Nya krypningar

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.

Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Känslor i svall

Du som följer bloggen vet att jag oerhört sällan gråter sedan jag för några år sedan började ta antidepressiv medicin. Jag har alltid haft nära till mina känslor, och under de år jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom har jag gråtit floder. Ibland känns det bra att gråta, men det är också tröttande. Därför upplevde jag det som väldigt skönt att bli så pass avtrubbad i känslorna som jag upplever att jag är. Jag har skrivit tidigare om hur jag rent intellektuellt kan uppleva att saker är förfärliga eller fantastiska, men att jag inte känner något. Det är ganska kusligt också, som om att till exempel min empati med andra människor är inlärd och att jag plockar fram rätt reaktion från mitt lager vid behov!

För någon vecka sedan skrev jag om den gråtattack jag drabbades av och som förvånade mig väldigt, men jag tyckte om det också. Kanske var det för att jag kände igen mig själv igen? Igår var det dags igen. En vän hade en överbliven biljett till en minneskonsert för Monica Zetterlund i Berwaldhallen, och erbjöd skjuts från dörr till dörr (uuuunderbart skönt och en förutsättning för att jag skulle orka)! En av artisterna var en av mina stora idoler, Svante Thuresson. När han började sjunga kände jag hur det brann i ögonvrårna och så kom tårarna! Det var en så underbar känsla i hela kroppen! Musiken, det fantastiska bandet med 15 blåsare och så Svantes röst och känsla! Jag var alldeles tagen, och i pausen undrade jag hur jag skulle orka. Men det gjorde jag. Känslan mattades av och jag kunde njuta av resten av kvällen. Även om det var en fin känsla så var det tröttande – jag är inte van!

Mitt senaste Tradera-fynd av textilkonstnären Ingrid Mjörne-Michelsen, signaturen IMM

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag reagerar så starkt just nu. En anledning kan vara att jag har bytt medicin från Sertralin till Fluoxetin. På torsdag ska jag fördubbla dosen, det ska bli intressant om det har någon inverkan på hur jag mår. Men kanske fungerar den mindre avtrubbande på mig?

En annan faktor skulle kunna vara att jag tittat mycket på tv-programmet Sofias änglar på Kanal 5. Där åker hantverkare hem till familjer som råkat illa ut på grund av sjukdom, olyckor eller dödsfall. De fixar deras boende och ger dem redskap att orka vidare i vardagen. Det är väldigt känslosamt även om jag inte känner mig så påverkad. Men kanske spelar det in?

Fortsättning följer.

Om hjärntrötthet

Jag lyssnade på radioprogrammet Kropp & själ i P1 för någon vecka sedan när det handlade om hjärntrötthet eller mental trötthet som det också kallas. Det är en vanlig följd av till exempel stroke och andra hjärnsjukdomar, men också vid stressrelaterade sjukdomstillstånd. Enligt forskarna i radioprogrammet är det vanligaste att hjärntröttheten försvinner efter ett tag, men om den finns kvar efter ett halvår så är prognosen dålig för att den ska försvinna helt. Det verkar vara ett ganska nytt forskningsfält, men så är det väl med hjärnan – att det är mycket som vetenskapen inte vet ännu. Det finns spekulationer om att det kan röra sig om inflammationer, och det finns indikationer på behandlingar som kan öka livskvaliteten. Men just den mentala tröttheten kan man inte ge sig på, som de uttryckte det.

Intressant nog var programledaren själv drabbad och visste därför verkligen vad hon pratade om! Hon pratade om dilemmat att se pigg ut, att ingen ser på en att man är sjuk. Hon beskrev hur överbelastningen kommer plötsligt – kanske mitt i ett samtal ”som en garagedörr som fälls ner”. Det kändes så skönt att någon annan satt ord på det jag själv upplever, liknelsen med garagedörren ska jag komma ihåg!

En annan person i programmet beskrev sin hjärntrötthet som att hon har svårt att processa intryck, att filtret är trasigt. En känslighet för ljud och ljus som jag också känner igen. Det kan vara väldigt plågsamt. Hon beskrev hur hon haft svårt i mataffären. Svårt att veta vad hon ska handla och hur hon ska välja i affären. Det händer något liknande för mig ibland också. Jag har alltid trott att det är något med belysningen i affärer som jag har svårt för. Det minns jag från min svåra ångestperiod i 25-årsåldern också. Jag kunde inte gå in i vissa affärer, jag fick en känsla av att tryckas ner mot golvet. Det är den  känslan jag får ibland nu också, och att det är som ett band runt huvudet som trycker. Då kan jag bli stående utan att veta var jag ska leta efter de varor som står på min inköpslapp, och den stora energilösheten drar ner min kropp till ett slags paus-läge.

Det där trycket runt huvudet beskrevs i programmet som typiskt för hjärntrötthet. Det är ingen vanlig huvudvärk utan mer ett obehagligt spänt band runt huvudet – en slags spänningshuvudvärk.

”Det roliga blir svårt” sa en i programmet. En forskare pratade om att det är en vanlig ledsen reflektion från hjärntrötta patienter. Samtidigt behöver man ju det roliga för att må bra! Man får lära sig att hushålla med sig själv och försöka planera det roliga bra. Vila innan, kanske även mitt i och framför allt efteråt.


Att vila är ett kapitel för sig. Det är ju hjärnan som ska vila – vila från intryck både utifrån och från de egna intrycken – och det är lättare sagt än gjort. För mig har verklighetsflykt fungerat bra. Jag får visserligen en massa intryck av att titta på tv-serier, men hjärnan vilar från alla mina egna snurrande negativa tankar. Periodvis vill jag ha det helt tyst, ibland funkar musik och ibland kan jag till och med lyssna på intressanta radioprogram. På bussen till jobbet har jag alltid hörlurarna på, men det är inte alltid jag lyssnar på något – de fungerar som avskärmning.

