Äntligen är hemmakontoret på plats!

Rumsrockaden här hemma stötte på patrull då dottern plötsligt visade på symptom på covid-19. Hon isolerade sig i sitt rum och som tur är har vi två badrum, så hon använder det ena. Vi hann i alla fall måla klart hennes rum så hon kan bo där, även om det inte är klart i övrigt. Jag hängde upp en ljusslinga över byrån så det blir en någorlunda mysig stämning i rummet.

Hon beställde ett coronatest i fredags och igår kom en taxi med provröret. Under stor vånda lyckades hon genomföra testet och en halvtimme senare kom taxin tillbaka och hämtade det. Så smidigt ordnat och så bra att taxiförare får jobb under pandemin! Nu är det bara att vänta och hoppas på det bästa. Det kunde inte vara sämre tajmat – hon har dels en intensiv period i skolan (och med det här knäppa betygssystemet så straffas den som är sjuk!) och dels uppkörning på gång med behov av mycket övningskörning både hemma och i körskolan.

För min del innebär det att jag (och min man när han inte jobbar) måste fixa all mat till henne, och annat hon vill ha. Varje gång jag fyller på hennes vattenflaska eller hämtar disk i hennes rum måste jag tvätta händerna noga. Hon försöker plugga hemma också – hon mår egentligen ganska bra som tur är – och det är svårt att hjälpa henne nu när vi inte ska vara nära. Vi måste alltid komma till henne, när inte hon kan komma till oss.

Med andra ord en del extra fix och spring, och en del dagar känner jag mig som ett tjänstehjon! Men självklart inget martyrskap – det är klart att jag hjälper henne när hon är sjuk. Det är bara det att hon inte är den enda som behöver handpåläggning om jag så säger!

Vårt sovrum är i det närmaste klart. Det blev väldigt mysigt utan alla saker som vi fått lov att ha i vårt förra stora sovrum, i brist på annat förvaringsutrymme. Hörnet med min arbetsplats i sovrummet är också klar. Den blev så bra, och nu saknar jag bara en bra arbetsbelysning.

I slutet av förra veckan funderade jag på att ta semester idag, tisdag. Jag har inget inbokat i kalendern så det skulle passa bra, och framför allt kände jag ett behov av en ledig dag. Men igår tänkte jag om. Behovet kändes inte lika starkt, och det skulle inte bli så mycket ledigt ändå. Det kan vara skönt att skylla på jobbet när jag vill vara upptagen! Och i morgon har jag min sista (?) Pia-dag! Kanske kanske blir det en ledig dag den här gången … (peppar, peppar!) I så fall vill jag läsa och brodera. Mitt pågående yllebroderi artar sig riktigt väl, och snart kommer bild.

 

Ohållbart

I fredags skulle jag jobba till kl 14, och sedan åka till min vän T där jag skulle tillbringa helgen. Men stöket hemma och behovet av mig som medlare och som behållare för diverse invektiv, gjorde att jag åkte redan strax efter kl 10. Jag skulle egentligen spela in en film tillsammans med tre kollegor, där vi skulle presentera en digital konferens vi anordnat. Vi skulle alla fyra sitta hemma och spela in filmen i Teams, ett digitalt program för bland annat videosamtal. Men jag stod inte ut, och överlade snabbt med mig själv: de andra tre klarar detta utan mig och jag MÅSTE härifrån NU! Det kändes så bra att stå upp för mig själv! Jag är så plikttrogen i vanliga fall, men nu fick mitt välmående komma i första hand. Jag rafsade snabbt ihop min packning, sa hej då till de förvånade barnen och åkte iväg. Bra beslut!!

T:s hundar var som vanligt överlyckliga över att se mig, och det var så härligt att komma fram till tystnaden vid hennes stuga i Roslagen. Goda samtal, god mat, det obligatoriska bubbelvinet och så detta att ingen behöver mig. Jag kunde slappna av.

Det blev ett par sköna långa promenader ner till havet också, så härligt att tänka på de varma sommardagarna då vi badade där. Jag ser fram emot det igen, nästa sommar.


Väl hemma dröjde det inte länge innan konflikter blossade upp igen. Vi ska snabbt byta sovrum så att vårt hamnar mellan barnens. Det kommer att lösa en del av problemen i alla fall.

Axlarna hamnade lite väl snabbt uppe under öronen igen så det får jag jobba på nu.

 

Sliten

Turbulensen här hemma fortsätter och sliter hårt på oss alla. Igår tror och hoppas jag att kulmen nåddes och att det kan bli lite lugnare framöver. Men det kräver att vi orkar stå upp. Hålla i och hålla ut! (Känns det igen?)

