen, och även när jag kom hem. Det är nog mer tröttande att gå upp i arbetstid än jag trodde. Det känns i alla fall bra att kroppen verkar reglera det med sömn, och vilken tur att jag kan sova! Visserligen med en del hjälp av mediciner men ändå. Det finns dom som inte kan sova och det kan vara fruktansvärt.

Det har varit fullt spett på helgerna nu i några veckor, med bland annat skidåkning. Den gångna helgen tog jag två långpromenader på 1,5 timme vardera med två nära vänner. Socialt liv, motion och utomhusvistelse i ett – jätteskönt och mysig att långprata. Men det tar på krafterna. Vi var hembjudna till nära vänner på lördagen, och så har jag varit med dottern i stallet. Inte många mellanrum, och jag behöver uppenbarligen såna lite extra just nu.

Helgen som kommer ska jag och min syster till vår pappa i Jämtland, och det ska bli jättemysigt! Vi ska umgås, laga mat och skämma bort honom lite. Då finns utrymme att vila, det känns skönt. Helgerna framöver är inget inbokat ännu och jag ska se till att tänka extra mycket på att det blir lagom med aktiviteter.

En sak jag känt ett sug och ett behov av är konstupplevelser! Jag har nog aldrig känt det så tydligt förut. För stunden får jag begränsa mig till virtuella konstvandringar, men så småningom kan det nog bli ett och annat museibesök.

Som bekant köpte jag garn till att sticka en tröja i vackert grönt lingarn med detaljer i svart och grått. Nu har jag provstickat för att se om min masktäthet stämmer med mönstrets och det gör det. Den ska stickas på rundstickor och jag har inte just den storleken. Hittade en hemsida att beställa från som jag inte kollat förut. Där fanns också en fiffig grej att hänga runt halsen med lampor i båda ändarna, så att jag kan belysa handarbetet jag har i händerna. Den tror jag kan bli användbar till både stickning och broderi så jag beställde även den.

Jag hoppas att det kommer att funka bra att sticka. Jag har haft en del känselbortfall i framför allt tårna de senaste veckorna, och när jag provstickade hände samma sak i händerna. Jag får väl kolla upp det om det blir långvarigt. Mina nerver alltså!

Nu jobbar jag alltså på att:

  • ransonera mig
  • bejaka mitt behov av vila och sömn
  • inspireras av konst

Jag har tillförsikt, jag tror att det kommer att funka bra. Men jag måste vara disciplinerad. (Att jag beställde rundstickor på nätet, istället för att söka upp en butik i stan, är ett sätt att spara mig. Bra tänkt Pia!) När jag la mig att sova idag efter jobbet sa jag högt till mig själv: ”det är helt ok att vara trött, det går bra.”

Jag har fått en idé om hur jag kan använda mina pippisar. Det är många som frågat efter dem, och kanske jag ska prova att brodera dem på ett slags fodral i vadmal?

På bilderna syns mitt fina förråd av vadmal och kläde, och broderigarn i ylle.

Dags att plocka fram de goda cirklarna

Idag gick flera saker liiite fel och det räckte för att få mig i dallring. För det första var jag nog lite trött sedan igår. Så hade jag ett möte med två av mina närmaste arbetskamrater, och märkte redan från början att jag var trög i skallen helt enkelt. Synapserna kopplades inte ihop som de ska. Jag bad om ursäkt flera gånger, och det blev inte bättre av att jag var så medveten om att jag inte fungerade som jag borde. Jag hade också fått sms som fått mig lite ur balans. Det har att göra med det jag inte skriver om här på bloggen, så det räcker så.

Det tog sig och mötet blev i alla fall good enough. Jag gick direkt till vilrummet och la mig och sov i en halvtimme. Tack och lov för vilrum! Vi har ett riktigt bra rum utan fönster men med mysig belysning, lite kuddar och en filt. Jag frös lite idag så filten kom väl till pass.