Vad gör man åt det då? Ja det vet forskarna inte, men det finns olika behandlingar som testas. Det som de pratade om i programmet var mindfulness för att stanna upp och vila hjärnan. Hitta sätt att göra det, kanske vara i skogen.

Att se mina egna reaktionsmönster och se hur jag kan svara på ett lugnare sätt i olika situationer kan också vara hjälpsamt. Förstå hur min inre röst påverkar mig och hur känsloladdat det är. Att förstå hur det faktiskt ÄR för mig – landa i det och hitta nya vägar. Att inse att jag inte enbart ska sträva efter att komma tillbaka dit jag var, tillbaka till DEN jag var! Det här resonemanget liknar ju väldigt mycket det jag lärde mig i ACT som jag skrivit om här tidigare. Om acceptans och omorientering. Sktisvårt.

Det gjordes en liknelse med att bryta benet. Man fortsätter ju inte att springa på det brutna benet, men hjärnan försöker vi köra vidare med trots att den är ”bruten”! Men överanstränger man sig för mycket blir återhämtningen desto längre.

I korthet är forskarnas tips att se till att man får mental vila och hushålla med energin på ett bra sätt. Det tycker jag att jag gör, men kanske kan jag bli ännu mer uppmärksam på det.

Kan man bli frisk då? frågade programledaren slutligen. Många blir sakta men säkert bättre i alla fall var svaret.

Försäkringskassan ville ju att min läkare ska gradera hjärntröttheten, och jag hittade en skattningsskala som jag testade. Maxpoäng var 42, över 10,5 poäng räknas som hjärntrötthet och jag hamnade på 20,5.

Här är en länk till programmet http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

Forskarna heter Birgitta Johansson, docent på Sahlgrenska akademin och Lars Rönnbäck, professor på Sahlgrenska akademin.

Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Jag är med i en bok!


Karolin som jag känner kontaktade mig i höstas. Hon skulle tillsammans med en fotograf göra en bok om att sticka, virka och brodera på uppdrag av LL-förlaget, som ger ut lättlästa böcker för personer som av en mängd olika anledningar behöver böcker med enkelt språk. De frågade om jag ville vara med i boken – om jag ville!

De kom hem till mig och jag visade broderier jag hållit på med, och Karolin intervjuade mig medan fotografen Erja fotograferade. Jag mådde inte så bra den här tiden så det var en väldig energiboost att ha dem hos mig och prata om mina broderier i två timmar!

Häromdagen kom en avi om stort brev att hämta ut på Ica. Jag kunde inte komma på vad det var, men gissade på någon Tradera-vinst. Men när jag satt i bilen och öppnade paketet utropade jag ”Jaaa!!!” I min ensamhet – det var ju Boken!

Här är de bilder i boken som är från mina alster:

Bokens omslag

Visst är det häftigt? Jag blev så glad när jag såg de här broderierna, i synnerhet de som är nålfiltade först och med svarta stygn på. Jag ska nog ta och göra lite sånt igen!

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Det bidde en kudde!

På kursen i växt- och rostfärgning i juni färgade jag ett tyg som jag blev särskilt förtjust i. Jag var osäker på vad jag skulle göra av det, men nu har jag äntligen gjort en kudde av det.

Det har gått under benämningen mitt nu-jädrar-tyg, vilket kommer sig av att jag inte blev nöjd med en del färgningar på kursen. De gjordes med stora förhoppningar men blev bleka och lite menlösa tyckte jag. När det var dags för den sista färgbadet tänkte jag att NU JÄDRAR! Jag vek ett kraftigt bomullstyg som ett dragspel, och fyllde varje skrymsle och ficka med blad och rostiga grejer, uttalade en besvärjelse och la paketet i växtbadet. Nej, jag uttalade nog ingen besvärjelse men kände mig i alla all väldigt beslutsam. Och jag blev verkligen nöjd!

Igår färgade jag en del, och ett av tygerna tänkte jag skulle passa som baksida på kudden. Det är ett kraftigt tyg i grovt linne som min mormor vävt, och jag färgade det i ett bad med lupin och skal av rödlök, och så en del skrot inlindat i tyget.

När jag skulle sy ihop delarna tänkte jag på att tygerna skulle ligga ät rätt håll, men det blev fel ändå! Baksidestyget hamnade med avigsidan ut, men det gör inget egentligen. Det är fint ändå.

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Äntligen yoga!

Medicinska yogan började i förra veckan, men då kunde jag inte delta. Förväntningen på kvällens yogapass var därför stort! Roligt att jag nu också går tillsammans med en nära vän. Passet var skönt men ovant. De rörelser som återkommer i många pass hade jag delvis glömt. Tyvärr hade jag svårt att slappna av i liggande ställning eftersom jag är så spänd i nacke och axlar.

Ett tyg jag ropat in på Tradera – 1950-tal?

Idag skulle jag jobba lite hemma, men också ta kompledigt för förra veckans konferens. Jag hade sett fram emot den här dagen, men den blev inte riktigt som jag tänkt. Av olika anledningar som jag inte rådde över blev den alltför intensiv, så jag känner mig allt annat än utvilad (men det gör jag väl aldrig).

Jag var hos nya doktorn idag också, men det ska jag skriva om i morgon tror jag. Nu hoppas jag på en god natts sömn.