Tanken var att jag skulle åka på lite ledighet hemifrån över helgen, till min goda vän T. Men så blev hon sjuk för en vecka sedan, och vi befarade att det var covid-19. Hon testade sig i måndags, och om hon inte fått negativt besked senast på fredag skulle jag inte kunna åka. Men hon fick besked redan igår kväll, och det var inte covid-19! Jätteskönt att veta, och nu kan jag åka. Jag behöver verkligen komma hemifrån litegrann.

Jag har broderat ännu en kudde i samma stil som den gula, men nu i blått. Jag älskar färgkombinationen blått, grått och brunt! Den gula är jag mer nöjd med men den här blev också bra tycker jag.

Jag har broderat med stoppgarn, som har en bra tjocklek för broderi. Många av dem har jag köpt på loppis eller fått av min mamma, men några är nyköpta. De gamla är virade runt så fina kort! När jag läser på dem är de gamla av ren ull medan de nyare är ull blandat med konstfiber. Det håller förmodligen bättre men känns lite tråkigt ändå.

Hjärntröttheten låter sig beskrivas

Jag vill försöka beskriva vad det är som händer när hjärntröttheten slår till. Då menar jag alltså när hjärnan kör sitt rullgardinstrick, och fullständigt stänger ner. Innan dess är jag lite trög och långsam, tappar enstaka ord och har ett arbetsminne som en guldfisk. Men när det liksom tar stopp så upplever jag det som ett starkt inre tryck i huvudet rent fysiskt. Tankarna klibbar omkring i något trögflytande, som sirap ungefär. Jag fattar inte riktigt allt som sägs omkring mig, och har bara en klar tanke eller kanske snarare instinkt: bort – jag måste bort härifrån och lägga mig. Nu.

Jag är med i en grupp om hjärntrötthet på Facebook där andra medlemmar beskrivit det som ”betongmössa med dimglasögon”, ”som ett filter mellan mig och omvärlden”, ”tankarna går långsamt och jag känner mig många steg dummare”, bomull i hjärnan”, ”betongmössa med seg kola inuti, hela kroppen blir matt och rör sig långsamt”, ”som zombie i sirap”, ”känns som att nu stängs den (hjärnan) ner”, att dö trötthetsdöden, ett icke-liv, att vara en zombie”, bilbatteriet är slut, laddaren har gått och gömt sig och kontakten är trasig”, ”yr, trött, glömsk, svårt att hitta ord”.

Betongmössa och zombie i sirap – så talande och mitt i prick!

Den här helgen ska jag gå en drejningskurs för en god vän som är keramiker. Jag anmälde mig till den eftersom min sommarkurs i silversmide blev inställd. Det känns så oerhört spännande! Jag har aldrig provat drejning och det närmaste jag kommit lera är nog modellera och play-doh! Jag älskar keramik och hoppas att jag ska kunna åstadkomma något hyfsat snyggt i alla fall!

Jag har tagit semester på måndag för att orka, men det känns också vilsamt att hålla på med händerna och att vara iväg hemifrån så det kommer nog att gå bra. Jag har förvarnat om att jag kan behöva gå undan och vila, tagit med öronproppar och är beredd att behöva åka hem tidigare.

 

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

Ny dosett

Jag har börjat använda en ny dosett för medicinerna, och den borde hjälpa mig att ta rätt dos vid rätt tillfälle. 

Jag tar medicin vid fyra tillfällen per dag och den är uppdelad precis så. Det borde funka!

Min syster och jag hälsade på vår pappa i Jämtland i månadsskiftet februari/mars, precis innan coronapandemin gjorde resor svårare och resor till personer i riskgrupp omöjliga. Vi hade tänkt åka dit igen i vår eller i sommar, men det får bli senare.

Min syster och hennes man är i Jämtland nu och besökte pappa idag, på coronasäkert sätt. De ringde upp mig på FaceTime så att jag kunde vara med, och kunde visa pappa vår trädgård. Det kändes fint och lite mer än att prata på telefon. Men att komma och bo hos honom i ett par dagar får vänta som sagt.

Jag har de senaste dagarna ägnat ett ansenligt antal timmar åt att måla om vardagsrummet hemma. Det sista gjorde jag nu ikväll, och det avslutades med sanningens ögonblick: skulle den vita och den antracitgrå färgen mötas utan att flyta in i varandra i hörnet där de olikfärgade väggarna möts? Och jag hade lyckats! Nu ska alla konsoler och hyllor upp igen, och sedan alla böcker. Bild kommer!

Det känns som att jag varit ledig i evigheter och jag har ändå en och en halv vecka kvar! Den sista veckan ska jag slappa mer och förhoppningsvis ägna mig åt verkstan en del.

Hemma igen

Igår kväll kom jag hem efter tre dagar på vift. Jag har haft det väldigt skönt med mycket påfyllning av livsandarna genom att titta på havet och horisonten.

Långa samtal, god mat och den nya braskaminen värmde också – den första dagen då det var lite ruggigt ute.