När jag skulle åka hem var pendeltågen försenade på grund av snövädret så jag kom hem en halvtimme senare än vanligt. Efter omständigheterna gick det riktigt bra. Jag slapp stå och vänta utomhus. Men det blev ännu en sak som lades till de andra. När jag kom hem var jag lite hungrig och ordentligt frusen så jag värmde på en stor kopp broccolisoppa som så påpassligt fanns i kylen – underbart!

Men jag fick verkligen kämpa emot de dåliga tankarna idag. De kom så snabbt och automatiskt att jag inte hann värja mig till en början. Det är som att en tung låda med negativa tankar tjongas ner i huvudet. Bam! Det kommer aldrig att gå det här. Bam! Kollegorna måste tycka att jag är helt hopplös. Bam! Jag får gå tillbaka till att jobba halvtid. Bam! Jag får jobba halvtid resten av livet. Bam! Försäkringskassan kommer att neka mig sjukpenning. Bam! Vi får leva på min halvtidslön. Bam! Pensionen blir därefter. Bam! Jag orkar inte leva så här!! Bam! Allt detta tänker jag på en och samma gång. Inte konstigt att jag behövde sova!

Nu när det gått några timmar och jag fått möjlighet att vila hemma känns det rätt ok ändå. Bakslag har jag haft förut, och det här är troligen bara en liten svacka, som dessutom är både naturlig och egentligen väntad. Som jag skrev häromdagen är det här en bra vecka att köra igång med utökad arbetstid. Tack vare att det är sportlov är det lite lugnare på jobbet, inte så mycket möten till exempel. I morgon ska jag träffa en kär vän på förmiddagen och det kommer att ge energi! Det är dags att plocka fram de där goda cirklarna för att bryta de onda.

Jag har jobbat sex timmar idag!

Idag var första dagen som jag verkligen jobbade sex timmar. Förutom ett 45-minutersmöte i personalgruppen arbetade jag vid mitt skrivbord. Det kändes jättebra förstås! När jag gick hemåt strax efter klockan 2 var jag lite mosig i hjärnan, men inte så farligt. Däremot sov jag en hel del när jag kom hem, så det tog nog lite på krafterna ändå!

Igår åkte jag med skidbussen till Romme utan annat sällskap än mig själv och mitt alter ego Piero Gros! En helt fantastisk dag med sol, 10-12 minusgrader och hårt packad snö! Jag var i backen redan kl 10 och det kändes så himla bra att jag kom iväg! Det hade varit lätt att fantisera om att åka på egen hand men att lättjan tagit överhanden och jag stannat hemma. Det här gav mer energi än det tog! Jag ska nog göra om det nästa vinter. I år är jag nöjd.

Trots en del missöden i liften klarade jag mig oskadd med skidorna på, men när jag gick ut från en fikastuga halkade jag och for med fötterna i vädret rätt ner på ryggen. Och handen – känns det igen? Denna gång vänster hand, tack och lov, och den är inte bruten. Ett tag idag trodde jag nästan det. Den var så svullen, orörlig och gjorde ont. Men jag kan röra fingrar och hand på ett sätt som jag inte kunde när den var bruten i höstas, och det gjorde mycket ondare då också. Tur i oturen!

Det som gjorde att jag fick lov att ta det lite lugnare på eftermiddagen var att benmusklerna fått nog. Jag valde då mindre branta nedfarter och vilade ett par gånger. Eftersom jag som ensamåkare hade gräddfil i liftkön och fyllde på liftkorgarna när det var luckor, så fick jag inte så lång vila mellan åken. Skönt men slitsamt! Och eftersom jag inte hade någon att prata med så blev lunch- och kaffepauserna korta.

Jag kom hem halv 9 på kvällen, 15 timmar efter det att jag åkte hemifrån, trött och mosig som man bara blir av vinterdagar utomhus – härligt var ordet!

Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Fortfarande pigg

Jag är fortsatt pigg, och har inte haft någon riktig svacka på länge nu. Känslan av att vara övertaggad poppar upp ibland, och den är härlig och lite frustrerande. Härlig av förklarliga skäl och frustrationen tror jag mest beror på att jag har så mycket att ta igen. Jag vill göra allt samtidigt och mycket och jämt! Men jag får också korta glimtar av ångest som håller mig tillbaka.

I helgen ska dottern och jag åka skidor i Romme tillsammans för sjunde året i rad! Det ser jag mycket fram emot, även om jag egentligen tänkt träna lårmusklerna så att jag skulle orka bättre. Det är roligare att åka då också. Men nu är det som det är, och det blir mysigt att bara vara tillsammans, utomhus hela helgen, gulaschsoppa till lunch, bo på hotell och kolla på Mello på kvällen.

Helgen därpå är det Syfestivalen igen. För en gångs skull har jag kollat in programmet i god tid. Och det var bra för två av mina favoriter har workshops: Anna Wengdin med yllebroderi och Britt-Marie Christoffersson med broderi på stickat. Jag ska åka dit på fredagen, och kanske delta i någon workshop.

En nära vän föreslog att jag skulle brodera en pippi som flyger, och nu var det dags – nu flyger jag!

Radioprogram

Jag är en hängiven P1-lyssnare som jag tidigare beskrivit, och lyssnar oftast via SR-appen i telefonen. Då kan jag välja precis när det passar mig – till exempel på väg till jobbet eller när jag sitter i verkstan. Som jag skrivit förut har jag de senaste månaderna inte orkat med så mycket ljud från radioprogram eller ens musik ibland. Det är hjärnan som är för trött och känns överfylld.

Men igår satt jag i verkstan och broderade samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt av Kropp och själ. Det handlade om utmattningssyndrom, och ofta tycker jag inte att det är så mycket nytt som framkommer i den här typen av inslag, att jag hört det mesta redan. Men här var en del intressant.

Att det finns så lite forskningsresultat om diagnosen utmattningssyndrom gör att det blir svårt för sjukvården att behandla patienterna. En medverkande i programmet sa att det finns visst stöd för att TID är viktig i sammanhanget. Hon menade att det är ingen (kanske inte ens Försäkringskassan!) som ifrågasätter att ett benbrott tar ett visst antal veckor att läka. Men om en patient slitits ned under lång tid är det inte konstigt om det tar lång tid att rehabiliteras. Problemet är väl just att det inte finns någon vetenskapligt belagd behandling. Det framkom också i programmet att själva interventionen, att patienten får något slags omhändertagande – kanske får gå stresshanteringskurs eller erbjuds terapeutiska samtal – kan betyda mycket för tillfrisknandet. Att patienten känner att någon GÖR något, att man tas på allvar.

Kanske är det så att tid i sig är läkande, och att det viktigaste är att lära sig att inte hamna i samma beteendemönster som gjort en sjuk. Att lära sig att inte bli sjuk igen.

Som vanligt handlade programmet enbart om patienter som blivit sjuka av sitt arbete, men vi är ju väldigt många med en helt annan bakgrund till insjuknande. Det som däremot gäller oss alla är det 24/7-samhälle vi måste lära oss att hantera. Att vi är nåbara varje vaken timme alla dagar i veckan, och nås av nyheter och intryck hela tiden. Saker som vi är oroliga att missa, och känner att vi måste ta ställning till. Det kan upplevas vådligt stressande i sig. Vi måste hantera gränser på ett nytt sätt sa någon i programmet. Just detta tänker jag ofta på, och ibland känns det som ett stort problem att jag inte orkar hänga med. En stor nackdel för mitt jobb-jag. Men det är bara så det är, kan jag tänka andra gånger – det är inte mycket att göra åt. Det viktigaste är att försöka släppa det, men det är lättare sagt än gjort!

 

På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

”Så glad jag blir!”

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.