Njuter av det vackra

Jag måste visa några bilder av hur vackert här är! 

En i personalen sa att det är för kallt för marockaner nu, att den bästa tiden är april. Men vi tycker att det är väldigt behagligt nu med lite mer rimlig värme. Dessutom är det skönt med lågsäsong och lite färre gäster.

Jag mår huvudsakligen väldigt bra här. Jag får sekundsnabba ilningar av ångest men de kommer sällan. Krypningarna i benen har hållit sig på uthärdlig nivå. I morgon ska vi delta i vattengympan som är en gång om dagen och avslutas med zumbaliknande dans – det ser så härligt ut och då deltar ett helt gäng av den unga roliga personalen.

Nu vill jag åka!

Jag är så himla sugen på att resa iväg nu och det är faktiskt bara två dagar kvar! En arbetsdag till innan jag är ledig i en vecka i Agadir! Packningen är påbörjad, och allt praktiskt är ordnat.

Det har varit några jobbiga dagar men det beror inte på att jag arbetat. Igår hade jag ovanligt mycket krypningar i främst benen, som inte stillade sig förrän till kvällen. Det tog mycket på mina krafter, det kände jag. Idag kändes det inte av så mycket men jag blev lite trött i hjärnan på eftermiddagen och hade svårt att fokusera. Det gjorde mig nedstämd att jag kände mig så korkad rent ut sagt. Den svåra känslan av hopplöshet kom över mig.

På hemvägen fick jag lite ångest och ringde min syster för att ha sällskap per telefon på pendeltåget. Det kändes bättre när jag kom hem. På en tiogradig ångestskala var det inte mer än en tvåa eller en trea, men tillräckligt för att dra ner mig.

Jag repriserar den lilla kudde jag gjorde till min mamma i våras.

Jag tänker mycket på yllebroderi nu, på vad jag ska göra härnäst. Det känns väldigt roligt! Jag minns inte om jag redan skrivit det: jag ska på en heldagskurs i yllebroderi i februari för min kursledare på växt- och skrotfärgningen sommaren 2017. Hon heter Elisabet Jansson och har en fin blogg som heter Textila inslag – kolla gärna in den! Det ska bli jättekul att få lära sig lite mer och att inspireras av andra på kursen!

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Neurologbesöket

Jag har träffat neurologen idag och det var ett bra samtal. Han sa flera saker, bland annat att de flesta inte har det så här svårt under hela livet utan att det kan variera. Både en tröst och ett hot! Det finns ingenting som botar WED/RLS utan mediciner kan enbart lindra symptomen. Kroppen kan vänja sig vid ett visst preparat som då inte längre ger effekt. Därför kan det vara värt att prova att byta till Sifrol igen och sedan eventuellt byta tillbaka till Gabapentin lite senare. De påverkar på olika sätt och det kan också vara en variant att ta låg dos av båda samtligt. Det han föreslog nu och som jag tycker låter bra är att successivt över tre veckor öka dosen av Gabapentin till tre kapslar tre gånger om dagen (jag får nog skaffa mig en större dosett!). Det ska jag ta i tre månader så får jag en kallelse till honom igen för att se om det funkat.

De antidepressiva mediciner jag tar, Fluoxetin och Mirtazapin, kan förvärra WED/RLS men han förstod att de är nödvändiga. När jag bytte till Gabapentin för ett år sedan började jag också med Mirtazapin. Det var då min helt symptomfria period började så det funkar nog bra för mig att ta dem. Däremot är det inte bra för mitt allmänna hälsotillstånd att ta alltför stor dos av Gabapentin samtidigt som jag tar de antidepressiva.

Jag sa till honom att det känns bra och faktiskt nästan livsavgörande för mig att veta att det finns flera sätt att prova. Då har jag hoppet kvar om ett drägligt liv. Men han sa också att jag inte kan vänta mig att vara symptomfri utan kommer alltid att ha känningar. Jag orkar inte tänka så.

Jag tog ut en semesterdag idag och sedan jag varit på Danderyds sjukhus och handlat mat sitter jag nu i verkstan. Jag hade en ovanligt bra dag igår och det kändes verkligen skönt. Dagen inleddes med att jag åkte buss till pendeltåget och såg alla marschaller och små brasor som kommunen ställt ut längs vägar, på refuger och trottoarer. Jag tittade på SVT:s luciatåg i mobiltelefonen på väg till jobbet, och tycker att det var ovanligt fint i åt.

Luciadagen är nog den enskilt finaste dagen på året. Jag såg ett luciatåg på jobbet som var helt fantastiskt, snudd på magiskt! Jag älskar många av de traditionella julpsalmerna, så oreligiös jag är. Min favorit är Bereden väg för herran, och den sjöng dom så att jag fick rysningar!

En annan härlig sak med gårdagen var att några på jobbet hade bjudit in till lunchdans i det största mötesrummet! De hade dekorerat med diskobelysning och glitter, och som vi dansade! Mina vader känner fortfarande av den halvtimmen! Så välgörande för livsandarna att dansa, sjunga och skratta tillsammans! Jag hoppas på fler tillfällen.

Min svägerska beställde en ring av gitarrsträngar och nu är den klar för leverans, och hon ska få den ikväll.

Antagen till kursen

Ikväll fick jag besked om att jag är antagen till kursen i silversmide i sommar! Det är vecka 31 på Mullsjö folkhögskola. Så himla kul!