Jag snurrade till det med medicinen den första morgonen. Jag hade mina två dosetter med mig: en blå för eftermiddags- och kvällsmedicinen, och en grön för de tabletter jag tar på morgonen. Det är en försvarlig mängd piller i båda, och jag tänkte helt fel och svalde alla mediciner som jag ska ta kl 14, kl 19 respektive kl 21! Jag märkte det inte men efter ett tag blev jag så himla trött och lite groggy. Jag la mig och sov ett bra tag, kanske ett par timmar. Det hela reddes inte upp förrän på kvällen när jag såg att morgonmedicinen låg kvar i dosetten men den andra var tom! Då fattade jag varför jag blivit så trött på förmiddagen!

Jag blir alltid lite rädd när sånt här händer, när jag tänker fel för att hjärnan inte riktigt är med. Nu gick det ju bra även om jag satt och funderade en lång stund hur jag skulle göra med de missade pillren. Till slut bestämde jag mig för att ta ett par av dem, och strunta i de andra så att det inte skulle bli för nära nästa dos morgonen efter. Förhoppningsvis blev det inte alltför tokigt, men tanken med dosetter är ju att underlätta för oss virrpannor och då känns det inte så bra när det ändå blir fel. Jag kanske skulle ha en slags automat som på givna klockslag doserade åt mig!

Efter ett par dagar utan motion (ön är för liten för att promenera på) så gick jag ut i den svala morgonen idag. Det var riktigt skönt och jag gick en del i skogen. Jag hittade riktiga blåklockor för första gången i sommar! De är så skira och vackra på sina tunna stjälkar.

En aning bättre

När jag skrev senast höll jag på att bli tokig av WED/RLS som blivit värre. Redan dagen efter var det aningen bättre och har fortsatt så. Det är fortfarande värre än vanligt men lite mer hanterbart och inte så utmattande. 
För några dagar sedan satt jag i verkstan för första gången på ett tag. Jag har tidigare sytt om en av min mans avlagda linneskjortor till en liten jacka till mig. Klippt av ärmarna då de är trekvartslånga och kantat med en band med pärlor. Jag broderade också en liten blomsterslinga på den och satte på ett par trekantiga knappar som dekoration. Jag har en tid funderat på att sy sashikostygn på den, och det var det jag påbörjade häromdagen. Inget att visa ännu men så småningom blir det en bild här.

Jag har flera idéer som jag tänker mycket på, både silver och broderi, men det kräver ett lugn som jag inte har just nu.

Men läslusten (eller läshungern!) håller i sig! Jag håller på i del två av Karin Smirnoffs romaner om janakippo och är helt tagen – så stark berättelse och så häftigt språk! Den första lånade jag på biblioteket, men del två är det kö på så jag läser den digitalt (via Nextory som jag har gratis ett tag genom Viktväktarna). Del tre är jag näst i tur på på bibblan så den får jag nog snart. Jag föredrar verkligen att läsa pappersbok men nöden har ingen lag, och fördelen med att läsa digitalt är att jag får böckerna direkt.

Jag har påbörjat ett par böcker som jag inte riktig fallit för, och då märker jag att de blir liggande så att jag inte läser alls. Det har jag inte tid och lust med så de böckerna släpper jag helt enkelt! Man måste givetvis inte läsa ut allt man påbörjat – det finns fler böcker än jag hinner läsa ändå!

Om tre dagar åker jag till min systers stuga i Söderhamns skärgård, och SOM jag längtar!

Lillsemester

Jag åkte till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar, och kom hem igår eftermiddag. Det var oerhört skönt och vilsamt, och vi badade i havet flera gånger om dagen! Jag har inte badat så mycket som jag velat de senaste åren. Flera somrar har jag inte badat alls, och det beror på att jag skämts över min kropp i baddräkt. Visst är det dumt! Men på de resor till värmen som jag gjort med T på vintrarna har jag struntat helt i det och badat så mycket jag velat, i både pool och hav. Och nu struntade jag också i det och njöt i fulla drag av känslan av vatten kring hela kroppen och svalkan det gav i värmen!

När jag kom hem insåg jag att jag inte hade någon känning ALLS av WED/RLS när jag var där! Det är verkligen otroligt vad lugn och ro kan göra!

Växterna i trädgården hade växt lite i alla fall, och brokschersminen hade slagit ut! I år är den ju ganska blygsam i omfång – bara några grenar – men den kommer att bli både tätare och högre. Jag hade inte vågat hoppas på blommor i år men det finns flera knoppar!

Jag gick ut i den ljumma sommarkvällen och vattnade, klippte bort vissna blommor och stöttade upp rosorna som låg direkt på jorden. Jag är så nöjd och stolt över vår trädgård nu!

Det ska komma regn i veckan som kommer så jag passar på att njuta av pionen nu, för blommorna lär regna bort. Men de vackra djupgröna bladen finns kvar förstås.

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.