Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

Fullmatad arbetsvecka

Jag har varit tröttare än vanligt de sista två dagarna, och förstod inte riktigt varför. Men så kom jag på att min chef sa häromdagen att det varit en massa korta arbetsveckor hittills, sedan jag började jobba 75 %. ”Det är först nu vi får se hur mycket du orkar.” Det känns fint, han är mån om mig.

I måndags sa jag till familjen att den här veckan kommer att bli tuff, eftersom det är mycket i min kalender. Jag bad om extra hänsyn. Men jag har så svårt att säga nej! Dom är lite trötta på att jag är trött förstås.

Jag har legat och vilat mer än vanligt idag, i den mån jag kunnat på grund av WED/RLS. Jag är inne i ett skov och det är faktiskt riktigt jävligt, och svårt att slappna av trots att det är det jag behöver.

Jag provar mig fram till hur hörnen ska se ut

Men en bra sak är mina dagliga promenader. Jag blev inspirerad när jag hörde talas om runstreak: att springa en engelsk mile (1,6 km) varje dag, oavsett väder. Just det där elementet – att bara göra det, varje dag utan att fundera på om jag har lust, är det inte lite för kallt/regnigt/moddigt? – det lockar mig. Så nu kör jag på det. En 20-30 minuters promenad på förmiddagen. Jag får dagsljus, luft och motion, och på köpet en bra paus från arbetet. Vi har en timmes friskvård i veckan från jobbet, som nu utökats till en halvtimme om dagen. Det är jättebra!

 

Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Nu är det jul igen!

Så kan det kännas, som att det inte var så länge sedan det var jul senast och så kommer den IGEN! Jag har varit en riktig julfantast, som tidigt på hösten kunde förundras över att snart – SNART – är det jul! Är det verkligen sant!? På senare år har Verkligheten sabbat allt, och andras behov kommit i första rummet på ett sätt som gjort att jag åtminstone ett år försökte ställa in hela julfirandet. Hela december var under många år en kamp och en utnötning som jag knappt orkar tänka på.

Men det finns stor chans att det blir en bra jul och ledighet i år. Min förhoppning för egen del är att få tid och ro att läsa. Det har blivit dåligt med det under december, och jag saknar det verkligen. Det kräver en del ostörd tid.

Jag har berättat om att vi gjort en rumsrockad, och att min man och jag fått ett betydligt mindre rum än vi hade tidigare. Det börjar bli riktig mysigt, och idag kom vår nya säng (inte helt vältajmat!). Där i sängen, med en katt på magen, ska jag ligga och läsa och läsa och läsa …

God jul!

 

Väckarklocka

Igår tror jag att jag fick jag en reaktion på de senaste veckornas anspänning. Jag hade några saker jag (och familjen) tänkt göra under helgen, som mest handlade om att röja undan grejer som blivit stående på fel plats och så skulle någon (inte jag!) göra mintkolor och annat julgodis.

Men jag drabbades av stunder av den känslan jag haft när jag varit deprimerad. Av oförmåga att ta itu med någonting, och en apatisk sinnesstämning. Jag gick och la mig, orkade inte göra annat än att ligga ner, sov kortare stunder. Jag försökte att läsa, men förstod inte riktigt texten i boken. Orkade inte  lyssna på något. Allt kändes oöverstigligt och meningslöst. Två gånger under dagen hamnade jag i det tillståndet, men senare på dagen släppte det och jag var ”bara” trött. Just känslan av meningslöshet skrämmer mig mest.

Det slår mig nu när jag skriver att kanske det kan ha varit en försvarsmekanism för att skydda mig mot stressen jag lever med? Att stänga ner för att ingenting ska kunna skada mig mer, för det orkar jag inte med.


Det är inte julen som stressar mig. Att vi ska fira jul hemma påskyndar bara att vi får röja undan saker som står och dräller, i väntan på vår nya säng med lådor under där allt ska rymmas. Jag hyser stort hopp till att dessa lådor ska lösa många av mina problem! Tyvärr kommer inte sängen förrän dagen före julafton, en dag då en jättekartong och ett plockepinn av lösa delar känns allt annat än vältajmat. Men det ska å andra sidan bli väldigt skönt att få en säng, och inte behöva resa sig upp från en resårmadrass direkt på golvet – jag är inte 23 och smidig som en gasell längre!

Kan det faktum att jag slutat med Mirtazapin ha något med detta att göra? Jag tänkte på det igår, och om jag måste välja så är jag – alla dagar i veckan -hellre överviktig och mår hyfsat bra, än smal och deprimerad. Men jag ska inte dra några förhastade slutsatser, utan se till att göra andningsövningar, meditera och pausa. Randiga dagar …

Vändpunkt?

Eksemen har blivit klart bättre! De kliar inte lika mycket heller, det är stor skillnad. Jag har tagit antihistamin två gånger om dagen, men nu har jag kunnat vara utan den andra tabletten i ett par dagar. Igår tog jag en tablett sent på eftermiddagen då jag kände hur det började klia, men som sagt inte varje dag.

En del av såren är infekterade så jag försöker verkligen att låta bli dem. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna göra så mycket skada. Men det har blivit klart bättre! På området på ryggen är det i princip inga eksem kvar, samma på bröstet och under ena örat. Även armarna ser lite bättre ut. Mycket bra och en lättnad stor som ett hav att det verkar kunna begränsas!

Jag har nu helt slutat med Mirtazapin och hoppas innerligt på en påverkan på vikten av det! En läsare av bloggen kommenterade just det, att det haft den effekten på henne då hon slutat. Det har gått så oerhört långsamt under hösten, men åt rätt håll i alla fall.

Igår hade jag en stillsam dag och kände verkligen att jag behövde det. Jag skrev listor med saker som ska fixas innan julhelgen, och benade upp allt på olika dagar. Jag älskar listor! Det avlastar hjärnan och dessutom ser resten av familjen vad som behöver göras, så att vi delar på arbetet.