Just idag behöver jag verkligen saker som piggar upp. Jag tycker synd om mig och tappar lite av livsgnistan. Har svårt med koncentrationen och tycker det är svårt att jobba. Just nu ska jag bara ta mig igenom denna och nästa vecka så är jag ledig ända tills efter nyår. Om jag behöver får jag lägga in om någon mer semesterdag.

Det är inte det att jag inte orkar på det där utmattade sättet, men jag har svårt att fokusera och känner mig ineffektiv. Depressionen ökar i intensitet och gör att jag tappar sugen. Jag får påminna mig själv om det som psykiatern sa i våras, om att medicinen inte dövar alla känslor men den fungerar som ett skyddsnät så att jag inte faller igenom helt. Jag försökte få tag på honom då i våras, för att han skulle säga att jag kunde öka dosen på den antidepressiva medicinen. Men han sa att jag skulle invänta den återbesökstid som vi hade inplanerad några veckor fram i tiden, och det var klokt (även om det var jobbigt!) eftersom det värsta hade lagt sig då vi sågs.

Jag påverkas också mycket negativt av allt hemskt som sker i världen, och läser inte tidningen på morgnarna längre. Jag lyssnar inte lika mycket på radio heller, och när jag gör det väljer jag roliga program som På minuten. Eller Vetenskapsradion historia, Söndagsintervjun, Naturmorgon och P3 Historia. Mer neutrala program och annorlunda än de samhällsprogram jag brukar tycka är bra. Med neutrala menar jag att de inte påverkar mig negativt.

Jag försöker tänka på roliga saker som jag har framför mig, för att hålla mig flytande. Och idag kom nya tovade börsar med posten som jag kan brodera på!

Tryck

Nu ikväll mår jag ganska bra. I synnerhet i jämförelse med tidigare idag då jag hade en lågintensiv ångest i flera timmar. Tunga tankar som krävde en del självövervinnelse. RLS/WED har varit lite mänskligare idag i alla fall.

Men jag fick lite sug efter verkstan till slut, och den där känslan av att VILJA göra något är oerhört viktig. Att inte tycka att allt är mer eller mindre likgiltigt. Depressionens mörka mörka sida, som kräver och kväver. Ibland drar skapandet i verkstan upp mig, men en del dagar räcker ingenting.

Idag har jag i alla fall testat ett nytt linoleumtryck som jag påbörjade i somras, och gjorde klar tidigare i veckan. Jag blev riktigt nöjd med min fisk!

Jag har flera svarta anteckningsböcker som jag tänkt trycka på, och då behöver jag vit färg. Efter idogt letande hittade jag till slut en slatt, och det räckte till ett tryck.

Jag fick lite mer energi på kvällen och rotade runt bland sånt jag gjort för att välja ut vad jag ska ha med på julmarknaden. Jag har inga illusioner om att sälja så mycket men vill försöka få till ett snyggt bord med lagom mycket saker.

Jag har gjort så himla många mycket saker med olika material och tekniker, mycket bara för att jag kunde och ville testa. Inte konstigt att jag fick tennisarmbåge! Här är rosor av filt som flöt upp idag:

 

Svajig dag

Jag var så pass pigg att jag jobbade några timmar idag, men hemifrån. Jag hade som tur var tagit med datorn och jobb hem så det var enkelt. Jag var så nöjd med allt jag hann och fick undan på förmiddagen!

Men jag har haft en rent galen dag med WED/RLS tyvärr. I synnerhet i vadmusklerna men även i armar och händer. Och i bålen – det är som ett enda stort orosmoln i bröstet. Jag har periodvid haft obehagskänslor som liksom strålat från armbågarna och upp längs armarnas insida. Jag har haft obehagliga krypningar i händerna, och sitter just nu och gnuggar fötterna mot varandra så de nästan domnat bort. Spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Det är helt vidrigt, det är det jag försöker beskriva. Helt vidrigt.

Jag har suttit en del i verkstan också, men inte fått så mycket ur händerna. Det är som att lusten inte funnits, känslan av meningslöshet har lagt lock på allt. Den fina Huskvarna zigzag-symaskin jag köpte på Tradera har slutat fungera, och jag plockade fram min gamla symaskin som krånglat med undertråden. När jag testade den idag fungerade den i alla fall, men när jag bläddrade bland alla mina underbara tyger tappade jag all lust. All den där förväntansfulla känslan bara försvann. Jag kände mig så besviken och tom.

De där svängningarna har jag skrivit om förut: att under samma dag känna meningslösheten och lyckan – det tär på mig. Det har varit en sån där dag när jag fått hålla hårt fast i tanken på att mina antidepressiva mediciner kommer att fånga upp mig innan jag faller alltför långt ner. Att våga lita till det. Det är den där förbaskade tilliten igen.

Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

”… där sorgen går i dagen …”

Av en slump lyssnade jag en stund på radioföljetongen i P1 idag. Det var Elisabeth Rynells bok Moll som lästes, och jag skyndade mig att skriva ner ett citat: ”Det är bara där sorgen går i dagen som trösten kan finnas.” Förutom att det är en vacker mening språkligt så är det något jag känner igen mig i. Genom att visa mina såriga sidor får jag så mycket tillbaka. Jag får stöd som får mig att orka – som tar mig framåt, uppåt. Det gäller här på bloggen men också i andra sammanhang.

Jag har mängder av goda erfarenheter av att vara öppen med hur jag mår och vad som händer i mitt liv. Risken man löper är att vara för mycket, att andra tycker att man är självömkande och tar för mycket plats. Men då har jag ju en av mina superkrafter – högkänsligheten som gör att jag har tentaklerna ute och känner av andras sinnesstämning så att jag kan skruva av och på mig själv,